Det jeg (og akuttmottaket..) ikke visste om Glukagonsprøyten.

Tekst av Yngvild Dagestad Hatlebakk

Tenkte jeg skulle dele det jeg har lært ang bruk av Glukagonpenn/sprøyte og glukose.

Vi hadde ambulanse og innlegging for et par uker siden på frøkenen vår. (15år, diabetes i 4 år, bruker Omnipod, Libre).
Hun våknet med veldig lavt blodsukker og var i føling, og falt rett i gulvet alene på badet og gikk i kramper. AMK ble kontaktet og mannen min satte Glucagonpenn mens de ventet på ambulanse. Det ble vurdert det dit hen at de ville ha henne innlagt siden de ikke fikk tilfredsstillende kontakt med henne.

Da jeg ankom Ahus rett etterpå, så jeg at de kun hadde hengt opp saltvannsoppløsning. Jeg spurte om ikke det burde settes på glukose intravenøst, men fikk til svar at det var ikke nødvendig siden Glukagonpenn var brukt.

Stakkars jenta vår brukte lang tid på å komme seg igjen. Hun var veldig kvalm, en vanlig reaksjon etter pennen, og fikk ikke i seg noe næring for å få opp blodsukkeret. Sykepleier og lege sa vi skulle gi henne eplejuice med millilitermål hver halvtime og notere ned hvor mye hun fikk i seg. Vi valgte å stole på egen erfaring, og så bort fra dette. Eplejuice er det verste frøkna vet når hun er kvalm, da bare spyr hun mer... Vi reduserte basalen til omtrent null, og dyttet innpå brødbiter. Det er det eneste hun får i seg når hun er kvalm. Og dette tok tid! Skrekkelig lang tid, med en helt sløv, slapp og kvalm jente.

Etter noen timer kom heldigvis vår diabeteslege innom. Hun hadde sett at vi var innlagt og ville hilse på. Det første hun sa var - "stakkars jente, ligge der og prøve å spise tørt brød, det må jo være bedre med glukose". Noe jeg hadde etterspurt flere ganger i løpet av dagen.... Legen gikk ut og fikk ordnet at glukose ble satt på. Under en time etterpå satt frøkna i sengen og spiste suppe med god apetitt og vi ble utskrevet ikke lenge etter det.

Jeg spurte legen og fikk som svar:
Glukagonpennen gjør at kroppen frigjør reservene av sukker fra leveren. Da er det ikke mer igjen. Derfor må lagrene bygges opp igjen. En kjapp måte å starte denne gjenoppbyggingen på er å få glukose intravenøst.

Jeg har alltid trodd at glukagonpennen gir glukose, at det er derfor de ikke setter det intravenøst. Men det er jo da feil selvfølgelig. Neste gang skal jeg stå på krava og be de ta kontakt med endokrolog hvis de ikke vil høre på meg. Helt unødvendig at hun skal måtte ligge så lenge dårlig.

En VIKTIG reminder!
Hvis diabetespasienter er i bevisstløs føling og er full/har drukket alkohol, da hjelper ikke Glukagonpenn. Leveren vil prioritere alkoholen og frigjør ikke sukker. Da må det glukose til. Hvis diabetespasienter går på streng lavkarbo diett eller faster har de lite eller ingen sukker i leveren og dermed ikke noe å frigjøre. Derfor virker ikke Glukagonpenn på de heller når de er i bevisstløs føling.

 

Dia er ikke for pingler!

 

Ønsker du å lære om førstehjelp ved føling kan du lese det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1483918410_frstehjelp_ved_fling_.html

Ønsker du å følge bloggen (og annet om diabetes) kan du følge Dia er ikke for pingler på Facebook! https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 


#glukagon #diabetes #type1 #føling #lavtblodsukker #diaerikkeforpingler #bevisstløsføling #førstehjelp
 

Glukagon er et hormon som produseres av bukspyttkjertelen. Den viktigste funksjonen til dette hormonet er å stimulere leveren til å frigjøre glukose. Brukes som behandling av bevisstløshet i forbindelse med lavt blodsukker (hypoglykemi).

Et delt helsevesen! I Norge bruker vi heller penger på skader enn forebygging!!

Metodevurderingen av Libre er ferdig for mange dager siden. Rapporten er borte fra nettet og det skjer INGENTING. I den rapporten stod det: "Libre gir liten eller ingen forskjell i Hba1c og livskvalitet". 

Jeg er ganske sikker på at de ikke har snakket med de samme som jeg har snakket med.

De har ikke snakket med den lille livlige jenta som stolt viser frem "tallet" sitt på sensoren. Hun som overlykkelig forteller at hun ikke lenger må slutte å leke "hele tiden" for å stikke og sånt. Hun som sier at hun klarer selv, nå! Når mamma og pappa har penger nok. De får ikke sånn annen hun har prøvd en gang (cgm) for hun har pumpe og da sier legemannen at det er for dyrt. Hun som smiler stolt over at hun har klart å få til en rett blodsukker strek NESTEN helt selv. 

Livskvaliteten hennes er kanskje ikke målbar? 

Jeg tror ikke de har snakket med den lille gutten som akkurat har begynt på skolen heller? Han som tør å måle blodsukkeret sitt foran vennene sine. Han synes det er kult at de ikke lenger sier "Æsj så ekkelt" nå vil de jo se. "Jeg er nesten som er robot det er litt kult". Han er så glad for at han slipper å gå på do for å måle han trenger ikke å tenke på hu derre som besvimte. "Det var så dumt og de sa det var min feil". Jeg tviler på at de har snakket med han som nå synes det er greit å gå på skolen og det går greit å ha diabetes. Han gruer seg litt til ferien for da må han måle blodsukkeret "sånn vanlig" for mamma og pappa må spare litt penger. De har også forsøkt å få CGM men de i hvite frakker synes han klarer seg fint uten, han har jo ikke vært bevisstløs. ..enda.

Livskvaliteten hans er kanskje ikke målbar? 

De har ikke snakket med disse barna som slipper å bli vekket hver eneste natt. Noen ganger med bare timers mellomrom fordi en vanlig blodsukker måling ikke viser hvor blodsukkeret er på vei. De blir ikke forstyrret i søvnen. Jeg tviler også på at de har snakket med foreldrene som nå slipper unna med færre målinger slipper å trøste trøtte gråtende barn og kan innimellom sove flere timer enn de noen gang har gjort.

Livskvaliteten deres er kanskje ikke målbar?

De har ihvertfall ikke snakket med en eneste ungdom. De som har lyst til å være som alle andre. De som har kroppen full av hormoner. Hormonene som surrer blodsukkeret helt til og det å måle et blodsukker gir ingen som helst mening. De som slipper å gå rundt med penn og papir hvor de skriver opp hvert eneste måltid og faktor for hvert eneste stikk. De som synes diabetes er teit, kleint og flaut, men det er greiere når man slipper å dra fram fossil apparatet som ALLE spør hva er. De har ikke snakket med foreldrene til disse ungdommene som nå slipper å spørre sitt høyt elskede barn så forsiktig de kan "har du målt".  De som etter alle kunstens regler forsøker å balansere så godt de kan mellom "jeg forstår og du må". De foreldrene som kan passe på sine unge lovende uten at de klikker i vinkel. De foreldrene som nå får svaret "helt greit" i stede for "slutt å mas".

Livskvaliteten deres er kanskje ikke målbar? 

De kan ikke ha snakket med de i yrker som gjør det umulig å måle. De som har yrker som bilmekanikere, snekkere, rørleggere osv osv. Har de snakket med en som har jobbet som tømrer i 20 år. Har de spurt hvor lett det er å få blod ut av fingrene hans? Jeg vet de ikke har snakket med de, det kan de ikke ha gjort. De får CGM men de kan ikke bruke den, den må kalibreres. 

Livskvaliteten til disse er kanskje ikke målbar?

Har de snakket med mammaen som forøker å fungere i full jobb, ha småbarn og drifter et organ helt alene. NEI de har ikke snakket med henne det er jeg helt sikker på......men det har jeg! Jeg har snakket med henne. Det er ikke rart de ikke har snakket med alle, men jeg lurer veldig på hvem de har snakket med. Det de burde ha gjort i det minste var å høre på Diabetesforbundet DE representerer alle oss!!

Jeg lurer på om de har snakket med noen av de 800 som har trykket liker herhttps://www.facebook.com/BentHoie/posts/687816614744082?comment_id=694206037438473&notif_t=like&notif_id=1498418681854937 eller de 200 som har kommentert?

Jeg synes vi fortjener å bli hørt. Det koster ikke mer å gi oss ny teknologi. Libre koster det samme som å måle seg med sticks 9 ganger i døgnet. CGM litt mer. Det er en skam at vi i Norge ikke har forstått det Sverige har forstått for lenge siden. I dag har 70% av alle med type 1 diabetes hjelpemidler som Libre eller CGM. De knuser oss når det gjelder resultater. DET er FLAUT at et hjelpemiddel som koster det samme som en innleggelse ikke blir tatt i bruk. Det er en skam at Norge bruker 80% av alle pengene som går til diabetes til senskader...og det er ufattelig trist. 

Det verste er at vi som nå kjøper Libre med egne midler nå bidrar til at Norge tjener penger på oss i form av moms. I tillegg lager vi et falsk tall over hvor mye penger som går til diabetesutstyr da vi ikke lenger tar ut sticks på blå-resept. Nå har vi et delt helsevesen for oss med diabetes: Et for de med penger og et for de uten, med helseminister Høie sin velsignelse...

Dia er ikke for pingler! ...dette er mitt hundreogørtende innlegg om CGM og Libre....dessverre så tviler jeg på at det blir det siste.

 

Om du vil følge bloggen klikk her https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

Bildet er tilpasset Libre saken av Inger Marie <3

 


 #metodevurdering #libre #Høie #delthelsevesen #helse #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #bestillerforum #besluttningsforum #venter #drittlei

 

 

 

 

RIP Sukkersyke Del 2

Like sikkert som at mandag kommer etter søndag så kommer diskusjonen om bruken av ordet sukkersyke opp når Dr. Hexeberg (sugardaddy) har vært i mediene. De aller fleste med diabetes forstår at vi som har diagnosen og helsepersonell bør bruke riktig ord på diagnosen. Sukkersyken ble erstattet av diabetes i 1984, det er på tide å gå videre.

Arne Kristian Artzen på siden For oss med diabetes synes at nok var nok og skrev denne teksten: 

Altså... nå har jeg lest en god del av kommentarene som kom ang innlegget med "doktor" Sugardaddy (Hexeberg) og den evinnelige diskusjonen om diabetes VS sukkersyke. Og det er sånn at jeg egentlig ikke er så innmari overaktiv på å ytre meg her på Facebook, men når jeg gjør, kan det ofte bli lange innlegg som sparker og slår i alle mulige retninger. Så her kommer min ydmyke, men dog, personlige mening om temaet.

Sukkersyke er noe som min grand-tante hadde, som etter hvert ble byttet til "alders-diabetes". Dette heter nå Diabetes Type 2. 
Min far hadde Sukkersyke. Han måtte ta insulin og veie alt han spiste. Men så fikk han Diabetes Type 1. Ny viten førte til nye fremskritt som ga han et enklere og bedre liv. 

Jeg selv fikk diagnosen Diabetes Type 1 (Diabetes Melitus) for ca 11 år siden, og har aldri hatt Sukkersyke. Men har hele min oppvekst fått høre ting som: "så mye brus som du drikker, kommer du til å få sukkersyka som far din, spiser du mye godteri blir du å få sukkersyke"
Og gjett hva? Jaggu fikk jeg visst det enkelte sverger til å kalle sukkersyke. Og hva tenkte jeg som uvitende 26-åring der jeg satt med blodsukker på godt over 30 og fikk utdelt små sprøyter jeg måtte lære å sette på sykehuset? "Jøss.... jeg drakk visst for mye Coca Cola"..... NEWSFLASH! Det ække det vettu! Jeg fikk dia T1 fordi at en del av kroppen min bare slutta å virke. Hvorfor er det fortsatt ingen som vet, men det er forbanna sikkert at det IKKE er pga den halvliter'n med Cola i storefri i 7. klassen som er skyld i elendigheta. 

Så føler jeg meg tråkka på tærne når noen kaller Diabetes for Sukkersyke? Det er forbanna sikkert at jeg gjør! Jeg blir ikke syk av sukker, jeg risikerer å miste syn og bein på grunn av (følg med nå) MANGEL PÅ INSULIN! 

Sukker er faktisk også min medisin. Når jeg står med tre små barn rundt meg og hører Dexcome'n hyle, og jeg hiver meg over sjokoladen, og 9-åringen får hetta... ikke fordi jeg er så lav at det kjennes ut som russefeiring på danskebåten, men fordi mormora har fortalt at "pappa har sukkersyka og tåler ikke sukker, han kan dø av sukker"... om jeg blir forbanna? Det kan du banne på at jeg blir!

Diagnoser er en merkelig ting. For noen år siden ble ADHD kalt MBD (Minimal Brain Dysfunction). Jeg har en datter med ADHD, og skal noen komme å si til meg at min datter har en "liten hjerneskade" så bør de ha joggesko på og være klare til å springe pokker så fort. 
Verden går videre, folkens. Jorda er ikke lenger flat. Jorda er ikke universets sentrum. Årelating og hoggorm kurerer ikke alt fra influensa til kreft i begge lunger.

Wake up and smell the sunshine. Minstekravet er fra meg at alle vi søtinger (les diabetikere) (som kan bli suringer) drar huet ut av ræva og bruker riktig ord på vår diagnose.

Så ja, jeg blir irritert, sint, lei meg, og føler meg tråkka på tærne. Og det er min fordømte rett (og kanskje plikt)

 

Om jeg er enig med Arne - så klart jeg er - Dia er ikke for pingler og sukkersyke er for de født på attenhudreåblomkåltallet. 

RIP Sukkersyke Del 1 kan du lese her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1496859803_rip_sukkersyke.html

 

Om du vil følge siden DIA ER IKKE FOR PINGLER KAN DU GJØRE DET HER: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/



Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård 

#helse #sukkersyke #drittlei #Hexeberg #sukkersyke #diabetes #diaerikkeforpingler 

 

Når ferien avslører deg!!

Jeg savner maset, jeg savner lyden, jeg savner menneskene og jeg savner tiden.

Jeg savner å ha for mye å gjøre og jobbe til krampa tar enn. Jeg savner alt maset om: Hvor er, når kommer, hvorfor og hvordan. Alle de håpløse spørsmålene som gjorde at jeg måtte jobbe til langt på natt. Jeg savner følelsen av å være god til noe, det at noen savnet meg når jeg ikke var der. Jeg savner stoltheten når jeg fikk gode resultater. Jeg savner følelsen det ga da jeg fikk skryt og klapp på skulderen. 

Jeg savner stresset og presset.

Jeg savner å våkne og ønske at jeg kunne sove litt til. Jeg savner å velge bort dusjen for å få fem minutter lengre tid i sengen. Jeg savner ønske om å ligge å dra meg. Jeg savner å ha kun noen timer søvn fordi jeg bestemmer det selv. Jeg savner å vekke min sønn med frokost og en klem og glede meg til å komme hjem til han igjen. Jeg savner turen til jobben med tusen tanker i hodet. Jeg savner gode kolleger og lunsjen (om man rakk). 

Jeg savner å trene sent fordi det var eneste mulighet. Jeg savner å rydde huset på vei ut av døren og aldri å rekke og vaske bilen. Jeg savner å ligge på knærne og luke blomsterbedet på natten. Jeg savner å få kjeft for å jobbe for mye...jeg savner...savnet etter å glane på TV.

Men mest av alt savner jeg ferien. Ferien som jeg jobbet ræva av meg for å få. Ferien hvor man kunne slappe av å reise bort. Ferien som inneholdt opplevelser og kos med de jeg er glad i. Ferien som ga ro i sjelen som fikk deg til å smile, le og lade batteriene. Ferier som var sol sommer og stormende jubel. Ferien som gjorde deg takknemlig for stresset, maset og presset.

Jeg savner ønske om litt roligere hverdag...

Er du en av de som ønsker deg en roligere hverdag og kanskje føler misunnelse til de som "bare" går hjemme og drar seg med penger fra NAV. Tenk deg dette....

En dag er det ingen som maser på deg, takker deg eller savner deg. En dag må barna klare seg selv og du sitter stille hjemme til de kommer. En dag har du ingen mulighet til å løpe ut i skogen klokka 22 for kroppen skriker nei. En dag er søvn noe du ikke er helt sikker på hva er og du kan alle TV program på rams. En dag bruker du dager på å luke et blomsterbed.. En dag trenger du ingen bil som må vaskes. En dag sitter du og savner alt du synes var slitsomt. En dag er det ingen som har behov for din kunnskap eller hjelp...en dag er det bare hodet som vil og kroppen protesterer. En dag er sengen kroppens verste fiende.

En dag er ferie det mest slitsomme i ditt liv for det er da du ikke kan skjule at du er i ræva form og at smertene skriker, det er da du ikke klarer å smile og le hele tiden....og det er da de rundt deg ser det...årsaken til at du savner ferien slik den engang var. Årsaken til at du ikke lenger er stressa, pressa, fornøyd og blid...så ofte som du pleide.

Det er ingenting å misunne eller ønske seg! Nyt dagen og husk å endre den om du må <3 Ta vare på deg selv - ta hensyn - hør på kroppen - Ikke gi deg. Trappa kan man gå opp like mange ganger som man raser ned!! 

 

Dia er ikke for pingler! Om du ønsker å følge bloggen kan du gjøre det her....https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/ 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård

 


#helse #sommerferie #ferie #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #nav #blogg
 

Venner er verdens beste medisin!

En blogger deler sin hverdag fikk jeg beskjed om....

Avgårde med meg til legetime klokken 13.00 på Ullevål med drit vond fronzen shoulder på venstre side. Jeg har vondt fra skulder og ut i fingrene. Frozen shoulder på høyre side er jeg FERDIG med etter 4 år (eller det er vel 5 men hvem teller liksom). Diagnosen på venstre skulder har jeg hatt siden september i fjor. 

Det er så enkelt å parkere på Ullevål. Det er tusenvis av pasienter og minst fem parkeringsplasser med fire millimeteres klaring. I det jeg svinger inn ved behandlingsbygg 6 så ser jeg en mann hopper lett og elegant inn i bilen og jeg tenker: Flaks jeg har flaks. Han skal kjøre.

Glemt var en pipende sensor som varslet høyt høyt i det jeg ikke fant buksa mi, i dag tidlig. Jeg fant heller ikke genseren som jeg hadde tenkt å ta på meg. Genseren som var så trang at jeg ikke fikk den på. Ikke fordi jeg har lagt på meg men fordi det er bortimot umulig å kle på seg med to stive armer som kan løftes opp til livet. XS og frozen shoulder er ingen bra kombinasjon. Glemt var tannkremen som var tom og at jeg bare klarte å barbere meg under den ene armen. Glemt var regnet som kom som gubben på kjerringa rett etter at jeg med hodet bøyd hadde klart å temme de verste krøllene. Glem var skoene som jeg fant, som jeg lurte på hvorfor jeg ikke hadde brukt før....noe jeg kom på da min chihuahua plutselig ble trekkund og skoene var så vonde at jeg ikke klarte å gå mer enn en meter. Glemt var oppdagelsen av at jeg bare hadde 114,- kroner på kontoen og måtte overføre penger i full fart før jeg dro...

...og alt jeg hadde tenkt til å gjøre før jeg dro ble borte i bare surr...

I min mors genser, valgt med omhu for at jeg skulle få den av meg hos legen, satt jeg med et glis og tenkte JEG har flaks. Sensoren hadde roet seg og stress blodsukkeret var temmet. Det var rett før jeg så at han duden i bilen på den plassen JEG skulle ha...hadde lunsj. Hva gir du meg? Hvordan rygger man ut av stappfull parkeringsplass med to stive armer og en nakke som knaket mer en min mormors gyngestol? 

Jeg fikk parkert 20 minutter etter og duden satt fortsatt og spiste. Jeg sa dust inni meg...i det jeg pustet og peste forbi bilen hans.

Det var ikke min faste "jeg har dritt dårlige skuldre" lege som tok i mot meg...ny lege. Ja ja tenkte jeg, jeg har på meg BH, det har jeg faktisk brukt 15 minutter på å få på og genseren får jeg av og jeg får ikke løftet armene høyt nok til at han ser at den ene ikke er barbert skikkelig... Dette går fint. 

Hjelpes legen ser på meg. Jeg trodde leger bare så på en skjerm. Min plan var at han skulle sitte å snakke til skjermen. Taste med to fingre, spørre om jeg hadde diabetes type 2, jeg er jo tross alt 47 år. De fleste leger tror at alle diabetiker over 40 er type 2. Hvor de med type 1 blir av når de vokser opp er litt usikkert. Han skulle så snakke litt mer med skjermen og gjennomgå hvilken medisiner jeg bruker..sette kortison og så skulle jeg til Lillestrøm. Jeg trodde legen skulle ønske skjermen han så på god bedring og velkommen igjen. Det var min plan.

Men neida denne legen skulle teste skuldrene, nakken, armene og ryggen. Han skulle forklare og han så på meg. Jeg følte meg plutselig litt skyldig da jeg ikke engang husket hva han sa han het. "Skal vi se"...sier han og jeg tenkte hva er det å se på liksom? Jeg har frozen shoulder på venstre side jeg har bestemt meg for å ta kortison, jeg har gruet meg lenge... la oss bli ferdig!!

"Har du tatt MR", spør han..nei, jeg har nervestimulator så det får jeg ikke lov til, svarer jeg...og venter på neste mumling og blikk på PC'n men nei...han fortsetter...Kan du gjøre, løfte, bøye, fikser du, sover du, har du prøvd, kan du tenke deg osv osv?? Jeg svarer, bøyer og tøyer så godt jeg kan... og så sier han; "Du er ikke bra på høyre side den sitter fortsatt fast, du har frozen shoulder på venstre og høyre side. Tennis albue på begge sider, og det sprer seg ut i fingrene dine. HÆ (det er det det heter i Enebakk når vi ikke helt skjønner det som blir sagt)? 

Jeg kom for å få kortison ikke flere diagnoser, takk som byr men jeg har nok, jeg spiller ikke engang tennis. Jeg har ikke spilt tennis siden jeg var 14...DET er lenge siden jeg var 14...

Er du deprimert, spør han....akkurat nå, ja litt...svarer jeg...

Men om litt blir det bedre for da er jeg i Lillestrøm og spiser et bedre måltid med mine venninner, utrolig hvordan det kan hjelpe på alle mulige smerter! Det er den beste medisinen i verden sa jeg i det han sprøytet inn kortison og jeg satte opp insulindosen....Den som gir seg er en dritt...mine venninner driter i om jeg har gammel og alt for stor genser også!

Du er jammen tøff!! Jepp tenkte jeg....Jeg er tøff jeg!!

Jeg takker pent det må man når man møter mennesker som bryr seg og ser deg. Håper han forsetter og se pasientene sine uansett hva han heter og hvor dumt jeg synes det var med flere diagnoser!

Dia er ikke for pingler :) så Bring it on!! 

 

Ønsker du å følge bloggen kan du gjøre det her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diabetes #type1 # diaerikkeforpingler #venninner #medisin #frozenshoulder #møkkadag #blogg

 

 

 

Tror du på meg Høie?

Hjerte føles for stort til kroppen og tårene er ikke langt unna. Tror du meg Høie jeg har 21 års erfaring med diabetes type 1 og 6 år med type 3. Jeg har skrevet om diabetes siden 2015. Dag etter dag får jeg henvendelser fra foreldre til barn/ungdom med diabetes eller diabetikere. Ofte er det rop om hjelp.

Hva skal jeg si for å få hjelpemidler, vet du om noen som kan hjelpe meg, vet du når Libre kommer på resept osv osv... 

Hva vil du jeg skal si til disse nå? Skal jeg si at metodevurderingen av Libre er ferdig? Skal jeg si at dere skal bruke masse penger på et nytt forum? Bestillerforum, besluttningsforum...forum forum? Skal jeg fortelle de at nå skal de fire helseforetakene vurdere dette? Skal jeg fortelle de at dere ikke viser noen vilje til å gi oss mulighet til å ha et bra blodsukker? Skal jeg si at dere skal sitte å snakke om dette litt mer? Skal jeg fortelle de hva jeg tror disse møtene og metodevurderingen koster Norge? Skal jeg det? 

Skal jeg si at dere ikke hører på diabetesforbundet ei heller på de pasientene i andre land som bruker dette...skal jeg det?

Vil du at jeg skal fortelle de at det finne hjelpemidler som koster Norge mye mer som er tilgjengelig på behandlingshjelpemidler, gratis, skal jeg det? Skal jeg be de om å søke? Skal jeg fortelle de hva som skal til for å få dette hjelpemidlet som er helt likt, bortsett fra at de gir alarmer og må kalibreres? Jeg har gjort det til mange. Det er mange i dag som bruker Dexcom som hadde klart seg helt fint med en Libre, vil du at jeg skal fortsette med det?

Tror du meg når jeg sier at kostnaden på de 10 som jeg har hjulpet til å få sensor fra behandlingshjelpemidler kunne ha dekket 40 stykker med Libre? Hva skal egentlig til? Jeg forstår ikke at noe som koster det samme som (blodsukker apparat) det som brukes i dag men som er bedre, lettere og som gir bedre resultater ikke skal tas i bruk? Hvilken mening gir egentlig det?

Det er egentlig helt utrolig at man i 2017 må kjempe for å få et hjelpemiddel. Det er ikke en kur eller medisin det er et hjelpemiddel. Vi trenger det for å kunne håndtere en sykdom som staten i dag bruker milliarder på å behandle senskadene av. Av alle midler som går til diabetes så brukes 80% på alvorlige og dødelige skader.  Er det noe du som helseminister synes er greit?

I dag er det foreldre til diabetes barn og diabetikere som lager sine egne systemer. De vil ikke vente. Pumper hackes og utstyr kjøpes, via andre land, svartemarkedet og direkte fra forhandler. Er det slik du vil ha det? Et delt helsevesen? Et for de som er datakyndige, et for de som har penger og et for de som venter på at du skal tro på de. I mellomtiden står tallene akkurat som de gjorde da du tok jobben; KUN 30% av alle barn/ungdom har et tilfredsstillende blodsukker resultat...

Tror du på meg, når jeg sier at dette er det ingen som tjener på? Høyre sier: "Vi tror på Norge, fordi vi tror på deg"....så tror du meg?

 

Dia er ikke for pingler ! 

 

Bildet er av et innlegg på din side, håper du svarer de alle sammen!!






Ønsker du å følge Dia er ikke for pingler : https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#helse #Libre #hverdag #kamp #metodevurdering #Høie #helsepartiet #Høyre

 

 

Vær raus, alltid!

Når jeg stikker til ham godteri på en vanlig hverdag, er det ikke fordi jeg er grenseløs (blodsukkeret er 3,1).

Når han hopper på trampoline når han egentlig burde være på vei i seng, er det ikke fordi det sklir helt ut hjemme hos oss (han har akkurat spist havregrøt og blodsukkeret stiger eksplosivt).

Når han sitter helt stille foran ipaden en nydelig solskinnsdag, mens de andre barna sykler rundt ute, er det ikke fordi jeg ikke klarer å sette foten ned (blodsukkeret er 2,7 og fallende).

Når jeg lar den altfor store gutten sitte på skuldrene når vi går på tur, er det ikke fordi jeg skjemmer ham bort (blodsukkeret er 2,9 og faller raskt).

Når jeg har ham i øyekroken hele tiden, der de andre barna får løpe fritt, er det ikke fordi jeg er en hønemor (blodsukkeret har variert vilt hele dagen og følingene har kommet raskt og plutselig).

Når jeg lar ham spise akkurat like mye kake som de andre i selskapet, er det ikke fordi jeg ikke vet bedre (vi kommer til å holde på hele natta med å justere blodsukkeret, men jeg vil ikke at han skal hate sykdommen sin)

Når han glefser til den snille, gamle dama på toget, og alle andre som måtte befinne seg i nærheten, er det ikke fordi han har dårlig oppdragelse (blodsukkeret har vært skyhøyt i flere timer)

 

Alle kjemper en kamp du ikke kjenner innholdet av. Vær raus, alltid! (Fritt etter SKAM)

Tekst og bilde fra "snikblogger" Kristin Henriksen.

 

Følg gjerne Dia er ikke for pingler på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 



#helse #hverdag #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #barn #foreldre 

 

RIP Sukkersyke!

For en fantastisk overskrift i Dagbladet i dag: "Hvorfor skal pasienter med sukkersyke spise sukker?". 

Flott overskrift, for da vet jeg standarden på innholdet. Jeg vet også hvem som har uttalt seg, det er Hexeberg. Han er doktor, men jeg har litt problemer med å kalle ham det. Det føles så feil når han bruker sukkersyke som betegnelse. Det er over 40 år siden "sukkersyke" ble erstattet med "diabetes".  Siden han bruker feil benevnelse på "min" diagnose, så tror jeg at jeg velger å kalle ham kvakksalver. 

Ordet "Sukkersyke" forsvant en gang på 70-tallet (eller før). At en i min familie eller en venn bruker sukkersyke, tenker jeg ikke over, men jeg sier ifra at det heter diabetes. At en lege bruker det ser jeg på som uvitenhet og at han er lite oppdatert. Jeg hadde aldri stolt på en lege som sier sukkersyke om han hadde hatt ansvaret for min eller min sønns diabetes. Om legene som har med mine skulderproblemer sier det, så bryr jeg meg ikke, men ja, jeg retter på dem. De pleier bare å si "ja det stemmer, beklager". 

Det jeg ikke forstår er hvorfor "Hexeberg & co" får spalteplass i avisen? Et kjapt Google-søk hadde vært nok til å finne ut hvorfor man ikke bruker sukkersyke lenger, og man hadde også funnet ut at helsevesenets koblinger til Freia er fra attenhundre-og-blomkål. 

Hvorfor betyr det så mye for meg at man bruker diabetes og ikke sukkersyke?

I dag er det ca 300 barn som får diabetes type 1 i året. Det er en svært krevende sykdom som med feil behandling kan føre til alvorlige skader eller død. Selv har jeg hatt diabetes type 1 i 21 år og sønnen min har hatt det i 6 år. Om du spør meg og ham hva som er det mest slitsomme med diabetes type 1, så er det at "alle" tror vi er allergiske mot sukker. Det er svært utbredt at barn/ungdom får spiseforstyrrelser i tillegg til sin diabetes og mye av årsaken til det er fokuset andre har på hva vi spiser. Artikler som dette hjelper ikke. Menn som Hexeberg gjør det ekstra vanskelig å ha diagnosen. 

Hexeberg mener nok type 2 diabetes, men det nevner han bare 1 gang i innlegget, noe som gjør det lett for andre å sende meg dette innlegget og klistre det på min Facebook vegg. Han også uttalt mer enn en gang at vi med type 1 diabetes også bør spise LCHF. Han bryr seg ikke om farene med det og han bryr seg ikke om alderen til den med type 1 diabetes. Et barn (og voksne) uten karbohydrater i maten kan få ubotelige skader og det finnes tilfeller (blant annet i Sverige) hvor LCHF har blitt knyttet mot dødsfall. 

Han uttaler at vi blir anbefalt å spise sukker. Jeg har aldri blitt anbefalt å spise sukker. Vi blir anbefalt å spise sunt, riktig sammensatt og variert. Jeg spurte Hexeberg om han mente at vi med diabetes type 1 burde spise den gamle sult-dietten som består av fett og kål. Han svarte "ja, det er bedre enn de kostholdsrådene man får hos norsk helsevesen. "

Diabetespasienter på 70-tallet hadde det svært vanskelig og mange døde flere tiår før normal levealder. DET er det han tror passer for alle med diabetes. Det blir like teit som å si at alle bør bruke str. 39 i sko. Hullete bekksømsko - uansett om man skal gå på tur, vasse i myr eller danse. Jeg stoler ikke på en lege som sier han kan bedre enn all forskning, bedre enn alle diabetesspesialister og ernæringsfysiologer. Jeg stoler ikke på en lege som tror at sukkeret er problemet. 

Et blodsukker påvirkes av så mange faktorer. Det påvirkes av hormoner, temperatur, stress, søvn og MYE annet. Hadde det dreid seg om sukker eller mat hadde type 1 diabetes vært enkelt. 

 

Dia er ikke for pingler - så RIP sukkersyke, du er nå erklært død!

 

Jeg velger å stole på vitenskapen, mine leger, min ernæringsfysiolog. Jeg velger å bruke pengene mine på noe helt annet enn å gå til en lege som mener han kan bedre enn alle og som tjener bøtter med penger på det. Takk som byr, men jeg takker nei.

 

Hele saken med svar fra de som kan dette kan du finne på Eskerud Ernæring sin Facebook side https://www.facebook.com/eskerudernaering/?fref=ts en side helt blottet for svada. 

Min side kan du følge på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts diabetes side helt blottet for dietter men absolutt alt annet innen diabetes. 

Bildet er fra Julie Narum på Raufoss Gård (nå vet ikke jeg om Hexeberg er liten men....)



#helse #sukkersyke #dagbladet #sukker #diabetes #type1 #diaerikke forpingler #drittlei #hexeberg #kvakksalver #Dagbladet

Det er ikke alle jeg har lyst til å være venner med...

Siden 1996 har jeg hørt setningen " du må bli venn med din diabetes" mange ganger. Jeg lurer litt på om de som sier dette har helt andre kriterier for et vennskap enn meg? Venn med en sykdom, er det noen andre sykdommer man sier dette om? Akseptere, ta hensyn til, behandle...det forstår jeg MEN venn? Jeg har noen diagnoser i tillegg til diabetes type 1 og ikke en eneste gang har jeg fått beskjed om å bli venn med de. 

Da jeg var yngre måtte jeg noen ganger være venner med både den ene og den andre, fordi min mor sa det. Det var jo greit nok, man kunne være litt hyggelig, også kunne man bare dra. Men å bli venn med diabetesen....hvorfor i alle dager skal jeg det? Man kan jo ikke dra når man blir lei liksom, si "ha det bra og snakkes"...ikke en gang min "man må være venner med alle mamma" mener at jeg må være venner med diabetesen.

Diabetesen er bare irriterende og masete. Du får aldri fred, den skal alltid være der. Den prikker deg på skulderen konstant uansett hva man skal eller gjør. Til og med når man tar en dusj må man ta hensyn. Insulinfølsomheten øker i varmt vann, og svisj så står du der med hodet fult av sjampo og spiser en søkk våt seigmann. Venner gjør ikke sånt. Det er ikke gøy og slettes ikke enkelt å måle blodsukker med skrukkete våte fingre, blod og vann...ikke lett!

Så har du spisingen. Diabetesen forlanger at du kan karbohydrat innholdet i hver eneste lille prikk på tallerkenen. Har du glemt det så er det bare å stå på hue i søppelkassa for å finne emballasjen som så klart er oppført pr. 100 gram...ser du en diabetiker som blir litt små fjern og nistirrer på maten sin på en restaurant, så er det hoderegning på gang. For å treffe med riktig mengde insulin må man vurdere hvert eneste måltid. Det er vennskap det tenker jeg. Det er ingen venner som sier "nå må du spise den maten". Diabetesen gjør det, om ikke så lager den et lite overdramatisk innlegg, hvor man må hyle ned noe med karbohydrater eller få desserten før andre i det hele tatt har begynt å spise, kanskje til og med før. Det er bare å gjøre som den sier, ellers så blir du dårlig. Ingen av mine venner oppfører seg slik. 

Skal man gjøre noe man gruer seg til så er det ikke en millimeter med støtte å få fra diabetesen. Mine venner heier og støtter. Diabetesen den forlanger å få masse oppmerksomhet både før man skal gjøre noe man gruer seg til, når man gjør det og jaggu skal ha ha et ord med i laget når man er ferdig også. Har man ikke gjort forberedelsene eller bommet med dem, kommer denne såkalte vennen inn og tuller det til så du ikke får gjort noe. Det er akkurat som den står å kiler deg i siden mens du forsøker å prestere og til slutt blir man bare stående å svette, skjelve og dirre. Det er så gøy å ha med seg diabetes når man skal være med på noe hvor man må prestere...NOT.

Ja også har du trening da. Diabetes som treningspartner er like enkelt som å lære en fisk å sykle. Altså diabetesen forlanger at du er i god form men å holde seg rolig eller unna under treningen DET er for mye forlangt. Ikke klarer den å bestemme seg heller. Det må på en måte være HELT perfekt. Eller så....sørger den for bly i beina, svimmel i hue og knær som dirrer så ille at du nesten kan høre de. Men trene JA det synes diabetesen er fint. Gjøre det enkelt nope det gidder den ikke. Av alle mine venner så er diabetes den siste jeg hadde spurt om å være min treningsvenn. Har man mer puls enn en hybelkanin så skal den ha en mening.

DU diabetes; er så utrolig dramatisk; Når jeg ikke gjør som du sier og vil, så sørger du for at jeg blir direkte dårlig. Noen ganger så hindrer du meg i å gjøre det jeg har lyst til, selv om jeg har gjort alt for at du skal gi meg lov. Selv når jeg skal legge meg så må du være med, utrolig at du ikke kan gi meg litt fred at du ikke kan fatte at det er ikke kult å spise midt på natta. Den sjokoladen smaker metall etter 01.00 fatter du ikke det. Hvorfor i himmelens navn kan du ikke forstå. Du er så jævlig innpåsliten, krevende, vanskelig, masete og altoppslukende...du suger som venn.

Om du hadde oppført deg likt hver gang så skulle jeg vurdert å bli venn med deg. Det er bare det at du alltid må være der, alltid skal bestemme, alltid må ha en mening og tar ikke hensyn til andre enn deg selv. Synes du rett og slett er egoistisk. Skikkelige venner vet man hvor man har, diabetes er så uforutsigbar.

Bli venn med din diabetes "my ass" . Nop sånne venner trenger jeg ikke. Du kjære diabetes vinner ikke over meg uansett hvor mye du maser, forlanger og irriterer. Mine venner sensoren, pumpa og nok insulin vi jobber sammen hver eneste dag og natt for at du skal ta minst mulig plass og gjøre minst mulig skade. Jeg vet at 4 mot en er feigt, men dette har du tross alt bedt om selv. Venner velger man så enkelt er det! "Hold dine venner nær, men fiender nærmere". Noe særlig nærmere enn i kroppen 24/7 går ikke... jeg vinner...jeg og mine venner! 

....for dia er ikke for pingler - så bare prøv deg!! 

I dag har dia er ikke for pingler fått egen Facebook side - har du lyst til å følge bloggen og andre dia-sprell så kan du gjøre det her https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diaerikkeforpingler #type1 #diabetes #venner #sensor #blogg

 

Kjære leger og sykepleiere!

I dag leste jeg på Diabetesforbundet`s sider på Facebook om "kåringen" av beste HbA1c resultater" i landet. https://diabetes.no/nyheter/nyheter-2017/gode-hba1c-tall-med-aktive-familier-fra-dag-en/. Hurra!! Jeg er veldig glad i flinke leger og jeg er veldig glad for all behandling som fungerer. I dag er det bare 30% av våre diabetesbarn som klarer å ha "akseptabelt" HbA1c, så jeg heier på alt som fungerer. Hba1c er kort (og litt feil) forklart snitt i blodsukker over tid. 

...også har du meg da, selv om jeg er glad for bra resultater så koker det når jeg leser dette stykket.

Det som får meg mer frustrert enn noe annet,er en setning. Diabetesforbundet spør legen om årsaken,og vinkler det mot hjelpemidler: "Men hva med ny teknologi, pumper og CGM? Det er naturlig å tenke at forbedringer på dette området virker inn på de gode resultatene" ... Legen i intervjuet svarer diabetesforbundet:"Jeg tror ikke det har hatt så mye å si, aller minst CGM": Jeg lurer på hvordan i all verden vi skal få midler til hjelpemidler når ikke engang legene forstår. Jeg river meg i håret her jeg sitter og sensoren min piper om høyt blodsukker av bare frustrasjon. Jeg ser på datoen på PC'n min...joda årstallet er 2017!!

Kjære lege det er ikke du som står for behandlingen av oss med diabetes. Det er vi! Vi styrer et organ helt selv. Dere veileder vi utfører. Når du går hjem fra jobben er det vi med diabetes som må gjøre jobben 24 timer i døgnet. Joda vi har fått hjelp og en pekepinn, that's it that's all... At dere synes det er like greit med målinger og injeksjoner med penn er for meg ubegripelig. Hadde det vært forskning som viste dette skulle jeg ikke ha uttalt meg. Men forskning sier noe helt annet ,og det vet alle leger. De bør ihvertfall vite det. Selv jeg med min "bloggerhjerne" har fått med meg disse forskningsrapportene. (kan leses på https://www.facebook.com/diabethics/?fref=ts og mange andre steder).

Deres HbA1c resultater viser ikke hvordan det er å leve med diabetes type 1. HbA1c er bare et tall.

I artikkelen sier legen at det ikke holder med blodsukker under 10, men at det bør ligge på mellom 5-6. Jeg blir stresset av uttalelser som dette. En frisk person uten diabetes har blodsukker på 8-9-10 rett som det er. Hvordan i alle dager har han tenkt at de 8 sticksene de mener at vi skal bruke i døgnet skal klare å holde blodsukkeret på mellom 5-6, og uten sensor?? Det er nok at vannet i dusjen er litt kaldt, noen skremmer deg, eller du møter en skikkelig dust av en lege, for å sprette opp til både 8-9-10 i blodsukker. I tillegg er dette en lege som jobber med barn og ungdom. Hormoner, puberteten, menstruasjon og "jeg er annerledes" ALT dette påvirker blodsukkeret. 

Hva gjør det egentlig med pasientenes psyke, at legen ikke er fornøyd med et blodsukker som en uten diabetes har? Det er bare å stikke og måle ikke sant? 

Det er IKKE det, det er IKKE så enkelt. Et blodsukker beveger seg hele tiden, uten sensor er dette så å si umulig å få med seg. Da må du i så fall bo i en boks uten påvirkning fra noe annet, og du må trives i den boksen. Blodsukkeret påvirkes av ALT, det er bra å kunne telle karbo, ja det er jeg enig i. MEN om diabetes type 1 hadde dreid seg om mat hadde det vært MYE lettere, på grensen til enkelt.

Legen uttaler at det må bli like naturlig å måle og sett insulin som det er å pusse tennene. Naturlig er jeg enig i. Men kan denne legen svare på hvorfor han vil at vi med diabetes skal "pusse tennene" 10 ganger om dagen og 2-3 ganger om natten når det finnes hjelpemidler som gjør at vi slipper det? Jeg vil at denne legen skal pusse tennene sine når han står opp, før frokost, to timer etter, før han kjører på jobb, før lunsj, når han føler seg litt usikker på om "tennene er rene", før han trener, etter trening, før middag, før kvelds, og innimellom midt på natten....også kan vi snakke om hvordan det føles å få for mye tannkrem etterpå. For jeg er HELT sikker på at det ikke kan sammenlignes med en føling eller høyt blodsukker.

CGM, Libre og pumpe dreier seg om frihet og livsglede. Så klart er det noen som ikke vil ha eller ikke trenger dette. Men å si at det har lite å si er å dra det veldig langt. Langt langt ut på jordet...

På den avdelingen, som er nevnt i artikkelen, er det 80 pasienter. Og jeg kan love legen i artikkelen at jeg i løpet av et kvarter, kan skaffe minst 10 ganger så mange foreldre med diabetesbarn/ungdom, som ikke ønsker seg et liv uten sensor og/eller pumpe. For disse foreldrene så gjør dette hjelpemidlet at de kan sove litt tryggere. Det gjør at barna kan delta på det de ønsker når de ønsker. Det betyr at de blir mer selvstendig. Det gjør også at de tør å ligge litt lavere i blodsukker. For de fleste av oss diabetikere med sensor, er det rett og slett livet før og etter. 

For meg og min sønn betyr CGM og Libre god livskvalitet, bedre kontroll, lettere å delta, mindre svingninger og jeg fatter og begriper ikke ,at leger ikke ser dette. Det gir bedre søvn for både foreldre og barn med CGM, man blir fortere selvstendig, mindre sliten, mindre frustrert, mindre krangling...mindre følinger og færre høye blodsukkerverdier. 

Hver så snill og se oss, hør oss og hjelp oss! Om legene ikke forstår, hvordan i alle dager skal politikerne forstå! Jeg har sensor, og om jeg fikk et ønske oppfylt for oss med diabetes så er det en kur. Men frem til det, så er det hjelpemidler til alle ,slik at vi har en mulighet til å håndtere denne sykdommen som handler om "litt" mer enn å være villig til å pusse tennene. Legen sier at vi må bare tenke at insulin er en supermedisin, JA det er riktig, men det å forstå et blodsukker krever oversikt ,og uten sensor er det mye vanskeligere og for mange umulig. Hvor mye insulin man trenger kan ikke en lege hjelpe oss med, ikke et blodsukker apparat som ikke sier hvor blodsukkeret er på vei heller....men CGM, pumpe og vilje, da har vi en mye større mulighet til å treffe riktig. Er det så vanskelig å forstå?

Min HbA1c var sist 6.4, min sønns var på 7.5 og vi hadde ikke klart det uten CGM og Libre, og ingen av oss har hull i tennene.

Dia er ikke for pingler - til alle diabetikere med sensor eller Libre - neste gang du er hos legen hver så snill og bruk fem minutter på å fortelle legen hva det betyr for deg. Det er dessverre flere enn denne legen som mener vi ikke trenger hjelpemidler. Om flere skal få gleden over kontroll på best mulig måte må vi ta jobben med å informere legene!!

 

En helt vanlig dag med diabetes type 1 og Libre kan du lese om her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1456403341_det_er_bare__ta_insul.html

 



#helse #kronisksyk #diabetes #cgm #libre #diaerikkeforpingler #hba1c #forståelse #hverdag #blogg #type1

 

 

La oss få spise i fred!

Har du ansvaret for et barn med diabetes i banehagen eller kanskje på skole? Jobber du sammen med en med type 1 diabetes? Kanskje du er ansatt i kantina og vet at en av de som spiser der har diabetes type 1, kanskje du bare kjenner en som har det... om så... vær så snill lær deg noen enkelt ting om diabetes; 

Diabetes type 1 handler ikke om mat! Ingen av oss har spist oss syke og ingen av oss kan spise oss friske! 

Det er ikke greit at akkurat du "passer på" og kommenterer hva vi med type 1 diabetes spiser. Det er ikke din jobb og passe på hva vi foreldre til diabetes barn sender med i matpakken, eller hva vi har til middag. Du skal ikke høyt og tydelig spørre om det er noe lurt å spise "det der". 

Jeg forstår at det er lett å sette likhetstegn mellom mat, sukker og diabetes. Det mangler ikke på "fakta" fra media eller forfattere som med store bokstaver og overbevisende smil gir informasjon om "spis deg frisk fra diabetes". Det som er synd, er at det ikke stemmer, det er ikke mulig og det er fryktelig trist at det skaper problemer for de som har diabetes, spesielt barn/ungdom. 

Barn/ungdom med diabetes er overrepresentert når det gjelder spiseforstyrrelser. Så tenk deg om! 

Vit at mat og karbohydrater er noe av det vi lærer først når vi får diagnosen. Vi lærer av leger, ernæringsfysiologer og diabetessykepleiere. Vi lærer om raske og trege karbohydrater, og viktigheten av å spise som alle andre. Det betyr ikke at vi skal kaste oss over alle sjokolader og spise boller til lunsj. Det betyr at vi skal ha et variert og sunt kosthold. Vi med diabetes type 1 trenger karbohydrater som alle andre. Ingen barn (om det ikke er anbefalt av lege) skal gå på diett. For en med diabetes type 1 kan lite karbohydrater være direkte farlig. Så la oss få spise i fred, de fleste diabetikere vet hvilken matvarer som gir trøbbel, og du vil nok bli overrasket over hvilken matvarer det er. 

Det er så mye mer enn karbohydrater som påvirker et blodsukker. Et blodsukker blir ikke stabilt det er en jobb vi med diabetes må gjøre hver dag.

Om diabetes bare hadde dreid seg om mat så hadde det vært enkelt. Et blodsukker (også hos de uten diabetes) beveger seg hele tiden. Det påvirkes av; følelser, hormoner, stress, temperatur, søvn, aktivitet og mye mer. Om man spiser akkurat det samme hver dag, kan det likevel gi store forskjeller i blodsukkerverdier. Alle med type 1 diabetes må ha insulin i kroppen til en hver tid selv uten mat, og selv uten mat kan et blodsukker være som en berg og dalbane.  Vi gjør en jobb til et organ døgnet rundt helt uten fasit.

Vi med diabetes trenger ikke hjelp av utenforstående når det kommer til mat...

I stede for å riste på hodet når vi med diabetes spiser noe du mener ikke er bra. Kan du heller lære deg at blodsukkeret kan påvirker oppførsel, søvn og dagsform. Hver klar over at en person som vanligvis er blid som en lerke eller stille som en mus kan endre oppførsel i forhold til blodsukker. Konsentrasjon kan bli dårligere, noen blir stille, trøtte og noen blir sinte om blodsukkeret ikke er helt som det skal. Innse at diabetes er vanskelig og uforutsigbart og kan ikke fikses med hverken kanel, LCHF, hvitløk det hjelper heller ikke å kutte ut alt sukker i verden....blodsukkeret beveger seg likevel. Ha litt forståelse...

De fleste barn og ungdom har et ønske om å være som alle de andre. Barn/ungdom/voksne med diabetestype 1 lærer at de til tross for en alvorlig diagnose kan gjøre og spise som alle andre, de må "bare" passe på blodsukkeret sitt. Hver så snill og respekter det! La barn/ungdom få det kostholdet som anbefales alle barn i vekst, bevegelse og hormonkaos...og la oss som har passert myndighetsalder selv velge hva vi vil spise. La oss få lov til å følge de rådene forskere, leger og sykepleiere er enige om.

Vi bryr oss ikke om hva du spiser!

Dia er ikke for pingler!  

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diett #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #kosthold 

 

 

Årskontroll og andre troll?

Jeg kjenner følelsen av å ikke ha gjort leksene mine presser seg fram  i det jeg skynder meg bortover den smale, lange gangene på Haukeland. Dør på dør, mennesker flyter forbi. Jeg skulle, burde, måtte.. f..n Kroppen lever sitt eget liv og hjernen min er ikke invitert på festen!

Mona!

Den bestemte stemmen til legen roper på meg der jeg sitter på venterommet. Jeg går min kanossagang mellom ventende ben. Vi er ikke alene.. en annen lege skal være med og observere ..grøss.

Legen veksler mellom å se på meg og på skjermen. Legene er og innhentet av målstyringsveldet i det offentlige, fastlagte spørsmål og krav til dokumentasjon. Hun ser iallfall på meg, og hun kjenner meg. Hvordan går det med studiene? Jeg blir glad for spørsmålet. Både fordi hun viser at hun vet hvem jeg er, og fordi det er ekte interesse i stemmen. Hun ser meg!

Blodprøvene da? Jeg vrir meg på samme måten som elevene mine vrir seg når de vet de er oppdaget i juks. Jeg har ikke tatt de? Det har blitt for mye, og min flukt er å glemme. Jeg skulle vært på fastlegekontoret og tatt blodprøver forrige uke, men studiene og jobb gikk framfor egen helse. Jeg oppdaget ikke før i dag at jeg hadde glemt det, fortrengt det.

Ta de på vei ut, så sender jeg deg resultatene. Hun er grei sånn, legen. Ikke noe styr - ingen steiner gis for å legge på min egen steinbør- hun vet at vi kvinner kan det med å føle skyld. Årskontrollen blir litt amputert når man ikke har tall å se på, men tall er ikke alt. Jeg vet at jeg er på feil vei, og at kartet og kompasset har gått ut på dato.

Skjemaet krever sitt;

-Øyekontroll? Joda, jeg er ofte på øyeavdelingen. "Sovende" retinopati som holdes under kontroll.

-Blodtrykk? Litt høyt. Ja, jeg kjenner meg ganske stressa av å komme her uten å ha gjort det jeg burde. Hun smiler.

-Pumpe? Ja, den er på alltid.

-Bytte av stikksted? Ja, men sliter litt med å finne gode steder å stikke.

-Sensor? Bruker du den? Ja, hele tiden. Klarer meg ikke uten!

-Røyk? Fremdeles sluttet!

-Alkohol? Enheter i uken?  Ett glass til jul..

-Hvor lenge varer førerkortet ditt? Joda, det holder noen år til

-Hypoglykemi med assistanse?  Nei, aldri.

-Hvor ofte har du hypoglykemiske symptomer? Vanskelig å svare på.. egentlig hver dag, men fikser det før det blir problem.

-Ketoacidose? Nei.

-Bein? Kjenner du hvis du har en stein i skoen? Kan jeg få se beina dine?

Æh?

 

Vi jobber oss gjennom den enda lengre listen. Diabetes krever mye plass i livet, og det påvirker mye av det vi gjør. Vi som har sykdommen er egentlig like mye eksperter som legene. Men, det er trygt og godt å kunne diskutere med mennesker som kan og vet. Gode samtaler om både krav til førerkort, infiltrat og hva føling er og hva lavt blodsukker er. Hun er flink, direkte og faglig dyktig.

Jeg kjenner på at det er plass til elefanten i rommet. Hun er til å stole på, og jeg kan si det jeg må.

 

-jeg ønsker å gå ned i vekt.

 

Jeg ser at hun vet, at hun husker. Jeg vet at dette er vanskelig. Hvordan møter man ei som omtrent har slanket seg til døde ved å ikke ta nok insulin i et tidsforløp på 20 år, når hun ber om hjelp til å gå ned i vekt?

Kroppen jeg ser i speilet er ikke min lenger, tyngdekraften har tatt overhånd og der det før var konkave kurver er det nå konvekse buler. Jeg kan ikke gå like langt, like fort og jeg sliter!

Blikket hennes viker ikke. Jeg ser hun veier sine ord på gullvekt?

Ordene mine kommer ut - hulter til bulter - Jeg vil ikke bli syk igjen, men jeg må klare å gå ned i vekt. Jeg sliter med å være sosial... Målet mitt er ikke bikinikroppen 2017, målet er å være frisk til å gjøre det jeg vil!

 

Og hun forsto..

 

Mange som har hatt diabetes type 1 vet at det er vanskelig å gå ned i vekt. For meg, som har slitt med en spiseforstyrrelse i halvdelen av livet mitt, er det ekstra vanskelig. Jeg forteller ikke dette for å få råd til hvordan jeg kan klare det. Dette er det kun legene og jeg som skal  holde orden på.  Jeg forteller for å sette fokus på de psykiske vanskene diabetes kan føre med seg. 

 

Dia er hverken for pingler eller trollkjærringer! 

 

Tekst av Mona Vabø

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



 

 

Når alt håp er ute er det jo dumt å være inne!

Jeg begynte å få skinnsmak i rompa av lenestolen i stua. Min frozen shoulder på venstre side er på vei inn i sin mest drittale periode (jeg har frozen shoulder på høyre side også, så jeg vet hva jeg har i vente) og smertene tar over hjernekapasiteten min sakte men sikkert. Jeg spinner rundt i sengen for å finne en stilling som føles sånn passe bra ut i forhold til å få sove. Hver morgen våkner jeg mer sliten enn da jeg la meg og med en sveis som hadde fått Tina Turner til å måpe av misunnelse. Jeg tør ikke å se på kroppen for jeg er sikker på at den er blek hvit med et ekkelt slimlag. Jeg er ikke venner med kroppen. Kroppen kunne ikke brydd seg mindre...

Speilet har jeg gitt opp, så isteden for å se meg i speilet velger jeg heller vinduet der ser jeg ihvertfall ut, selv om jeg innser at de burde vært vasket, men med to armer som kan løftes til livet så er det et prosjekt jeg ikke gidder å ta. 

Men hva gjør man egentlig når alt føles litt dritt. Jo da gjør man som de aller fleste 46 åringer, man ringer mamma og pappa. Jeg rømmer til de, til Trysil. Jeg orker ikke denne sutringen fra kroppen lenger. Jeg lukker ørene og pakker. Jeg drar til fjells. Jeg vil stå på ski koste hva det koste vil. 

Jeg kom opp på torsdag kveld og fredag morgen brakk jeg kroppen ut av sengen og var langt i fra klar for bakken. Trysil viser seg fra sin vakreste side. Det er sol, det er masse snø og bakken roper. Jeg stod ikke klar da heisen åpnet som jeg har gjort så mange ganger før. MEN jeg stod der "litt" senere og var klar, eller nesten klar. Det å sette utfor bakkene på Trysil er noe av det beste jeg vet. Det å høre lyden av skiene på snøen, se det glitre og kjenne farten rive i kroppen er rett og slett livet. Jeg tenkte et lite øyeblikk på at dette må jeg betale for i morgen i det jeg satt utfor, men kunne vel ikke brydd meg mindre. 

Lårene sang og jeg sendte en rask melding til Lars om at han måtte ta med seg musklene mine, for de hadde jeg glemt et sted hjemme. Muligens under sengen. Etter noen turer tror jeg det gikk opp for musklene og kroppen at her var det bare å virke. Jeg ville og viljen er det lite som stopper. Etter tre timer med et digert smil rundt munnen fant jeg ut at jeg skulle gi meg mens leken var god. Jeg er ikke så flink til å stoppe i tide, det er en "kroppsregel" jeg ikke har lært meg. MEN denne gangen klarte jeg det. Strøkent blodsukker, sjokkskadet kropp og fire fregner senere ga jeg meg tidsnok til å slippe å krabbe inn på hytta. 

Siden jeg har foreldre som har pasert 70, men likevel er sprekere enn meg så våknet jeg dagen etter til at min far ropte "vi tar en tur i bakken vi" sees til frokost. DEN følelsen liksom...Jeg forsøkte å sprette opp av sengen men veltet i forsøket. En rask titt på sensoren viser at jeg har klart å sove over alle alarmer og blodsukkeret er på 3, til tross for at jeg hadde senket dosen på pumpa med 60%. Jeg har stått MYE på ski, dette kan jeg....men neida jeg bommet på aktivitet og hvor lenge det virker. 

Ja ja....da er det bare å spise den bananen som jeg hadde tenkt til å ha til frokosten min da. Jeg kjenner at det er lavt og at det raser fort. Så gjør jeg den klassiske "diabetes feilen" jeg forter meg. Jeg vil også ut i bakken jeg er tross alt ikke over 70. Min lille hund ser på meg med "jeg tisser snart i pelsen blikk" og jeg kler på meg mens jeg forsøker å temme de verste flokene i håret samtidig som jeg spiser en banan til. Jeg overbeviser kroppen min om at dette er noe den også vil i det skuldrene protesterer over trange klær. Så regner jeg raskt ut at to bananer og nedsatt dose med 90% holder til en tur med pelsen (altså hunden). Jeg vil antagelig få høyt om litt tenker jeg og vingler ut av døra med hunden foran. 

Jeg vil, jeg vil og burde burde + blodsukker passer IKKE sammen. I det min lille hund har snurret rundt 70 ganger for å finne et passende sted å sette rumpa....kjenner jeg panserfølingen kommer. Vi må jo så klart gå et stykke før det skjer for luringen skjønner jo at jo senere han bommelibommer jo lenger blir turen. F....i helvete....jeg titter rundt meg og ser at de få som er der er rester fra gårsdagens afterski og jeg sklir rett inn i den gjengen med narkoknekk i knærne og jeg drar bena og hunden etter meg. Jeg husker jeg tenkte at nå går jeg snart i 90 grader og panna treffer snart veien. 

I det jeg runder hjørnet ser jeg min far kommer susende ned fra bakken jeg leverer han hunden og krabber inn til kjøleskapet og hiver meg over melkekartongen som av hensyn til min lave høyde står i nederste hylle. Svetten siler og jeg er så irritert på meg selv at jeg banner som en gammal full bryggesjauer. Jeg sikter på sofaen og kryper opp i den og legger meg fult påkledd i fosterstilling.

Etter en stund kommer blodsukkeret seg opp og jeg kommer meg ut i bakken. Jeg står i tre timer denne dagen også og er stolt som en hane, og blir til og med på skihytta. Der forteller da mamma om min noe skjeve start på dagen og jeg får da spørsmålene "Får de ikke orden på dette blodsukkeret ditt da" og "virker ikke pumpen din, var det noe feil på den?" 

Om du leser dette og tenker det samme så har du ikke diabetes, om du har diabetes så vil du sikkert nikke og kjenne deg igjen. Det er slik at diabetes er komplisert alle faktorer som spiller inn på et blodsukker er MANGE. Det finnes ingen fasit, og det er ikke gitt at det som funket i går funker i dag. En pumpe styrer ingenting, det må vi gjøre selv til en hver tid. Alle med diabetes (som bruker insulin) opplever lave blodsukker verdier, det betyr ikke at du ikke har kontroll eller ikke er flink. Akkurat derfor skriver jeg denne bloggen. For å få flere til å forstå at diabetes er mye mer enn livstil, fedme og en dæsj med sukker. At diabetes er komplisert, at det er MYE mer enn mat som styrer et blodsukker, at det ikke alltid er mulig å beregne...akkurat derfor! 

(lyst til å lære litt fakta les denne: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1476758234_18102016.html

Jeg er fortsatt på Trysil og jeg skal fortsatt forsøke, for den eneste feilen man kan gjøre er å ikke gjøre et forsøk! For alt håp er jo UTE har jeg hørt og da er det jo immari dumt å være inne. 

 

Dia er ikke for pingler <3 

 

 
 

#helse #helg #ski #trysil #føling #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #stolt #slalom #blodsukker

 

 

 

Fjorten fantastiske fordeler med å være dia-forelder!

Å tenke positivt forlenger livet. Det trengs, ettersom søvnmangel er livsfarlig. Her er fjorten fantastiske fordeler med å være dia-forelder (stort sett uten ironi):

1. Du vet hvor mange karbohydrater som finnes i alle matvarer, inkludert i innbakt akkar (18 per 100), og kan være lavkarbo-coach i ditt neste liv. (Fett og proteiner kan du imidlertid ingenting om.)

2. Dere dropper Espa-bollene på vei til fjellet - og hele familien får generelt et sunnere kosthold. (Men NEI - det var ikke kostholdet som gjorde at han fikk diabetes type 1!)

3. Du perfeksjonerer godteri-snik-spise-kunstene dine, for å kompensere for punkt 2. (Hmm ... næææh...Lukter mamma sjokolade fra munnen. Naaaah...Bare kaffe, vennen, kaffe)

4. Du blir godt kjent med alle de hyggelige foreldrene i barnehagen, for du er med i alle barnebursdager.

5. Du kan alltids skylde på høyt blodsukker om poden oppfører seg dårlig i bursdager.

6. Folk har alltid noe å small-talke med deg om. («Javel, hvordan går det med Olav, begynner det å stabilisere seg?»)

7. Ingen slår deg i Scrabble (hypoglykemi, ketoacidose, langtidsblodsukkermåling).

8. Du utsetter tidsklemma enda noen år, for poden er for sliten for allidrett etter barnehagen uansett.

9. Du får masse kvalitetstid hjemme med mannen. Om det var vanskelig å skaffe barnevakt før, er det ikke lettere nå.

10. Du plages ikke av at mannen din/kona di snorker, for dere har byttet på å sove på madrass på barnerommet i mange år. 

11. Du sovner til den regelmessige pusten til den nydelige, lille pjokken som ligger i senga ved siden av.

12. Ingen fare for attpåklatt (se nr 10 og 11).

13. Du får brev i postkassa. (HELFO, NAV, forsikringsselskap, sykehuset, Diabetesforeningen...)

14. Du omfavnes av velferdsstaten og betaler skatt med enda større glede. 

 

Tekst og bilde Kristin Henriksen

 

Dia er ikke for pingler - så noen fordeler må vi ha!


#helse #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #helg #foreldre #fordeler 
 

 

 

Panserføling!

Hjerte slår hardt, hjertet slår fortere, du blir svimmel, du ser ikke klart, du svetter, du skjelver og du blir svak i knærne. Er det kjærlighet? Nei....det er lavt blodsukker og det er ikke gøy, ikke før etterpå (kanskje). 

Følinger, lavt blodsukker kommer i mange variasjoner. Ingen opplever det likt. Selv har jeg i snitt en føling om dagen, men jeg merker ikke så mye til det. Kroppen min er vant til lavt blodsukker og jeg har CGM som varsler når blodsukkeret er på vei til å bli lavt, så jeg stopper de fleste før de blir for ille. MEN noen ganger rekker jeg det rett og slett ikke, og da får jeg det jeg kaller panserføling.

Panservogna står parkert så nærme kroppen at jeg kan lukte den. Jeg vet at om jeg ikke handler så blir jeg kjørt over, både en og to ganger. Panserføling kommer når blodsukkeret kryper ned på 1 og 2 tallet. Eller når blodsukkeret synker raskere enn en robåt uten bunn. 

Jeg får som regel disse følingene når det passer minst.

En av mine første panserfølinger skjedde på et tettpakket storsenter i julerushet. Jeg kjente at blodsukkeret sank. Jeg spiste alt jeg hadde i lommene og veska, men så var det stopp på tilgjengelige karbohydrater. Jeg vurderte å spise en lekebil og veska, men fant ut at jeg heller skulle rappe smurfepastillene til min sønn på fire. Det var skikkelig suksess. Det endte med at jeg dro en guttungen gjennom et tettpakket senter, som hylte  "mamma det er mine sukkejtøy", mens smurfene ble svelget på høykant. Det er alltid knærne mine som mister kreftene først. Jeg sjanglet inn på Narvesen og dro med meg et ukjent antall sjokolader, mens jeg febrilsk forsøkte å få opp bankkortet. Men da jeg endelig fant det så hadde hjernen sluttet å virke. Jeg hadde ingen mulighet til å huske koden på kortet. Jeg sa høyt og ikke veldig tydelig til damen bak disken "jeg betaler om 15 minutter, da virker hjernen". Jeg dyttet en hel haug med "ikkemasgodis" og et blad til guttungen. Så lot jeg narkoknekken i knærne bestemme hvor på gulvet jeg skulle lande og spiste sjokolade med begge hendene.

Da følingen var over reiste jeg meg opp. Fikk med meg guttungen som hadde sjokolade rundt hele munnen, stjerner i øynene over å ha fått et blad som ikke var egnet til en gutt på fire (nei det var ikke porno). Jeg vurderte å forklare den stakkars måpende, tyggis-tyggende tenåringen med litt tomt blikk, som stod bak kassa at jeg hadde lavt blodsukker. Men etter en rask vurdering fant jeg ut at det orket jeg rett og ikke. Så jeg sa bare; "hvor mye skal du ha for dette tomgodset her" og la all emballasje på disken....jeg mumlet "jeg har diabetes type 1" betalte og gikk. 

I mange år etter spurte sønnen min om vi kunne ha "sånn piknik" hver gang han så en Narvesen kiosk. 

Når noen lurer på hvordan en kraftig føling er, så forteller jeg denne hendelsen med stor innlevelse, og legger til litt for mange bevegelser. Nesten alle ler og jeg ler med. Jeg må det! Jeg kan ikke bli redd. Blir man redd, er faren for at man legger seg for høyt i blodsukker, rett og slett for å unngå situasjoner som dette. Jeg er mer redd for høyt blodsukker en lavt. Høyt blodsukker er svært skadelig over tid.

MEN det er ingenting som føles bra med en panserføling, det er ikke rart at man kan bli litt redd når man står i det med begge bena. Man kan gå rett inn i en zombie film uten å være innom sminken. All farge forsvinner fra ansiktet, du blir rett og slett likblek. Svetten siler, man kaldsvetter. Har man på seg trange klær klistrer de seg til kroppen og klærne kan bli dryppende våte. Desperasjonen er stor, hjernen slår seg mer og mer av, og alle handlinger skjer i sakte film. det er som å bevege seg i sirup. Hjertet dunker så hardt at jeg er sikker på at det kan synes på utsiden. Du ser men du ser ikke. Du snakker men ordene uttales som en som har drukket litt mer en det som er anbefalt av alkohol. Du handler på instinkt, og kroppen går på ren vilje og autopilot. Bak i hjernen ligger vissheten om at du har dårlig tid.

Rekker du det ikke blir du bevisstløs. 

Det er mange som tror at de som får følinger ikke har kontroll på sykdommen sin og at de ikke er "flinke". Det kan være slik. Det er bare det at om du er en diabetiker som tør å ha et blodsukker som anbefales så er veien til føling kort og det er ikke mange som klarer å holde seg helt unna slike panserfølinger. Det er ikke lett å beregne alle faktorer som kan velte en god plan om et bra blodsukker. Så uansett hvor "flink" du er så vil man kunne få følinger. 

Årsaken til at jeg fikk denne følingen var nok at jeg feilberegnet hvor slitsomt det er med en gutt på 4 på et senter like før jul. 

 

Dia er ikke for pingler - men det hjelper med humor! Det kan også være greit med hjelp, lurer du på hva du skal gjøre kan du lese det her; http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1483918410_frstehjelp_ved_fling_.html 

 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård.



#helse #diabetes #føling #panserføling #diaerikkeforpingler #kronsik

Liar, liar, pants on fire!

Om en uke vil "Den praktiske diabetesboka, Spis deg frisk på 6 uker" være i en bokhandel nær deg. Det er en etterfølger av boka "Diabetesboka, spis deg frisk"

Tenk om det hadde vært så enkelt? Tenk om min sønn og jeg kunne spist oss friske. Jeg skulle gitt mye for akkurat det; solgt huset, bilen og alt jeg eier og har, om det hadde vært mulig. Jeg kunne ofret tre finger, for de hadde jeg ikke hatt behov for lenger, siden jeg da ikke trenger å måle mitt blodsukker lenger. Jeg hadde hatt en ledig skuff i kjøleskapet og en hel kommode med utstyr jeg kunne laget bål av.

Type 1 diabetes er en autoimmun sykdom som kan ramme alle aldre, fasonger og mennesker. En sykdom man ikke kan bli kvitt, en sykdom man ikke vet hvorfor man får. Da den første boka kom, "Diabetesboka spis deg frisk" tok jeg kontakt med de som hadde skrevet boka og sa at tittelen var svært misvisende. De mente at i boka hadde de skilt mellom type 1 og type 2 diabetes, så de så ikke problemet. Jeg forsøkte å forklare at det ikke finnes en eneste type diabetes man kan spise seg frisk fra. Ikke type 1 og ikke type 2 (eller noen av de andre typene). Type 1 produserer ikke insulin og MÅ ha tilførsel av insulin selv uten mat. Type 2 kan man spise seg symptomfri, men slettes ikke alle blir bedre med endret kosthold. Og ingen ble kvitt sykdommen. Jeg fikk ikke svar.

Nå er vel ikke jeg kjent for å la ting ligge, men jeg gjorde det i denne saken. Helt til neste bok nå ble lansert. Denne boken påstår ikke bare at du kan "spise deg frisk fra diabetes", denne gangen kan du gjøre det på 6 uker, i følge forfatterne. Det var da det klikket. Ikke bare hos meg, men hos mange med type 1 diabetes, type 2 og foreldre til barn med diabetes. Forfatterne forstår ikke hvorfor. Alle meldingene de har fått på Facebook gruppen "Diabetesboka" kaller de personangrep og kommentarene har blitt slettet. Vi er nå en stor gruppe som har blitt blokkert fra å kommentere og stille spørsmål. Derfor dette innlegget.

Vi er nå mange som ønsker å bli hørt, og jeg skal forsøke å forklare hvorfor: Min største sorg da min sønn fikk diabetes type 1 var at han aldri kan bli frisk, man vinner ikke kampen over diabetes type 1. Han må 24/7 passe på blodsukkeret sitt. Han dør uten insulin, og ungdom med diabetes har fem ganger større mulighet for å dø enn de uten. Hver gang han skal ut av døra må han ha med seg livsviktig medisiner og måleapparat. Det er ingen fasit på antall enheter han må ta for å holde seg frisk og for å unngå å bli syk. Han må til en hver tid sørge for å ha riktig mengde insulin i kroppen i forhold til aktivitet, hormoner, hva han spiser, stress, frustrasjon, temperatur osv osv. Jeg vet dette så alt for godt da jeg har levd med denne diagnosen i 20 år. Diabetes type 1 er en sykdom du enten dør med eller av, det beste du kan klare er uavgjort. Det å få presentert en "spis deg frisk på 6 uker" bok er da, for å si det mildt...ufølsomt, frustrerende, fryktelig irriterende og ikke minst fullstendig feil.

På Facebook gruppa til Diabetesboka så svarer forfatterne: "Alle vet jo at de med type 1 diabetes ikke kan spise seg friske". Nei, det er ikke alle som vet det og denne boka kommer helt sikkert til å havne under juletre som presang til et "dia-barn", kjøpt av en velmenende onkel. Men denne tittelen understreker forfatterne alle myter om diabetes og ikke bare type 1, men også type 2. De påstår at en stor gruppe mennesker kan bli friske på 6 uker bare de kjøper boken og gjør som de sier. De holder også kurs. De gir næring til alle artikler og feil som kommer frem i blader, aviser og på TV. De understreker at diabetes handler om livsstil, mat og en dæsj med sukker. Det er bare det at vi med diabetes begynner å få nok av direkte feil om diabetes, selv om det bare er i en tittel. Vi vil ikke lenger sitte å ta i mot, uten å si i fra. Det er oss dere skal selge til, det er oss dere henvender dere til, det er oss dere ønsker å tjene penger på. Da er det vel ikke for mye forlangt at tittelen ikke er ren spikket løgn.

En liten tanke - om dere hadde skrevet samme bok med tittelen "Kreftboka, spis deg frisk på 6 uker" ....hvordan tror dere folk hadde reagert da? 

 

Dia er ikke for pingler - og om jeg får boka skal jeg nok finne en annen bok å bytte til...

Om du veil vite hva diabetes virkelig er kan du lese mitt mest leste og delte innlegg her: 

http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1470755846_diabetes_type_1_handl.html

 

Bildet er kunst fra Julie Narum på Raufoss Gård!


#diabetesboka #spisdegfrisk #diabetes #diaerikkeforpingler #kronisk #frustrert #helg
 

Havregrøten fra helvete!

Du trodde kanskje diabetesforeldres fremste bekymring var langtidskomplikasjoner, nyresvikt, blindhet og amputasjoner. At de største utfordringene var barnebursdager, lørdagsgodteri, saft, brus og syltetøy.

Diabetesforeldres største utfordringer er havregrøten.

En rask kartlegging av innlegg på facebookgrupper for diabetes viser at ti prosent av innleggene handler om utstyr (pumper, sensorer, etc), ti prosent er irritasjon over bruken av begrepet «sukkersyke», de resterende er ulike varianter av havregrøtsfrustrasjon.

Havregrøten, denne matretten som rangeres helt i toppen av sunnhetspyramiden av ni av ti ernæringsfysiologer, sammen med blåbær og makrell i tomat. Havregrøten, som lukter av lyng og myrull, som gir stål i ben og armer, som leder tankene hen på fotturer, varder og røde T-er. Denne grøten, som er den egentlige årsaken til den norske dominansen av skisporten. Jeg var så innmari fornøyd, da jeg fikk bebisene over på havregrøt, fra pulverbokser med fruktgrøt. 

Havregrøten fra helvete.

Havregrøten, som har en glykemisk belastning på linje med en bolle glukosetabletter. Som sendte morgenblodsukkeret rett til himmels og gjorde at jeg leverer en tordensky av en gutt i barnehagen. Som ga et skandaløst langtidsblodsukker. Vi så blindestokken dingle i det fjerne. Noe måtte gjøres.

Vi prøvde alt.

Satte insulin en halvtime i forveien. Kombinasjonsbolus, ekstra bolus, sammensatt måltid (dvs salami ved siden av). Glutenfrie havregryn, økologiske havregryn. Kunstig søtning. Vi sjonglerte med IK, IF. Blandet inn smør, H-melk, kli og guffe. Blandet inn kverna hårrøtter fra jomfruer fra Mysen. Snåsamannen. You name it. Vi fikk ikke has på det. Han fikk to durabelige blodsukkertopper daglig på grunn av den hersens grøten.

Vi gav opp. Kuttet ut grøten om morgenen. Det var lettere sagt enn gjort. To gutter har spist havregrøt morgen og kveld, hver dag, hele livet. Orker de grøt etter barne-tv når de har spist en durabelig middag like før? Ja. Var det lett å kutte ut grøten? Nei. Vi snakker om en storebror som spiser grøten i et visst mønster hver gang. Som er meget misfornøyd med endringer. Det kostet blod, svette, tårer. Churchill ville trolig gitt opp, om det var han jeg var gift med.

Men det funket.

Nå spiser vi brødskiver om morgenen. Gjerne med syltetøy eller banan. Morgenblodsukkeret er jevnt, langtidsblodsukkeret lavere, humøret bedre, barnehagedagen lettere, mannen min har fått økt hårvekst, bensinforbruket har gått ned og alt er fryd og gammen.

 

Tekst Kristin Henriksen 

 

Dia er ikke for pingler - heller ikke for havregrøt (og så klart er det noen som kan spise havregrøt uten problemer, men det er en av de matvarene som gir størst hodebry for mange)

 

 





#havregrøt #hverdag #diabetes #utfordring #diaerikkeforpingler #frokost #blogg #helg

God morgen min kjære

Hver dag våkner jeg til frokost. Jeg vet du har sjekket blodsukkeret mitt før du reiser på jobben. Du har lært deg å sjekke min sensor. Jeg har ikke spurt deg og du har ikke mast. Det er bare sånn du er. 

I helgene når du våkner opp før meg tar du med deg sensoren og pumpa og jeg har noen timer med fri. Ingen piping ikke noe mas, jeg kan bare sove. Jeg har ikke spurt deg og du har ikke mast. Det er bare sånn du er. 

Hver eneste tur pakker du alt vi trenger. Du har alltid med ekstra utstyr og jeg tar med det jeg trenger. Jeg vet at om jeg ikke husker så har du med ekstra. Jeg har ikke spurt og du har ikke mast. Det er bare sånn du er. 

Når blodsukkeret blir lavt henter du det jeg trenger. Du spør hva jeg vil ha og svarer jeg ikke, fordi jeg er opptatt av "sommerfuglene" som flyr rundt hodet mitt så henter du melk med O'boy. Jeg har ikke spurt og du maser ikke. Det er bare sånn du er. 

Du vet hvilken medisiner jeg bruker og hva som er hva. Jeg har ikke spurt du har ikke mast. Det er bare sånn du er. 

Du kommenterer aldri hva jeg spiser og hva jeg gjør, du kan alle faktorer som påvirker et blodsukker. Jeg har ikke spurt og du har ikke mast. Det er bare sånn du er.

Du kan så mye om diabetes type 1 som du ikke trenger å vite, som jeg ikke forventer at du skal vite. Bare det at jeg slipper å gjenta og at jeg slipper å svare på de samme spørsmålene dag ut og dag inn, gjør deg unik. 

Du er ikke redd, du er ikke likegyldig......du spør ikke, du maser ikke, du bare deltar av egen fri vilje. Du passer på med akkurat passe avstand. Hvordan du klarer det fatter jeg ikke, men det er bare sånn du er.

God natt min kjære, jeg håper jeg fortjener det!

 

Dia er ikke for pingler <3 

 

Bildet er fra Marianne Lund's kunst på Raufoss Gård



#diabetes #diaerikkeforpingler #kronisk #lykke #takknemlig 

 

Den nye jobben!

Du vet hvordan det er, når man starter i ny jobb: Man føler man er i et annet land, med en annen kultur, hvor de snakker et annet språk du i beste fall gjenkjenner litt av.

"Det står i HAP-en (1)", sier han. "Når skal det behandles i TLG (2)?", spør hun? "Er det med i FOR (3)?", undrer han.

Du har to måneder. To måneder til å stille de dumme spørsmålene. Deretter har du to måneder til å stille de ikke fullt-så-dumme-spørsmålene. Deretter bør du kunne det. Og etter hvert kan du det, til og med det du ikke kan lese deg til, som ikke er skrevet i noen strategiplaner eller ligger i noe saksbehandlingssystem. Hvor mange måleskjeer kaffe som er ok (4). Om det er ok å lukke døra til kontoret (5). Eller gå i fleecegenser (6). Etter hvert er du ikke den nyeste. Du viser den nyansatte hvordan scanneren virker. Du kan til og med gi faglige råd!

Sånn er det også med diabetes. Det er en jobb, unntatt fra arbeidsmiljølovens bestemmelser om arbeidstid, arbeidsforhold, pålagt hviletid, overtid, medarbeidersamtaler. Uten muligheter til å finne en ny jobb om du finner ut at dette passer deg dårlig. Lønnsmessig går du definitivt i minus.

Og som ny er det et stammespråk som skal under huden, arbeidsredskaper som skal håndteres, kunnskaper som skal erverves. "Bruker han stålkanyle eller plastkanyle (7)?" spør hun.  "Jeg har hatt en skikkelig målenatt (8)", sier han. "Han var lav hele natta (9)", klager hun. "Så fornøyd! HbA1c (10) på 6,5!", jubler han.

I starten skjønner du lite. Så lærer du mer og skjønner at du skjønte enda mindre enn du trodde du skjønte. Du stiller dumme spørsmål, du stiller ikke-fullt-så-dumme spørsmål, og til slutt er du der: Du gir innspill! Du er ikke lenger den ferskeste! Du gir råd! Du viser vei! Kanskje har du gjort dagen bedre for minst en dia-forelder (11)

----------------------------------------------------------

(1) HovedAnalysePlanen

(2) ToppLederGruppen

(3) Felles Overordnede Risikovurderinger

(4) 8

(5) Ja, om du virkelig trenger ro. Men kanskje helst ikke. 

(6) JA! For sjefen gjør det

(7) Det orker jeg ikke å forklare

(8) En natt hvor du ikke får blodsukkeret ned eller opp fra kritiske verdier og du må måle hele tiden, og du ikke får sove

(9) Lavt blodsukker

(10) Langtidsblodsukker

(11) Foreldre til et barn med diabetes

Tekst av Kristin Henriksen

 

Dia er ikke for pingler - det er 300 barn i Norge, under 15 år som får diabetes type 1 hvert år. Familier som får en jobb man ikke hadde en eneste plan om å søke på, eller ønske om å få. 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård


#diabetes #foreldre #diabetisk #diaerikkeforpingler #humor 
 

Hvem har behov spør helseministeren - Alle roper - Alle!

Jeg har et innlegg liggende klart et langt gjennomtenkt innlegg. I dette innlegget ramser jeg opp hvem som har "rett" til å få cgm (sensor som måler blodsukkeret hele døgnet). Jeg skriver også om forskjellen på Libre (fgm) og sensor (cgm). Jeg leser og jeg skriver og det blir sikkert bra. Jeg blir ferdig og det kommer.

Men nå må jeg bare skrive ned noen tanker før jeg blir sprø i hodet.For helseministeren vet ikke hvem som har behov for å vite hvor blodsukkeret har vært, eller er på vei, og jeg blir mildt sagt trist, forbanna, frustrert og ufattelig lei meg. Vi har behov for å vite hvor blodsukkeret er på vei, vi har behov for å se hvor det har vært, vi har alle diabetes. 



 

Fingrene verker og hodet er pakket inn i en sky av tanker, jeg burde ikke skrive, men klarer ikke å la være. Det føles som å "snakke" til en vegg. Uansett hvor mange saklige innlegg man har, hva men skriver så når man ikke frem. Frem til de som bestemmer og de som bevilger penger. De som skal passe på vår helse, politikere. Uansett hvor mange som sier i fra til vår helseminister så er det som om han er 4 år og IKKE vil høre. Han svarer det samme uansett hvem som spør og uansett hva de spør om. Svarene er de samme og som tatt ut av skolen for "kopi og lim inn".

Vi har jo bare diabetes, vi trenger bare noen gangveier vi kan trene på, komme oss ut av sofaen og ut i naturen, vi trenger bare å holde oss vekk fra sukker. I manges øyne er det en lett sykdom. Bare å passe på, være forsiktig, gjerne gå på diett, kanskje spise litt kanel også er det løst. Tror faktisk vi har en helseminister som tror dette om diabetes. Jeg tror ikke han vet hva diabetes er, jeg tror ikke han er i nærheten engang. 

Jeg forklarer og jeg forklarer. I denne prosessen leser jeg innlegg etter innlegg fra de som lever med diagnosen. Jeg er ikke så hard at jeg klarer å lese dette uten å grine. Jeg er sliten! Jeg ønsker så sterkt at noen skal høre, jeg roper og jeg roper. Det er så mange som roper sammen med meg. Jeg kan rett og slett ikke forstå at vi ikke blir hørt. Jeg kan ikke forstå at statistikk ikke har noe å si. 30% KUN 30% av barn/unge har et blodsukker som tilsier at de ikke står i fare for å få senskader. Det er 28.000 (totalt) som Høie ikke bryr seg om. 

Det finnes MANGE diabetikere som ikke engang vet at det finnes hjelpemidler som kan hjelpe dem. "Ikke fortell at du får, ikke alle kan få" er setningen som blir brukt av de som forstår vårt behov, de i hvite frakker. Det er ikke nok PENGER. Budsjettet til diabetes har ikke økt siden 2005, det er LENGE siden 2005. 

Det er tre åringer som ikke får hjelpemidler de trenger for å leve med en vanskelig diagnose, 5 åringer, 18 åringer, 20, 40, 50 også vider også videre. MEN det er BARE diabetes sant?? Man får beskjed om at det er ikke penger nok (rett ut) til at din 3 åring skal ha det best mulig. Det man ikke må glemme er at det ikke gjelder million-medisin vi snakker om, nei vi snakker om hjelpemidler som VI selv skal styre for å gjøre et organ sin jobb. Hjelpemidler som gir bedre livskvalitet, lenger liv, det REDDER liv. Små penger!!

Insulin får vi på blå-resept - insulin er som vår bensin og det de ber oss om er å kjøre bilen uten instrumenter med bind for øynene. Vi får lov til å se på veien 5 ganger, og så skal vi bestemme hvor vi skal kjøre ut i fra det. Skjønner ikke helseministeren vår det?

En tre åring som er høyt og lavt, en 5 åring som er midt under sin viktigste tid med å lære og utforske, en 13 åring midt i sitt verste hormonkaos, en 18 åring på tur inn i voksenlivet, en 20 åring som bor alene, en snart 30 åring som skal ha ansvaret for sine barn, en 40 åring som prøver å klore seg fast i arbeidsmarkedet, en 50 åring som trenger litt pause fra sine 60.000 figerstikk....hvor vanskelig kan det egentlig være å forstå hvem som har behov, for Libre eller cgm? Helseministeren er usikker på hvilken nytte produktet har for pasientene, altså denne måten å måle blodsukkeret på har eksistert i 10 år. MEN ikke alle får fordi det er for dyrt. Når det endelig kommer et produkt, som er billigere og som flere kan få, så lurer helseministeren på hvem som trenger og hvem som har nytte av det? 

Jeg skal sende helseministeren et blodsukkerapparat fra 80-tallet, så skal ha få lov til å stikke seg i fingrene foran hvert måltid, før hver kjøretur, når han står opp og når han legger seg, før hver eneste aktivitet (ja også før sex). Han skal også få beregne insulin i forhold til hva blodsukkerapparatet viser. Han skal også få en liste over alle faktorer som påvirker blodsukkeret. Det er en liten brøkdel av hva vi med diabetes må tenke på og ta høyde for. Etter en uke med dette kan vi ta spørsmålet en gang til. Hvem har nytte av dette, og da håper jeg at han ihvertfall svarer helseministeren har nytte av dette. 

Jeg sitter her, det verker i HELE kroppen, hjertet føles for stort....i dag fikk jeg vite at det var en tre åring (og han er dessverre ikke alene) som ikke får de hjelpemidlene jeg selv har. Jeg er 46 og jeg griner som en unge...MEN ingen vil høre. For vi har bare diabetes ikke sant? En 24/7 jobb uten ferie - det er jo bare diabetes, enten man dør med det eller av det, sant?

 

Dia er ikke for pingler! - jeg gir meg ikke!! 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård


#helse #diabetes #libre #cgm #politikk #helseminister #høie #drittlei # diaerikkeforpingler
 

 

 

Fem triks til å drepe en samtale du ikke ønsker!

Jeg stakk innom et familiemedlem i dag. Koselig dame på 80 som har kjent meg bestandig. Hun kjenner godt til min diabetes type 1 og man har jo forsøkt å forklare så godt man kan. Hun ble som vanlig helt forstyrret, hun hadde jo ingenting i huset uten sukker. Jeg trekker pusten dypt og svarer, det går bra jeg har med meg insulin vettu og holder opp pumpa. "Ja du driver med det greiene der enda?" .....Altså alternativet er å dø, tenker jeg...men svarer "jada, jeg gjør det". Hadde hun ikke vært verden søteste dame hadde jeg tatt frem noen av mine triks for å drepe samtalen. Disse triksene tar jeg bare frem når jeg forstår at de som snakker om diabetes har helt feil informasjon, når de ikke tar til seg informasjon, når det gjentar seg gang på gang og jeg er dritt lei.

Vi med type 1 diabetes havner ofte midt i samtalen i familiesammenkomster. Foreldrene dine kjenner sikkert til diabetes, men din halvgamle onkel Ulf kan absolutt ingenting, selv om han tror det selv, og han er trolig bevæpnet med et avisutklipp om den nyeste grapefrukt dietten. I tillegg har du din lille niese som ønsker å se hvor mange kule spill det er på sensoren din. Så har du gamle tante Bitten som har laget noe av det tørreste jævligste "sukkersyke kakene" du kan tenke deg. Du kan også være rimelig sikker på å bli spurt om hvorfor du spiser ditt og datt, og om du er så uheldig at du har noen sykdommer i tillegg til diabetesen så er det helt sikkert fordi du ikke er flink og at de har sett at du har spist sjokolade. Tante "spis deg frisk" er sikkert i samme selskap, hun som tror det er pga gluten og tarmen at du har diabetes type 1, det er jo sikkert din egen feil. Vennen til din mor har forresten lest at det er ikke sunt å drikke light så hun foreslår vann, til de "fantastiske" kakene..

Du kan velge å svare på spørsmålene så godt du kan, eller du kan velge å "viderekoble" samtalen. Hvis du velger det siste strategien, kan jeg tilby disse fem praktiske tips for å avspore et kjent avhør ved middagsbordet:

1) Gi for mye detaljer. Gi rikelig med detaljer av blodsukkernivået i løpet av den siste uken. Gi en nøye beskrivelse over basaldosen/langtids/basal/korttids. Gi nøyaktige beskrivelse over endring av behov for insulin i forhold til natt, dag, temperatur, med aktivitet og uten. Beskriv nøye ALLE faktorer som påvirker blodsukkeret. Fortsett å snakke til det er en pinlig stillhet.

2) Når det er stille nok, spor over til noe mer irriterende å diskutere jeg foreslår politikk. Det er bare å koble diabetes og helsepolitikk til et politisk parti, da blir det liv.

3) Sett de helt ut av spill! Personer med diabetes er mer komfortabel med nåler og blod enn gjennomsnittsbefolkningen. Mål blodsukkeret ved bordet. Kvinner kan knytte diskusjonen av blodsukkernivået ved menstruasjonssykluser. Menn kan jo snakke litt om muligheten for "trøbbel i tårnet. Er ikke det nok, så ta frem litt informasjon om hvor godt sopp trives i underlivet når man har sukker i urinen. Jeg lover...samtalen vil dø.

4) Finn opp et kompliserte medisinske ord. Forklar med masse tull. Se om de da gir seg, med litt flaks så forstår de at du ikke gidder mer og begynner å le. Om du ikke finner på noen ord kan du jo bruke faktiske ord som basal, bolus, Hba1c, hyperglykemi, ketoacidose, syreforgiftning også videre (dette kan dere)...kast ordene rundt og lag litt drama rundt de.

5) Svar alle spørsmål med: Jasså det visste jeg ikke, så klok du er eller du burde vært lege du. Du kan også svare med ett spørsmål: "Hvilken forskningsrapport er det fra, kan du sende meg den på mail?"

Jeg vet at ingen av disse strategiene vil bidra til å spre informasjon om diabetes, men noen ganger er det mer enn nok å komme seg gjennom en (familie)sammenkomst uten for stort magesår, med vettet i behold og et smil rundt munnen. Jeg gjør aldri dette om det ikke har gjentatt seg mange ganger, og jeg har forklart og ingen hører. Det finnes grenser for tålmodighet og selvkontroll....

Dia er ikke for pingler - og diabetes er ikke alltid som du tror: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1476758234_18102016.html

 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #familie #humor #hverdag #littlei

Høy pult og tenna på rattet!

Jeg sier bestandig at det meste kan fikses med humor. Jeg sier selvsagt ikke at man kan bli kvitt helseplager med humor men det hjelper ikke å sette seg i kjelleren og skru av lyset, men det lov til å gå i kjelleren det er lov å se litt mørkt på det. Nå snakker jeg kun om fysiske plager ikke psykiske plager for der er jeg i følge sikre kilder helt blåst. Jeg har Biopolare lidelser i familien og selv om jeg har forsøkt å forstå så har jeg ikke klart det spesielt godt. 

Så som jeg skrev så har jeg nå rast ned i kjelleren mot min vilje og har store problemer med å finne ut hvordan jeg skal klare å komme meg opp igjen. Det at to frozen shoulders og diverse andre smerter, klarte å kaste meg ned i mørket gjør meg frustrert. Jeg har tre andre kroniske sykdommer, som jeg har og takler hver dag, det er ikke enkelt men det går på et vis. Jeg tror at det at det hele tiden kommer noe nytt setter meg ut av spill, mest fordi jeg ikke klarer å finne en løsning. Jeg pleier jo alltid å finne en løsning. Etter at jeg fikk pacemaker, og høyre skulder hadde begynt å bli litt mindre smertefull, hadde jeg gledet meg til å ta fatt på ett nytt kapittel med litt mindre smerter enn jeg har hatt de siste årene også smeller det igjen. Jeg føler meg frustrert, sint og lei. Jeg blir invitert bort og jeg avlyser. Det kan være for at jeg ikke har sovet, har mer smerter enn normalt eller at jeg rett og slett ikke orker å gjøre meg i stand. Jeg er livredd for å miste mine venner rett og slett for at jeg ikke bidrar i vennskapet. Jeg er rett og slett redd for at kroppen skal vinne over alt hodet har lyst til..

Man gjør jo det man må gjøre, man går til legen, fysioterapeut (for resten av kroppen), MR og strømtest av nerver og muskler....eller det vil si man bestiller timer og sender henvisninger, også får man brev i posten om at man kommer inn om tre eller seks måneder. Så må man mase etter tre og seks måneder, om man gidder da, for man vet man har og det er ikke så fryktelig mye man kan gjøre når man får diagnosen, men løsning får man ikke. Frozen Shoulder skal i følge spesialister bare holdes i ro, man skal ikke trene og man skal ikke behandle. Dette og de andre smertene (som dessverre er kroniske) gjør at jeg går rett i kjelleren. Jeg ser ikke lyst på å holde meg i ro.

Jeg gikk og testet meg for depresjon, bipolare lidelser er visst arvelig (har bare hørt det, vet ikke om det stemmer og jeg gidder ikke å Google). Legen som utførte testen har 30 års erfaring og var en svært hyggelig mann. Jeg tok en del tester hos han og skulle og ta noen tester hjemme. Jeg var spent, for jeg var sikker på at jeg skulle få beskjed om at jeg led av en eller annen mental lidelse. Alt for mange med diabetes type 1 sliter med psyken av forskjellig grunner og det er ikke til å stikke under en stol at: "Tre ganger så mange diabetikere har mentale helseproblemer sammenlignet med befolkningen ellers". 

Så kom endelig dagen da jeg skulle få "dommen". Jeg kom inn til legen og han var svær alvorlig og jeg ble engstelig der jeg satt. Så sa han noe jeg aldri kom til å glemme: " Du er den minst deprimerte personen jeg noen gang har testet, det finnes ikke et snev av bioolarer lidelser". Det å være deprimert og ha angst er IKKE det samme som å være lei, frustrert,sint og ha vondt. Du er lei og du har vondt. Jepp tenkte jeg Jeg er lei ....kan du fikse det? Finnes det en resept for det? 

Det han sa har jeg også fått høre siden av andre: "Man må akseptere situasjonen". Jada jada....akseptere...gang på gang på gang på gang. Hver eneste gang jeg tror jeg ser et lys i tunnelen så er det bare en dust med lommelykt som sier at jeg har gått feil vei. 

MEN jeg har humor sant.....så nå er det bare å omstille hjerne på alt det morsomme man kan ha med at man er 1.48 og snart ikke kan løfte armene høyere enn skulderhøyde. Det blir jo et festlig syn når man skal hente posten, med tenna. Handle kun varer fra de tre nederste hyllene i butikken og ikke minst forsøke å holde styr på sveisen når man må stå med hue ned for å få gredd seg. Hvordan man løser do besøk er jo også ganske festlig, og er et umulig bilde å beskrive. Det er jo til å le seg i hjel av. Rett og slett. Nå blir jeg vel damen med krakken....

Jeg snakket meg faktisk inn på en time for fysioterapi for å få hjelp med den armen som er "bra" men ikke har bevegelse, da jeg sa jeg måtte få time før jeg måtte styre med panna. Så i morgen blir det time på meg.

Jeg vurderte psykolog, men både min far og min fastlege var enig i at psykologer har problemer nok (med seg selv) om de ikke skal hanskes med meg også. Som min far sa...det prøvde vi da du hadde vondt i skuldrene som 11 åring. Det var den gang da veldig populært med psykolog på skoler og siden jeg var pitte liten så regnet de med at jeg pga mobbing fikk smerter i skuldrene, og at det ville hjelpe å ha noen å snakke med. Det var ingen som tenkte på at jeg ikke rakk opp til pulten og satt med skuldrene oppunder øra, og bar en sekk som veide mer enn meg selv. Det gikk ikke så lang tid før jeg 11 år gammel sa høyt og tydelig at om jeg måtte fortsette hos psykolog så sluttet jeg på skolen. Min mor kom på skolen og mysteriet "høy pult" ble oppdaget. Den gang som nå hadde jeg vondt, i kroppen. 

Likevel skal jeg ikke si det ikke sliter på psyken, det å ikke være jobb, ikke være sosial, ikke klare det man ønsker......det å se livet raser forbi uten at man klarer å henge med. Det er tungt, veldig tungt. Så får vi se da om jeg finner balansen. Se om jeg klarer å akseptere og se om jeg kommer meg HELT opp av kjelleren enda en gang. Jeg tror jeg klarer det, jeg liker ikke å tape og jeg liker ikke å gi opp. 

 

Dia er ikk for pingler  - opp skal jeg koste hva det koste vil....om litt....!! 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård

 



#helse #diabetes #kroniskelidelser #diaerikkeforpingler #gastroparese #lei #frustrert 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I dag er det 95 år siden insulinet ble tatt i bruk. Evig takknemlig!

I dag for 95 år siden ble 14-årige Leonard Thompson det første menneske i verden som tok i bruk insulin, insulinet ble oppdaget året før av Frederick Banting og hans kollegaer. Første forsøk den 11 januar 1922 ble mislykket. 12 dager senere, 23 januar, gjorde de ett nytt forsøk som virket da James Collip klarte å rense insulinet. Leonard var dager fra å dø da hans far sa ja til forsøket, en desperat handling, en siste mulighet, og han kom seg mirakuløst raskt. Innen et døgn forbedret hans helse seg . På bildet til venstre veier han ca 30 kg og til høyre, ca to måneder etter bruk med insulin, ca 55 kg. I februar 1922 utvidet de forsøkene med insulin på seks pasienter, alle med samme fremgang.

Leonard Thompson hadde trolig hatt type 1 diabetes i tre år. Den eneste behandlingen som var tilgjengelig før insulinet var ulike typer av ekstremt strenge "sultdietter", som ikke gjorde annet enn å usette døden en liten stund. Type 1 diabetes var en dødsdom innen insulinet ble oppdaget. At noen få kunne overleve en liten stund var avhengig av at diagnosen, type 1 diabetes, ble stilt tidlig, da noen har en restproduksjon av insulin. Ved restproduksjon av insulin, ved type 1 diabetes, finnes det noen få insulinproduserende betaceller igjen, antall celler varierer fra pasient til pasient, disse kan man ikke redde. Autoimmuniteten kan man ikke forhindre, eller stoppe. Hadde en person innen 1922 en mikroskopisk insulinproduksjon igjen ville personen likevel ikke overleve men dø innen kort tid.

Banting med kollegaer solgte patenten til universitetet i Toronto for en dollar hver. Det sies at Banting skal ha sagt; "insulin does not belong to me, it belongs to the world". De ønsket at insulin raskt skulle bli kjent i hele verden og ikke stoppes av at noen ønsket å tjene mest mulig penger. Det ble mulig allerede det første året med hjelp og en samarbeidavtale med det amerikanske
legemiddelgiganten Eli Lilly. I 1923 fantes insulin i store deler av verden.

Globalt er (usikkert tall) ca 80 millioner personer med diabetes idag avhengig av insulin. Banting og kollegaer har reddet livet på et ukjent antall millioner mennesker.

Uten insulin dør vi med type 1 diabetes. 

 

Tekst oversatt fra https://www.facebook.com/diabethics/?fref=ts med tillatelse av Hans Jönnson

 



Mer informasjon og historie kan leses her https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1671/

#diabetes #diaerikkeforpingler #insulin #historie #evig #takknemlig #type1 

 

Flink pike

Operasjon? Nå igjen? Hva er det denne gangen da? Det er jo så kort tid siden sist.

  • Øynene.

Å ja, øynene denne gangen. Det var vel hjertet sist? Ja, ja.. Det var vel ikke annet å vente? Du har jo ikke vært så flink med diabetesen din. 

Hva sier man egentlig til slikt? Hvem er du til å dømme? Hva vet du om mitt liv, mine valg? Vet du om det er et valg, eller går du bare utfra at jeg ikke er "flink?"

Sinne, fortvilelse og skam følelser jeg er alt for godt kjent med. Hvor går min grense for hvor mange ganger jeg kan tåle å høre dette? For du er langt fra den eneste som "vet" hvor dårlig jeg har håndtert sykdommen min. Bygdedyret har gassa seg i denne skammen i flere tiår allerede.

Pappa står på kjøkkenet. Han holder rundt meg- prøver å trøste. Det gusjegule 70-talsgulvet griner mot meg. Han sier; "Vi skal klare dette sammen!"

Jeg sier ingenting. Ikke da, ikke siden.

Legen holder ikke rundt meg. Ikke mye trøst å få heller. Saklig og kaldt kommer det:

Du må ta sprøyter hver dag.

Du må måle blodsukkeret ditt.

Du må ikke røyke.

Du må leve regelmessig.

Du må velge et yrke som er forutsigbart. (Yrke? Hallo, jeg er ikke ferdig med ungdomsskolen!)

Du må ikke drikke alkohol.

Du må bruke fornuftige sko. (hva er dette for en idiot? Jeg er 15!)

Du må..

Du må!

Du

MÅ!

 

Ordene forsvant i en tåke av krav. Jeg satt ytterst på stolen og ville bare løpe derfra. Hva slags sykdom er dette? Så kom trusselen "Dersom du ikke gjør dette vil du få senkomplikasjoner!"

Bildene jeg fikk se av koldbrann i sår, amputerte tær, blinde øyne og hjerteoperasjoner kunne nok skremme fanden på flatmark. Ung og full av selvtillit ble jeg ikke så redd; Dette skulle jeg vel klare? Dette skulle ikke skje med meg. Ha! Bare glem det!

 

Så i en setning klarte legen å drepe all selvtillit hos tenåringen han hadde foran seg: "Du veier for mye. For å få en optimal behandling av diabetesen din, og for å ikke måtte tilføre kroppen din for mye insulin, må du ta av minst 10 kilo."

 

Det var da jeg skulle sagt noe. Det var her jeg skulle protestert, skulle grått, slått, gått..

Hva som helst, bare noe... 

Men, jeg bare nikket.

Jeg sa ingenting.

Jeg fikk en liste over "lovlige" matvarer, og en oppramsing av hvor mange gram jeg skulle spise til hvert måltid. Jeg husker hele listen på 4 sider; Hver lørdag kunne jeg få bytte ut en brødskive på 30 gram med 25 gram potetgull. Jeg kunne spise 12 grønne druer, men bare 8 av de blå. 10 gram leverpostei på skiva. Jeg fant fort ut at det var lurere å velge knekkebrød, ei brødskive var det samme som 3 knekkebrød. "Avmagringskost" var tittelen på heftet og framsiden var gul. Jeg hater gule ting.

Resultatet av avmagringen lot vente på seg.

Den frosne sjokoladekaken til mor var der aldri når hun skulle ta den opp av frysen, ikke bollene heller. Småpenger forsvant hjemmefra- de kjente meg godt på bensinstasjonen.

Helsesøster ble koplet inn. Tvangsveiing hver uke. Skammen var stor, hvorfor klarte jeg ikke dette? Utallige legebesøk, sykehusinnleggelser og krangler hjemme. Blodsukkerkontrollen kom i andre rekke, vekten var det viktige.

Løsningen kom snikende, og jeg aner ikke hvordan jeg fant det ut. Enkelt sagt var løsningen å ikke ta insulinsprøytene mine. Om en diabetiker mangler insulin, bryter kroppen ned fett. De første årene var ikke effekten så stor fordi kroppen min produserte fremdeles små mengder insulin. Men, vekten gikk ned.

Jeg balanserte på en knivsegg av underdosering og faren for syreforgifting. Legebesøkene var mange, og det samme ble sagt: "Du må få kontroll med blodsukkeret ditt, det er farlig høyt. Fint at du holder vekten!"

Jeg sa ingenting..

I studietiden tok det helt av, kiloene forsvant. Jeg var så tynn og jeg følte meg dritlekker! Selv tights satt løst rundt lårene mine. Ting gikk på skinner; gode karakterer på lærerskolen, aktiv som representant i høgskolestyret og aktiv i politikken. Jeg ga villig vekk av meg selv. Vis meg at jeg er verd noe!

Jeg gikk selv og fikk time hos en psykolog. Jeg visste jo galskapen i det jeg gjorde; man dør av å ikke behandle diabetes med rett dose insulin! Bildene av senskadene var brent inn i hjernen min. De flimret for øynene mine, men det var en film jeg viftet vekk. Vi kom aldri nær kjernen, psykologen og jeg. Vi snakket og snakket, men aldri om de rette tingene.

Jeg sa ingenting av betydning.

Så fant jeg kjærligheten, den store. Vi ble gravid! Jeg var flink. For første gang på 16 år var jeg en flink diabetiker. Lykken var stor da gutten ble født. Nå måtte jeg vel klare det? Nå, når jeg hadde fått den største lykken i livet? Jeg hadde jo ansvar for noen andre enn meg selv. Klart jeg skulle få det til!

Klærne passet meg ikke. Før jeg visste ordet av det, og uten at jeg hadde tatt et valg, uten å tenke en eneste tanke, var jeg tilbake i gammel rutine. Ikke like tøylesløst som før, men på god vei utfor stupet. Jeg gjemte meg for kjærligheten. Tok gutten med meg og reiste.

Jeg var på vei en stund. Ikke syk, men heller ikke frisk. Hva skulle til for at jeg skulle få det godt med meg selv? Hvor skulle jeg finne min verdi?

En erkjennelse jeg fant er at lykke for meg er å få se gutten min vokse opp til å bli et selvstendig menneske med et godt liv. Det er det jeg holder fast ved nå. Det er blitt mitt mantra for ikke å havne i spiseforstyrrelsens klør igjen. De risper i meg hver gang jeg ser meg i speilet, de graver i meg hver gang noen spør "skal du spise det da?" og arrene forsvinner aldri.

Om jeg lykkes i min kamp vet jeg ikke. Skadene jeg har påført meg selv er store og ubotelige. Ordene mennesker hvisker bak meg "Du har nå ikke vært så flink", er vonde.

Og jeg sier ingenting.

Det vokser i meg en følelse av at det er det inni meg jeg må vise verden, ikke det ytre. Spiren er ung, og jeg gremmes hver gang jeg ser kroppen min i et speil, men jeg blir ikke stående foran speilet lenger. Kanskje du kan tenke deg om neste gang du forteller noen at de ikke er flink?

For neste gang tror jeg at jeg er blitt sterk nok til å si ifra!

 

 

Dia er ikke for pingler - tekst er skrevet av Mona Vabø en dame jeg har stor respekt for. Jeg er stolt og ydmyk over at jeg får dele hennes historie. 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



 

#helse #spiseforstyrrelser #senskader #diabetes #blogg #diaerikkeforpingler #diettneitakk #kronisksyk 

Når sjefen aldri er fornøyd - er det vanskelig å gjøre en god jobb!

Det finnes to måter å finne ut hva blodsukker nivået er når du har diabetes (både type 1 og type 2). Det mest vanlige er blodsukkerapparat som kom på 80-tallet engang. Den andre måten er sensor (cgm eller en fgm). Et blodsukkerapparat gir deg svar på hva du har i blodsukker akkurat der og da, hverken mer eller mindre. En sensor forteller deg hvor blodsukkeret er på vei (hva man kan forvente at det blir), og den forteller hvor blodsukkeret har vært. Helt fantastisk men sant, du kan se grafer over blodsukkeret ditt på en skjerm (kort og enkelt forklart)

Mange tror at vi som har sensor ikke gidder å måle, mange tror at vi som har sensor er ekstra hardt rammet av diabetes. Det er ikke noe som heter ekstra hardt rammet, kroppen til en med type 1 diabetes produserer ikke insulin...punktum. Ofte handler det om at uansett hva man gjør så er det ikke nok. Blodsukkeret styres av en bøtte med faktorer som man ikke alltid har kontroll på og da er det den eneste måten man kan ha kontroll på blodsukkeret faktisk å se det. 

En av mine (diabetes) venninner fikk hjelp av en psykolog. Fra å være lei, sliten og frustrert over å ikke få det til. Til å forstå hvorfor, hun forteller hvordan hun klarte å snu det å være missfornøyd med seg selv til å være STOLT over jobben hun gjorde...Inger Marie fikk hjelp som jeg av hele mitt hjerte skulle ønske flere med diabetes kunne få.

Etter mange år med diabetes hadde hun gitt litt opp, hun var rett og slett lei av å alltid se dårlig blodsukker, enten for høyt eller for lavt... Så hun tok alt fra 0 til 10 blodsukkermålinger. Det spilte jo ingen rolle likevel....blodsukkeret ga ingen mening lenger. 

Psykologen hennes, sa noe til henne, som gjorde at hun endte med å gi seg selv en god klapp på skulderen og si "Fy faen du har vært flink og tålmodig", i stede for å være frustrert og lei.

Psykologen sammenlignet blodsukkeret hennes med en arbeidstaker på jobb.

Tenk deg at du går på jobb, hver dag går du til sjefen for å få evaluering av arbeidet ditt.

Første dag får du beskjed om at sjefen ikke er fornøyd med resultatet av ditt arbeid, og han ber deg om å gjøre endringer.

Neste dag følger du sjefens råd, men allikevel er ikke sjefen fornøyd, du kan gjøre det bedre.

Og slik forsetter arbeidsdagene, du gjør ditt beste, men du klarer aldri å tilfredsstille sjefens krav, dag inn og ut med kjeft fra sjefen om dårlige resultater.

Hvor lenge hadde du giddet jobbet på en slik arbeidsplass? 
Det hadde ikke vært lenge hvis det gjaldt en arbeidsplass.

Blodsukkerapparatet er sjefen, aldri fornøyd, aldri gode resultater. 

Selvfølgelig hadde hun gode blodsukker, men hun så de ikke, ikke ofte nok til å være fornøyd med det ihvertfall.
Hun prøvde å gjøre endringer etter hva hun så på blodsukkerapparatet, men hun klarte ikke å tilfredsstille blodsukkerets målingene sitt krav...

Hun holdt ut i over 30 år, herregud så tålmodig, klapp på skulderen for de blodsukkermålingene hun har tatt, full forståelse for de hun har latt være.

Inger Marie har byttet sjef, blodsukkermåleren fikk avskjed på grått papir og sensoren har tatt over jobben 

Sensoren gav henne sjansen til å se de gode verdiene i mellom de dårlige resultatene, med skryt, motivasjon og kunnskap er det lettere å være ansatt.
Lettere å være fornøyd med "arbeidsdagen" når enn får "skryt" fra sjefen. Det er tross alt en 24/7 jobb å ha diabetes da er det greit å ha en sjef som er litt fornøyd innimellom....

Dia er ikke for pingler - og det er Inger Marie et veldig godt eksempel på, takk vennen for at du vil dele!

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård.


#diabetes #hverdag #psyke #sensor #libre #diaerikkeforpingler
 

 

 

 

 

Førstehjelp ved føling - vet du hva du skal gjøre for å hjelpe en med diabetes?

En av de vanligste sykdommene vi har i Norge i dag er diabetes. Diabetes deles stort sett inn i to typer, type 1 og type 2. 

Rundt 200.000 har diabetes type 2 og 28.000 har diabetes type 1 i Norge. Det utgjør i overkant av 4 % av befolkningen.

Ved type 1 diabetes produserer kroppen ingen egen insulin og man må tilføre insulin selv.

Type 2 diabetes skyldes dels nedsatt insulinproduksjon, dels at insulinet virker for dårlig. Type 2 diabetes kan enten behandles med kost for å minske insulinbehovet, eller med tabletter som øker insulinfølsomheten eller gjennom å tilføre insulin med sprøyter/injeksjoner. Ofte en kombinasjon av alle tre.

Uten insulin kan kroppens celler ikke ta til seg energi og derfor får en diabetiker høyt blodsukker og man må tilføre insulin selv. De fleste som har insulinbehandlet diabetes (uansett type) rammes av føling, det vil si at blodsukkeret blir for lavt. Det kan føre til en livsfarlig tilstand om man ikke får opp blodsukkeret.

Hvordan kan man se at noen får lavt blodsukker og får føling? (Når man går ut i fra at man vet at personen har diabetes) Det kan være vanskelig å se tidlige tegn til at blodsukkeret begynner å bli lavt, alle diabetikere har ikke samme tegn, men lever du sammen med en (eller flere) som har diabetes kommer du sikkert att merke at personen ofte reagerer på nesten samme måte når han/hun får lavt blodsukker. -Trøtthet/sløvhet er et vanlig tegn. Utilpass, konsentrasjonsvansker, blekhet, skjelving, svetting, glassaktige øyne og talevansker er andre tegn. Irritasjon, forandring i oppførsel (aggressivitet) kan forekomme hos en noen.

Når blodsukkeret blir for lavt kan diabetikeren få nedsatt bevissthet, han/hun kan da bli bevisstløs gå i koma. Ved bevisstløs føling kan han/hun få kramper (kan på noen minne om et epilepsianfall).

Som regel kjenner de som har diabetes selv at blodsukkeret er for lavt og at de er på vei til å få føling, men ikke alle gjør det. Hva kan du gjøre for å hjelpe han/henne om blodsukkeret blir for lavt? Er personen våken; Gi noe han/hun kan spise eller drikke. NB! Det må være noe med karbohydrater i, light-produkter fungerer ikke. (Tenk søtt; melk, saft med sukker, juice, sjokolade, godis, honning, brød, kjeks) Det er klokt å alltid ha med seg noe å spise om man skal bort/ut (druesukkertabletter, frukt eller liknende)

Finner du personen bevisstløs, kontroller pust, puls og legg personen i stabilt sideleie. RING 113. Mens du venter på ambulanse kan du kontrollere blodsukkeret på han/henne. (Det bør du som lever med en diabetiker eller omgås en lære deg, om du ikke allerede kan dette) Du skal aldri forsøke å gi mat eller drikke til noen som er bevisstløs, men du kan ta noe søtt for eksempel honning, syltetøy, sukker på fingeren å smøre det på innsiden av leppene/kinn (pass fingrene for bitt). På den måten kommer blodsukker nivået til å stige før ambulansen kommer.

Det finnes også Glukagon-sprøyter man kan gi, men av erfaring er det ikke mange diabetikere som går rundt med dette. Men om du bor sammen med en så anbefaler jeg å øve på å sette denne, den skal oppbevares i kjøleskap. Husk å sjekke utløpsdato med jevne mellomrom. NB NB NB har diabetikeren lavt blodsukker pga av alkohol (alkohol senker blodsukkeret) eller faste vil glukagon-sprøyte ha liten eller ingen virkning.

Som regel vil diabetikeren komme til seg selv før ambulansepersonalet kommer, men det føles som en hel evighet. Takk for at du leser og takk for at du bryr deg. Noen ganger trenger vi med diabetes akkurat din hjelp

DEL gjerne <3 dette er bare noen små tips om hvordan du kan hjelpe en diabetiker i en akutt situasjon! En viktig huskeregel er også: Gi ALDRI INSULIN til noen med føling/lavt blodsukker.

Dia er ikke for pingler - hverken for oss eller de rundt oss!

Om du vil lese om hvordan jeg holdt hodet "kaldt" da sønnen min fikk bevisstløs føling kan du gjøre det her http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1462406371_lyden_som_fikk_det_ti.html

Har du lyst til å følge Dia er ikke for pingler bloggen kan du gjøre det her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

Bildet er fra Marianne Lunds kunst på Raufoss Gård.



 



#helse #diabetes #diaerikkeforpingler #førstehjelp #føling #akutt

Ja vi elsker!

Ja vi elsker..

Naturen, lukten av ren luft, den vakreste naturen du kan tenke deg som stiger frem, vill og vakker...vår natur, bare vår. 

Ja vi elsker..

Friheten til å si hva vi vil, en mening, din menig, vår mening, når som helst, hvor som helst, til hvem som helst

Ja vi elsker..

Tryggheten, ved å vite at om vi faller så tar noen i mot, uansett hvem man er, uansett hvorfor man faller

Ja vi elsker..

Muligheter, utdannelsen, jobben....ønsker som blir virkelighet

Ja vi elsker..

Godheten, rausheten, viljen til å hjelpe andre og oss selv

Ja vi elsker..

Omsorgen, hjelpen, støtten til de som er syke til de som er skadet, engler som løfter deg opp når du ikke lenger kan fly selv

Ja vi elsker..

Likhet for alle! For alle....fattig, rik, norsk eller ikke..

 

.....Ja vi elsker vårt lille unike land...Norge! Vårt lille store land.

 

Ja, vi missliker at det unike ved vårt land blir borte, fjernet, vanskelig....velferds Norge svinner hen....husk at vi er mange som "Ja vi elsker dette landet"

Huske det kjære politiker, det er snart valg! 

 

Bildet er fra kunsten til Marianne Lund på Raufoss Gård



#diaerikkeforpingler #Norge #politikk #valg #tanker

 

Høie lar diabetikere balansere i mørket!

"For første gang på 30 år tar ikke Norge i bruk ny teknologi for egen kontroll av blodsukker, byråkrati på sitt verste," sier Diabetesforbundet. Dette uttaler de i forhold til at blodsukkersensoren Libre ikke har blitt godkjent. Sensoren også kalt FGM Libre ble sendt til hurtig metodevurdering i juni 2016.

Libre faller mellom to budsjetter. Budsjettet til Behandlingshjelpemidler og budsjettet til Helfo som står for blå resept ordningen.  

Kunnskapssenteret skal i hurtig metodevurdering vurdere følgende "helsegevinst og pris på ny metode mot eksisterende tilbud mot helsegevinst og pris". Hadde jeg jobbet i kunnskapssenteret hadde jeg tenkt: "Endelig en lett dag på jobb".

For for det første så er ikke Libre en ny metode. Metoden har eksistert i over 10 år. I over 10 år har vi hatt sensorer som måler blodsukkeret i underhuden. De heter CGM og er svært kostbare,  av den grunn er det svært få som får tilbud om dette (og faktisk svært få diabetikere som vet om det). Så her kunne kunnskapssenteret bare sendt saken i retur og gitt beskjed om at; Vi har ikke lov til å metodevurdere en metode som allerede er GODKJENT. 

For det andre så er kostnader mot eksisterende metode og helsegevinst et svært enkelt regnestykke. Blodsukkerstrips (som alle diabetikere får på blå resept) til sine 80 - talls blodsukkermålere og lansetter koster det samme som Libre sensor. I tillegg til ren "produkt mot produkt utregning" er det besparende i forhold til at pasientene har kontroll på blodsukkeret sitt. I dag brukes 80% av alle budsjettet til diabetes til behandling av senskader. Man trenger ikke å ha lang utdannelse for å forstå at dette MÅ snus, og at et apparat som gir mulighet til å vite hva man har i blodsukker 24/7 gir helsegevinst? 

For det tredje så koster Libre en liten del av tilsvarende metode som deles ut av behandlingshjelpemidler i dag, AS Norge kan spare penger. En mottager til en CGM koster 10 ganger så mye som en Libre, og Libre gjør samme jobben (uten alarm). 

For det fjerde så heter det seg at man skal samarbeide med andre Europeiske land ved vurdering av hjelpemidler. Libre er godkjent i en rekke land. Sverige har fra januar 2015 bestemt at alle diabetikere skal få tilbud om enten Libre eller annen CGM. 

Det er så utrolig mange argumenter jeg kunne gitt men jeg gir meg med dette for jeg forstår at om vi skal bli hørt må man gjøre det så lett som mulig å forstå. Sveinung Stensland som er vara for helseminister Høie i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget sier i en SMS: "FreeStyle Libre skulle ikke vært sendt til metodevurdering." Han har prøvd å stoppe metodevurderingen uten å lykkes. så en dag når vi frem, det må jeg tro på. 

Tror dere det bare er for at vi ikke vil stikke oss i fingeren at vi ønsker hjelpemidler så håper du leser dette: 

(Tekst Mona Vabø)

Har du sett leken der du skal føre en ring langs en strømførende stålvaier? Det er om å gjøre å ikke være borti vaieren med ringen. Er du borti får du støt. Ikke så vanskelig dette, sånn egentlig. Det er jo bare å følge godt med på hver minste bevegelse.

Tenk så; hva om noen slår av lyset? 
Hvordan hadde du da klart deg? 
Ikke så bra da, kanskje?

Du hadde nok bomma da! Etterhvert som tiden går hadde du kanskje bomma mer og mer? Det er vanskelig å bevege seg framover når både vind, usikkerhet og tretthet påvirker evnen din til å holde balansen. I tillegg ser du jo ingenting. Si nå at du kunne slå på lyset, men da måtte du stoppe for hver gang. Med en gang du bevegde deg videre, slår lyset seg av. Da er det å begynne på nytt med de endringene av forutsetningene det fører med seg. Ikke akkurat effektivt?

Vel, slik er det for oss med diabetes og det å holde styr på blodsukkeret. Blodsukkeret er usynlig, og det er mange faktorer som påvirker hvordan det beveger seg. Noen faktorer er godt kjent, og noen er ukjente. Av og til går det fint å balansere det, av og til får man skikkelig "støt". 
Det går an å måle blodsukkeret med et stikk i fingeren. Det blir litt som å balansere i mørket og så slå på lyset et sekund, for så å fortsette videre i mørket. Neste trekk vil endre forutsetningene igjen, enten du spiser en skive eller tar deg en skitur.

Hadde det da ikke vært bedre å få ha lyset på hele tiden, tenker du kanskje? Jo, det er noen smarte forskere som og har tenkt den tanken. De har utviklet en dings som sørger for at man kan måle blodsukkeret absolutt hele tiden. På den måten kan man forutse en bratt stigning eller en skarp sving. Man kan planlegge neste trekk, være i forkant og unngå å få støt. Det er bare det at en slik dings, en kontinuerlig blodsukkermåler koster penger, mange penger. Penger helsenorge dessverre ikke er villig til å bruke på alle oss. De vil heller satse på å behandle "brannskadene" vi får av støtene vi pådrar oss, der vi famler i blinde, på jakt etter lyset.

Det er nemlig dessverre ingen lek for oss, vi får ikke bare et lite støt og så er vi ferdig og kan leke videre. Senskader som amputasjon, blindhet og hjerte- og karsykdommer er konsekvenser av dårlig blodsukkerkontroll. Ikke bare forringer det livskvalitet og kvantitet. Det koster samfunnet vanvittige summer, mye mer enn hva det å forebygge koster. Så slå på lyset!

Selv om alle 28000 med type 1 diabetes får kontinuerlig blodsukkermåler er ikke livet med diabetes enkelt. Vi kan fremdeles få støt i vår kamp for å balansere langs den smale stålstrengen livet er. Men, vi ser i det minste hva vi kjemper mot.

Så vær så snill, du der oppe i det Høie! Slå på lyset! Ville du akseptert å måtte bli i mørket?

Dia er ikke for pingler! 

Er du diabetiker så synes jeg du skal sende inn din erfaring med Libre på mail til Elisabeth.couto@fhi.no, det er hun som sitter på saken hos kunnskapssenteret. Spør gjerne hvor saken ligger!!! I følge mine kilder har de mottatt søknad fra leverandør! 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#diabetes #høie #libre #freestyle #sensor #diaerikkeforpingler #metodevurdering #høyre #helse #drittlei #kunnskapssenteret #fhi

 

 

 

"Barnediabetes skyldes trolig brus" - i følge dokumentar på NRK :(

Like sikkert som at januar fyller alle helsestudiokontoer med penger, kommer januar med sin faste feilinformasjon om diabetes. Nesten uten unntak velger media å omtale diagnosen diabetes uten å ta med at det finnes forskjellige typer og årsaker til at man får diabetes. Det virker ikke som om media bryr seg om å bruke 5 tastetrykk ekstra for å formidle korrekt og riktig informasjon. 

I media skyldes all diabetes livsstil, kosthold, fedme og diger dæsj med sukker. Slik har det alltid vært og slik ser det ut som det kommer til å fortsette å være. 

At ikke mannen i gata kan noe om diabetes er slettes ikke rart når media velger denne vinklingen så og si bestandig. Til og med vår egen helseminister (se her http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1460121018_helseministeren_dela_.html ) gir blanke i å gi riktig og (livs)viktig informasjon. 

Det finnes i dag mange med type 2 som ikke har fått sin diagnose pga fedme, livsstil, kosthold og en dæsj med sukker. Diabetes type 2 er svært arvelig og kan også oppstå pga andre sykdommer, medisiner med mer. Men for all del, la alle med type 2 bli dømt av medias ønske om å gjøre en komplisert sykdom om til sin svært enkle "kosthold, livsstil, fedme og en dæsj med sukker" teori.

Selv har jeg en sønn med type 1 diabetes og har selv hatt diagnosen i 20 år. Vi er 28.000 i Norge med type 1 diabetes, en diabetes som ikke har noe med livsstil, fedme, kosthold og en dæsj med sukker å gjøre. Diabetes type 1 er en sykdom som er autoimmun, hvor cellene går til angrep på seg selv. Det er ikke en eneste kur som kan gjøre oss friske og det er ikke et eneste tiltak vi kan gjøre for å unngå å få diabetes type 1. Diabetes type 1 rammer alle aldre og det er i dag ingen som vet hvorfor. Det er en sykdom som er komplisert og en sykdom man enten dør av eller med. 

Om jeg skulle skrevet innlegg hver gang media glemmer å ta skille mellom typene diabetes eller gir feilaktige opplysninger hadde dette blitt en svært irriterende blogg. MEN noen ganger må man si i fra fordi det er så grove overtramp, og gjør kampen det er å ha diabetes ekstra vanskelig for barn og unge. Da får det heller være at jeg blir kalt sutrete eller hårsår for det dreier seg om barn som har mer enn nok med å håndtere en vanskelig diagnose om de (eller foreldrene for den sakens skyld) ikke i tillegg skal måtte bli beskyldt for sin egen sykdom, dag ut og dag inn uten at noen forsvarer de. 

På NRK2 i går sende de programmet "Verdens sunneste matfat" og jeg satte eplet i halsen over hvor mange ganger det går an å si feil i et program. 

Programmet blir presentert med disse ordene: "Britisk dokumentar. Hvilket land har det sunneste kostholdet i verden? Vi har rangert kostholdet i 50 land ved hjelp av kostholdseksperter og leger. Vi skal se hvordan livet er for de som har et godt kosthold, og hvilke konsekvenser et dårlig kosthold har"

....når ordene konsekvenser og dårlig kosthold står i samme setning så vet alle med diabetes at nå kommer det igjen, tttaaadddaaa Diabetes.....

Hvordan er det mulig at denne dokumentaren har blitt laget med hjelp av kostholdseksperter og leger når det ikke blir skilt mellom type 1 og type 2? Er du lege og kostholdsekspert så kan du forskjellen, du bør ihvertfall det, kan man ikke forskjellen vil pasientene til disse såkalte legene og ekspertene dø.  

Ja, ja tenkte jeg når den ene "spiser du feil mat, er overvektig og drukner i sukker påstanden" ble linket til diabetes gang på gang på gang. I mitt stille sinn tenkte jeg, får håpe noen kan forskjellen da, kanskje, det kan jo hende. Men så kom setningen som gjør at jeg skriver dette innlegget og ikke klarte å riste av meg frustrasjonen.

" Mexico er det landet med mest barnediabetes og de tror det kommer av at de drikker mye brus, og det er ikke vanskelig å se hvorfor" sier de...og filmer barna mens de er omringet av søtsaker " 

(programmet kan du se her : https://tv.nrk.no/serie/verdens-sunneste-matfat )

Så da lurer jeg på hvem som skal forsvare diabetes barna våre, de som har fått denne sykdommen som lyn i fra klar himmel, når en dokumentar laget i samarbeid med leger og kostholdseksperter sendt i beste sendetid på TV sier at om de ikke hadde drukket brus og spist usunt hadde de sluppet å få diabetes type 1 (barnediabetes)

Det er sikkert slik at det er type 2 diabetes NRK mener MEN det blir ikke nevnt ikke med et eneste ord, bortsett fra da de kom til USA der fikk de diabetes type 2 av feil kosthold og fedme. Det hadde jo vært fint om de hadde holdt feilen gjennom hele programmet synes jeg. Så kunne man gjort om programmet til en quiz "hvilken diabetes snakker de om nå quiz" ??

Håper det ikke blir for mange januar - livsstil - fedme - kosthold og en dæsj med sukker hendelser, det må da ta slutt en dag ihvertfall fra "ekspertenes" side. For uansett hvordan man vrir og vrenger på det er diabetes type 1 og type 2 så forskjellige at det bør nevnes. 

Dia er ikke for pingler - og en dag håper jeg at media klarer å frem at i dag er det ikke en eneste type 1 diabetiker som har fått diagnosen pga kosthold, livsstil og en dæsj med sukker! I dag er det ingen som med sikkerhet vet hvorfor noen er så uheldig å få type 1 diabetes. 

Har du lyst til å lese et av mine mest delte og leste innlegg om sist gang jeg ikke klarte å holde munn, og klikket litt i vinkel, kan du gjøre det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1470755846_diabetes_type_1_handl.html

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diabetes #media #nrk #verdenssunnestematfat #diaerikkeforpingler #barnediabetes #januar #dietter 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lucia på diabetisk

Lucia sangen på diabetisk:

Snart senker blodsukkeret seg
I kropp og hue
Fornuften har gått sin vei
Følingen truer
Men inni i mitt lille skap
Finnes det følingsmat
Sjokoolaade, sjookoolaadee

Så da har det fiksa seg 
for kropp og hue
men blodsukkeret steig og steig
høydene truer
Så finn frem litt medisin 
Skyt inn litt insulin 
f....ta dia'n.. f....ta dia

Synges med innlevelse og fantasi og det er fult lovlig å skylde på føling om ikke sangstemmen holder. Jeg ønsker dere en knall fin dag og vil minne på at en lussebolle inneholder ca 25 karbohydrater så det er bare å sette pumpa på fult og synge av full hals så glitteret drysser.

Dia er ikke for pingler!

Min oppfordring på denne dagen er: Om du ser et lite "dia barn" i barnehagen eller på skolen så vær så snill å vær klar over at dette barnet kan spise boller, de må bare ta insulin. Det gjør ikke foreldrene uansvarlig og barnet gjør ikke noe ulovlig, diabetikere er ikke allergisk for sukker. 

Bildet er fra kunstner Marianne Lund på Raufoss Gård



 

 

 

 

Les mer i arkivet » Juni 2017 » Mai 2017 » Mars 2017
Kathrine

Kathrine

47, Enebakk

147cm lav med diabetes type 1. Liten og søt for bestandig! Noen fordeler skal man ha. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1996, og har en sønn som har hatt diagnosen siden 2010. I denne bloggen håper jeg at jeg kan gi litt glede og humor rundt det å ha diabetes, og samtidig komme med tips, erfaringer og tanker.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits