Solveig (9 år) med diabetes type 1 forklarer...

 

Solveig på 9 år har tegnet om det å ha diabetes type 1. 3 flotte tegninger om hvordan det oppleves å ha lavt og høyt blodsukker. 

Mitt første innlegg som ikke inneholder over 500 ord. Solveig forklarer enkelt og greit! Alle reagerer ikke som Solveig, men oppførsel og humør blir hos mange endret ved lave eller høye blodsukkerverdier. Det kan være alt fra likegyldighet, hissig, kranglete, sinte til fnisete, dramatiske, fjerne....og mye mye mer. Vi er forskjellige og reagerer forskjellig. Endring i personlighet er et tegn på at blodsukkeret ikke er som det skal. 

 

Tusen takk for at jeg fikk lov til å dele tegningene dine Solveig <3 

 

Ønsker du å lese om hvordan jeg opplever en kraftig føling kan du gjøre det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1487199574_panserfling.html

 

Dia er ikke for pingler! Ønsker du å følge Dia er ikke for pingler kan du gjøre det her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/ 

 

#måpåblå #G5nå #diabetes #type1 #hverdag 

Politisk sirup!

Erna sier at vi er på verdenstoppen når det gjelder diabetesbehandling. Det kan godt hende hun har fått den beskjeden av Bent Høie. Problemet er at vi er ikke det. Ikke nå lenger. Vi har vært det men det begynner å bli noen år siden. Vi ligger etter med resultater og vi ligger etter i å ta i bruk nye hjelpemidler. Vi er parkert av en rekke land. For FØRSTE gang på 30 år tar vi ikke i bruk ny teknologi når det kommer til egenbehandling av diabetes. 

Nå begynner det å bli mange som reagerer på hvor lang tid det tar før helsevesenet tar i bruk hjelpemidler. På Bent Høie's Facebookside er det side opp og side ned, fra diabetikere og pårørende. Jeg har valgt ut et av innleggene. Som er skrevet av pappaen til en gutt på 4 år.

Innlegget har over 500 "liker" klikk, over 50 kommentarer og 97 delinger bare fra Høie sin side. Ikke et eneste svar fra Høie.

Hei Bent!

Som far til en fantastisk gutt på snart 4 år med diabetes, må jeg få spørre deg:
Hvordan kan et hjelpemiddel  som skal kunne forenkle livet hans, forenkle hverdagen vår, forenkle hverdagen til de som passer på ham i barnehagen, der vi kan ha full kontroll på blodsukkeret, et hjelpemiddel som er godkjent i Norge, ikke være tilgjengelig for folk med diabetes?
Jeg snakker om Dexcom G5, en kontinuerlig glukosemåler.

Nå siterer jeg vår diabetessykepleier:
"G5 er godkjent i Norge, men Helseforetakene (i hvert fall Helseforetak SørØst) har sagt nei på grunn av personvern."

Sagt nei på grunn av personvern? I alle dager...
Hvem er det som skal vernes?
Ikke de med diabetes i hvert fall, for de er jo tjent med å ha full kontroll på sitt eget blodsukker.
Min gutt som fikk diabetes i en alder av 2,5 år kan ikke sjekke blodsukkeret sitt selv, så hvorfor skal da Helseforetakene gjøre det vanskelig for oss foreldre å ha kontroll på vegne av våre barn?
Sitter det virkelig mennesker i Helseforetakene, i regjeringen, i Datatilsynet og sier:
"Oi, dette kan vi ikke tillate! Tenk om noen utenforstående får tak på blodsukkermålingene til Ola og Kari Normann, det kan jo misbrukes på det groveste!"
Er det virkelig noen som tror og mener dette?

Et raskt nettsøk om Dexcom G5, finner vi dette svaret på Dexcom sine nettsider:

Q: Er Dexcom G5 Mobile tilgjengelig for barn?

A: Dexcom G5 Mobile er godkjent for pediatriske og voksne pasienter fra 2 år.

Det er rett og slett fantastisk for min sønn å slippe å bli stukket rundt 10 ganger daglig i fingrene.
Jeg og kona kan sove trygt om natten, og blir nå vekket av alarmer dersom blodsukkeret hans er høyt eller lavt.
Problemet med Dexcom G4 er rekkevidden.
Den har en rekkevidde på 6 meter, noe som betyr at vi fortsatt må henge i hælene på ham, ellers risikerer vi å oppleve hypoglykemi eller hyperglykemi uten å få en eneste alarm.
Det betyr igjen at vi aldri kan sove mer enn 6 meter unna ham dersom vi ønsker å sove trygt, vel vitende om at blodsukkeret hans er bra.

Med Dexcom G5, trenger vi ikke ha "rekkeviddeangst", det er fantastisk.
Jeg trenger ikke pakke ryggsekken med diabetesting fordi sønnen min vil leke med nabogutten, da kan jeg passe på fra sofaen hjemme.

Da spør jeg deg, som en pårørende, som en diabetespappa:
Skal de med diabetes vernes mot å kunne leve et tilsvarende liv som oss andre?
Hvorfor skal Norge, som er så fremoverlente, være så på etterskudd når det gjelder å ta vare på helsen til tusenvis av mennesker?
Et dypt hjertesukk her altså...

Nå kan vi også lese at Dexcom G6 kommer ut på markedet i løpet av neste år, eller om 10 år i Norge?

Mvh - En oppgitt pappa 

Marius Haugen som er oppgitt pappa har startet Facebooksiden "Dexcom G5 til våre barn"...https://www.facebook.com/groups/317247532080768/?fref=ts! Der får du oversikt over hva som har blitt gjort og hva som gjøres for å få tilgang til Dexcom G5. Alle kan være med på denne siden. Jo flere jo bedre. Det er selvsagt en gruppe for oss som ikke er barn også :) Jeg er i hvertfall ikke for gammel!!

Du finner flere innlegg på Bent Høie's side. Ingen er besvart: 

NRK Hordaland har følgende bidrag....

https://www.nrk.no/hordaland/mobilapp-kan-hjelpe-diabetessyke-oliver-_12_-_-helseregionene-sier-nei-til-a-bruke-den-1.13685969 

En sak som har pågått enda lenger er Libre saken. En sensor som koster like mye som blodsukkermålinger. Libre har blitt dyttet rundt fra det ene budsjettet til det andre og ingen tar ansvar. Tusenvis av diabetikere venter og venter. Det er MANGE som engasjerer seg. Libre har vært på TV, radio, i aviser og utallige spørsmål på Høie sin side. Et Lite eksempel er denne....på et bitte lite notis på Høie's FB side, som man må lete etter for å finne har over 1000 klikk. Innlegget har engasjert over 3000 mennesker. Det er over 10% av alle som har type 1 diabetes. VI får vi ikke svar...ikke et eneste svar.

Angående saken om Libre så kan dere lese her fra A til Å hva som har skjedd og all jobb Diabetesforbundet har lagt ned her... https://www.diabetes.no/nyheter/nyheter-2017/politisk-uvilje-forsinker-ny-teknologi/ 

 SISSEL Wahlberg (som er en av de som har sendt utallige forespørsler i over et år til alle i HOD og politikere i øst og vest). Hun burde fått medalje for den jobben hun har gjort og fortsatt gjør. Selv har jeg mange innlegg som er delt i øst og vest. De kan leses på bloggen diaerikkeforpingler.blogg.no.

FrP har lovet diabetikere Libre, det gjorde de 2 dager før valgethttps://www.frp.no/aktuelt/2017/09/vil-sikre-nye-hjelpemidler-for-diabetikere Nestlederen til Høie har skriftlig sagt at "Libre skulle aldri vært metodevurdert" . Ketil Kjenseth i venstre har stilt Høie en rekke spørsmål uten å få annet en "klipp og lim" svar. Her kan dere lese noe av det Venstre mener https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/15/-pa-tide-at-helseministeren-griper-inn/ AP fikk samme svar...osv osv osv. 

Politikk er politikk men det er nå snart bare Høie igjen som ikke ser. Det er nok av eksperter som er meget klare på hva som vil være det riktige..https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/09/diabetesleger-ut-mot-blodige-malinger/

LIBRE sitter fast i Metodevurderingen som skulle vært en hurtigmetodevurdering på 180 dager. Snart er det et år siden metodevurderingen startet. Det er helt utrolig at det ikke var bestemt om Libre skulle på HELFO eller sykehusinnkjøp, før metodevurderingen startet. Det er IKKE vanlig. Det blir det ene møtet etter det andre og ingen avgjørelse. I mellomtiden betaler diabetikerne selv (de som har råd). Vi sparer HelseNorge for millioner ved at vi ikke tar ut utstyr på blå-resept lenger, og samtidig lager man et skjevt bilde av hvor mye penger som går til diabetes. I tillegg legger vi igjen en god slant i kassa til Norge i form av mva. 

Erna tror vi er på verdenstoppen når det gjelder behandling og teknologi. Det har hun svart ved flere anledninger. De fleste er uenige i det...Sverige, England, Danmark, Spania, Belgia, Italia, Tyskland osv osv osv....har tatt dette i bruk. 

25 september er det nytt møte ang. Libre. 

Disse skal kanskje denne gangen bestemme om Libre skal på HELFO (blå-resept eller på behandlingshjelpemidler):

baard-christian.schem@helse-vest.no;  

geir.tollali@helse-nord.no;

henrik.andreas.sandbu@helse-midt.no;

Geir.bohler@helse-sorost.no

Dia er ikke for pingler fortsetter - Følg gjerne med videre: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#måpåblå (Libre) #G5nå (Dexcom) ..... bli med....tagg alle diabetes bilder du legger ut du også :) 

Takk til alle som engasjerer seg - en spesiell takk til alle som deler. Ingen nevnt ingen glemt - dere vet hvem dere er <3 

Det er bare å ta litt insulin sant?

For mange med diabetes er det vanskeligste å beregne riktig dose med insulin, det er så mange faktorer som må tas med . Mange av faktorene er ikke målbare derfor sier jeg "om diabetes type 1 hadde handlet om mat hadde det vært lett (eller lettere)". De fleste som spør meg om diabetes blir overrasket når jeg forteller at vi må hele tiden beregne dosene selv hver dag/natt. Kroppen må ha insulin hele døgnet så det nytter ikke å ta en pause. Det er ikke avspasering eller ferie.

Type 1 diabetikere styrer et organ selv. Blodsukkeret står aldri stille det er i bevegelse hele tiden og vi forsøker å henge med. Hver eneste dose må beregnes utifra faktorene under. Vi regner og beregner og noen ganger går det bra og noen ganger går det rett opp eller rett ned.

Dette påvirker blodsukkeret:

Karbohydrater ↑ (sakte eller rask stigning) eller →
Fett  ↑ (sakte stigning) eller →
Protein → (noen ganger liten stigning)
Sammensetningene av faktorene over gir forskjellige resultater.
Andre medisiner ↑ eller →
Lett aktivitet ↓
Intensiv aktivitet først ↑ så ↓
Aktivitet uten aktivt insulin ↑↑
Søvn ↑ eller →
Innjeksjonssted → eller ↓ eller ↑
Menstruasjon ↑ eller ↓
Stress ↑ eller ↓
Infeksjon/virus ↑
Gammelt eller ødelagt insulin ↑
Alkohol først ↑ så ↓
Varme i huden ↓
Varmt vær ↓

Pubertet/vekst hormoner ↑↑ og litt €Ýζ℘∴Δ og kanskje ↓↓
Snus/røyk ↑ (senker insulinfølsomhet)

Insulinet redder livet til oss med type 1 diabetes hver eneste dag, men kan også skape trøbbel. Det beste vi kan klare er uavgjort. For mye insulin gir trøbbel og for lite insulin gir trøbbel, på kort og langt sikt. Diabetes type 1 er en balansekunst. Diagnosen kommer helt uten fasit. I tillegg til dette må man huske på at vi er alle forskjellige så alle reagerer ikke likt. Så faktorene og pilene over er bare teori som ikke alltid stemmer for alle.

Bildet viser 0,23ml med insulin det er det jeg bruker av insulin hver dag (ca) men noen ganger tar jeg mindre og andre ganger mer. Denne dosen skal spres utover hele døgnet! Det er ikke en enkel jobb men det går på et vis. 

Med teknologi som Libre og sensor så blir denne jobben mye lettere. Så nå fortsetter kampen om nye og bedre hjelpemidler. Jeg synes vi fortjener det. Hva synes du? 

Dia er ikke for pingler - kan du følge her https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/notifications/

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

#måpåblå #G5nå #sensor #diabetes #blodsukker #type1 #hverdag #høie #erna 

Ønsker du å lese om en hverdag med bruk av Libre og tanker rundt dosering kan du lese det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1456403341_det_er_bare__ta_insul.html
Innlegg og bildet er inspirert av Hans Jönsson tidligere Diabethics! 

Blir dere med? Mitt bidrag til #måpåblå

I Norge ligger vi langt bak Sverige når det gjelder resultater av HbA1c (gjennomsnitt blodsukker) hos de med type 1 diabetes. De slår oss rett og slett langt ned i støvlene. De har bedre resultater i alle aldersgrupper. 

I Sverige har de som mål at alle med type 1 diabetes skal ha sensor. Enten CGM eller Libre. I Norge så er det kun noen få som får. Det er over dobbelt så mange i Sverige med sensor enn i Norge. De ser og har sett at Libre og CGM (de bruker Dexcom G5 den er heller ikke tilgjengelig i Norge) gir bedre resultater og gir diabetikere et bedre liv.

Sverige tok i bruk Libre for 2 år siden. I Norge venter vi. Vi venter på at noen skal forstå at Libre må på blå resept . Det diskuteres i hjel og for andre gang har de kommet frem til at det må bestemmes hvem som skal betale for innføringen av Libre. Skal den på blå resept eller skal den i spesiallistehelsetjenesten, eller skal vi få tilbud om Libre i det hele tatt? De har holdt på med dette siden 2014. Libre dyttes rundt og ingen tar ansvar. I mellomtiden har Sverige, Belgia, Frankrike, Danmark, Finland, Luxembourg og England  (med flere for alt jeg vet) forstått og tatt i bruk Libre.

Hvorfor får vi ikke lov til å velge? Kostnadene er de samme ved bruk av blodsukkerapparat eller sensor. Om vi sammenligner prisene på sticks som vi får på resept og sensorer (og da bruker jeg prisen vi må betale selv.) så er det billigere med sensor. 

Helseministeren vår er usikker på hvilken gruppe som trenger Libre. Kjære Høie, alle som bruker insulin trenger å vite hva blodsukkeret er til en hver tid. Grunnen til at vi har så dårlige resultater er at man ikke tar i bruk bedre/nyere teknologi like tidlig som andre land. Det som er "litt" komisk i dette er at om vi bruker Helsedirektoratet sine egne anbefalinger om hvor ofte vi bør måle blodsukkeret så blir kostnadene MYE høyere med å måle seg i finger kontra å ha sensor.

Dette sier helsedirektoratet at vi med diabetes skal gjøre når det kommer til egenmåling av blodsukkeret: 

"Målet om god blodsukkerregulering har både langsiktige (færre diabetiske senkomplikasjoner og mindre hjerte-/karsykdom) og kortsiktige (færre akutte komplikasjoner) mål. Kunnskap om blodglukose i ulike situasjoner er informasjon som kan gi grunnlag for hensiktsmessig adferd med hensyn til insulindosering, inntak av karbohydrater, trening, bilkjøring, søvn og andre gjøremål. 

Så om vi måler når vi står opp, før hvert måltid, etter måltid, før trening, under trening, etter trening, ved aktiviteter, før man kjører, før man legger seg og tar kontroll målinger om natt for å finne riktig dose. Hvor mange målinger får vi da? Selv med bare halvparten av disse målingene så vil det være billigere med Libre. En boks med 50 sticks koster rundt 500 kroner. En Libre sensor som varer i 14 dager koster rundt 600 kroner. Man trenger ikke å være blåruss for å regne ut hva som lønner seg.

INGEN HØRER ! Så kanskje de vil se? DETTE ER MITT BIDRAG I #måpåblåJeg håper mange blir med. Ta bildet av din hverdag! Oppstukne fingre, lave og høye verdier, forbedringer....hva som helst!! Merk bildet med #måpåblå. Er du en av de heldige som har cgm bli gjerne med, dere vet hva hverdag med og uten sensor er! 

Vil du heller skrive så ligger ballen hos disse for øyeblikket: 

baard-christian.schem@helse-vest.no;  

geir.tollali@helse-nord.no;

henrik.andreas.sandbu@helse-midt.no;

Geir.bohler@helse-sorost.no

Dia er ikke for pingler - og sammen er vi sterke!

Dia er ikke for pingler kan du følge på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#diaerikkeforpingler #diabetes #type1 #libre #benthøie #hverdag 

 


 

 

 

Til det partiet som ønsker mange tusen stemmer les dette....

Dere trenger ikke å forstå første avsnitt. Det er HELT naturlig å ikke forstå...dessuten er det ufyselig kjedelig så hopp over om du ikke gidder. 

La meg oppsummere Libre saken på en "enkel" måte. Libre blir CE godkjent i 2014. Leverandøren søker om å bli lagt til som et tillegg til listene  i spesialisthelsetjenesten. Det blir avvist da HINAS mente dette ikke var en CGM til tross for at den måler blodsukkeret på samme måte. Leverandøren søker så om å få inn sitt produkt på HELFO...som sier nei for at det ikke er et blodsukkerapparat. Puuhh...altså Libre måler på samme måte som en CGM og kan vise til samme eller bedre resultater som de CGM'ene som er på HINAS sine lister i dag + at Libre i TILLEGG har integrert blodsukkerapparat. (Lurer du på hva Libre er kan du lese om det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1454628515_freestyle_libre__tern.html )

Sånn hver så god å bli svimmel, JA jeg vet dette er kjedelig men please les videre....for dette er et godt eksempel på trenering på høyt nivå.

For å ta av for presset fra diabetesforbundet og fra oss med diabetes så bestemmes det i hui og hast at JAA vi sender Libre til metodevurdering så får de bestemme hva man skal gjøre. Det skal ta 180 dager. I 180 dager sitter det en gruppe mennesker og ser på leverandørens innsendte papirer, og i juni har de knotet sammen en rapport. En rapport som da blir sendt til de som bestilte rapporten. Ting tar tid....og rapporten blir sett på som ufullstendig og blir sendt tilbake...tammmaaattaara og sånn går no dagan. 21 august kommer rapporten tilbake til bestillerforum. Jeg har lest begge rapportene og har ikke peiling på hva som er endret så jeg gjetter...INGENTING er endret.?

Sånn nå skal du få en pause, strekk litt på kroppen....og jeg forstår at du ikke vil lese videre for dette er bare for dumt. MEN følg med i neste episode av uthaling av tid...og trenering! 

Jeg skulle ønske jeg kunne si...MEN nå har det kommet en løsning...MEN neida for bestillerforum/besluttningsforum har nå bestemt at de ikke kan bestemme noen ting FOR finansieringen er IKKE avklart på forhånd. Jeg vrir meg av latter men jeg har mest lyst til å gråte. Det er nemlig slik at jeg ringte metodevurdering som skulle skrive rapporten, før de startet dette sirkuset, og spurte om det var vanlig at man testet 1) et produkt som allerede var å få tak i (les måling i underhud har eksistert i 10 år og 2) et produkt hvor finansieringen IKKE var avklart på forhånd. SVARET var NEI...det er ikke vanlig og det har aldri tidligere vært gjort. 

Gjesp....ja det er kjedelig MEN.....det kommer mer....For rapporten speiler ikke det diabetesforbundet, mange politikere, overleger, Libre brukere og diabetikere mener. Ikke det andre land som har tatt dett i bruk mener heller. Helse Norge med Høie i spissen er SINKER når det gjelder ny teknologi og hjelpemidler til diabetikere. Det gjelder ikke bare Libre....men for at du ikke skal sovne helt tar vi bare Libre i denne omgang. Kort oppsummert så har 75% av alle svenske diabetiker Libre eller CGM og målet er 100%.+ en 5-6 andre land...men hvem teller??

 I Rapporten nevnes det at bedring av HbA1c (gjennomsnittlig blodsukker over tid) gir liten endring. Hva er liten endring for dere? Endring fra 8.5 til 8 er en stor endring for en med diabetes og faren for senskader. Min sønn gikk fra 9-10-11 til 7.5 på 6 mnd det er forskjellen mellom farlig og kontroll. Dere sier i samme rapport at det er bedringer i lave blodsukkerverdier (følinger) og høye blodsukkerverdier. Så om det er færre lave og høye verdier, som er bra, og likevel lite endring i HbA1c så betyr det vel at MANGE har fått et jevnere blodsukker? Det er enkel matte! Jevnere blodsukker er det ingen som taper på...eller er det noe jeg ikke har fått med meg i mine 21 år som diabetiker?

Det er også enkel matte at dette IKKE kommer til å koste en krone om vi tar med besparelsene på tvers av alle budsjett. Det er nemlig slik at i dag får vi sticks til mange tusen kroner og de kostnadene blir faktisk så og si borte. DET er da for f.... ingen som går med en knapp på kroppen for moro skyld? Så om rapporten stemmer "at det ikke bedrer livskvalitet eller Hba1c" så er det da INGEN som vil bruke dette eller?? I dag hover Norge inn penger i bøtter og spann på diabetikere som betaler selv. Diabetikere som sparer samfunnet for penger da de ikke lenger tar ut dyre blodsukker strimler og de betaler i tillegg mva til statskassa. Vi blir mindre syke, trenger mindre hjelp og havner ikke i livsfarlige situasjoner. I tillegg vil vi få færre senskader for man får faktisk det av å ha et blodsukker under kontroll. 

TILBAKE til start tenkte jeg i dag når jeg leste Dagens Medisin i dag https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/25/ny-blodsukkermaler-kan-koste-94-millioner-kroner-arlig/ Hvem skal betale for alle de millionene det påståes at det koster å tilby Libre? Hvorfor har de ikke trukket i fra det man sparer? 

MEN ER VI DET? NEI. Vi er ikke tilbake til start.! NÅ kan politikerne gå inn å ta over saken. Her kan enhver politiker med respekt for seg selv og ønske om å vinne et valg skåre stort hos en stor gruppe mennesker. En gruppe som er vant til å måtte sloss for å bli hørt. En gruppe som har blitt totalt oversett av Høie siden 2014. Vi har en 24 timers sykdom hvor vi styrer et organ selv. SE oss HØR oss NÅ!! La oss ha muligheten til å kontrollere vårt blodsukker på best mulig måte enten med CGM eller FGM. La oss få den hjelpen vi trenger og fortjener. La barn få lov til å leke og ha en trygg hverdag. La foreldre få puste litt. La ungdom få lov til å være så like alle andre som mulig. La voksne få konsentrere seg om jobb. La oss i det minste få velge. 

Høie har ikke svart på Kjetil Kjenseth sitt spørsmål fra 11/8-2017. Kanskje han kan ta en avgjørelse NÅ? NÅ Høie kan du gjøre som du har blitt anbefalt av mange. Tilby Libre gjennom HELFO til alle som bruker insulin. 

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/15/-pa-tide-at-helseministeren-griper-inn/ 

Høie har fått mange spørsmål og mange har etterspurt handling men han har hver gang gjemt seg bak at han venter på metodevurderingen NÅ har de kastet ballen tilbake så nå Høie er det vinn eller forsvinn. Vi (oss med diabetes og pårørende) hadde over 1000 engasjerte diabetikere på Høie sin side i juni. Ingen fikk svar, så om du er politiker og trenger noen hundretusen stemmer så vet du hva du har å gjøre. Det som er beste med denne dealen er at at det koster ikke en krone :) 

Dia er ikke for pingler eller trege politikere! Vi vil ikke vente lenger!...og om du hang med helt til slutten i dette marerittet av en historie så er jeg evig takknemlig! Kan du dele også så takker jeg ydmykt!

 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook siden https://www.facebook.com/pg/diaerikkeforpingler/photos/?tab=album&album_id=795967083909993

#helg #snartvalg #diabetes #diaerikkeforpingler #politikk #høie #høyre #helse #trenering 

Vinglete hønemor eller "diamor" om du vil...


Skal jeg blåse på, det gror best uten plaster og det går over. Så utrolige enkle ord. Min sønns smerteterskel var så høy at vi måtte si i fra til både barnehage og skole. Den lille røveren bare smilte og gliste hver eneste gang han slo seg uansett hvor ille det var. Jeg holdt pusten da han badet i saltvann med tredjegradsforbrenning og da han stupte kråke ned den svarteste bakken på Trysil. Jeg ble etterhvert ganske god på å holde pusten. 

Så ble han 11 år og fikk diagnosen diabetes type 1.

Det finnes ikke et eneste plaster, det hjelper ikke å blåse og det går ikke over. Det blir heller ikke bedre i morgen. Det er det vanskeligste med denne diagnosen den har kommet for å bli. Man får ikke pause og det finnes ikke en eneste fasit. 

Den før så tøffe mammaen ble over natten ei litt vinglete hønemor.

Jeg innså raskt at jeg hadde laget ris til egen bak og det noe så skikkelig. Da guttungen fikk diabetes så hadde jeg selv hatt diagnosen i 14 år. I 14 år har alle rundt meg fått beskjed om at diabetes er som en enkel tur i parken man må bare måle litt å ta insulin. Så hvem kunne jeg snakke med hvordan skulle jeg få noen til å forstå. 

Barnet ditt ser normalt og frisk ut for omverdenen, selv om hver eneste lille mikroting påvirkes av denne diagnosen 

Hvordan skal noen forstå at blodsukkeret påvirkes av hver minste lille faktor. Det kan være temperatur, hormoner, en krangel, prøver på skolen, mat, gymtime. Alt man skal gjøre skal vurderes og vurderes en liten gang til. Fortvilelsen til et barn når de ikke får det til og trøsten du kan gi er så fattig. Når blodsukkeret lever sitt eget liv og er på konstant fest med sine venner hormonene midt i vekst og pubertets tiden. Denne tiden er ekstremt vanskelig. Vi hadde en regel hos oss som hjalp veldig og det var: Ikke lur på hvorfor blodsukkeret er som det er bare gjør noe med det....og jeg holdt pusten..

Det er ikke alltid mulig å forstå et blodsukker.

Hvem andre en diabetesforeldere forstår redselen for badeland, bursdagsfest med paintbal eller overnatting midt i skauen. Det eneste vi er redd for er blodsukkeret. Vi er ikke redd for vannet, blåmerkene eller ekorn. Vi er redd for hvordan dette påvirkninger blodsukkeret. Problemet er at om vi sier noe vil barnet kanskje ikke få være med eller det du som foreldre vil få følgende spørsmål: "Har han ikke kontroll, er det ikke stabilt eller tar han ikke var på seg selv?"

Så lenge media alltid knytter diabetes opp mot: Mat, livsstil og en dæsj med sukker vil det alltid være vanskelig å forklare for andre at en susende painballkule vil kunne gi samme blodsukker som en sjokolade. Et diabetesbarn (og deres foreldre) har behov for at de rundt forstår at det er ikke så enkelt som å ikke spise godis. Grunnen til at vi er redde er rett og slett for at akkurat vårt barn bruker en medisin som redder livet deres hver dag og samme medisin kan gjøre at de mister livet. 

Det er ikke en fast dose insulin.

Vi må tilføre insulin selv kroppen krever insulin 24/7 uten så dør vi. De aller minste barna har foreldre som jobber som administrerende direktør for et organ som ikke virker og de har døgnvakt. En aktiv dag i barnehagen eller en sliten unge kan velte en god plan om et godt blodsukker. En ungdom skal styre dette selv med alle de utfordringer det gir og om han/hun bommer litt innimellom så er ikke det rart eller uansvarlig. De har utfordringer veldig få forstår. Hver alder NY utfordring.

Jeg klarer selv har min sønn sagt siden han var 3 år. 

"Jada jada", svarer jeg....og balanserer videre på den tynneste lina du kan tenke deg. Ikke gjør han forbanna på sin egen sykdom, pass på så han ikke blir lei, ikke la sykdommen hindre han i noe, forsøk å ha de samme holdningen som om han var frisk. Ikke mas... Samtidig må jeg forsikre meg om at han har det bra. Snike inn litt informasjon sånn helt tilfeldig. Støtte, dytte og passe på helt uten at han merker det. Jeg har blitt ganske god men om jeg blir litt "too much" så unnskylder jeg meg at jeg er mamma og det er min rett..

Jeg holder fortsatt pusten, jeg har gjort det i 7 år nå. Når blodsukkeret er bra puster jeg ut. Tankene om senskader kan dyttes litt unna, kanskje han slipper. Når hverdagen hans er bra og natten brukes til å sove. Når han kan gå på jobb hver dag med et digert glis, står jeg i bakgrunn og jubler helt lydløst for hver eneste seier! Jeg vet nemlig at diabetes ikke er en enkel tur i parken og nå sier jeg det også høyt.

Jeg håper at jeg har gitt han verktøy nok til å klare å håndtere sin diabetes slik at den holder litt avstand. Det er mitt høyeste ønske. Jeg håper jeg har klart å balansere på den tynneste lina du kan tenke deg! 

Klem fra stolt hønemor eller diamamma om du vil...og jeg brøler like høyt som en løvemamma når det passer seg sånn!!

 

 

Dia er ikke for pingler har fått Facebook side som du kan følge her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård 

#helse #helg #diabetes #type1 #ungdom #barn #diaerikkeforpingler #insulin 

Kjære lege, vi velger ingenting!

Sist gang jeg reagerte på en lege var for en stund siden. I en artikkel, sier barnelegen, som har de beste HbA1c (gjennomsnittlig blodsukker over tid) resultatene på landsbasis, at insulinpumpe og cgm (kontinuerlig blodsukkermåler) hadde liten betydning for et bra resultat. All forskning sier det motsatte, så jeg måtte uttale meg: Det ble slik: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1493932735_kjre_leger_og_sykepleiere.html. Det var mange som var enig med meg og innlegget ble delt over 500 ganger og lest av flere tusen. Til og med legen det gjaldt svarte. 

De som har fulgt meg en stund vet at jeg brenner for hjelpemidler til alle som vil ha. Det er besparende i forhold til senskader, sykehusinnleggelser, uføretrygdede og sykemeldinger. For de aller fleste diabetikere gir det en bedre og enklere hverdag.

Så kommer det et innlegg hvor det er en lege som er enig med meg. Da blir jeg sikkert fornøyd?? Joda, men det er noe som skurrer veldig i innlegget. Hele innlegget peker på pasientens uvilje til å bruke det beste utstyret. 

I innlegget står det kort fortalt at vi med diabetes velger om vi vil bruke CGM og pumpe. Det var nesten så jeg forventet å se at vi velger om vi vil ha pumpe uten slange. Kjære barnelege Hans Jacob Bangstad, vi velger ikke. Man må fylle en masse kriterier for å få pumpe og/eller CGM. Vi må treffe en som deg, som er positiv til pumpe og sensor. Vi må bo på det stede som har penger nok på budsjettet osv osv....vi velger ingenting. 

Siden 80-tallet har pumpe vært på markedet og siden 90-tallet har sensor eksistert. Fortsatt må vi slåss for å få det utstyret diabetesdiagnosen fortjener og trenger. Så kan jeg få be om at du som ser hvor viktig det er med pumpe og sensor, ikke gjemmer deg bak at vi med diabetes diagnosen ikke vil ha utstyret? Kan du sette deg inn i hvor vanskelig det er å få? Før du lanserer closed Loop som det hotteste og det nyeste kan du vær så snill å få de hjelpemidlene som faktisk er på markedet ut til bruker? 

G5 Dexcom, Eversense og Libre er hjelpemiddler mange venter på. De er der! Det er bare å gjøre som Sverige! Ta de i bruk!  Klokken tikker.....tikk takk tikk takk og før vi får hjelpemidlene ut til brukerne (som du kaller oss) har det kommet noe nytt, noe bedre. Vi trenger din hjelp! I dag raser teknologien forbi oss, og helsevesenet henger ikke med! De som bestemmer hvor mye penger som skal brukes har stengt lommeboka. 

Innlegget til barnelege Hans Jacob Bangstad kan du lese her: Jeg ser at han forstår diabetes men jeg tror ikke han vet hvor vanskelig det er å få hjelpemidler.

https://ekspertsykehusetblog.wordpress.com/2017/08/07/diabetes-hos-barn-fra-sproyter-til-insulinpumper/

 

Som vanlig er jeg ikke alene om å reagere. Mona Vabø har svart legen dette

Takk for god informasjon! Det er bare noen ting som får meg til å reagere litt. Som tillitsvalgt i Diabetesforbundet og som medlem i en gruppe på Facebook «for oss med diabetes», er det min personlige oppfatning at årsaken til at ikke flere bruker pumpe ikke nødvendigvis henger sammen med ulyst hos pasienten, men hva som faktisk tilbys av de enkelte sykehusene. Uten at jeg har sikre tall å vise til, virker det som om det er mer mangelen på tilgang til pumpe som hindrer bruk, enn lite motivasjon til å «ha en dings hengende på kroppen».

Selv om det i helsedirektoratet sine retningslinjer til diabetesbehandling sies at diabetikere som er motivert til det, bør få prøve insulinpumpe, er det dessverre mange som ikke får det. Så økonomi bør nevnes som en forklaring for manglende pumpebruk i like stor grad som at noen ikke ønsker å ha en dings på kroppen. Det høres ut som om vi er en gjeng uansvarlige mennesker når det er personlige årsaker som framheves i artikkelen.

Det å bruke pumpe er flott, det å ha tilgang til både pumpe og CGM er noe som virkelig gjør det lettere å ha et jevnt blodsukker. Jeg fikk min første pumpe i 1988, og har hatt ulike CGM-systemer i bruk siden 2010. Man kan forebygge på en helt annen måte enn ved å bruke penn, fordi man kan ta høyde for uforutsette hendelser f.eks en fjelltur som ble lengre enn planlagt. Ved å bruke CGM man har varsler på hvilken retning blodsukkeret er på vei, og kan forebygge de store svingningene som er så farlig for utviklingen av senskader.

Hvorfor er det da ikke flere som får tilbud om CGM? Hvorfor er ikke Libre godkjent for blå resept? Igjen, pengene styrer. Det er en korttenkt styring av samfunnets midler når man bruker mest penger på å reparere seinskader enn på å forebygge dem med å gi alle søm ønsker det den beste behandlingen.

Hadde det vært mulig for alle med type 1 diabetes som ønsker det å få bruke insulinpumpe i kombinasjon med CGM, ville nok og antall som bruker insulinpumpe økt. Bare en så enkel kjensgjerning at faren for syreforgiftning er høyere for de som bruker insulinpumpe, nettopp på grunn av stadig tilføring av hurtigvirkende insulin og ingen lagre i kroppen, enn ved andre behandlingsmåter, viser det. Skjer det noe med pumpa tar det kort tid før kroppen er tom. Derfor må man ha sikkerhetsnett som virker. CGM kan være det.

Jeg må si at jeg gleder meg til vi får tilgang til pumper med «closed loop»! Jeg håper og myndighetene snart innser at det er viktigere å bruke penger på å forebygge enn å reparere, både i et samfunnsøkonomisk perspektiv og ikke minst fordi det gir hver enkelt diabetiker bedre livskvalitet.

 

Dia er ikke for pingler!!

Om du ønsker mer info om closed loop og fremskritt anbefaler jeg Facebook gruppen : Nightscout Norge #WeAreNotWaiting https://www.facebook.com/groups/570007149819431/?fref=ts Det er i dag tre (litt usikker på antallet) diabetikere som allerede har tatt i bruk closed loop. Dette har de gjort selv! De vil ikke vente! Det er det ingen som vil! 

 

Bildet er fra Marianne Lund's kunst på Raufoss Gård!

 

 

DIA ER IKKE FOR PINGLER HAR EGEN FACEBOOK-SIDE DEN KAN DU FØLGE HERhttps://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

 

#helse #diaerikkeforpingler #lege #type1 #barnelege #cgm #pumpe #hverdag #blogg #closeloop #wearenotwaiting #nightscout 

Båser er for kuer!

Det er utrolig lett å havne i en bås. Det virker som det er utrolig viktig for mennesker å plassere andre i en eller annen bås.

Selv synes jeg at bås er for kuer. (Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård) 

Jeg er ekstremt lei av båser. 

Du har utrolig mange båser å velge mellom: Utseendebåsen, vektbåsen, politikkbåsen, opprinnelsebåsen, religionbåsen, utdannelsebåsen, matbåsen, NAVbåsen og mange mange flere. Jeg har nok vært i de fleste båser og er vel det fortsatt, men jeg trives ikke. 

Jeg er ikke noe bedre enn andre, jeg plasserer rett som det er mennesker i båser. Før jeg for tenkt meg om. Beklager!!

Med type 1 diabetes er det en bås jeg har brukt flittig. Det er "type 2 diabetes båsen". Hver gang noen nevnte livsstil, selvforskyldt, fedme, sukker, kan ikke spise og kan bli kvitt med diett. Sa jeg høyt og tydelig "nei, diabetes type 1 er en autoimmun sykdom som man ikke har skyld i selv. Den har ingenting med livsstil, fedme eller en dæsj med sukker å gjøre". Når veggene ble for tette og noen forsøkte å putte min sønns og min diagnose inn i båsen veivet jeg med armene og slo meg selv ut med med triumfkortet "det er type 2, ikke type 1"

Det var det jeg trodde og det var jo så enkelt. All informasjon tilgjengelig sier jo det. Type 2 kommer av livsstil, fedme og en dæsj med sukker...sant? Til og med de som selger bøker og dietter bruker dette flittig. Jeg forsøker å unngå det så godt jeg kan. Problemet er at når man taler type 1 diabetes sin sak så er det litt for enkelt å nikke når noen sier; "livsstil, fedme og en stor dæsj med sukker er type 2 det...sant" midt i en diskusjon eller forklaring om type 1. Da har man parkert den påstanden og kan komme seg videre og forklare hva type 1 diabetes er. 

La oss putte alle med type 2 inn i denne båsen. Problemet er at det kommer til å bli veldig fort fult i denne båsen. Det er ganske mange som veier for mye, er inaktive og liker en dæsj med sukker. Har alle disse type 2 diabetes? NEI så er det da slik at alle som har diabetes passer inn i denne båsen...NEI. Det er en stor del som har fått type 2 i forbindelse med annen sykdom. Det er en enda større del som har arvet sykdommen av sine foreldre. Det er mange som har fått diagnosen i forbindelse med graviditet osv osv. Type 2 som type 1 kommer i alle størrelser og av mange årsaker.

Det er så mange med type 2 diabetes som ikke passer inn i diabetes type 2 båsen: Livsstil, fedme og en dæsj med sukker. Kampen om å få komme ut av båsen virker sjanseløs. Selv de som sier de ønsker å hjelpe, og i tillegg tjener penger på type 2 diabetikere står og dytter de inn i båsen. Aviser, politikere, forfattere, TV alle gjør de de kan for å gi inntrykk av at type 2 er selvforskyldt og i mange tilfeller stemmer det kanskje...MEN ikke hos alle. Må man bruke bås?? 

I tillegg gir alle medier tydelig uttrykk for at man kan spise seg frisk fra diabetes. Noen av de klarer til og med å påstå at man kan klare det på "tammmtaaarra" 6 uker. Er det ikke fantastisk at de som skal hjelpe klarer å påstå dette når denne sykdommen er kronisk? Type 2 kan man bli symptomfri en lang stund, liten stund eller kanskje ikke i det hele tatt. De dytter på dietter og klarer man ikke å spise seg frisk, kaster de så dårlig samvittighet på pasienten at de tror at medisiner er et nederlag. Det er faktisk slik at alle kan ikke spise slik og sånn å få samme resultat. Det er like dumt som å si at alle skal bruke størrelse 39 i sko. 

Type 1 og type 2 er to forskjellige sykdommer med mange ulikheter. MEN ingen av typene er for pingler - og dårlig samvittighet er det bare en gruppe som skal ha og det er de som dytter oss med diabetes inn i båser. 

Jeg lover på tro og ære at jeg skal gjøre alt jeg kan for å ikke være med i den gjengen. Jeg skal støtte kampen til de med type 2. Jeg vil også takke alle med type 2 på siden For oss med diabetes (på Facebook) som har lært meg hva denne sykdommen ER. 

Sammen får vi slå ned på uvitenhet selv når det kommer fra såkalte eksperter som får spalteplass i aviser. Min favoritt av håpløse uttalelser er dette: 

 

Dia er ikke for pingler kan du følge på https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

#diabetes #type2 #diaerikkeforpingler #skam #hverdag 

 

 

I drømmene har vi det akkurat som alle andre - helt til vi våkner <3

Innimellom er morgenene mine litt annerledes.

Til vanlig er min første tanke idet jeg våkner: 
Er Frøkna i live?
Er hun høy? (høyt blodsukker)
Er hun lav? (lavt blodsukker)
Er hun i koma?
Hvordan har natten vært?

Men som sagt, innimellom er morgenene litt annerledes. Det er når jeg har drømt, eller for den saks skyld dagdrømt, at hun ikke har diabetes type 1. 
At alt har vært en vond drøm. At hun ikke trenger å være livstids vikar for et kaputt organ. 

Den vonde dagen for snart 4 år siden skjedde ikke. Vi satt ikke plutselig på Ahus og skjønte ingenting mens frøkna lå i sykesengen med veneflon, saltvannsdrypp og 33 i blodsukker. I drømmen lå jeg ikke midt på natten og holdt rundt min fortvilte vakre gode 11-åring og prøvde å trøste. Mens jeg selv gjemte tårene til jeg var alene på badet. I drømmen lever vi som alle andre. 

I drømmen har det ingenting å si om hun kl 22 finner ut at hun vil ha Peppes pizza etter en knallhard treningsøkt. I drømmen slipper vi både hale (blodsukker som stiger i mange timer) og nattemålinger. 

I drømmen hater hun ikke at jeg er med på lange treningssamlinger og lengre arrangement. Da får hun dra på de Hvite Bussene med klassen i høstferien i 8 dager uten meg med. Da er hun like smilende og imøtekommende mot meg som mot de andre. Jeg har i drømmen kun de vanlige tenåringsdatter-bekymringene: Når begynner de å drikke, hva med kjærester, karakterjag, gode og dårlige venner. Da trenger jeg ikke være redd for at folk skal tro hun er full når hun har føling, eller at hun er full med føling og de rundt henne ikke vet at hun må ha karbohydrater. 
I drømmen lever vi alle et helt vanlig liv, med god søvn. Med all slags mat til alle tider på døgnet, uten å vri hjernen rundt for å treffe riktig med insulin dosen. Et liv der ikke alle i familien automatisk sjekker at hun alltid har med seg vesken med alle fjernkontroller, mobil og druesukker. 
I drømmen hadde jeg sluppet å sitte slik jeg satt før ikveld. Hun var på joggetur da vi var på ferie. Hun var borte 10 minutter lengre enn hun pleier og da begynner tankene å spinne. Jeg har ikke bil i kveld siden far er på tur, og ikke er jeg kjent her. Inni hodet mitt lå hun et eller annet sted, og ingen visste hvem hun er. Jeg hadde lyst å si at hun ikke fikk lov ut, men det kan jeg ikke. Hun må få lov til å trene, å leve livet sitt. Hun kom inn døren til helt grei tid etter joggeturen, og alt er bra. Selvfølgelig er det det! Men jeg vet hva som kan skje og hvor fort det kan skje...og jeg har friskt i minne ambulansen hun måtte ha til Ahus. Da hadde hun ikke språk, og gikk i kramper.

Jeg vet ikke hvilke morgener som er verst. De hvor jeg lurer på om hun lever, eller de hvor jeg oppdager at livet uten diabetes type 1 kun var en drøm. 
Ja, jeg er sliten. Men livet er som det er. Vi må fortsette og vi må oppmuntre. 

Men om noen forstår hvordan det er å være diabetes foreldre tviler jeg på! Det er "bare" diabetes og jeg tviler sterkt på at det er så mange som forstår at den medisinen som gjør at de med diabetes lever også kan ta deres liv. Det er så mange faktorer som spiller inn. Det dreier seg ikke bare om mat, livsstil og en dæsj med sukker. Det finnes ingen fasit. 

Dia er ikke for pingler - og de største heltene er de barna som lever med diagnosen hver dag. I tillegg til foreldrene som gjør så godt de kan med klumpen i halsen og hjerte som føles for stort for kroppen! 

 

Ønsker du å følge Dia er ikke for pingler kan du gjøre det her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts 

 

Tekst fra anonym. Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård.

 

 

#diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #barn #helter #redsel #hverdag #drømmer 

Ikke tenk, bare spis!

Alle vi som har levd en stund vet at pendelen svinger. Vi påstår gjerne at den svinger som en full mann - fra den ene grøftekanten til den andre. Hvorfor ingen klarer å stoppe midt på den gylne middelveien er for mange et mysterium - også for meg.

Salige grandonkel Johannes ble født i 1924, og vokste opp på et lite og værutsatt gårdsbruk på ei øy langt ute i Sognesjøen. Han fikk diabetes type 1 som barn, og måtte leve på kål og flesk, og hjemmeslipte sprøyter med insulin. Det kan ikke ha vært ofte de dro til legen, han bodde en dags rotur unna. Johannes sin søster, min mormor, fortalte ofte om at det de spiste var sild og poteter. Men, i tillegg til det som var av kål og flesk fikk Johannes drikke fløte. Det var nok ingen som misunte han sprøytene, men den fløteskvetten kunne nok de fleste der ute i armoden trengt. Vel, vi er der jo igjen i mange henseender. Dr. Heks og ekspert Lind predikerer samme løsning som min onkel Johannes skulle overleve på. Fett, og ingen karbohydrater.

Nå begynte jeg egentlig på et sidespor. For det jeg ville skrive om var ikke hva vi putter i munnen, men hvordan vi gjør det. Ikke hvordan vi putter maten inn, men hvordan vi finner ut rett mengde insulin til det vi spiser.

Salige grandonkel Johannes fikk sin dose, den samme hver dag. Sånn var det og da jeg fikk diabetes type 1 i 1985. Sprøytene hadde blitt betraktelig mindre, og de ble kastet etter en gangs bruk. To sprøyter for dagen - mat kl. 08.00, 12.00, 16.00 og 20.00. Hver dag. Samme mengde insulin, og samme mengde mat. Om det var skittensøndag eller selveste julaften var det 100 gram potet og 1 frukt til maten. Eller, nå lyger jeg litt- jeg kunne bytte ut 30 gram brød med 25 gram potetgull. Jippi! Kjøkkenvekt og kostliste som het "avmagringskost". Ikke bry deg om at du er sulten. Du kan ikke spise mer nå!

Det tok ikke lang tid før insulinpennen kom, og ikke så lenge etter det fikk jeg insulinpumpe. I 1988 fikk jeg friheten til å la vær å spise hvis jeg ikke var sulten. Insulinpumpen jeg da fikk gjorde at jeg holdt blodsukkeret jevnere. Om klokka gikk en time over 20.00 var det ingen som fikk panikk om jeg ikke var kommet hjem. Jeg kunne spise brødskivene mine sammen med de andre lørdagskvelden. Ok, de spiste Pizza, men i det minste tygde vi i takt!

På kontroll på sykehuset på slutten av 80 og begynnelsen av 90-tallet måtte jeg alltid oppgi måltidsdosene, selv om jeg brukte pumpe. De var rimelig fastlagt fra legen sin side. Mellom 6-8 IE pr måltid, 4 måltid for dagen var deres oppskrift. Dersom blodsukkeret var over 10mmol/l 2 timer etter mat, måtte jeg fylle på med insulin. ?Du lærer etter hvert hvor mye insulin du må ta. Du må bare prøve deg frem hvis du skal spise mer enn det som står på kostlista?.   Nå ja, jeg lærte aldri, og jeg var ingen flink diabetiker som fulgte kostlisten min. Jeg hatet fokuset på kalorier, og "avmagringskosten" hadde gjort meg så syk at jeg holdt på å dø av spiseforstyrrelser. Jeg kjempet meg ut av det, men var helt bestemt;

Ingen flere lister! Ikke prøv å lær meg å telle en dritt når det gjelder mat. Det eneste kjøkkenvekta skal brukes til er å veie opp ingredienser til velduftende kaker. Jeg skal f..n ikke veie mat! Aldri mer!

Så fikk hjernen min utvikle seg litt, og personligheten fikk slipt av seg noen skarpe kanter. Det skjer med de fleste etter fylte 35 (...bare vent!) Mat laget fra grunnen, lite salt og passe mengde karbohydrater - grovkarbo kalte jeg min måte. Jeg ønsket og å få bedre kontroll over blodsukkeret mitt, men uansett hvor god erfaring jeg hadde bygd opp etter hvert om insulindoser, så ble det ikke godt nok. Hba1c var bedre enn noen gang før, men ikke bra nok. Selv med  insulinpumpe og Dexcomsensor, det beste utstyret for å ha kontroll, manglet det noe for å komme innafor der jeg ville være. 

Diabetessykepleieren, som kjenner til mitt intense hat mot kostlister, ymta frampå om kurs i karbotelling. Jeg fnyste og gikk derifra! På vei ut døren fikk jeg med meg et ark med oversikt over innstillingen på pumpa mi. Helt nederst sto det insulinkarbo-ratio. 

Det kvernet en liten tanke aller bakerst i hjernen min. Det kilte en liten fornuftig ide i frontallappen. Jeg begynte så smått å faktisk lese innholdsfortegnelsen på maten jeg kjøpte. Jeg bestilte en ny time hos diabetessykepleier, og fikk lært litt om det å telle karbohydrater. Jeg leste litt, og jeg tenkte mye.

Hva hvis jeg nå blir syk igjen? Hva hvis kontrollbehovet tar over? Sakte, men sikkert fikk jeg rydda opp i tanken mine. Jeg fikk opplæring i å bruke insulinpumpa mi til å regne ut hvor mye insulin jeg må sette til antall gram karbohydrater jeg vil spise, og jeg fikk opplæring i å regne ut hvor mye karbohydrater jeg trenger for å øke blodsukkeret med 1 mmol/l. (For de som ønsker å lære mer, søk på 100-regelen og 500-regelen på nettet)

Jeg lasta ned en app der jeg kunne legge inn hva jeg spiste, så regnet den ut næringsinnholdet. Jeg var standhaftig og nekta å se på antall kalorier. Jeg hadde fokuset mitt på karbohydratene.  Kun de og ikke noe annet. Plutselig hadde jeg behov for å finne fram den forhatte kjøkkenvekta og så var jeg i gang. Jeg er på ingen måte fanatisk- jeg veier kun det jeg må. Det jeg ikke vet hvor mye karbohydrater det er i. Jeg er og veldig glad i de produktene som oppgir antall karbohydrater pr. stk, og ikke bare pr. 100 gram.

Men, pendelen min har svinga fra den ene ytterligheten til den andre og tilbake til den forhatte kjøkkenvekta? den jeg aldri, aldri aldri skulle bruke igjen. (Det var forresten ikke bare en kjøkkenvekt. De ble slengt i veggen gjentatt ganger, og måtte bli erstatta av nyere modeller). Så hvordan havna jeg tilbake til det utgangspunktet jeg aldri skulle være? Helt frivillig, og med stor glede?

Jo, fordi;

Nå er det ikke mengden insulin som bestemmer hvor mye mat jeg får lov til å spise. Det er ikke snakk om å telle 8 blå, eller 12 grønne druer. Det er å veie så mange druer som jeg orker å stappe i meg, og så regner pumpa ut hvor mye insulin jeg må ta til akkurat de karbohydratene som har gjømt seg inni den drua jeg skal fortære. Karbotelling er blitt et hjelpemiddel til å kunne finne ut mengden insulin til den maten jeg ønsker å spise, ikke en tvangstrøye for å si hvor mye mat jeg MÅ spise. Ikke på slump, og ikke som en tommelfingerregel. Ja, jeg må tenke og jeg må vurdere, men det gjør vi jo hele tiden. Det virker. Siste året har Hba1c holdt seg mellom 6.5 og 7.2. Så ingen tvil i min sjel. Jeg har funnet min gylne middelvei, og jeg trasker stolt videre.

Og hvordan det gikk med salige grandonkel Johannes? Vel, han døde av hjerteinfarkt lenge før jeg ble født.

 

Tekst av Mona Vabø :) Bildet er lånt av Julie Narum :)

Dia er ikke for pingler! 

Følg Dia er ikke på Facebook!! https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

#karbotelling #diabetes #type1 #mat #insulin #hverdag #kronisksyk #diaerikkeforpingler #utregning 

 

Det jeg (og akuttmottaket..) ikke visste om Glukagonsprøyten.

Tekst av Yngvild Dagestad Hatlebakk

Tenkte jeg skulle dele det jeg har lært ang bruk av Glukagonpenn/sprøyte og glukose.

Vi hadde ambulanse og innlegging for et par uker siden på frøkenen vår. (15år, diabetes i 4 år, bruker Omnipod, Libre).
Hun våknet med veldig lavt blodsukker og var i føling, og falt rett i gulvet alene på badet og gikk i kramper. AMK ble kontaktet og mannen min satte Glucagonpenn mens de ventet på ambulanse. Det ble vurdert det dit hen at de ville ha henne innlagt siden de ikke fikk tilfredsstillende kontakt med henne.

Da jeg ankom Ahus rett etterpå, så jeg at de kun hadde hengt opp saltvannsoppløsning. Jeg spurte om ikke det burde settes på glukose intravenøst, men fikk til svar at det var ikke nødvendig siden Glukagonpenn var brukt.

Stakkars jenta vår brukte lang tid på å komme seg igjen. Hun var veldig kvalm, en vanlig reaksjon etter pennen, og fikk ikke i seg noe næring for å få opp blodsukkeret. Sykepleier og lege sa vi skulle gi henne eplejuice med millilitermål hver halvtime og notere ned hvor mye hun fikk i seg. Vi valgte å stole på egen erfaring, og så bort fra dette. Eplejuice er det verste frøkna vet når hun er kvalm, da bare spyr hun mer... Vi reduserte basalen til omtrent null, og dyttet innpå brødbiter. Det er det eneste hun får i seg når hun er kvalm. Og dette tok tid! Skrekkelig lang tid, med en helt sløv, slapp og kvalm jente.

Etter noen timer kom heldigvis vår diabeteslege innom. Hun hadde sett at vi var innlagt og ville hilse på. Det første hun sa var - "stakkars jente, ligge der og prøve å spise tørt brød, det må jo være bedre med glukose". Noe jeg hadde etterspurt flere ganger i løpet av dagen.... Legen gikk ut og fikk ordnet at glukose ble satt på. Under en time etterpå satt frøkna i sengen og spiste suppe med god apetitt og vi ble utskrevet ikke lenge etter det.

Jeg spurte legen og fikk som svar:
Glukagonpennen gjør at kroppen frigjør reservene av sukker fra leveren. Da er det ikke mer igjen. Derfor må lagrene bygges opp igjen. En kjapp måte å starte denne gjenoppbyggingen på er å få glukose intravenøst.

Jeg har alltid trodd at glukagonpennen gir glukose, at det er derfor de ikke setter det intravenøst. Men det er jo da feil selvfølgelig. Neste gang skal jeg stå på krava og be de ta kontakt med endokrolog hvis de ikke vil høre på meg. Helt unødvendig at hun skal måtte ligge så lenge dårlig.

En VIKTIG reminder!
Hvis diabetespasienter er i bevisstløs føling og er full/har drukket alkohol, da hjelper ikke Glukagonpenn. Leveren vil prioritere alkoholen og frigjør ikke sukker. Da må det glukose til. Hvis diabetespasienter går på streng lavkarbo diett eller faster har de lite eller ingen sukker i leveren og dermed ikke noe å frigjøre. Derfor virker ikke Glukagonpenn på de heller når de er i bevisstløs føling.

 

Dia er ikke for pingler!

 

Ønsker du å lære om førstehjelp ved føling kan du lese det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1483918410_frstehjelp_ved_fling_.html

Ønsker du å følge bloggen (og annet om diabetes) kan du følge Dia er ikke for pingler på Facebook! https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 


#glukagon #diabetes #type1 #føling #lavtblodsukker #diaerikkeforpingler #bevisstløsføling #førstehjelp
 

Glukagon er et hormon som produseres av bukspyttkjertelen. Den viktigste funksjonen til dette hormonet er å stimulere leveren til å frigjøre glukose. Brukes som behandling av bevisstløshet i forbindelse med lavt blodsukker (hypoglykemi).

Et delt helsevesen! I Norge bruker vi heller penger på skader enn forebygging!!

Metodevurderingen av Libre er ferdig for mange dager siden. Rapporten er borte fra nettet og det skjer INGENTING. I den rapporten stod det: "Libre gir liten eller ingen forskjell i Hba1c og livskvalitet". 

Jeg er ganske sikker på at de ikke har snakket med de samme som jeg har snakket med.

De har ikke snakket med den lille livlige jenta som stolt viser frem "tallet" sitt på sensoren. Hun som overlykkelig forteller at hun ikke lenger må slutte å leke "hele tiden" for å stikke og sånt. Hun som sier at hun klarer selv, nå! Når mamma og pappa har penger nok. De får ikke sånn annen hun har prøvd en gang (cgm) for hun har pumpe og da sier legemannen at det er for dyrt. Hun som smiler stolt over at hun har klart å få til en rett blodsukker strek NESTEN helt selv. 

Livskvaliteten hennes er kanskje ikke målbar? 

Jeg tror ikke de har snakket med den lille gutten som akkurat har begynt på skolen heller? Han som tør å måle blodsukkeret sitt foran vennene sine. Han synes det er kult at de ikke lenger sier "Æsj så ekkelt" nå vil de jo se. "Jeg er nesten som er robot det er litt kult". Han er så glad for at han slipper å gå på do for å måle han trenger ikke å tenke på hu derre som besvimte. "Det var så dumt og de sa det var min feil". Jeg tviler på at de har snakket med han som nå synes det er greit å gå på skolen og det går greit å ha diabetes. Han gruer seg litt til ferien for da må han måle blodsukkeret "sånn vanlig" for mamma og pappa må spare litt penger. De har også forsøkt å få CGM men de i hvite frakker synes han klarer seg fint uten, han har jo ikke vært bevisstløs. ..enda.

Livskvaliteten hans er kanskje ikke målbar? 

De har ikke snakket med disse barna som slipper å bli vekket hver eneste natt. Noen ganger med bare timers mellomrom fordi en vanlig blodsukker måling ikke viser hvor blodsukkeret er på vei. De blir ikke forstyrret i søvnen. Jeg tviler også på at de har snakket med foreldrene som nå slipper unna med færre målinger slipper å trøste trøtte gråtende barn og kan innimellom sove flere timer enn de noen gang har gjort.

Livskvaliteten deres er kanskje ikke målbar?

De har ihvertfall ikke snakket med en eneste ungdom. De som har lyst til å være som alle andre. De som har kroppen full av hormoner. Hormonene som surrer blodsukkeret helt til og det å måle et blodsukker gir ingen som helst mening. De som slipper å gå rundt med penn og papir hvor de skriver opp hvert eneste måltid og faktor for hvert eneste stikk. De som synes diabetes er teit, kleint og flaut, men det er greiere når man slipper å dra fram fossil apparatet som ALLE spør hva er. De har ikke snakket med foreldrene til disse ungdommene som nå slipper å spørre sitt høyt elskede barn så forsiktig de kan "har du målt".  De som etter alle kunstens regler forsøker å balansere så godt de kan mellom "jeg forstår og du må". De foreldrene som kan passe på sine unge lovende uten at de klikker i vinkel. De foreldrene som nå får svaret "helt greit" i stede for "slutt å mas".

Livskvaliteten deres er kanskje ikke målbar? 

De kan ikke ha snakket med de i yrker som gjør det umulig å måle. De som har yrker som bilmekanikere, snekkere, rørleggere osv osv. Har de snakket med en som har jobbet som tømrer i 20 år. Har de spurt hvor lett det er å få blod ut av fingrene hans? Jeg vet de ikke har snakket med de, det kan de ikke ha gjort. De får CGM men de kan ikke bruke den, den må kalibreres. 

Livskvaliteten til disse er kanskje ikke målbar?

Har de snakket med mammaen som forøker å fungere i full jobb, ha småbarn og drifter et organ helt alene. NEI de har ikke snakket med henne det er jeg helt sikker på......men det har jeg! Jeg har snakket med henne. Det er ikke rart de ikke har snakket med alle, men jeg lurer veldig på hvem de har snakket med. Det de burde ha gjort i det minste var å høre på Diabetesforbundet DE representerer alle oss!!

Jeg lurer på om de har snakket med noen av de 800 som har trykket liker herhttps://www.facebook.com/BentHoie/posts/687816614744082?comment_id=694206037438473&notif_t=like&notif_id=1498418681854937 eller de 200 som har kommentert?

Jeg synes vi fortjener å bli hørt. Det koster ikke mer å gi oss ny teknologi. Libre koster det samme som å måle seg med sticks 9 ganger i døgnet. CGM litt mer. Det er en skam at vi i Norge ikke har forstått det Sverige har forstått for lenge siden. I dag har 70% av alle med type 1 diabetes hjelpemidler som Libre eller CGM. De knuser oss når det gjelder resultater. DET er FLAUT at et hjelpemiddel som koster det samme som en innleggelse ikke blir tatt i bruk. Det er en skam at Norge bruker 80% av alle pengene som går til diabetes til senskader...og det er ufattelig trist. 

Det verste er at vi som nå kjøper Libre med egne midler nå bidrar til at Norge tjener penger på oss i form av moms. I tillegg lager vi et falsk tall over hvor mye penger som går til diabetesutstyr da vi ikke lenger tar ut sticks på blå-resept. Nå har vi et delt helsevesen for oss med diabetes: Et for de med penger og et for de uten, med helseminister Høie sin velsignelse...

Dia er ikke for pingler! ...dette er mitt hundreogørtende innlegg om CGM og Libre....dessverre så tviler jeg på at det blir det siste.

 

Om du vil følge bloggen klikk her https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

Bildet er tilpasset Libre saken av Inger Marie <3

 


 #metodevurdering #libre #Høie #delthelsevesen #helse #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #bestillerforum #besluttningsforum #venter #drittlei

 

 

 

 

RIP Sukkersyke Del 2

Like sikkert som at mandag kommer etter søndag så kommer diskusjonen om bruken av ordet sukkersyke opp når Dr. Hexeberg (sugardaddy) har vært i mediene. De aller fleste med diabetes forstår at vi som har diagnosen og helsepersonell bør bruke riktig ord på diagnosen. Sukkersyken ble erstattet av diabetes i 1984, det er på tide å gå videre.

Arne Kristian Artzen på siden For oss med diabetes synes at nok var nok og skrev denne teksten: 

Altså... nå har jeg lest en god del av kommentarene som kom ang innlegget med "doktor" Sugardaddy (Hexeberg) og den evinnelige diskusjonen om diabetes VS sukkersyke. Og det er sånn at jeg egentlig ikke er så innmari overaktiv på å ytre meg her på Facebook, men når jeg gjør, kan det ofte bli lange innlegg som sparker og slår i alle mulige retninger. Så her kommer min ydmyke, men dog, personlige mening om temaet.

Sukkersyke er noe som min grand-tante hadde, som etter hvert ble byttet til "alders-diabetes". Dette heter nå Diabetes Type 2. 
Min far hadde Sukkersyke. Han måtte ta insulin og veie alt han spiste. Men så fikk han Diabetes Type 1. Ny viten førte til nye fremskritt som ga han et enklere og bedre liv. 

Jeg selv fikk diagnosen Diabetes Type 1 (Diabetes Melitus) for ca 11 år siden, og har aldri hatt Sukkersyke. Men har hele min oppvekst fått høre ting som: "så mye brus som du drikker, kommer du til å få sukkersyka som far din, spiser du mye godteri blir du å få sukkersyke"
Og gjett hva? Jaggu fikk jeg visst det enkelte sverger til å kalle sukkersyke. Og hva tenkte jeg som uvitende 26-åring der jeg satt med blodsukker på godt over 30 og fikk utdelt små sprøyter jeg måtte lære å sette på sykehuset? "Jøss.... jeg drakk visst for mye Coca Cola"..... NEWSFLASH! Det ække det vettu! Jeg fikk dia T1 fordi at en del av kroppen min bare slutta å virke. Hvorfor er det fortsatt ingen som vet, men det er forbanna sikkert at det IKKE er pga den halvliter'n med Cola i storefri i 7. klassen som er skyld i elendigheta. 

Så føler jeg meg tråkka på tærne når noen kaller Diabetes for Sukkersyke? Det er forbanna sikkert at jeg gjør! Jeg blir ikke syk av sukker, jeg risikerer å miste syn og bein på grunn av (følg med nå) MANGEL PÅ INSULIN! 

Sukker er faktisk også min medisin. Når jeg står med tre små barn rundt meg og hører Dexcome'n hyle, og jeg hiver meg over sjokoladen, og 9-åringen får hetta... ikke fordi jeg er så lav at det kjennes ut som russefeiring på danskebåten, men fordi mormora har fortalt at "pappa har sukkersyka og tåler ikke sukker, han kan dø av sukker"... om jeg blir forbanna? Det kan du banne på at jeg blir!

Diagnoser er en merkelig ting. For noen år siden ble ADHD kalt MBD (Minimal Brain Dysfunction). Jeg har en datter med ADHD, og skal noen komme å si til meg at min datter har en "liten hjerneskade" så bør de ha joggesko på og være klare til å springe pokker så fort. 
Verden går videre, folkens. Jorda er ikke lenger flat. Jorda er ikke universets sentrum. Årelating og hoggorm kurerer ikke alt fra influensa til kreft i begge lunger.

Wake up and smell the sunshine. Minstekravet er fra meg at alle vi søtinger (les diabetikere) (som kan bli suringer) drar huet ut av ræva og bruker riktig ord på vår diagnose.

Så ja, jeg blir irritert, sint, lei meg, og føler meg tråkka på tærne. Og det er min fordømte rett (og kanskje plikt)

 

Om jeg er enig med Arne - så klart jeg er - Dia er ikke for pingler og sukkersyke er for de født på attenhudreåblomkåltallet. 

RIP Sukkersyke Del 1 kan du lese her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1496859803_rip_sukkersyke.html

 

Om du vil følge siden DIA ER IKKE FOR PINGLER KAN DU GJØRE DET HER: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/



Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård 

#helse #sukkersyke #drittlei #Hexeberg #sukkersyke #diabetes #diaerikkeforpingler 

 

Når ferien avslører deg!!

Jeg savner maset, jeg savner lyden, jeg savner menneskene og jeg savner tiden.

Jeg savner å ha for mye å gjøre og jobbe til krampa tar enn. Jeg savner alt maset om: Hvor er, når kommer, hvorfor og hvordan. Alle de håpløse spørsmålene som gjorde at jeg måtte jobbe til langt på natt. Jeg savner følelsen av å være god til noe, det at noen savnet meg når jeg ikke var der. Jeg savner stoltheten når jeg fikk gode resultater. Jeg savner følelsen det ga da jeg fikk skryt og klapp på skulderen. 

Jeg savner stresset og presset.

Jeg savner å våkne og ønske at jeg kunne sove litt til. Jeg savner å velge bort dusjen for å få fem minutter lengre tid i sengen. Jeg savner ønske om å ligge å dra meg. Jeg savner å ha kun noen timer søvn fordi jeg bestemmer det selv. Jeg savner å vekke min sønn med frokost og en klem og glede meg til å komme hjem til han igjen. Jeg savner turen til jobben med tusen tanker i hodet. Jeg savner gode kolleger og lunsjen (om man rakk). 

Jeg savner å trene sent fordi det var eneste mulighet. Jeg savner å rydde huset på vei ut av døren og aldri å rekke og vaske bilen. Jeg savner å ligge på knærne og luke blomsterbedet på natten. Jeg savner å få kjeft for å jobbe for mye...jeg savner...savnet etter å glane på TV.

Men mest av alt savner jeg ferien. Ferien som jeg jobbet ræva av meg for å få. Ferien hvor man kunne slappe av å reise bort. Ferien som inneholdt opplevelser og kos med de jeg er glad i. Ferien som ga ro i sjelen som fikk deg til å smile, le og lade batteriene. Ferier som var sol sommer og stormende jubel. Ferien som gjorde deg takknemlig for stresset, maset og presset.

Jeg savner ønske om litt roligere hverdag...

Er du en av de som ønsker deg en roligere hverdag og kanskje føler misunnelse til de som "bare" går hjemme og drar seg med penger fra NAV. Tenk deg dette....

En dag er det ingen som maser på deg, takker deg eller savner deg. En dag må barna klare seg selv og du sitter stille hjemme til de kommer. En dag har du ingen mulighet til å løpe ut i skogen klokka 22 for kroppen skriker nei. En dag er søvn noe du ikke er helt sikker på hva er og du kan alle TV program på rams. En dag bruker du dager på å luke et blomsterbed.. En dag trenger du ingen bil som må vaskes. En dag sitter du og savner alt du synes var slitsomt. En dag er det ingen som har behov for din kunnskap eller hjelp...en dag er det bare hodet som vil og kroppen protesterer. En dag er sengen kroppens verste fiende.

En dag er ferie det mest slitsomme i ditt liv for det er da du ikke kan skjule at du er i ræva form og at smertene skriker, det er da du ikke klarer å smile og le hele tiden....og det er da de rundt deg ser det...årsaken til at du savner ferien slik den engang var. Årsaken til at du ikke lenger er stressa, pressa, fornøyd og blid...så ofte som du pleide.

Det er ingenting å misunne eller ønske seg! Nyt dagen og husk å endre den om du må <3 Ta vare på deg selv - ta hensyn - hør på kroppen - Ikke gi deg. Trappa kan man gå opp like mange ganger som man raser ned!! 

 

Dia er ikke for pingler! Om du ønsker å følge bloggen kan du gjøre det her....https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/ 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård

 


#helse #sommerferie #ferie #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #nav #blogg
 

Venner er verdens beste medisin!

En blogger deler sin hverdag fikk jeg beskjed om....

Avgårde med meg til legetime klokken 13.00 på Ullevål med drit vond fronzen shoulder på venstre side. Jeg har vondt fra skulder og ut i fingrene. Frozen shoulder på høyre side er jeg FERDIG med etter 4 år (eller det er vel 5 men hvem teller liksom). Diagnosen på venstre skulder har jeg hatt siden september i fjor. 

Det er så enkelt å parkere på Ullevål. Det er tusenvis av pasienter og minst fem parkeringsplasser med fire millimeteres klaring. I det jeg svinger inn ved behandlingsbygg 6 så ser jeg en mann hopper lett og elegant inn i bilen og jeg tenker: Flaks jeg har flaks. Han skal kjøre.

Glemt var en pipende sensor som varslet høyt høyt i det jeg ikke fant buksa mi, i dag tidlig. Jeg fant heller ikke genseren som jeg hadde tenkt å ta på meg. Genseren som var så trang at jeg ikke fikk den på. Ikke fordi jeg har lagt på meg men fordi det er bortimot umulig å kle på seg med to stive armer som kan løftes opp til livet. XS og frozen shoulder er ingen bra kombinasjon. Glemt var tannkremen som var tom og at jeg bare klarte å barbere meg under den ene armen. Glemt var regnet som kom som gubben på kjerringa rett etter at jeg med hodet bøyd hadde klart å temme de verste krøllene. Glem var skoene som jeg fant, som jeg lurte på hvorfor jeg ikke hadde brukt før....noe jeg kom på da min chihuahua plutselig ble trekkund og skoene var så vonde at jeg ikke klarte å gå mer enn en meter. Glemt var oppdagelsen av at jeg bare hadde 114,- kroner på kontoen og måtte overføre penger i full fart før jeg dro...

...og alt jeg hadde tenkt til å gjøre før jeg dro ble borte i bare surr...

I min mors genser, valgt med omhu for at jeg skulle få den av meg hos legen, satt jeg med et glis og tenkte JEG har flaks. Sensoren hadde roet seg og stress blodsukkeret var temmet. Det var rett før jeg så at han duden i bilen på den plassen JEG skulle ha...hadde lunsj. Hva gir du meg? Hvordan rygger man ut av stappfull parkeringsplass med to stive armer og en nakke som knaket mer en min mormors gyngestol? 

Jeg fikk parkert 20 minutter etter og duden satt fortsatt og spiste. Jeg sa dust inni meg...i det jeg pustet og peste forbi bilen hans.

Det var ikke min faste "jeg har dritt dårlige skuldre" lege som tok i mot meg...ny lege. Ja ja tenkte jeg, jeg har på meg BH, det har jeg faktisk brukt 15 minutter på å få på og genseren får jeg av og jeg får ikke løftet armene høyt nok til at han ser at den ene ikke er barbert skikkelig... Dette går fint. 

Hjelpes legen ser på meg. Jeg trodde leger bare så på en skjerm. Min plan var at han skulle sitte å snakke til skjermen. Taste med to fingre, spørre om jeg hadde diabetes type 2, jeg er jo tross alt 47 år. De fleste leger tror at alle diabetiker over 40 er type 2. Hvor de med type 1 blir av når de vokser opp er litt usikkert. Han skulle så snakke litt mer med skjermen og gjennomgå hvilken medisiner jeg bruker..sette kortison og så skulle jeg til Lillestrøm. Jeg trodde legen skulle ønske skjermen han så på god bedring og velkommen igjen. Det var min plan.

Men neida denne legen skulle teste skuldrene, nakken, armene og ryggen. Han skulle forklare og han så på meg. Jeg følte meg plutselig litt skyldig da jeg ikke engang husket hva han sa han het. "Skal vi se"...sier han og jeg tenkte hva er det å se på liksom? Jeg har frozen shoulder på venstre side jeg har bestemt meg for å ta kortison, jeg har gruet meg lenge... la oss bli ferdig!!

"Har du tatt MR", spør han..nei, jeg har nervestimulator så det får jeg ikke lov til, svarer jeg...og venter på neste mumling og blikk på PC'n men nei...han fortsetter...Kan du gjøre, løfte, bøye, fikser du, sover du, har du prøvd, kan du tenke deg osv osv?? Jeg svarer, bøyer og tøyer så godt jeg kan... og så sier han; "Du er ikke bra på høyre side den sitter fortsatt fast, du har frozen shoulder på venstre og høyre side. Tennis albue på begge sider, og det sprer seg ut i fingrene dine. HÆ (det er det det heter i Enebakk når vi ikke helt skjønner det som blir sagt)? 

Jeg kom for å få kortison ikke flere diagnoser, takk som byr men jeg har nok, jeg spiller ikke engang tennis. Jeg har ikke spilt tennis siden jeg var 14...DET er lenge siden jeg var 14...

Er du deprimert, spør han....akkurat nå, ja litt...svarer jeg...

Men om litt blir det bedre for da er jeg i Lillestrøm og spiser et bedre måltid med mine venninner, utrolig hvordan det kan hjelpe på alle mulige smerter! Det er den beste medisinen i verden sa jeg i det han sprøytet inn kortison og jeg satte opp insulindosen....Den som gir seg er en dritt...mine venninner driter i om jeg har gammel og alt for stor genser også!

Du er jammen tøff!! Jepp tenkte jeg....Jeg er tøff jeg!!

Jeg takker pent det må man når man møter mennesker som bryr seg og ser deg. Håper han forsetter og se pasientene sine uansett hva han heter og hvor dumt jeg synes det var med flere diagnoser!

Dia er ikke for pingler :) så Bring it on!! 

 

Ønsker du å følge bloggen kan du gjøre det her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diabetes #type1 # diaerikkeforpingler #venninner #medisin #frozenshoulder #møkkadag #blogg

 

 

 

Tror du på meg Høie?

Hjerte føles for stort til kroppen og tårene er ikke langt unna. Tror du meg Høie jeg har 21 års erfaring med diabetes type 1 og 6 år med type 3. Jeg har skrevet om diabetes siden 2015. Dag etter dag får jeg henvendelser fra foreldre til barn/ungdom med diabetes eller diabetikere. Ofte er det rop om hjelp.

Hva skal jeg si for å få hjelpemidler, vet du om noen som kan hjelpe meg, vet du når Libre kommer på resept osv osv... 

Hva vil du jeg skal si til disse nå? Skal jeg si at metodevurderingen av Libre er ferdig? Skal jeg si at dere skal bruke masse penger på et nytt forum? Bestillerforum, besluttningsforum...forum forum? Skal jeg fortelle de at nå skal de fire helseforetakene vurdere dette? Skal jeg fortelle de at dere ikke viser noen vilje til å gi oss mulighet til å ha et bra blodsukker? Skal jeg si at dere skal sitte å snakke om dette litt mer? Skal jeg fortelle de hva jeg tror disse møtene og metodevurderingen koster Norge? Skal jeg det? 

Skal jeg si at dere ikke hører på diabetesforbundet ei heller på de pasientene i andre land som bruker dette...skal jeg det?

Vil du at jeg skal fortelle de at det finne hjelpemidler som koster Norge mye mer som er tilgjengelig på behandlingshjelpemidler, gratis, skal jeg det? Skal jeg be de om å søke? Skal jeg fortelle de hva som skal til for å få dette hjelpemidlet som er helt likt, bortsett fra at de gir alarmer og må kalibreres? Jeg har gjort det til mange. Det er mange i dag som bruker Dexcom som hadde klart seg helt fint med en Libre, vil du at jeg skal fortsette med det?

Tror du meg når jeg sier at kostnaden på de 10 som jeg har hjulpet til å få sensor fra behandlingshjelpemidler kunne ha dekket 40 stykker med Libre? Hva skal egentlig til? Jeg forstår ikke at noe som koster det samme som (blodsukker apparat) det som brukes i dag men som er bedre, lettere og som gir bedre resultater ikke skal tas i bruk? Hvilken mening gir egentlig det?

Det er egentlig helt utrolig at man i 2017 må kjempe for å få et hjelpemiddel. Det er ikke en kur eller medisin det er et hjelpemiddel. Vi trenger det for å kunne håndtere en sykdom som staten i dag bruker milliarder på å behandle senskadene av. Av alle midler som går til diabetes så brukes 80% på alvorlige og dødelige skader.  Er det noe du som helseminister synes er greit?

I dag er det foreldre til diabetes barn og diabetikere som lager sine egne systemer. De vil ikke vente. Pumper hackes og utstyr kjøpes, via andre land, svartemarkedet og direkte fra forhandler. Er det slik du vil ha det? Et delt helsevesen? Et for de som er datakyndige, et for de som har penger og et for de som venter på at du skal tro på de. I mellomtiden står tallene akkurat som de gjorde da du tok jobben; KUN 30% av alle barn/ungdom har et tilfredsstillende blodsukker resultat...

Tror du på meg, når jeg sier at dette er det ingen som tjener på? Høyre sier: "Vi tror på Norge, fordi vi tror på deg"....så tror du meg?

 

Dia er ikke for pingler ! 

 

Bildet er av et innlegg på din side, håper du svarer de alle sammen!!






Ønsker du å følge Dia er ikke for pingler : https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#helse #Libre #hverdag #kamp #metodevurdering #Høie #helsepartiet #Høyre

 

 

Vær raus, alltid!

Når jeg stikker til ham godteri på en vanlig hverdag, er det ikke fordi jeg er grenseløs (blodsukkeret er 3,1).

Når han hopper på trampoline når han egentlig burde være på vei i seng, er det ikke fordi det sklir helt ut hjemme hos oss (han har akkurat spist havregrøt og blodsukkeret stiger eksplosivt).

Når han sitter helt stille foran ipaden en nydelig solskinnsdag, mens de andre barna sykler rundt ute, er det ikke fordi jeg ikke klarer å sette foten ned (blodsukkeret er 2,7 og fallende).

Når jeg lar den altfor store gutten sitte på skuldrene når vi går på tur, er det ikke fordi jeg skjemmer ham bort (blodsukkeret er 2,9 og faller raskt).

Når jeg har ham i øyekroken hele tiden, der de andre barna får løpe fritt, er det ikke fordi jeg er en hønemor (blodsukkeret har variert vilt hele dagen og følingene har kommet raskt og plutselig).

Når jeg lar ham spise akkurat like mye kake som de andre i selskapet, er det ikke fordi jeg ikke vet bedre (vi kommer til å holde på hele natta med å justere blodsukkeret, men jeg vil ikke at han skal hate sykdommen sin)

Når han glefser til den snille, gamle dama på toget, og alle andre som måtte befinne seg i nærheten, er det ikke fordi han har dårlig oppdragelse (blodsukkeret har vært skyhøyt i flere timer)

 

Alle kjemper en kamp du ikke kjenner innholdet av. Vær raus, alltid! (Fritt etter SKAM)

Tekst og bilde fra "snikblogger" Kristin Henriksen.

 

Følg gjerne Dia er ikke for pingler på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 



#helse #hverdag #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #barn #foreldre 

 

RIP Sukkersyke!

For en fantastisk overskrift i Dagbladet i dag: "Hvorfor skal pasienter med sukkersyke spise sukker?". 

Flott overskrift, for da vet jeg standarden på innholdet. Jeg vet også hvem som har uttalt seg, det er Hexeberg. Han er doktor, men jeg har litt problemer med å kalle ham det. Det føles så feil når han bruker sukkersyke som betegnelse. Det er over 40 år siden "sukkersyke" ble erstattet med "diabetes".  Siden han bruker feil benevnelse på "min" diagnose, så tror jeg at jeg velger å kalle ham kvakksalver. 

Ordet "Sukkersyke" forsvant en gang på 70-tallet (eller før). At en i min familie eller en venn bruker sukkersyke, tenker jeg ikke over, men jeg sier ifra at det heter diabetes. At en lege bruker det ser jeg på som uvitenhet og at han er lite oppdatert. Jeg hadde aldri stolt på en lege som sier sukkersyke om han hadde hatt ansvaret for min eller min sønns diabetes. Om legene som har med mine skulderproblemer sier det, så bryr jeg meg ikke, men ja, jeg retter på dem. De pleier bare å si "ja det stemmer, beklager". 

Det jeg ikke forstår er hvorfor "Hexeberg & co" får spalteplass i avisen? Et kjapt Google-søk hadde vært nok til å finne ut hvorfor man ikke bruker sukkersyke lenger, og man hadde også funnet ut at helsevesenets koblinger til Freia er fra attenhundre-og-blomkål. 

Hvorfor betyr det så mye for meg at man bruker diabetes og ikke sukkersyke?

I dag er det ca 300 barn som får diabetes type 1 i året. Det er en svært krevende sykdom som med feil behandling kan føre til alvorlige skader eller død. Selv har jeg hatt diabetes type 1 i 21 år og sønnen min har hatt det i 6 år. Om du spør meg og ham hva som er det mest slitsomme med diabetes type 1, så er det at "alle" tror vi er allergiske mot sukker. Det er svært utbredt at barn/ungdom får spiseforstyrrelser i tillegg til sin diabetes og mye av årsaken til det er fokuset andre har på hva vi spiser. Artikler som dette hjelper ikke. Menn som Hexeberg gjør det ekstra vanskelig å ha diagnosen. 

Hexeberg mener nok type 2 diabetes, men det nevner han bare 1 gang i innlegget, noe som gjør det lett for andre å sende meg dette innlegget og klistre det på min Facebook vegg. Han også uttalt mer enn en gang at vi med type 1 diabetes også bør spise LCHF. Han bryr seg ikke om farene med det og han bryr seg ikke om alderen til den med type 1 diabetes. Et barn (og voksne) uten karbohydrater i maten kan få ubotelige skader og det finnes tilfeller (blant annet i Sverige) hvor LCHF har blitt knyttet mot dødsfall. 

Han uttaler at vi blir anbefalt å spise sukker. Jeg har aldri blitt anbefalt å spise sukker. Vi blir anbefalt å spise sunt, riktig sammensatt og variert. Jeg spurte Hexeberg om han mente at vi med diabetes type 1 burde spise den gamle sult-dietten som består av fett og kål. Han svarte "ja, det er bedre enn de kostholdsrådene man får hos norsk helsevesen. "

Diabetespasienter på 70-tallet hadde det svært vanskelig og mange døde flere tiår før normal levealder. DET er det han tror passer for alle med diabetes. Det blir like teit som å si at alle bør bruke str. 39 i sko. Hullete bekksømsko - uansett om man skal gå på tur, vasse i myr eller danse. Jeg stoler ikke på en lege som sier han kan bedre enn all forskning, bedre enn alle diabetesspesialister og ernæringsfysiologer. Jeg stoler ikke på en lege som tror at sukkeret er problemet. 

Et blodsukker påvirkes av så mange faktorer. Det påvirkes av hormoner, temperatur, stress, søvn og MYE annet. Hadde det dreid seg om sukker eller mat hadde type 1 diabetes vært enkelt. 

 

Dia er ikke for pingler - så RIP sukkersyke, du er nå erklært død!

 

Jeg velger å stole på vitenskapen, mine leger, min ernæringsfysiolog. Jeg velger å bruke pengene mine på noe helt annet enn å gå til en lege som mener han kan bedre enn alle og som tjener bøtter med penger på det. Takk som byr, men jeg takker nei.

 

Hele saken med svar fra de som kan dette kan du finne på Eskerud Ernæring sin Facebook side https://www.facebook.com/eskerudernaering/?fref=ts en side helt blottet for svada. 

Min side kan du følge på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts diabetes side helt blottet for dietter men absolutt alt annet innen diabetes. 

Bildet er fra Julie Narum på Raufoss Gård (nå vet ikke jeg om Hexeberg er liten men....)



#helse #sukkersyke #dagbladet #sukker #diabetes #type1 #diaerikke forpingler #drittlei #hexeberg #kvakksalver #Dagbladet

Det er ikke alle jeg har lyst til å være venner med...

Siden 1996 har jeg hørt setningen " du må bli venn med din diabetes" mange ganger. Jeg lurer litt på om de som sier dette har helt andre kriterier for et vennskap enn meg? Venn med en sykdom, er det noen andre sykdommer man sier dette om? Akseptere, ta hensyn til, behandle...det forstår jeg MEN venn? Jeg har noen diagnoser i tillegg til diabetes type 1 og ikke en eneste gang har jeg fått beskjed om å bli venn med de. 

Da jeg var yngre måtte jeg noen ganger være venner med både den ene og den andre, fordi min mor sa det. Det var jo greit nok, man kunne være litt hyggelig, også kunne man bare dra. Men å bli venn med diabetesen....hvorfor i alle dager skal jeg det? Man kan jo ikke dra når man blir lei liksom, si "ha det bra og snakkes"...ikke en gang min "man må være venner med alle mamma" mener at jeg må være venner med diabetesen.

Diabetesen er bare irriterende og masete. Du får aldri fred, den skal alltid være der. Den prikker deg på skulderen konstant uansett hva man skal eller gjør. Til og med når man tar en dusj må man ta hensyn. Insulinfølsomheten øker i varmt vann, og svisj så står du der med hodet fult av sjampo og spiser en søkk våt seigmann. Venner gjør ikke sånt. Det er ikke gøy og slettes ikke enkelt å måle blodsukker med skrukkete våte fingre, blod og vann...ikke lett!

Så har du spisingen. Diabetesen forlanger at du kan karbohydrat innholdet i hver eneste lille prikk på tallerkenen. Har du glemt det så er det bare å stå på hue i søppelkassa for å finne emballasjen som så klart er oppført pr. 100 gram...ser du en diabetiker som blir litt små fjern og nistirrer på maten sin på en restaurant, så er det hoderegning på gang. For å treffe med riktig mengde insulin må man vurdere hvert eneste måltid. Det er vennskap det tenker jeg. Det er ingen venner som sier "nå må du spise den maten". Diabetesen gjør det, om ikke så lager den et lite overdramatisk innlegg, hvor man må hyle ned noe med karbohydrater eller få desserten før andre i det hele tatt har begynt å spise, kanskje til og med før. Det er bare å gjøre som den sier, ellers så blir du dårlig. Ingen av mine venner oppfører seg slik. 

Skal man gjøre noe man gruer seg til så er det ikke en millimeter med støtte å få fra diabetesen. Mine venner heier og støtter. Diabetesen den forlanger å få masse oppmerksomhet både før man skal gjøre noe man gruer seg til, når man gjør det og jaggu skal ha ha et ord med i laget når man er ferdig også. Har man ikke gjort forberedelsene eller bommet med dem, kommer denne såkalte vennen inn og tuller det til så du ikke får gjort noe. Det er akkurat som den står å kiler deg i siden mens du forsøker å prestere og til slutt blir man bare stående å svette, skjelve og dirre. Det er så gøy å ha med seg diabetes når man skal være med på noe hvor man må prestere...NOT.

Ja også har du trening da. Diabetes som treningspartner er like enkelt som å lære en fisk å sykle. Altså diabetesen forlanger at du er i god form men å holde seg rolig eller unna under treningen DET er for mye forlangt. Ikke klarer den å bestemme seg heller. Det må på en måte være HELT perfekt. Eller så....sørger den for bly i beina, svimmel i hue og knær som dirrer så ille at du nesten kan høre de. Men trene JA det synes diabetesen er fint. Gjøre det enkelt nope det gidder den ikke. Av alle mine venner så er diabetes den siste jeg hadde spurt om å være min treningsvenn. Har man mer puls enn en hybelkanin så skal den ha en mening.

DU diabetes; er så utrolig dramatisk; Når jeg ikke gjør som du sier og vil, så sørger du for at jeg blir direkte dårlig. Noen ganger så hindrer du meg i å gjøre det jeg har lyst til, selv om jeg har gjort alt for at du skal gi meg lov. Selv når jeg skal legge meg så må du være med, utrolig at du ikke kan gi meg litt fred at du ikke kan fatte at det er ikke kult å spise midt på natta. Den sjokoladen smaker metall etter 01.00 fatter du ikke det. Hvorfor i himmelens navn kan du ikke forstå. Du er så jævlig innpåsliten, krevende, vanskelig, masete og altoppslukende...du suger som venn.

Om du hadde oppført deg likt hver gang så skulle jeg vurdert å bli venn med deg. Det er bare det at du alltid må være der, alltid skal bestemme, alltid må ha en mening og tar ikke hensyn til andre enn deg selv. Synes du rett og slett er egoistisk. Skikkelige venner vet man hvor man har, diabetes er så uforutsigbar.

Bli venn med din diabetes "my ass" . Nop sånne venner trenger jeg ikke. Du kjære diabetes vinner ikke over meg uansett hvor mye du maser, forlanger og irriterer. Mine venner sensoren, pumpa og nok insulin vi jobber sammen hver eneste dag og natt for at du skal ta minst mulig plass og gjøre minst mulig skade. Jeg vet at 4 mot en er feigt, men dette har du tross alt bedt om selv. Venner velger man så enkelt er det! "Hold dine venner nær, men fiender nærmere". Noe særlig nærmere enn i kroppen 24/7 går ikke... jeg vinner...jeg og mine venner! 

....for dia er ikke for pingler - så bare prøv deg!! 

I dag har dia er ikke for pingler fått egen Facebook side - har du lyst til å følge bloggen og andre dia-sprell så kan du gjøre det her https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diaerikkeforpingler #type1 #diabetes #venner #sensor #blogg

 

Kjære leger og sykepleiere!

I dag leste jeg på Diabetesforbundet`s sider på Facebook om "kåringen" av beste HbA1c resultater" i landet. https://diabetes.no/nyheter/nyheter-2017/gode-hba1c-tall-med-aktive-familier-fra-dag-en/. Hurra!! Jeg er veldig glad i flinke leger og jeg er veldig glad for all behandling som fungerer. I dag er det bare 30% av våre diabetesbarn som klarer å ha "akseptabelt" HbA1c, så jeg heier på alt som fungerer. Hba1c er kort (og litt feil) forklart snitt i blodsukker over tid. 

...også har du meg da, selv om jeg er glad for bra resultater så koker det når jeg leser dette stykket.

Det som får meg mer frustrert enn noe annet,er en setning. Diabetesforbundet spør legen om årsaken,og vinkler det mot hjelpemidler: "Men hva med ny teknologi, pumper og CGM? Det er naturlig å tenke at forbedringer på dette området virker inn på de gode resultatene" ... Legen i intervjuet svarer diabetesforbundet:"Jeg tror ikke det har hatt så mye å si, aller minst CGM": Jeg lurer på hvordan i all verden vi skal få midler til hjelpemidler når ikke engang legene forstår. Jeg river meg i håret her jeg sitter og sensoren min piper om høyt blodsukker av bare frustrasjon. Jeg ser på datoen på PC'n min...joda årstallet er 2017!!

Kjære lege det er ikke du som står for behandlingen av oss med diabetes. Det er vi! Vi styrer et organ helt selv. Dere veileder vi utfører. Når du går hjem fra jobben er det vi med diabetes som må gjøre jobben 24 timer i døgnet. Joda vi har fått hjelp og en pekepinn, that's it that's all... At dere synes det er like greit med målinger og injeksjoner med penn er for meg ubegripelig. Hadde det vært forskning som viste dette skulle jeg ikke ha uttalt meg. Men forskning sier noe helt annet ,og det vet alle leger. De bør ihvertfall vite det. Selv jeg med min "bloggerhjerne" har fått med meg disse forskningsrapportene. (kan leses på https://www.facebook.com/diabethics/?fref=ts og mange andre steder).

Deres HbA1c resultater viser ikke hvordan det er å leve med diabetes type 1. HbA1c er bare et tall.

I artikkelen sier legen at det ikke holder med blodsukker under 10, men at det bør ligge på mellom 5-6. Jeg blir stresset av uttalelser som dette. En frisk person uten diabetes har blodsukker på 8-9-10 rett som det er. Hvordan i alle dager har han tenkt at de 8 sticksene de mener at vi skal bruke i døgnet skal klare å holde blodsukkeret på mellom 5-6, og uten sensor?? Det er nok at vannet i dusjen er litt kaldt, noen skremmer deg, eller du møter en skikkelig dust av en lege, for å sprette opp til både 8-9-10 i blodsukker. I tillegg er dette en lege som jobber med barn og ungdom. Hormoner, puberteten, menstruasjon og "jeg er annerledes" ALT dette påvirker blodsukkeret. 

Hva gjør det egentlig med pasientenes psyke, at legen ikke er fornøyd med et blodsukker som en uten diabetes har? Det er bare å stikke og måle ikke sant? 

Det er IKKE det, det er IKKE så enkelt. Et blodsukker beveger seg hele tiden, uten sensor er dette så å si umulig å få med seg. Da må du i så fall bo i en boks uten påvirkning fra noe annet, og du må trives i den boksen. Blodsukkeret påvirkes av ALT, det er bra å kunne telle karbo, ja det er jeg enig i. MEN om diabetes type 1 hadde dreid seg om mat hadde det vært MYE lettere, på grensen til enkelt.

Legen uttaler at det må bli like naturlig å måle og sett insulin som det er å pusse tennene. Naturlig er jeg enig i. Men kan denne legen svare på hvorfor han vil at vi med diabetes skal "pusse tennene" 10 ganger om dagen og 2-3 ganger om natten når det finnes hjelpemidler som gjør at vi slipper det? Jeg vil at denne legen skal pusse tennene sine når han står opp, før frokost, to timer etter, før han kjører på jobb, før lunsj, når han føler seg litt usikker på om "tennene er rene", før han trener, etter trening, før middag, før kvelds, og innimellom midt på natten....også kan vi snakke om hvordan det føles å få for mye tannkrem etterpå. For jeg er HELT sikker på at det ikke kan sammenlignes med en føling eller høyt blodsukker.

CGM, Libre og pumpe dreier seg om frihet og livsglede. Så klart er det noen som ikke vil ha eller ikke trenger dette. Men å si at det har lite å si er å dra det veldig langt. Langt langt ut på jordet...

På den avdelingen, som er nevnt i artikkelen, er det 80 pasienter. Og jeg kan love legen i artikkelen at jeg i løpet av et kvarter, kan skaffe minst 10 ganger så mange foreldre med diabetesbarn/ungdom, som ikke ønsker seg et liv uten sensor og/eller pumpe. For disse foreldrene så gjør dette hjelpemidlet at de kan sove litt tryggere. Det gjør at barna kan delta på det de ønsker når de ønsker. Det betyr at de blir mer selvstendig. Det gjør også at de tør å ligge litt lavere i blodsukker. For de fleste av oss diabetikere med sensor, er det rett og slett livet før og etter. 

For meg og min sønn betyr CGM og Libre god livskvalitet, bedre kontroll, lettere å delta, mindre svingninger og jeg fatter og begriper ikke ,at leger ikke ser dette. Det gir bedre søvn for både foreldre og barn med CGM, man blir fortere selvstendig, mindre sliten, mindre frustrert, mindre krangling...mindre følinger og færre høye blodsukkerverdier. 

Hver så snill og se oss, hør oss og hjelp oss! Om legene ikke forstår, hvordan i alle dager skal politikerne forstå! Jeg har sensor, og om jeg fikk et ønske oppfylt for oss med diabetes så er det en kur. Men frem til det, så er det hjelpemidler til alle ,slik at vi har en mulighet til å håndtere denne sykdommen som handler om "litt" mer enn å være villig til å pusse tennene. Legen sier at vi må bare tenke at insulin er en supermedisin, JA det er riktig, men det å forstå et blodsukker krever oversikt ,og uten sensor er det mye vanskeligere og for mange umulig. Hvor mye insulin man trenger kan ikke en lege hjelpe oss med, ikke et blodsukker apparat som ikke sier hvor blodsukkeret er på vei heller....men CGM, pumpe og vilje, da har vi en mye større mulighet til å treffe riktig. Er det så vanskelig å forstå?

Min HbA1c var sist 6.4, min sønns var på 7.5 og vi hadde ikke klart det uten CGM og Libre, og ingen av oss har hull i tennene.

Dia er ikke for pingler - til alle diabetikere med sensor eller Libre - neste gang du er hos legen hver så snill og bruk fem minutter på å fortelle legen hva det betyr for deg. Det er dessverre flere enn denne legen som mener vi ikke trenger hjelpemidler. Om flere skal få gleden over kontroll på best mulig måte må vi ta jobben med å informere legene!!

 

En helt vanlig dag med diabetes type 1 og Libre kan du lese om her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1456403341_det_er_bare__ta_insul.html

Dia er ikke for pingler har også en Facebook side den kan du følge her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?ref=aymt_homepage_panel



#helse #kronisksyk #diabetes #cgm #libre #diaerikkeforpingler #hba1c #forståelse #hverdag #blogg #type1

 

 

La oss få spise i fred!

Har du ansvaret for et barn med diabetes i banehagen eller kanskje på skole? Jobber du sammen med en med type 1 diabetes? Kanskje du er ansatt i kantina og vet at en av de som spiser der har diabetes type 1, kanskje du bare kjenner en som har det... om så... vær så snill lær deg noen enkelt ting om diabetes; 

Diabetes type 1 handler ikke om mat! Ingen av oss har spist oss syke og ingen av oss kan spise oss friske! 

Det er ikke greit at akkurat du "passer på" og kommenterer hva vi med type 1 diabetes spiser. Det er ikke din jobb og passe på hva vi foreldre til diabetes barn sender med i matpakken, eller hva vi har til middag. Du skal ikke høyt og tydelig spørre om det er noe lurt å spise "det der". 

Jeg forstår at det er lett å sette likhetstegn mellom mat, sukker og diabetes. Det mangler ikke på "fakta" fra media eller forfattere som med store bokstaver og overbevisende smil gir informasjon om "spis deg frisk fra diabetes". Det som er synd, er at det ikke stemmer, det er ikke mulig og det er fryktelig trist at det skaper problemer for de som har diabetes, spesielt barn/ungdom. 

Barn/ungdom med diabetes er overrepresentert når det gjelder spiseforstyrrelser. Så tenk deg om! 

Vit at mat og karbohydrater er noe av det vi lærer først når vi får diagnosen. Vi lærer av leger, ernæringsfysiologer og diabetessykepleiere. Vi lærer om raske og trege karbohydrater, og viktigheten av å spise som alle andre. Det betyr ikke at vi skal kaste oss over alle sjokolader og spise boller til lunsj. Det betyr at vi skal ha et variert og sunt kosthold. Vi med diabetes type 1 trenger karbohydrater som alle andre. Ingen barn (om det ikke er anbefalt av lege) skal gå på diett. For en med diabetes type 1 kan lite karbohydrater være direkte farlig. Så la oss få spise i fred, de fleste diabetikere vet hvilken matvarer som gir trøbbel, og du vil nok bli overrasket over hvilken matvarer det er. 

Det er så mye mer enn karbohydrater som påvirker et blodsukker. Et blodsukker blir ikke stabilt det er en jobb vi med diabetes må gjøre hver dag.

Om diabetes bare hadde dreid seg om mat så hadde det vært enkelt. Et blodsukker (også hos de uten diabetes) beveger seg hele tiden. Det påvirkes av; følelser, hormoner, stress, temperatur, søvn, aktivitet og mye mer. Om man spiser akkurat det samme hver dag, kan det likevel gi store forskjeller i blodsukkerverdier. Alle med type 1 diabetes må ha insulin i kroppen til en hver tid selv uten mat, og selv uten mat kan et blodsukker være som en berg og dalbane.  Vi gjør en jobb til et organ døgnet rundt helt uten fasit.

Vi med diabetes trenger ikke hjelp av utenforstående når det kommer til mat...

I stede for å riste på hodet når vi med diabetes spiser noe du mener ikke er bra. Kan du heller lære deg at blodsukkeret kan påvirker oppførsel, søvn og dagsform. Hver klar over at en person som vanligvis er blid som en lerke eller stille som en mus kan endre oppførsel i forhold til blodsukker. Konsentrasjon kan bli dårligere, noen blir stille, trøtte og noen blir sinte om blodsukkeret ikke er helt som det skal. Innse at diabetes er vanskelig og uforutsigbart og kan ikke fikses med hverken kanel, LCHF, hvitløk det hjelper heller ikke å kutte ut alt sukker i verden....blodsukkeret beveger seg likevel. Ha litt forståelse...

De fleste barn og ungdom har et ønske om å være som alle de andre. Barn/ungdom/voksne med diabetestype 1 lærer at de til tross for en alvorlig diagnose kan gjøre og spise som alle andre, de må "bare" passe på blodsukkeret sitt. Hver så snill og respekter det! La barn/ungdom få det kostholdet som anbefales alle barn i vekst, bevegelse og hormonkaos...og la oss som har passert myndighetsalder selv velge hva vi vil spise. La oss få lov til å følge de rådene forskere, leger og sykepleiere er enige om.

Vi bryr oss ikke om hva du spiser!

Dia er ikke for pingler!  

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diett #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #kosthold 

 

 

Årskontroll og andre troll?

Jeg kjenner følelsen av å ikke ha gjort leksene mine presser seg fram  i det jeg skynder meg bortover den smale, lange gangene på Haukeland. Dør på dør, mennesker flyter forbi. Jeg skulle, burde, måtte.. f..n Kroppen lever sitt eget liv og hjernen min er ikke invitert på festen!

Mona!

Den bestemte stemmen til legen roper på meg der jeg sitter på venterommet. Jeg går min kanossagang mellom ventende ben. Vi er ikke alene.. en annen lege skal være med og observere ..grøss.

Legen veksler mellom å se på meg og på skjermen. Legene er og innhentet av målstyringsveldet i det offentlige, fastlagte spørsmål og krav til dokumentasjon. Hun ser iallfall på meg, og hun kjenner meg. Hvordan går det med studiene? Jeg blir glad for spørsmålet. Både fordi hun viser at hun vet hvem jeg er, og fordi det er ekte interesse i stemmen. Hun ser meg!

Blodprøvene da? Jeg vrir meg på samme måten som elevene mine vrir seg når de vet de er oppdaget i juks. Jeg har ikke tatt de? Det har blitt for mye, og min flukt er å glemme. Jeg skulle vært på fastlegekontoret og tatt blodprøver forrige uke, men studiene og jobb gikk framfor egen helse. Jeg oppdaget ikke før i dag at jeg hadde glemt det, fortrengt det.

Ta de på vei ut, så sender jeg deg resultatene. Hun er grei sånn, legen. Ikke noe styr - ingen steiner gis for å legge på min egen steinbør- hun vet at vi kvinner kan det med å føle skyld. Årskontrollen blir litt amputert når man ikke har tall å se på, men tall er ikke alt. Jeg vet at jeg er på feil vei, og at kartet og kompasset har gått ut på dato.

Skjemaet krever sitt;

-Øyekontroll? Joda, jeg er ofte på øyeavdelingen. "Sovende" retinopati som holdes under kontroll.

-Blodtrykk? Litt høyt. Ja, jeg kjenner meg ganske stressa av å komme her uten å ha gjort det jeg burde. Hun smiler.

-Pumpe? Ja, den er på alltid.

-Bytte av stikksted? Ja, men sliter litt med å finne gode steder å stikke.

-Sensor? Bruker du den? Ja, hele tiden. Klarer meg ikke uten!

-Røyk? Fremdeles sluttet!

-Alkohol? Enheter i uken?  Ett glass til jul..

-Hvor lenge varer førerkortet ditt? Joda, det holder noen år til

-Hypoglykemi med assistanse?  Nei, aldri.

-Hvor ofte har du hypoglykemiske symptomer? Vanskelig å svare på.. egentlig hver dag, men fikser det før det blir problem.

-Ketoacidose? Nei.

-Bein? Kjenner du hvis du har en stein i skoen? Kan jeg få se beina dine?

Æh?

 

Vi jobber oss gjennom den enda lengre listen. Diabetes krever mye plass i livet, og det påvirker mye av det vi gjør. Vi som har sykdommen er egentlig like mye eksperter som legene. Men, det er trygt og godt å kunne diskutere med mennesker som kan og vet. Gode samtaler om både krav til førerkort, infiltrat og hva føling er og hva lavt blodsukker er. Hun er flink, direkte og faglig dyktig.

Jeg kjenner på at det er plass til elefanten i rommet. Hun er til å stole på, og jeg kan si det jeg må.

 

-jeg ønsker å gå ned i vekt.

 

Jeg ser at hun vet, at hun husker. Jeg vet at dette er vanskelig. Hvordan møter man ei som omtrent har slanket seg til døde ved å ikke ta nok insulin i et tidsforløp på 20 år, når hun ber om hjelp til å gå ned i vekt?

Kroppen jeg ser i speilet er ikke min lenger, tyngdekraften har tatt overhånd og der det før var konkave kurver er det nå konvekse buler. Jeg kan ikke gå like langt, like fort og jeg sliter!

Blikket hennes viker ikke. Jeg ser hun veier sine ord på gullvekt?

Ordene mine kommer ut - hulter til bulter - Jeg vil ikke bli syk igjen, men jeg må klare å gå ned i vekt. Jeg sliter med å være sosial... Målet mitt er ikke bikinikroppen 2017, målet er å være frisk til å gjøre det jeg vil!

 

Og hun forsto..

 

Mange som har hatt diabetes type 1 vet at det er vanskelig å gå ned i vekt. For meg, som har slitt med en spiseforstyrrelse i halvdelen av livet mitt, er det ekstra vanskelig. Jeg forteller ikke dette for å få råd til hvordan jeg kan klare det. Dette er det kun legene og jeg som skal  holde orden på.  Jeg forteller for å sette fokus på de psykiske vanskene diabetes kan føre med seg. 

 

Dia er hverken for pingler eller trollkjærringer! 

 

Tekst av Mona Vabø

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



 

 

Når alt håp er ute er det jo dumt å være inne!

Jeg begynte å få skinnsmak i rompa av lenestolen i stua. Min frozen shoulder på venstre side er på vei inn i sin mest drittale periode (jeg har frozen shoulder på høyre side også, så jeg vet hva jeg har i vente) og smertene tar over hjernekapasiteten min sakte men sikkert. Jeg spinner rundt i sengen for å finne en stilling som føles sånn passe bra ut i forhold til å få sove. Hver morgen våkner jeg mer sliten enn da jeg la meg og med en sveis som hadde fått Tina Turner til å måpe av misunnelse. Jeg tør ikke å se på kroppen for jeg er sikker på at den er blek hvit med et ekkelt slimlag. Jeg er ikke venner med kroppen. Kroppen kunne ikke brydd seg mindre...

Speilet har jeg gitt opp, så isteden for å se meg i speilet velger jeg heller vinduet der ser jeg ihvertfall ut, selv om jeg innser at de burde vært vasket, men med to armer som kan løftes til livet så er det et prosjekt jeg ikke gidder å ta. 

Men hva gjør man egentlig når alt føles litt dritt. Jo da gjør man som de aller fleste 46 åringer, man ringer mamma og pappa. Jeg rømmer til de, til Trysil. Jeg orker ikke denne sutringen fra kroppen lenger. Jeg lukker ørene og pakker. Jeg drar til fjells. Jeg vil stå på ski koste hva det koste vil. 

Jeg kom opp på torsdag kveld og fredag morgen brakk jeg kroppen ut av sengen og var langt i fra klar for bakken. Trysil viser seg fra sin vakreste side. Det er sol, det er masse snø og bakken roper. Jeg stod ikke klar da heisen åpnet som jeg har gjort så mange ganger før. MEN jeg stod der "litt" senere og var klar, eller nesten klar. Det å sette utfor bakkene på Trysil er noe av det beste jeg vet. Det å høre lyden av skiene på snøen, se det glitre og kjenne farten rive i kroppen er rett og slett livet. Jeg tenkte et lite øyeblikk på at dette må jeg betale for i morgen i det jeg satt utfor, men kunne vel ikke brydd meg mindre. 

Lårene sang og jeg sendte en rask melding til Lars om at han måtte ta med seg musklene mine, for de hadde jeg glemt et sted hjemme. Muligens under sengen. Etter noen turer tror jeg det gikk opp for musklene og kroppen at her var det bare å virke. Jeg ville og viljen er det lite som stopper. Etter tre timer med et digert smil rundt munnen fant jeg ut at jeg skulle gi meg mens leken var god. Jeg er ikke så flink til å stoppe i tide, det er en "kroppsregel" jeg ikke har lært meg. MEN denne gangen klarte jeg det. Strøkent blodsukker, sjokkskadet kropp og fire fregner senere ga jeg meg tidsnok til å slippe å krabbe inn på hytta. 

Siden jeg har foreldre som har pasert 70, men likevel er sprekere enn meg så våknet jeg dagen etter til at min far ropte "vi tar en tur i bakken vi" sees til frokost. DEN følelsen liksom...Jeg forsøkte å sprette opp av sengen men veltet i forsøket. En rask titt på sensoren viser at jeg har klart å sove over alle alarmer og blodsukkeret er på 3, til tross for at jeg hadde senket dosen på pumpa med 60%. Jeg har stått MYE på ski, dette kan jeg....men neida jeg bommet på aktivitet og hvor lenge det virker. 

Ja ja....da er det bare å spise den bananen som jeg hadde tenkt til å ha til frokosten min da. Jeg kjenner at det er lavt og at det raser fort. Så gjør jeg den klassiske "diabetes feilen" jeg forter meg. Jeg vil også ut i bakken jeg er tross alt ikke over 70. Min lille hund ser på meg med "jeg tisser snart i pelsen blikk" og jeg kler på meg mens jeg forsøker å temme de verste flokene i håret samtidig som jeg spiser en banan til. Jeg overbeviser kroppen min om at dette er noe den også vil i det skuldrene protesterer over trange klær. Så regner jeg raskt ut at to bananer og nedsatt dose med 90% holder til en tur med pelsen (altså hunden). Jeg vil antagelig få høyt om litt tenker jeg og vingler ut av døra med hunden foran. 

Jeg vil, jeg vil og burde burde + blodsukker passer IKKE sammen. I det min lille hund har snurret rundt 70 ganger for å finne et passende sted å sette rumpa....kjenner jeg panserfølingen kommer. Vi må jo så klart gå et stykke før det skjer for luringen skjønner jo at jo senere han bommelibommer jo lenger blir turen. F....i helvete....jeg titter rundt meg og ser at de få som er der er rester fra gårsdagens afterski og jeg sklir rett inn i den gjengen med narkoknekk i knærne og jeg drar bena og hunden etter meg. Jeg husker jeg tenkte at nå går jeg snart i 90 grader og panna treffer snart veien. 

I det jeg runder hjørnet ser jeg min far kommer susende ned fra bakken jeg leverer han hunden og krabber inn til kjøleskapet og hiver meg over melkekartongen som av hensyn til min lave høyde står i nederste hylle. Svetten siler og jeg er så irritert på meg selv at jeg banner som en gammal full bryggesjauer. Jeg sikter på sofaen og kryper opp i den og legger meg fult påkledd i fosterstilling.

Etter en stund kommer blodsukkeret seg opp og jeg kommer meg ut i bakken. Jeg står i tre timer denne dagen også og er stolt som en hane, og blir til og med på skihytta. Der forteller da mamma om min noe skjeve start på dagen og jeg får da spørsmålene "Får de ikke orden på dette blodsukkeret ditt da" og "virker ikke pumpen din, var det noe feil på den?" 

Om du leser dette og tenker det samme så har du ikke diabetes, om du har diabetes så vil du sikkert nikke og kjenne deg igjen. Det er slik at diabetes er komplisert alle faktorer som spiller inn på et blodsukker er MANGE. Det finnes ingen fasit, og det er ikke gitt at det som funket i går funker i dag. En pumpe styrer ingenting, det må vi gjøre selv til en hver tid. Alle med diabetes (som bruker insulin) opplever lave blodsukker verdier, det betyr ikke at du ikke har kontroll eller ikke er flink. Akkurat derfor skriver jeg denne bloggen. For å få flere til å forstå at diabetes er mye mer enn livstil, fedme og en dæsj med sukker. At diabetes er komplisert, at det er MYE mer enn mat som styrer et blodsukker, at det ikke alltid er mulig å beregne...akkurat derfor! 

(lyst til å lære litt fakta les denne: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1476758234_18102016.html

Jeg er fortsatt på Trysil og jeg skal fortsatt forsøke, for den eneste feilen man kan gjøre er å ikke gjøre et forsøk! For alt håp er jo UTE har jeg hørt og da er det jo immari dumt å være inne. 

 

Dia er ikke for pingler <3 

 

 
 

#helse #helg #ski #trysil #føling #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #stolt #slalom #blodsukker

 

 

 

Fjorten fantastiske fordeler med å være dia-forelder!

Å tenke positivt forlenger livet. Det trengs, ettersom søvnmangel er livsfarlig. Her er fjorten fantastiske fordeler med å være dia-forelder (stort sett uten ironi):

1. Du vet hvor mange karbohydrater som finnes i alle matvarer, inkludert i innbakt akkar (18 per 100), og kan være lavkarbo-coach i ditt neste liv. (Fett og proteiner kan du imidlertid ingenting om.)

2. Dere dropper Espa-bollene på vei til fjellet - og hele familien får generelt et sunnere kosthold. (Men NEI - det var ikke kostholdet som gjorde at han fikk diabetes type 1!)

3. Du perfeksjonerer godteri-snik-spise-kunstene dine, for å kompensere for punkt 2. (Hmm ... næææh...Lukter mamma sjokolade fra munnen. Naaaah...Bare kaffe, vennen, kaffe)

4. Du blir godt kjent med alle de hyggelige foreldrene i barnehagen, for du er med i alle barnebursdager.

5. Du kan alltids skylde på høyt blodsukker om poden oppfører seg dårlig i bursdager.

6. Folk har alltid noe å small-talke med deg om. («Javel, hvordan går det med Olav, begynner det å stabilisere seg?»)

7. Ingen slår deg i Scrabble (hypoglykemi, ketoacidose, langtidsblodsukkermåling).

8. Du utsetter tidsklemma enda noen år, for poden er for sliten for allidrett etter barnehagen uansett.

9. Du får masse kvalitetstid hjemme med mannen. Om det var vanskelig å skaffe barnevakt før, er det ikke lettere nå.

10. Du plages ikke av at mannen din/kona di snorker, for dere har byttet på å sove på madrass på barnerommet i mange år. 

11. Du sovner til den regelmessige pusten til den nydelige, lille pjokken som ligger i senga ved siden av.

12. Ingen fare for attpåklatt (se nr 10 og 11).

13. Du får brev i postkassa. (HELFO, NAV, forsikringsselskap, sykehuset, Diabetesforeningen...)

14. Du omfavnes av velferdsstaten og betaler skatt med enda større glede. 

 

Tekst og bilde Kristin Henriksen

 

Dia er ikke for pingler - så noen fordeler må vi ha!


#helse #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #helg #foreldre #fordeler 
 

 

 

Panserføling!

Hjerte slår hardt, hjertet slår fortere, du blir svimmel, du ser ikke klart, du svetter, du skjelver og du blir svak i knærne. Er det kjærlighet? Nei....det er lavt blodsukker og det er ikke gøy, ikke før etterpå (kanskje). 

Følinger, lavt blodsukker kommer i mange variasjoner. Ingen opplever det likt. Selv har jeg i snitt en føling om dagen, men jeg merker ikke så mye til det. Kroppen min er vant til lavt blodsukker og jeg har CGM som varsler når blodsukkeret er på vei til å bli lavt, så jeg stopper de fleste før de blir for ille. MEN noen ganger rekker jeg det rett og slett ikke, og da får jeg det jeg kaller panserføling.

Panservogna står parkert så nærme kroppen at jeg kan lukte den. Jeg vet at om jeg ikke handler så blir jeg kjørt over, både en og to ganger. Panserføling kommer når blodsukkeret kryper ned på 1 og 2 tallet. Eller når blodsukkeret synker raskere enn en robåt uten bunn. 

Jeg får som regel disse følingene når det passer minst.

En av mine første panserfølinger skjedde på et tettpakket storsenter i julerushet. Jeg kjente at blodsukkeret sank. Jeg spiste alt jeg hadde i lommene og veska, men så var det stopp på tilgjengelige karbohydrater. Jeg vurderte å spise en lekebil og veska, men fant ut at jeg heller skulle rappe smurfepastillene til min sønn på fire. Det var skikkelig suksess. Det endte med at jeg dro en guttungen gjennom et tettpakket senter, som hylte  "mamma det er mine sukkejtøy", mens smurfene ble svelget på høykant. Det er alltid knærne mine som mister kreftene først. Jeg sjanglet inn på Narvesen og dro med meg et ukjent antall sjokolader, mens jeg febrilsk forsøkte å få opp bankkortet. Men da jeg endelig fant det så hadde hjernen sluttet å virke. Jeg hadde ingen mulighet til å huske koden på kortet. Jeg sa høyt og ikke veldig tydelig til damen bak disken "jeg betaler om 15 minutter, da virker hjernen". Jeg dyttet en hel haug med "ikkemasgodis" og et blad til guttungen. Så lot jeg narkoknekken i knærne bestemme hvor på gulvet jeg skulle lande og spiste sjokolade med begge hendene.

Da følingen var over reiste jeg meg opp. Fikk med meg guttungen som hadde sjokolade rundt hele munnen, stjerner i øynene over å ha fått et blad som ikke var egnet til en gutt på fire (nei det var ikke porno). Jeg vurderte å forklare den stakkars måpende, tyggis-tyggende tenåringen med litt tomt blikk, som stod bak kassa at jeg hadde lavt blodsukker. Men etter en rask vurdering fant jeg ut at det orket jeg rett og ikke. Så jeg sa bare; "hvor mye skal du ha for dette tomgodset her" og la all emballasje på disken....jeg mumlet "jeg har diabetes type 1" betalte og gikk. 

I mange år etter spurte sønnen min om vi kunne ha "sånn piknik" hver gang han så en Narvesen kiosk. 

Når noen lurer på hvordan en kraftig føling er, så forteller jeg denne hendelsen med stor innlevelse, og legger til litt for mange bevegelser. Nesten alle ler og jeg ler med. Jeg må det! Jeg kan ikke bli redd. Blir man redd, er faren for at man legger seg for høyt i blodsukker, rett og slett for å unngå situasjoner som dette. Jeg er mer redd for høyt blodsukker en lavt. Høyt blodsukker er svært skadelig over tid.

MEN det er ingenting som føles bra med en panserføling, det er ikke rart at man kan bli litt redd når man står i det med begge bena. Man kan gå rett inn i en zombie film uten å være innom sminken. All farge forsvinner fra ansiktet, du blir rett og slett likblek. Svetten siler, man kaldsvetter. Har man på seg trange klær klistrer de seg til kroppen og klærne kan bli dryppende våte. Desperasjonen er stor, hjernen slår seg mer og mer av, og alle handlinger skjer i sakte film. det er som å bevege seg i sirup. Hjertet dunker så hardt at jeg er sikker på at det kan synes på utsiden. Du ser men du ser ikke. Du snakker men ordene uttales som en som har drukket litt mer en det som er anbefalt av alkohol. Du handler på instinkt, og kroppen går på ren vilje og autopilot. Bak i hjernen ligger vissheten om at du har dårlig tid.

Rekker du det ikke blir du bevisstløs. 

Det er mange som tror at de som får følinger ikke har kontroll på sykdommen sin og at de ikke er "flinke". Det kan være slik. Det er bare det at om du er en diabetiker som tør å ha et blodsukker som anbefales så er veien til føling kort og det er ikke mange som klarer å holde seg helt unna slike panserfølinger. Det er ikke lett å beregne alle faktorer som kan velte en god plan om et bra blodsukker. Så uansett hvor "flink" du er så vil man kunne få følinger. 

Årsaken til at jeg fikk denne følingen var nok at jeg feilberegnet hvor slitsomt det er med en gutt på 4 på et senter like før jul. 

 

Dia er ikke for pingler - men det hjelper med humor! Det kan også være greit med hjelp, lurer du på hva du skal gjøre kan du lese det her; http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1483918410_frstehjelp_ved_fling_.html 

 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård.



#helse #diabetes #føling #panserføling #diaerikkeforpingler #kronsik

Liar, liar, pants on fire!

Om en uke vil "Den praktiske diabetesboka, Spis deg frisk på 6 uker" være i en bokhandel nær deg. Det er en etterfølger av boka "Diabetesboka, spis deg frisk"

Tenk om det hadde vært så enkelt? Tenk om min sønn og jeg kunne spist oss friske. Jeg skulle gitt mye for akkurat det; solgt huset, bilen og alt jeg eier og har, om det hadde vært mulig. Jeg kunne ofret tre finger, for de hadde jeg ikke hatt behov for lenger, siden jeg da ikke trenger å måle mitt blodsukker lenger. Jeg hadde hatt en ledig skuff i kjøleskapet og en hel kommode med utstyr jeg kunne laget bål av.

Type 1 diabetes er en autoimmun sykdom som kan ramme alle aldre, fasonger og mennesker. En sykdom man ikke kan bli kvitt, en sykdom man ikke vet hvorfor man får. Da den første boka kom, "Diabetesboka spis deg frisk" tok jeg kontakt med de som hadde skrevet boka og sa at tittelen var svært misvisende. De mente at i boka hadde de skilt mellom type 1 og type 2 diabetes, så de så ikke problemet. Jeg forsøkte å forklare at det ikke finnes en eneste type diabetes man kan spise seg frisk fra. Ikke type 1 og ikke type 2 (eller noen av de andre typene). Type 1 produserer ikke insulin og MÅ ha tilførsel av insulin selv uten mat. Type 2 kan man spise seg symptomfri, men slettes ikke alle blir bedre med endret kosthold. Og ingen ble kvitt sykdommen. Jeg fikk ikke svar.

Nå er vel ikke jeg kjent for å la ting ligge, men jeg gjorde det i denne saken. Helt til neste bok nå ble lansert. Denne boken påstår ikke bare at du kan "spise deg frisk fra diabetes", denne gangen kan du gjøre det på 6 uker, i følge forfatterne. Det var da det klikket. Ikke bare hos meg, men hos mange med type 1 diabetes, type 2 og foreldre til barn med diabetes. Forfatterne forstår ikke hvorfor. Alle meldingene de har fått på Facebook gruppen "Diabetesboka" kaller de personangrep og kommentarene har blitt slettet. Vi er nå en stor gruppe som har blitt blokkert fra å kommentere og stille spørsmål. Derfor dette innlegget.

Vi er nå mange som ønsker å bli hørt, og jeg skal forsøke å forklare hvorfor: Min største sorg da min sønn fikk diabetes type 1 var at han aldri kan bli frisk, man vinner ikke kampen over diabetes type 1. Han må 24/7 passe på blodsukkeret sitt. Han dør uten insulin, og ungdom med diabetes har fem ganger større mulighet for å dø enn de uten. Hver gang han skal ut av døra må han ha med seg livsviktig medisiner og måleapparat. Det er ingen fasit på antall enheter han må ta for å holde seg frisk og for å unngå å bli syk. Han må til en hver tid sørge for å ha riktig mengde insulin i kroppen i forhold til aktivitet, hormoner, hva han spiser, stress, frustrasjon, temperatur osv osv. Jeg vet dette så alt for godt da jeg har levd med denne diagnosen i 20 år. Diabetes type 1 er en sykdom du enten dør med eller av, det beste du kan klare er uavgjort. Det å få presentert en "spis deg frisk på 6 uker" bok er da, for å si det mildt...ufølsomt, frustrerende, fryktelig irriterende og ikke minst fullstendig feil.

På Facebook gruppa til Diabetesboka så svarer forfatterne: "Alle vet jo at de med type 1 diabetes ikke kan spise seg friske". Nei, det er ikke alle som vet det og denne boka kommer helt sikkert til å havne under juletre som presang til et "dia-barn", kjøpt av en velmenende onkel. Men denne tittelen understreker forfatterne alle myter om diabetes og ikke bare type 1, men også type 2. De påstår at en stor gruppe mennesker kan bli friske på 6 uker bare de kjøper boken og gjør som de sier. De holder også kurs. De gir næring til alle artikler og feil som kommer frem i blader, aviser og på TV. De understreker at diabetes handler om livsstil, mat og en dæsj med sukker. Det er bare det at vi med diabetes begynner å få nok av direkte feil om diabetes, selv om det bare er i en tittel. Vi vil ikke lenger sitte å ta i mot, uten å si i fra. Det er oss dere skal selge til, det er oss dere henvender dere til, det er oss dere ønsker å tjene penger på. Da er det vel ikke for mye forlangt at tittelen ikke er ren spikket løgn.

En liten tanke - om dere hadde skrevet samme bok med tittelen "Kreftboka, spis deg frisk på 6 uker" ....hvordan tror dere folk hadde reagert da? 

 

Dia er ikke for pingler - og om jeg får boka skal jeg nok finne en annen bok å bytte til...

Om du veil vite hva diabetes virkelig er kan du lese mitt mest leste og delte innlegg her: 

http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1470755846_diabetes_type_1_handl.html

 

Bildet er kunst fra Julie Narum på Raufoss Gård!


#diabetesboka #spisdegfrisk #diabetes #diaerikkeforpingler #kronisk #frustrert #helg
 

Havregrøten fra helvete!

Du trodde kanskje diabetesforeldres fremste bekymring var langtidskomplikasjoner, nyresvikt, blindhet og amputasjoner. At de største utfordringene var barnebursdager, lørdagsgodteri, saft, brus og syltetøy.

Diabetesforeldres største utfordringer er havregrøten.

En rask kartlegging av innlegg på facebookgrupper for diabetes viser at ti prosent av innleggene handler om utstyr (pumper, sensorer, etc), ti prosent er irritasjon over bruken av begrepet «sukkersyke», de resterende er ulike varianter av havregrøtsfrustrasjon.

Havregrøten, denne matretten som rangeres helt i toppen av sunnhetspyramiden av ni av ti ernæringsfysiologer, sammen med blåbær og makrell i tomat. Havregrøten, som lukter av lyng og myrull, som gir stål i ben og armer, som leder tankene hen på fotturer, varder og røde T-er. Denne grøten, som er den egentlige årsaken til den norske dominansen av skisporten. Jeg var så innmari fornøyd, da jeg fikk bebisene over på havregrøt, fra pulverbokser med fruktgrøt. 

Havregrøten fra helvete.

Havregrøten, som har en glykemisk belastning på linje med en bolle glukosetabletter. Som sendte morgenblodsukkeret rett til himmels og gjorde at jeg leverer en tordensky av en gutt i barnehagen. Som ga et skandaløst langtidsblodsukker. Vi så blindestokken dingle i det fjerne. Noe måtte gjøres.

Vi prøvde alt.

Satte insulin en halvtime i forveien. Kombinasjonsbolus, ekstra bolus, sammensatt måltid (dvs salami ved siden av). Glutenfrie havregryn, økologiske havregryn. Kunstig søtning. Vi sjonglerte med IK, IF. Blandet inn smør, H-melk, kli og guffe. Blandet inn kverna hårrøtter fra jomfruer fra Mysen. Snåsamannen. You name it. Vi fikk ikke has på det. Han fikk to durabelige blodsukkertopper daglig på grunn av den hersens grøten.

Vi gav opp. Kuttet ut grøten om morgenen. Det var lettere sagt enn gjort. To gutter har spist havregrøt morgen og kveld, hver dag, hele livet. Orker de grøt etter barne-tv når de har spist en durabelig middag like før? Ja. Var det lett å kutte ut grøten? Nei. Vi snakker om en storebror som spiser grøten i et visst mønster hver gang. Som er meget misfornøyd med endringer. Det kostet blod, svette, tårer. Churchill ville trolig gitt opp, om det var han jeg var gift med.

Men det funket.

Nå spiser vi brødskiver om morgenen. Gjerne med syltetøy eller banan. Morgenblodsukkeret er jevnt, langtidsblodsukkeret lavere, humøret bedre, barnehagedagen lettere, mannen min har fått økt hårvekst, bensinforbruket har gått ned og alt er fryd og gammen.

 

Tekst Kristin Henriksen 

 

Dia er ikke for pingler - heller ikke for havregrøt (og så klart er det noen som kan spise havregrøt uten problemer, men det er en av de matvarene som gir størst hodebry for mange)

 

 





#havregrøt #hverdag #diabetes #utfordring #diaerikkeforpingler #frokost #blogg #helg

God morgen min kjære

Hver dag våkner jeg til frokost. Jeg vet du har sjekket blodsukkeret mitt før du reiser på jobben. Du har lært deg å sjekke min sensor. Jeg har ikke spurt deg og du har ikke mast. Det er bare sånn du er. 

I helgene når du våkner opp før meg tar du med deg sensoren og pumpa og jeg har noen timer med fri. Ingen piping ikke noe mas, jeg kan bare sove. Jeg har ikke spurt deg og du har ikke mast. Det er bare sånn du er. 

Hver eneste tur pakker du alt vi trenger. Du har alltid med ekstra utstyr og jeg tar med det jeg trenger. Jeg vet at om jeg ikke husker så har du med ekstra. Jeg har ikke spurt og du har ikke mast. Det er bare sånn du er. 

Når blodsukkeret blir lavt henter du det jeg trenger. Du spør hva jeg vil ha og svarer jeg ikke, fordi jeg er opptatt av "sommerfuglene" som flyr rundt hodet mitt så henter du melk med O'boy. Jeg har ikke spurt og du maser ikke. Det er bare sånn du er. 

Du vet hvilken medisiner jeg bruker og hva som er hva. Jeg har ikke spurt du har ikke mast. Det er bare sånn du er. 

Du kommenterer aldri hva jeg spiser og hva jeg gjør, du kan alle faktorer som påvirker et blodsukker. Jeg har ikke spurt og du har ikke mast. Det er bare sånn du er.

Du kan så mye om diabetes type 1 som du ikke trenger å vite, som jeg ikke forventer at du skal vite. Bare det at jeg slipper å gjenta og at jeg slipper å svare på de samme spørsmålene dag ut og dag inn, gjør deg unik. 

Du er ikke redd, du er ikke likegyldig......du spør ikke, du maser ikke, du bare deltar av egen fri vilje. Du passer på med akkurat passe avstand. Hvordan du klarer det fatter jeg ikke, men det er bare sånn du er.

God natt min kjære, jeg håper jeg fortjener det!

 

Dia er ikke for pingler <3 

 

Bildet er fra Marianne Lund's kunst på Raufoss Gård



#diabetes #diaerikkeforpingler #kronisk #lykke #takknemlig 

 

Den nye jobben!

Du vet hvordan det er, når man starter i ny jobb: Man føler man er i et annet land, med en annen kultur, hvor de snakker et annet språk du i beste fall gjenkjenner litt av.

"Det står i HAP-en (1)", sier han. "Når skal det behandles i TLG (2)?", spør hun? "Er det med i FOR (3)?", undrer han.

Du har to måneder. To måneder til å stille de dumme spørsmålene. Deretter har du to måneder til å stille de ikke fullt-så-dumme-spørsmålene. Deretter bør du kunne det. Og etter hvert kan du det, til og med det du ikke kan lese deg til, som ikke er skrevet i noen strategiplaner eller ligger i noe saksbehandlingssystem. Hvor mange måleskjeer kaffe som er ok (4). Om det er ok å lukke døra til kontoret (5). Eller gå i fleecegenser (6). Etter hvert er du ikke den nyeste. Du viser den nyansatte hvordan scanneren virker. Du kan til og med gi faglige råd!

Sånn er det også med diabetes. Det er en jobb, unntatt fra arbeidsmiljølovens bestemmelser om arbeidstid, arbeidsforhold, pålagt hviletid, overtid, medarbeidersamtaler. Uten muligheter til å finne en ny jobb om du finner ut at dette passer deg dårlig. Lønnsmessig går du definitivt i minus.

Og som ny er det et stammespråk som skal under huden, arbeidsredskaper som skal håndteres, kunnskaper som skal erverves. "Bruker han stålkanyle eller plastkanyle (7)?" spør hun.  "Jeg har hatt en skikkelig målenatt (8)", sier han. "Han var lav hele natta (9)", klager hun. "Så fornøyd! HbA1c (10) på 6,5!", jubler han.

I starten skjønner du lite. Så lærer du mer og skjønner at du skjønte enda mindre enn du trodde du skjønte. Du stiller dumme spørsmål, du stiller ikke-fullt-så-dumme spørsmål, og til slutt er du der: Du gir innspill! Du er ikke lenger den ferskeste! Du gir råd! Du viser vei! Kanskje har du gjort dagen bedre for minst en dia-forelder (11)

----------------------------------------------------------

(1) HovedAnalysePlanen

(2) ToppLederGruppen

(3) Felles Overordnede Risikovurderinger

(4) 8

(5) Ja, om du virkelig trenger ro. Men kanskje helst ikke. 

(6) JA! For sjefen gjør det

(7) Det orker jeg ikke å forklare

(8) En natt hvor du ikke får blodsukkeret ned eller opp fra kritiske verdier og du må måle hele tiden, og du ikke får sove

(9) Lavt blodsukker

(10) Langtidsblodsukker

(11) Foreldre til et barn med diabetes

Tekst av Kristin Henriksen

 

Dia er ikke for pingler - det er 300 barn i Norge, under 15 år som får diabetes type 1 hvert år. Familier som får en jobb man ikke hadde en eneste plan om å søke på, eller ønske om å få. 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård


#diabetes #foreldre #diabetisk #diaerikkeforpingler #humor 
 

Hvem har behov spør helseministeren - Alle roper - Alle!

Jeg har et innlegg liggende klart et langt gjennomtenkt innlegg. I dette innlegget ramser jeg opp hvem som har "rett" til å få cgm (sensor som måler blodsukkeret hele døgnet). Jeg skriver også om forskjellen på Libre (fgm) og sensor (cgm). Jeg leser og jeg skriver og det blir sikkert bra. Jeg blir ferdig og det kommer.

Men nå må jeg bare skrive ned noen tanker før jeg blir sprø i hodet.For helseministeren vet ikke hvem som har behov for å vite hvor blodsukkeret har vært, eller er på vei, og jeg blir mildt sagt trist, forbanna, frustrert og ufattelig lei meg. Vi har behov for å vite hvor blodsukkeret er på vei, vi har behov for å se hvor det har vært, vi har alle diabetes. 



 

Fingrene verker og hodet er pakket inn i en sky av tanker, jeg burde ikke skrive, men klarer ikke å la være. Det føles som å "snakke" til en vegg. Uansett hvor mange saklige innlegg man har, hva men skriver så når man ikke frem. Frem til de som bestemmer og de som bevilger penger. De som skal passe på vår helse, politikere. Uansett hvor mange som sier i fra til vår helseminister så er det som om han er 4 år og IKKE vil høre. Han svarer det samme uansett hvem som spør og uansett hva de spør om. Svarene er de samme og som tatt ut av skolen for "kopi og lim inn".

Vi har jo bare diabetes, vi trenger bare noen gangveier vi kan trene på, komme oss ut av sofaen og ut i naturen, vi trenger bare å holde oss vekk fra sukker. I manges øyne er det en lett sykdom. Bare å passe på, være forsiktig, gjerne gå på diett, kanskje spise litt kanel også er det løst. Tror faktisk vi har en helseminister som tror dette om diabetes. Jeg tror ikke han vet hva diabetes er, jeg tror ikke han er i nærheten engang. 

Jeg forklarer og jeg forklarer. I denne prosessen leser jeg innlegg etter innlegg fra de som lever med diagnosen. Jeg er ikke så hard at jeg klarer å lese dette uten å grine. Jeg er sliten! Jeg ønsker så sterkt at noen skal høre, jeg roper og jeg roper. Det er så mange som roper sammen med meg. Jeg kan rett og slett ikke forstå at vi ikke blir hørt. Jeg kan ikke forstå at statistikk ikke har noe å si. 30% KUN 30% av barn/unge har et blodsukker som tilsier at de ikke står i fare for å få senskader. Det er 28.000 (totalt) som Høie ikke bryr seg om. 

Det finnes MANGE diabetikere som ikke engang vet at det finnes hjelpemidler som kan hjelpe dem. "Ikke fortell at du får, ikke alle kan få" er setningen som blir brukt av de som forstår vårt behov, de i hvite frakker. Det er ikke nok PENGER. Budsjettet til diabetes har ikke økt siden 2005, det er LENGE siden 2005. 

Det er tre åringer som ikke får hjelpemidler de trenger for å leve med en vanskelig diagnose, 5 åringer, 18 åringer, 20, 40, 50 også vider også videre. MEN det er BARE diabetes sant?? Man får beskjed om at det er ikke penger nok (rett ut) til at din 3 åring skal ha det best mulig. Det man ikke må glemme er at det ikke gjelder million-medisin vi snakker om, nei vi snakker om hjelpemidler som VI selv skal styre for å gjøre et organ sin jobb. Hjelpemidler som gir bedre livskvalitet, lenger liv, det REDDER liv. Små penger!!

Insulin får vi på blå-resept - insulin er som vår bensin og det de ber oss om er å kjøre bilen uten instrumenter med bind for øynene. Vi får lov til å se på veien 5 ganger, og så skal vi bestemme hvor vi skal kjøre ut i fra det. Skjønner ikke helseministeren vår det?

En tre åring som er høyt og lavt, en 5 åring som er midt under sin viktigste tid med å lære og utforske, en 13 åring midt i sitt verste hormonkaos, en 18 åring på tur inn i voksenlivet, en 20 åring som bor alene, en snart 30 åring som skal ha ansvaret for sine barn, en 40 åring som prøver å klore seg fast i arbeidsmarkedet, en 50 åring som trenger litt pause fra sine 60.000 figerstikk....hvor vanskelig kan det egentlig være å forstå hvem som har behov, for Libre eller cgm? Helseministeren er usikker på hvilken nytte produktet har for pasientene, altså denne måten å måle blodsukkeret på har eksistert i 10 år. MEN ikke alle får fordi det er for dyrt. Når det endelig kommer et produkt, som er billigere og som flere kan få, så lurer helseministeren på hvem som trenger og hvem som har nytte av det? 

Jeg skal sende helseministeren et blodsukkerapparat fra 80-tallet, så skal ha få lov til å stikke seg i fingrene foran hvert måltid, før hver kjøretur, når han står opp og når han legger seg, før hver eneste aktivitet (ja også før sex). Han skal også få beregne insulin i forhold til hva blodsukkerapparatet viser. Han skal også få en liste over alle faktorer som påvirker blodsukkeret. Det er en liten brøkdel av hva vi med diabetes må tenke på og ta høyde for. Etter en uke med dette kan vi ta spørsmålet en gang til. Hvem har nytte av dette, og da håper jeg at han ihvertfall svarer helseministeren har nytte av dette. 

Jeg sitter her, det verker i HELE kroppen, hjertet føles for stort....i dag fikk jeg vite at det var en tre åring (og han er dessverre ikke alene) som ikke får de hjelpemidlene jeg selv har. Jeg er 46 og jeg griner som en unge...MEN ingen vil høre. For vi har bare diabetes ikke sant? En 24/7 jobb uten ferie - det er jo bare diabetes, enten man dør med det eller av det, sant?

 

Dia er ikke for pingler! - jeg gir meg ikke!! 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård


#helse #diabetes #libre #cgm #politikk #helseminister #høie #drittlei # diaerikkeforpingler
 

 

 

Les mer i arkivet » September 2017 » August 2017 » Juni 2017
Kathrine

Kathrine

47, Enebakk

147cm lav med diabetes type 1. Liten og søt for bestandig! Noen fordeler skal man ha. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1996, og har en sønn som har hatt diagnosen siden 2010. I denne bloggen håper jeg at jeg kan gi litt glede og humor rundt det å ha diabetes, og samtidig komme med tips, erfaringer og tanker.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits