Kjære leger og sykepleiere!

I dag leste jeg på Diabetesforbundet`s sider på Facebook om "kåringen" av beste HbA1c resultater" i landet. https://diabetes.no/nyheter/nyheter-2017/gode-hba1c-tall-med-aktive-familier-fra-dag-en/. Hurra!! Jeg er veldig glad i flinke leger og jeg er veldig glad for all behandling som fungerer. I dag er det bare 30% av våre diabetesbarn som klarer å ha "akseptabelt" HbA1c, så jeg heier på alt som fungerer. Hba1c er kort (og litt feil) forklart snitt i blodsukker over tid. 

...også har du meg da, selv om jeg er glad for bra resultater så koker det når jeg leser dette stykket.

Det som får meg mer frustrert enn noe annet,er en setning. Diabetesforbundet spør legen om årsaken,og vinkler det mot hjelpemidler: "Men hva med ny teknologi, pumper og CGM? Det er naturlig å tenke at forbedringer på dette området virker inn på de gode resultatene" ... Legen i intervjuet svarer diabetesforbundet:"Jeg tror ikke det har hatt så mye å si, aller minst CGM": Jeg lurer på hvordan i all verden vi skal få midler til hjelpemidler når ikke engang legene forstår. Jeg river meg i håret her jeg sitter og sensoren min piper om høyt blodsukker av bare frustrasjon. Jeg ser på datoen på PC'n min...joda årstallet er 2017!!

Kjære lege det er ikke du som står for behandlingen av oss med diabetes. Det er vi! Vi styrer et organ helt selv. Dere veileder vi utfører. Når du går hjem fra jobben er det vi med diabetes som må gjøre jobben 24 timer i døgnet. Joda vi har fått hjelp og en pekepinn, that's it that's all... At dere synes det er like greit med målinger og injeksjoner med penn er for meg ubegripelig. Hadde det vært forskning som viste dette skulle jeg ikke ha uttalt meg. Men forskning sier noe helt annet ,og det vet alle leger. De bør ihvertfall vite det. Selv jeg med min "bloggerhjerne" har fått med meg disse forskningsrapportene. (kan leses på https://www.facebook.com/diabethics/?fref=ts og mange andre steder).

Deres HbA1c resultater viser ikke hvordan det er å leve med diabetes type 1. HbA1c er bare et tall.

I artikkelen sier legen at det ikke holder med blodsukker under 10, men at det bør ligge på mellom 5-6. Jeg blir stresset av uttalelser som dette. En frisk person uten diabetes har blodsukker på 8-9-10 rett som det er. Hvordan i alle dager har han tenkt at de 8 sticksene de mener at vi skal bruke i døgnet skal klare å holde blodsukkeret på mellom 5-6, og uten sensor?? Det er nok at vannet i dusjen er litt kaldt, noen skremmer deg, eller du møter en skikkelig dust av en lege, for å sprette opp til både 8-9-10 i blodsukker. I tillegg er dette en lege som jobber med barn og ungdom. Hormoner, puberteten, menstruasjon og "jeg er annerledes" ALT dette påvirker blodsukkeret. 

Hva gjør det egentlig med pasientenes psyke, at legen ikke er fornøyd med et blodsukker som en uten diabetes har? Det er bare å stikke og måle ikke sant? 

Det er IKKE det, det er IKKE så enkelt. Et blodsukker beveger seg hele tiden, uten sensor er dette så å si umulig å få med seg. Da må du i så fall bo i en boks uten påvirkning fra noe annet, og du må trives i den boksen. Blodsukkeret påvirkes av ALT, det er bra å kunne telle karbo, ja det er jeg enig i. MEN om diabetes type 1 hadde dreid seg om mat hadde det vært MYE lettere, på grensen til enkelt.

Legen uttaler at det må bli like naturlig å måle og sett insulin som det er å pusse tennene. Naturlig er jeg enig i. Men kan denne legen svare på hvorfor han vil at vi med diabetes skal "pusse tennene" 10 ganger om dagen og 2-3 ganger om natten når det finnes hjelpemidler som gjør at vi slipper det? Jeg vil at denne legen skal pusse tennene sine når han står opp, før frokost, to timer etter, før han kjører på jobb, før lunsj, når han føler seg litt usikker på om "tennene er rene", før han trener, etter trening, før middag, før kvelds, og innimellom midt på natten....også kan vi snakke om hvordan det føles å få for mye tannkrem etterpå. For jeg er HELT sikker på at det ikke kan sammenlignes med en føling eller høyt blodsukker.

CGM, Libre og pumpe dreier seg om frihet og livsglede. Så klart er det noen som ikke vil ha eller ikke trenger dette. Men å si at det har lite å si er å dra det veldig langt. Langt langt ut på jordet...

På den avdelingen, som er nevnt i artikkelen, er det 80 pasienter. Og jeg kan love legen i artikkelen at jeg i løpet av et kvarter, kan skaffe minst 10 ganger så mange foreldre med diabetesbarn/ungdom, som ikke ønsker seg et liv uten sensor og/eller pumpe. For disse foreldrene så gjør dette hjelpemidlet at de kan sove litt tryggere. Det gjør at barna kan delta på det de ønsker når de ønsker. Det betyr at de blir mer selvstendig. Det gjør også at de tør å ligge litt lavere i blodsukker. For de fleste av oss diabetikere med sensor, er det rett og slett livet før og etter. 

For meg og min sønn betyr CGM og Libre god livskvalitet, bedre kontroll, lettere å delta, mindre svingninger og jeg fatter og begriper ikke ,at leger ikke ser dette. Det gir bedre søvn for både foreldre og barn med CGM, man blir fortere selvstendig, mindre sliten, mindre frustrert, mindre krangling...mindre følinger og færre høye blodsukkerverdier. 

Hver så snill og se oss, hør oss og hjelp oss! Om legene ikke forstår, hvordan i alle dager skal politikerne forstå! Jeg har sensor, og om jeg fikk et ønske oppfylt for oss med diabetes så er det en kur. Men frem til det, så er det hjelpemidler til alle ,slik at vi har en mulighet til å håndtere denne sykdommen som handler om "litt" mer enn å være villig til å pusse tennene. Legen sier at vi må bare tenke at insulin er en supermedisin, JA det er riktig, men det å forstå et blodsukker krever oversikt ,og uten sensor er det mye vanskeligere og for mange umulig. Hvor mye insulin man trenger kan ikke en lege hjelpe oss med, ikke et blodsukker apparat som ikke sier hvor blodsukkeret er på vei heller....men CGM, pumpe og vilje, da har vi en mye større mulighet til å treffe riktig. Er det så vanskelig å forstå?

Min HbA1c var sist 6.4, min sønns var på 7.5 og vi hadde ikke klart det uten CGM og Libre, og ingen av oss har hull i tennene.

Dia er ikke for pingler - til alle diabetikere med sensor eller Libre - neste gang du er hos legen hver så snill og bruk fem minutter på å fortelle legen hva det betyr for deg. Det er dessverre flere enn denne legen som mener vi ikke trenger hjelpemidler. Om flere skal få gleden over kontroll på best mulig måte må vi ta jobben med å informere legene!!

 

En helt vanlig dag med diabetes type 1 og Libre kan du lese om her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1456403341_det_er_bare__ta_insul.html

Dia er ikke for pingler har også en Facebook side den kan du følge her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?ref=aymt_homepage_panel



#helse #kronisksyk #diabetes #cgm #libre #diaerikkeforpingler #hba1c #forståelse #hverdag #blogg #type1

 

 

19 kommentarer

bildemannenpaul

04.05.2017 kl.23:23

Fin blogg!

Gjerne ta en liten titt på min nye blogg :)

http://bildemannenpaul.blogg.no

Inger Marie

05.05.2017 kl.00:16

Kjempebra skrevet og viktig tema Kathrine!!! <3 Livet mitt forandret seg veldig etter jeg fikk min Dexcom (kontinuerlig blodsukkermåler), den har gitt meg trygghet og en økt forståelse og kunnskap på hvordan min kropp "jobber" til alle døgnets tider!

Tro meg Kathrine, jeg skryter støtt og stadig over hvilket fantastisk hjelpemiddel min Dexcom er, til samtlige leger og sykepleiere jeg møter på, det kommer jeg til å fortsette med!!! <3

Kathrine

05.05.2017 kl.00:26

Inger Marie: Takk gullet <3 du er best :) Livet mitt og HbA1c min forandret seg...og det tror jeg gjelder de fleste! Klem

Terje Jamne

05.05.2017 kl.06:23

Flott skrevet, om et veldig viktig tema. Snakker da av egen erfaring, og hva jeg hører ute blant andre.

Har delt bloggen

Kathrine

24.05.2017 kl.12:59

Terje Jamne: Tusen takk!!

Liv Hartvigsen

05.05.2017 kl.07:36

Du er så flink Kathrine, skikkelig bra skrevet. Har hatt Dexcom på prøve i 14 dager nå, måtte levere den om onsdag. Det var nesten som å miste fotfeste. Nå hadde jeg plutselig følelsen av å ha fått tilbake mitt gamle liv i 14 dager, og så var det borte igjen. Fantastisk hjelpemiddel, og så god forståelse man får på hvordan ditt og datt påvirker blodsukkeret. Dette burde være tilgjengelig for alle. Håper at jeg vil være heldig å få en slik etterhvert. Godt vi har deg Kathrine. 😊😊

Kathrine

24.05.2017 kl.12:58

Liv Hartvigsen: Jeg håper du får....skriv opp alt som har gjort det lettere for deg. Masse lykke til!!

05.05.2017 kl.08:27

Det er legen til mine barn som du skriver om. Mulig det er til å miss forstå i artikkelen men han er overhode ikke i mot hjelpemidler. Han mener at det aller viktigste er grunnopplæringen man får og ut i fra det er man bedre rustet til å handtere diabetes på barn på lang sikt. Dyktig lege som strekker seg LANGT for alle pasienter. Vi har ikke sensor på noen av guttene, har hatt men fant det bare stressende.

Finnes ikke fasitsvar på hva som er best eller dårligst i form av behandling. Noen foretrekker pumpe og sensor, andre foretrekker penn. Vi har prøvd begge deler på begge to. Og har pluss og minus med det.😊

Kathrine

24.05.2017 kl.12:58

Anonym: Det er helt riktig at det ikke finnes fasit. Det finnes ikke fasit på noe innen diabetes, dessverre. Om han er positiv til hjelpemidler så kommer ikke dette frem her. All forskning og statistikk viser at både pumpe og sensor har positiv effekt på både Hba1c og senskader. Denne legen sier det ikke har betydning. Jeg har selv en sønn som ikke orker pipingen av en sensor og nekter å gå med den, han bruker Libre. Med Libre senket han sin Hba1c fra 8-11 ned til 7...Det jeg sier er at vi må ha et valg, det får vi ikke om leger, med bra resultater sier hjelpemidler ikke har noen betydning. Selv hadde jeg gladelig byttet ut min sykepleier/lege om jeg måttet ta et valg mellom dem eller hjelpemidler...vi som har diabetes kjenner kroppen best det er vi som lever med det...

Sissel Wahlberg

05.05.2017 kl.11:54

Flott skrevet Kathrine! Enten er det legen som har uttalt seg feil, eller så har ikke journalisten fått med seg hva legen virkelig mener. Vi er alle forskjellige, og det er ikke opplest og vedtatt at alle skal bruke Libre eller Dexcom. Noen vil helt sikkert foretrekke å fortsette med "stikk i fingeren" metoden. MEN, mange av oss opplever at Libre og CGM gir oss et mye bedre liv og mye bedre kontroll på diabetesen. Og det er det mange leger som ennå må lære og forstå. Mange leger vet ikke hva Dexcom og Libre er. Min fastlege visste det ikke. Selv om Dexcom har vært tilgjengelig noen år.

Atle Bekkevold

05.05.2017 kl.13:14

Tall og forskning fra Sverige viser at det ikke er hva slags behandlingsmåte for å sette insulin (pumpe/penn) som er avgjørende for å bedre kunne regulere blodsukkeret. Det avgjørende er CGM og FGM (Libre).

Ca 90% av de med diabetes i Sverige får enten Flashmåler eller CGM. De er ca 60% mere innenfor anbefalt bs-område, noe som igjen påvirker HbA1c.

I tillegg sparer Sverige veldig masse penger på sensorbruk kontra tradisjonell måling i finger (Husker ikke tall i hodet). 1 boks med målestrips koster ca kr300 i egenandel uten resept, og holder kanskje i 3 dager. 1mnds forbruk blir godt over det dobbelte som prisen for Libre.

Jeg tror dessverre at holdninger til dia (uansett type) også er en faktor som bremser behandlingsteknologi.

Kathrine

24.05.2017 kl.12:50

Atle Bekkevold: Jeg er sjokkert over at vi er så mye dårligere enn Sverige og enda mer sjokkert over at de som bestemmer ikke ser dette selv...takk for innlegg og takk for at du leser...
dia er ikke for pingler har fått egen Facebook side....håper du vil følge den https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

Arild Leknessund

05.05.2017 kl.14:41

Kjære Kathrine.

Jeg har lest din blogg med interesse og håper det er greit at jeg som en av de nevnte leger i artikkelen tillater meg å svare.

Jeg innser at enkelte av setningene i artikkelen kan misforståes. Vi ble intervjuet om hvorfor man har gått ned i HbA1c fra 2014 til 2015 på avdelingsnivå, og jeg mener at det ikke nødvendigvis er bruk av CGM etc som er hovedårsak til nedgangen i HbA1c. Til dette er det for stor endring på for kort tid. Vi har innsett at det vel så mye handler om sykehusets rolle og vår måte å tenke/jobbe rundt opplærings og motivasjonsarbeid.

Vi er heldigvis ikke uenige i at CGM og Libre er gode hjelpemidler. Jeg mener at på barn vil det være riktig å bruke dette utstyret på mange pasienter. Vi har dessverre et system som ikke gir Blåresept refusjon på Libre (selv ikke etter at dette er tatt opp i Stortingets spørretime i direkte spørsmål til helseministeren), og også en antikvarisk anbudsavtale på CGM som er 4 år gammel og ikke tar høyde for nyvinninger som Dexcom G5 og så videre. Min teknologioptimisme er stor, men vi må sikre oss at teknologien brukes best mulig- og at vi er enige om hvorfor vi bruker denne.

Den nye teknologien kan hjelpe slik at man holder seg i et høvelig område i forhold til blodsukker og det kan trygge pasient, foreldre og omgivelser som skole og barnehage. Ikke minst reduserer CGM/Libre smertefulle fingerstikk og pumpene reduserer antall injeksjoner. Jeg tror at dagens hjelpemidler, i kombinasjon med det å være god på å ta takst på mat (les; karbohydratvurdering) og samtidig ha en lavest mulig baseinsulin (pumpe eller penn) gir et grunnlag for å kunne få til en god og fleksibel regulering av diabetesen

Som du beskriver i bloggen din er HbA1c ikke det eneste viktige i diabetesomsorgen. En fin rettesnor for meg er min mormors gamle ordtak: "Me har det best midt etter vegen". Dette gjelder livet generelt og forhåpentligvis også i min rådgiving og mine diskusjoner med pasienter og deres familier rundt livet med diabetes. Hvis vi (les :sykehusene) klarer å hjelpe til å få til en god regulering, god livskvalitet og god aksept for behandling håper og tror jeg at vi i årene som kommer også fortsatt kan se en reduksjon av HbA1c på landsbasis blant barn og unge med diabetes.

Kathrine

24.05.2017 kl.12:48

Arild Leknessund: Problemet er at du sier at CGM har ingen betydning. Jeg kjenner litt til pasienter som går på denne barneavdelingen og det blir lagt så stor vekt på Hba!c i forhold til riktig hjelp. Diabetes handler mye om det psykiske og alle er forskjellige. Derfor er det viktig å ikke presse alle inn i samme firkant. Trenger man hjelp at psykolog, hjelpemidler og/eller ernæringsfysiolog så bør pasienten få det. Hele artikkelen bærer preg av et for snevert syn på diabetes og lite rom for de som ikke passer inn.

Jeg er veldig glad for at dere har bra resultater og jeg er en Hba1c jager jeg også, men jeg vet at min sønn hadde gått i knestående. Om alle går midt i veien blir det utrolig vanskelig å komme frem. Noen må gå på siden!

Jeg håper bare at de som sitter å bestemmer hvilken hjelpemidler vi skal ha ikke leser dette innlegget. For hvorfor skal de bruke penger på hjelpemidler når Norges beste klarer seg fint uten?

Sissel Wahlberg

06.05.2017 kl.22:57

Mener du Arild Leknessund at det er kun barn under 18 år som er aktuelle for Libre?

Trude Wang

07.05.2017 kl.10:56

Én ting er fakta om hvordan hjelpemidler kan gi bedre HbA1c mm. En annen ting er reell BRUKERMEDVIRKNING. Hvis pasienten selv mener hjelpemidler gir et bedre liv, er det vesentlig!!! Jeg har selv erfart hvor dårlig det står til med holdningen til brukermedvirkning mange i hos mange i helsevesenet i det siste. Mange liker ikke å møte en "kompetent bruker". Pasienten er den eneste som har kompetanse på sitt eget liv. Dette skal hjelperen være interessert i! Dette skal være utgangspunktet for den skreddersydde hjelpen vi gir. Brukerkompetanse/brukerperspektiv var et av de viktigste tema på Forbedrings-konferansen i fjor. Og er et av satsningsområdene helsedirektøren presenterte i sin tale i februar!

Kunnskapsbasert praksis dreier seg like mye om brukerkunnskap som forsknings-kunnskap og hjelperens erfaringskunnskap. Disse tre er likeverdige, og skal sammen danne "best practice" i den enkelte situasjon. Dette må helsepersonell ta inn over seg!

(Jeg er sykepleier, men har også erfaringer fra brukersiden)

Kathrine

24.05.2017 kl.12:38

Trude Wang: En vinkling jeg ikke selv har tenkt på. Tusen takk.,Jeg har inntrykk av at om det skal kunne bli en forbedring så må det mer penger på bordet, for slik det er nå så er det pengene som bestemmer. Min sykepleier sier "alle vil jo ha, og burde få, men det er det ikke midler til.Takk for at du leser..klem

Diafia

24.05.2017 kl.09:06

Hei! Vet du om det er slik at for noen (barn) at det fungerer bedre med sprøyter enn pumpe?

Kathrine

24.05.2017 kl.12:35

Diafia: Ja det er noen barn som klarer seg utmerket godt med sprøyte. Mange barn vil heller ikke ha pumpe.

Jeg var en av de som ikke trengte pumpe, ikke ønsket jeg det heller. MEN i dag må jeg si at jeg angrer på at jeg ikke begynte med pumpe tidligere. Det som gjør det enklere med pumpe er (kort og enkelt forklart)...stopp av basal så man i større grad kan unngå føling. Det er også lettere å ta ting på sparket da alt kan endres i forhold til hva du skal. Det er også lettere i forhold til ulike behov av langtids (på natt), en sprøyte har man en dose man setter en eller to ganger, pumpe kan fin innstilles gjennom hele døgnet.

Skriv en ny kommentar

Kathrine

Kathrine

47, Enebakk

147cm lav med diabetes type 1. Liten og søt for bestandig! Noen fordeler skal man ha. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1996, og har en sønn som har hatt diagnosen siden 2010. I denne bloggen håper jeg at jeg kan gi litt glede og humor rundt det å ha diabetes, og samtidig komme med tips, erfaringer og tanker.

Kategorier

Arkiv

hits