Kjære lege, vi velger ingenting!

Sist gang jeg reagerte på en lege var for en stund siden. I en artikkel, sier barnelegen, som har de beste HbA1c (gjennomsnittlig blodsukker over tid) resultatene på landsbasis, at insulinpumpe og cgm (kontinuerlig blodsukkermåler) hadde liten betydning for et bra resultat. All forskning sier det motsatte, så jeg måtte uttale meg: Det ble slik: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1493932735_kjre_leger_og_sykepleiere.html. Det var mange som var enig med meg og innlegget ble delt over 500 ganger og lest av flere tusen. Til og med legen det gjaldt svarte. 

De som har fulgt meg en stund vet at jeg brenner for hjelpemidler til alle som vil ha. Det er besparende i forhold til senskader, sykehusinnleggelser, uføretrygdede og sykemeldinger. For de aller fleste diabetikere gir det en bedre og enklere hverdag.

Så kommer det et innlegg hvor det er en lege som er enig med meg. Da blir jeg sikkert fornøyd?? Joda, men det er noe som skurrer veldig i innlegget. Hele innlegget peker på pasientens uvilje til å bruke det beste utstyret. 

I innlegget står det kort fortalt at vi med diabetes velger om vi vil bruke CGM og pumpe. Det var nesten så jeg forventet å se at vi velger om vi vil ha pumpe uten slange. Kjære barnelege Hans Jacob Bangstad, vi velger ikke. Man må fylle en masse kriterier for å få pumpe og/eller CGM. Vi må treffe en som deg, som er positiv til pumpe og sensor. Vi må bo på det stede som har penger nok på budsjettet osv osv....vi velger ingenting. 

Siden 80-tallet har pumpe vært på markedet og siden 90-tallet har sensor eksistert. Fortsatt må vi slåss for å få det utstyret diabetesdiagnosen fortjener og trenger. Så kan jeg få be om at du som ser hvor viktig det er med pumpe og sensor, ikke gjemmer deg bak at vi med diabetes diagnosen ikke vil ha utstyret? Kan du sette deg inn i hvor vanskelig det er å få? Før du lanserer closed Loop som det hotteste og det nyeste kan du vær så snill å få de hjelpemidlene som faktisk er på markedet ut til bruker? 

G5 Dexcom, Eversense og Libre er hjelpemiddler mange venter på. De er der! Det er bare å gjøre som Sverige! Ta de i bruk!  Klokken tikker.....tikk takk tikk takk og før vi får hjelpemidlene ut til brukerne (som du kaller oss) har det kommet noe nytt, noe bedre. Vi trenger din hjelp! I dag raser teknologien forbi oss, og helsevesenet henger ikke med! De som bestemmer hvor mye penger som skal brukes har stengt lommeboka. 

Innlegget til barnelege Hans Jacob Bangstad kan du lese her: Jeg ser at han forstår diabetes men jeg tror ikke han vet hvor vanskelig det er å få hjelpemidler.

https://ekspertsykehusetblog.wordpress.com/2017/08/07/diabetes-hos-barn-fra-sproyter-til-insulinpumper/

 

Som vanlig er jeg ikke alene om å reagere. Mona Vabø har svart legen dette

Takk for god informasjon! Det er bare noen ting som får meg til å reagere litt. Som tillitsvalgt i Diabetesforbundet og som medlem i en gruppe på Facebook «for oss med diabetes», er det min personlige oppfatning at årsaken til at ikke flere bruker pumpe ikke nødvendigvis henger sammen med ulyst hos pasienten, men hva som faktisk tilbys av de enkelte sykehusene. Uten at jeg har sikre tall å vise til, virker det som om det er mer mangelen på tilgang til pumpe som hindrer bruk, enn lite motivasjon til å «ha en dings hengende på kroppen».

Selv om det i helsedirektoratet sine retningslinjer til diabetesbehandling sies at diabetikere som er motivert til det, bør få prøve insulinpumpe, er det dessverre mange som ikke får det. Så økonomi bør nevnes som en forklaring for manglende pumpebruk i like stor grad som at noen ikke ønsker å ha en dings på kroppen. Det høres ut som om vi er en gjeng uansvarlige mennesker når det er personlige årsaker som framheves i artikkelen.

Det å bruke pumpe er flott, det å ha tilgang til både pumpe og CGM er noe som virkelig gjør det lettere å ha et jevnt blodsukker. Jeg fikk min første pumpe i 1988, og har hatt ulike CGM-systemer i bruk siden 2010. Man kan forebygge på en helt annen måte enn ved å bruke penn, fordi man kan ta høyde for uforutsette hendelser f.eks en fjelltur som ble lengre enn planlagt. Ved å bruke CGM man har varsler på hvilken retning blodsukkeret er på vei, og kan forebygge de store svingningene som er så farlig for utviklingen av senskader.

Hvorfor er det da ikke flere som får tilbud om CGM? Hvorfor er ikke Libre godkjent for blå resept? Igjen, pengene styrer. Det er en korttenkt styring av samfunnets midler når man bruker mest penger på å reparere seinskader enn på å forebygge dem med å gi alle søm ønsker det den beste behandlingen.

Hadde det vært mulig for alle med type 1 diabetes som ønsker det å få bruke insulinpumpe i kombinasjon med CGM, ville nok og antall som bruker insulinpumpe økt. Bare en så enkel kjensgjerning at faren for syreforgiftning er høyere for de som bruker insulinpumpe, nettopp på grunn av stadig tilføring av hurtigvirkende insulin og ingen lagre i kroppen, enn ved andre behandlingsmåter, viser det. Skjer det noe med pumpa tar det kort tid før kroppen er tom. Derfor må man ha sikkerhetsnett som virker. CGM kan være det.

Jeg må si at jeg gleder meg til vi får tilgang til pumper med «closed loop»! Jeg håper og myndighetene snart innser at det er viktigere å bruke penger på å forebygge enn å reparere, både i et samfunnsøkonomisk perspektiv og ikke minst fordi det gir hver enkelt diabetiker bedre livskvalitet.

 

Dia er ikke for pingler!!

Om du ønsker mer info om closed loop og fremskritt anbefaler jeg Facebook gruppen : Nightscout Norge #WeAreNotWaiting https://www.facebook.com/groups/570007149819431/?fref=ts Det er i dag tre (litt usikker på antallet) diabetikere som allerede har tatt i bruk closed loop. Dette har de gjort selv! De vil ikke vente! Det er det ingen som vil! 

 

Bildet er fra Marianne Lund's kunst på Raufoss Gård!

 

 

DIA ER IKKE FOR PINGLER HAR EGEN FACEBOOK-SIDE DEN KAN DU FØLGE HERhttps://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

 

#helse #diaerikkeforpingler #lege #type1 #barnelege #cgm #pumpe #hverdag #blogg #closeloop #wearenotwaiting #nightscout 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Kathrine

Kathrine

47, Enebakk

147cm lav med diabetes type 1. Liten og søt for bestandig! Noen fordeler skal man ha. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1996, og har en sønn som har hatt diagnosen siden 2010. I denne bloggen håper jeg at jeg kan gi litt glede og humor rundt det å ha diabetes, og samtidig komme med tips, erfaringer og tanker.

Kategorier

Arkiv

hits