hits

20.11.2017

 

Høie lar diabetikere balansere i mørket

 

Hvorfor blir ikke diabetikere hørt? Det er nok mye vår egen feil. Vi vil ikke være syke, vi vil ikke behandles annerledes, vi vil ikke bli sett på som svake. Det er ingen som samler inn penger med bobler i glasset, middag og høy sigarføring når det kommer til diabetes. Vi jatter med når det ene mediaoppslaget etter det andre handler om det samme hver gang, livsstil, fedme og en dæsj med sukker. Vi holder munnen så slipper vi å forklare en komplisert sykdom. Vi slipper å møte uvitenhet om en sykdom som kan ramme hvem som helst når som helst. Vi slipper å måtte forklare at vi ikke er allergisk mot sukker og at vi skal og bør spise som alle andre. Vi slipper å forklare at vi styrer et organ helt selv. At vi ikke får noen faste doseringer og at blodsukkeret påvirkes av en mengde faktorer. Vi slipper å forklare at om diabetes type 1 hadde dreid seg om mat alene hadde det vært en "lett" diagnose. Kanskje vi ikke vil at alle skal vite at vi hver dag 24/7 må vurdere og tenke på et blodsukker og at vi styrer et organ selv. Vi vil kanskje ikke at alle skal vite at vi ofte er oppe om natten for å sjekke og eventuelt justere et blodsukker. Vi vil være som alle andre. Vi kan være som alle andre om vi gjør det som er nødvendig for å ha et så bra blodsukker som mulig. En jobb som ikke er enkel, som ikke gir pauser, som ikke blir stabil eller bedre men som må jobbes med hver dag....men det er mulig!

I Sverige har de akkurat at den første diabetes galla. Selv blant "like" oppstår det kritikk mot at det er så dramatisk. Vi vil ikke at det skal være så dramatisk. Det har for de aller fleste gått bra i så mange år. Vi liker ikke å se at medisinen som redder livet til alle med diabetes hver dag også kan ta liv. Vi liker ikke å se at det faktisk påvirker vår hverdag. Vi liker ikke å si høyt at diabetes type 1 er dødelig og kan føre til mange alvorlige skader på kroppen. Vi vil ikke innrømme at barn med diabetes og deres foreldre har en stor belastning. Vi vil være som alle andre. Vi vil ikke at diabetes skal ha så stor plass vi vil ikke gi den fokus. Vi vil at barna våre skal bli behandlet som alle andre barn. Vi vil ikke bli oppfattet som sutrete. 

Men vi vil ha hjelpemidler og da må vi nok fortelle hva diabetes type 1 er for slik det er nå er det ingen som er villige til å se at vi trenger hjelp. Slik det er nå så tror de fleste at diabetes handler om livsstil, fedme og en dæsj med sukker. Det kan fikses med endret livsstil, redusert vekt og en eller annen diett. Det er mye billigere for AS Norge. Problemet er at det er ikke mulig. Det finnes ikke en kvick fiks på diabetes selv om enkelte forfattere mener det kan kureres, til tross for at de faktisk aldri har klart den bragden. Det finnes i dag ingen kur og frem til det gjør det må vi ha hjelpemidler slik at hverdagen med diabetes gir minst mulig skader på sikt og forhindrer for tidlig død.

I dag er det kun 30% av barn under 15 år som klarer å nå målene man ønsker på blodsukkeret. Resultatet er nedslående dårlig og har vært like dårlig i mange år. Vi blir slått langt ned i støvlene av svenskene på resultater både når det gjelder barn og voksne. Jeg tror det ene og alene skyldes svenskenes vilje til å ta i bruk teknologi. Det finnes i dag ingen kur mot diabetes type 1 men det finnes teknologi som gjør at det kan bli lettere å leve med diabetes type 1. Norge er i diabetes like dårlig som vi er i fotball i forhold til Sverige. Vi taper så det synger etter. 

For første gang på 30 år tar ikke Norge i bruk ny teknologi for blodsukkerkontroll ved diabetes. I tre år har myndighetene klart å unngå å fatte vedtak om å ta i bruk nyttig og viktig hjelpemidler. I dag har vi en antikvarisk anbudsavtale som er 4 år gammel og ikke tar høyde for nyvinninger. En av disse nyvinningene er Libre. Libre er en kontinuerlig glukosemåler som måler i underhud. I over 3 år nå har vi som har diabetes type 1 og de med insulin avhengig type 2 forsøkt å få Libre på blå resept. Det har vært et mareritt å være tilskuer til hvordan de bestemmende partene myndighetene, helseministeren og de fire helseforetakene har gang på gang puttet Libre i en eller annen boks for å slippe å ta stilling til det. Vi som har hatt muligheten til det har betalt av egen lomme. Vi har støttet staten med moms og vi tar ikke i bruk de hjelpemidlene vi har krav på så vi lager et falskt bilde av kostnadene som går til diabetes i dag. I dag har vi et delt helsevesen et for de som har/tar seg råd til å kjøpe og et for de som ikke har muligheten. Foreldre kjøper hjelpemidler i utlandet, lager løsninger selv og helsemyndighetene er på vei til å miste kontrollen fullstendig.

Libre har vært gjennom alle mulige tenkelige prosesser. Til tross for at metoden har vært tilgjengelig for pasienter siden 90-tallet (gjennom cgm) ble produktet ansett som et nytt produkt. For å gjøre en 3 år gammel lang historie kort så kan man si at Libre har vært igjennom Norges mest tungrodde system. De som bestemmer har funnet nye måter å unngå å ta en avgjørelse gang på gang. Alt i fra personvern til usikkerhet hvilken gruppe som kan ha nytte av Libre har blitt brukt. Man har også brukt leverandøren sin evne til å levere det de forskjellige instansene har bedt om som unnskyldning. Men man trenger ikke å ha spesiell lang utdannelse for å se hvorfor det ikke skjer noe i denne saken. Det bunner i at diabetes type 1 er ikke en "fancy" nok sykdom det gir ingen prestisje for en politiker å "redde" en med diabetes. Det er ikke nok bobler i glasset, ikke et tåredryppende TV program, det er ikke dyrt nok til å vekke oppsikt....det er rett og slett ikke så mange som bryr seg. Diabetes er ikke en sykdom man skal bruke penger på. Det er en diagnose hvor pasienten står for 99% av behandlingen. Går det galt så er det pasienten sin feil. Det er en diagnose hvor man må være sterk for å få hjelp. Det står alltid en prislapp i panna på deg. Det skal ikke brukes mer penger enn akkurat nødvendig. Hadde diabetikere vært som matematikere så hadde de fleste fått ingen hjelp, han/hun kan regne i hodet...neste hadde fått papir og blyant...og siste hadde fått en kalkulator. Alle vet jo at det finnes nyere metoder enn dette men de blir ikke tatt i bruk.

Kanskje de som ikke bryr fulgte med på helseministeren på verdens helsedag som skulle dreie seg om diabetes. Fortalte hele Norge at diabetes kunne unngås, bare man spiste sunt nok og beveget seg jevnlig. Kanskje de som helseministeren ikke vet at det finnes forskjellige typer diabetes og at selv type 2 kan komme av andre ting en livsstil, fedme og en dæsj med sukker. 

Helseministeren svarer fortsatt at han ikke vet hvilken gruppe Libre skal godkjennes for. Helseministeren lar fortsatt alt bare skure å gå. Tiden tikker sakte og ingen tar ansvar. Det å ikke ha kontroll på blodsukkeret er svært kostbart for Norge. I dag brukes 80% av alle midler til diabetes til behandling av senskader. Vi snakker om alvorlige skader som med kontroll på blodsukkeret kan reduseres og forskyves. Dette endrer seg ikke uten at noe blir gjort. De samme tallene har eksistert i mange år. Vi sparer på krona, lar helsa ryke og bruker millioner på å rette opp.

Nå har de bestemt seg for å sende Libre ut i en anbudsrunde for at det skal bli tilgjengelig for barn/unge. De fleste senker skuldrene og tenker så bra. Selv skjønner jeg ingenting av den bestemmelsen. Anbudsrunder inneholder vel mer enn et apparat? Hvordan har de tenkt å foreta dette anbudet? Det finnes i dag bare en leverandør som leverer et apparat som Libre. HINAS/sykehus innkjøp gjorde det jo klart at Libre var et nytt produkt det var ikke et blodsukkerapparat og ikke en cgm men en fgm (flash glukosemåler). Så grunnen til at det i det hele tatt har tatt så lang tid med prosessen Libre var at det var et "nytt produkt". Hvem skal de da gå i anbud med? Jeg forstår heller ikke at det skal gjelde barn/unge. Det er svært uvanlig å bruke barn/unge som første som får et produkt. Det eneste jeg klarer å lese ut av det er at de er sikre på at Libre er et sikkert og bra produkt. Det som bekymrer meg er at det er ingen som vet når dette anbudet skal være. Det er ingen dato....Nok en boks man kan putte Libre i så det blir stille en stund til. 

Som diabetiker er jeg veldig klar over hvor mange ganger i døgnet jeg bør måle blodsukkeret for å ha kontroll. Jeg er også veldig klar over hva helsemyndighetene mener at jeg (og alle andre med diabetes type 1) skal gjøre. Vi skal måle før og etter måltid. Vi skal måle før vi kjører, før vi trener og etter trening. Vi skal også måle når man er usikker, føler seg dårlig, før man legger seg og når man står opp. Det blir (uten å ta i) 8 ganger om dagen. Kostnader som i dag blir dekket av blå resept ordningen er pr stick ca 6,- kroner i 14 dager blir det en kostnad på 675,-. En Libre sensor som varer i 14 dager koster 599,- . Da har vi ikke tatt med bytte av lancett eller vask av hud. Dette er priser som vi med diabetes type 1, altså forbruker har. Det vil vel si at dersom HELFO hadde gått inn med en avtale med leverandøren av Libre så ville det mest sansynlig blitt billigere med Libre enn blodsukkermåling fra 80-tallet. Når ble billigere og bedre feil? Når ble bedre blodsukkerkontroll feil? 

Det å stikke seg i fingeren er noe selv de uten diabetes kan forholde seg til. Det er noe de fleste ser på som vondt. Det er det som blir brukt som argument for å få forståelse for at vi med diabetes ønsker andre metoder. Det er ikke vanskelig å forstå for de fleste at det å stikke sitt 2 år gamle barn i fingeren flere ganger i døgnet er en vond opplevelse. Det er likevel ikke det viktigste argumentet. En blodsukkermåling med vanlig blodsukkerapparat gir bare en liten prosent informasjon i forhold til det en cgm eller en Libre gjør. Med cgm og Libre kan man se hva man har hatt i blodsukker hele døgnet. Man kan lettere gjøre endringer utifra statistikker og man forhindrer lave og høye verdier på en helt annen måte enn et blodsukkerapparat. CGM og Libre gir også en indikasjon hvor blodsukkeret er på vei slik at man kan agere på en helt annen måte. Med cgm eller Libre ser man hele bildet ikke bare sekunder av det. Et blodsukker beveger seg hele tiden og det å ikke vite hvor gjør det ekstra vanskelig å være diabetiker. Diabetesen blir mindre synlig og forstyrrende. Hindringene for å måle er ikke der lenger. 

Som mamma til en gutt med diabetes type 1 og med diabetes selv så klarer jeg ikke å se hvorfor vi ikke selv kan velge hva vi vil bruke så lenge prisen er lik. Jeg klarer ikke å se hvordan helseministeren kan rettferdiggjøre at vi skal bruke masse penger på senskader uten å ha vilje til å forsøke å gjøre noe med det. Jeg ser at mine innlegg om diabetes type 1 og hjelpemidler blir delt og lest tusenvis av ganger. Jeg ser at min ene setning på helseminister Høie sin side ga over tusen liker klikk og ingen reaksjon fra helseministeren. Jeg vet at 300 tillitsvalgte fra diabetesforbundet har skrevet til helseministeren og jeg vet at det er lagt ned tusenvis av timer fra diabetesforbundets side. Ingenting skjer. Helseministerens nestleder Stensland skrev til oss som har fulgt saken at "Libre aldri burde vært sendt til metodevurdering". Morten Wold (FrP) gikk ut før valget og lovet Libre til alle diabetikere han sitter nå i HOD. Kjetil Kjenseth (V) og Ingvild Kjerkhol (Ap) har støttet kampen og gjort en fantastisk jobb, De blir heller ikke hørt. Leger i alle varianter forsøker å nå frem men det kommer aldri noe mer en det vanlige standard svaret. 

Før var diabetesbehandling i Norge et av verdens beste NÅ har vi blitt hengende etter og det med helseministerens velsignelse. Jeg lar meg ikke stoppe av ord som anbudsrunder til barn og unge. Jobben for hjelpemidler stopper ikke av den grunn. Ikke før vi får en bestemmelse som sier at målet er 100% av alle som bruker insulin skal ha tilgang til cgm eller Libre. Eller for å si det på en annen måte....alle som har behov skal ha rett til å ha kontroll på sitt blodsukker. Vi skal være best i klassen. I Sverige har 88% av alle med diabetes type 1 enten CGM eller Libre med litt innsats kan vi bli bedre enn søta bror eller ihvertfall like bra. 

Sverige er ikke alene om å tilby Libre til sine diabetes pasienter. Finland, Danmark, Belgia, Frankrike, Tyskland, Sveits, Østerrike og UK.Så snart er Norge alene om å ikke tilby Libre.

Det vil alle tjene på - Dia er ikke for pingler!

 

 

Ragne Sønstebø's (15) tekst på verdens diabetesdag!

Dagen i dag!

Tirsdag 14.november 2017. I dag er en spesiell dag. For omtrent 7630 timer siden nyttårsrakettene smalt og lyste opp himmelen. Det er 736 709 dager siden Jesus ble født. For 37 år siden ledet João Bernardo Vieira et statskupp i Guinea-Bissau. Det er 110 år siden Astrid Lindgren ble født, og det er navnedagen til Fred og Fredric. I dag er det den 318. dagen i 2017. Bare 47 dager igjen til 2018 og 40 dager igjen til jul.

Før du kom til dette innlegget har du kanskje gratulert en venn med dagen, lest en artikkel eller to om SSB, bladd deg gjennom et hav av kattevideoer, folk som faller, og BuzzFeed artikler du ikke ante hva handlet om.

Og nå tenker du sikkert: hva er egentlig poenget med dette innlegget? Skal jeg fortsette å lese, eller skal jeg klikke meg ut og fortsette å bla nedover i det uendelige havet av matvideoer? Bare følg meg litt mer, jeg har noe viktig jeg vil si.

Dagen i dag er spesiell for blant annet meg, noen av vennene mine, den svenske skiløperen Robin Bryntesson og mange flere. I dag er det er vår dag.. Det er i dag vi skal få være stolte og glade over det vi ufrivillig fikk servert rett i fanget, for i dag er det verdens diabetesdag.

Rundt juletider i 2010 begynte det å skje noen endringer i kroppen min. Jeg begynte å gå ned i vekt, spise lite, gå mye på do og være sliten mye av tiden. Fra julen 2010 til juni 2011 gikk jeg ned flere kilo og jeg ble veldig slapp.

Den 30.juni dro mamma ned til legen med en urinprøve. Vi trodde jeg hadde blærekatarr, og men vi ville være sikre før vi gjorde noe. Hos legen fikk mamma beskjed om å dra hjem å hente meg, for så å komme tilbake. Jeg tok en blodprøve for å få bekreftet at det var diabetes type 1 jeg hadde fått.

Vi ble sendt direkte til Elverum for å ta en blodprøve før vi dro til Lillehammer Sykehus (grunnet sommerferie på barneavdelingen Elverum Sykehus). Der ble vi tatt imot med åpne armer og et ønske om å hjelpe. Vi fikk god opplæring, over en to ukers periode, i hvordan leve med diabetes og hvordan takle den i hverdagen. Vi ble utstyrt med blodsukkerapparat og sprøyter, og alt annet vi trengte. Jeg fikk prøve ut insulinpumpe i to dager, og i november dro vi tilbake for å gå på pumpekurs.

Så min historie er verken unik eller spesiell. Den er helt gjennomsnittlig. Men for 100-, 50- og bare 25 år siden hadde den vært helt annerledes. Da hadde jeg verken fått god opplæring, eget blodsukkerapparat eller muligheten til å spise og gjøre det jeg ville.

Det sies at insulinet ble funnet opp av Frederick Banting og Charles Best i Toronto i 1921 ? 22. Da var det bare ett type insulin som få personer fikk bruke. Siden den gang har forskere og leger funnet opp nye typer insulin, blant annet NovoRapid, Humulin, Insulatard, Lantus, Levemir og Novomix. Det har blitt utviklet insulinpumper, kontinuerlige blodsukkermålere (sensorer) og et helsevesen som hjelper deg med å mestre diabetesen.

Insulinpumper og sensorer, de beste hjelpemidlene en diabetiker kan få. I løpet av de siste årene har antallet med insulinpumper og sensorer økt betraktelig. Disse hjelpemidlene hjelper så mange diabetikere med å komme seg gjennom hverdagen.

Det forskes på diabetes, både 1 og 2, rundt om i hele verden. Etter revolusjonen i 1921-22 har det ikke blitt noe stort gjennombrudd innenfor diabetesforskning. Men nå har forskere, blant annet, klart å gjøre om hudceller hos diabetespasienter til insulinproduserende celler, lage nye medisiner som hjelper mennesker med type 2, og leger har klart å transplantere bukspyttkjertler.

Å leve med diabetes type 1 er ikke lett. Det er mye styr og det sliter på kroppen. Det å alltid måtte ha med seg en sekk/veske fylt med mat, blodsukkera parat og andre hjelpemidler er ikke gøy. Det å være den personen som gjør at resten av gruppa må vente fordi du har lavt eller høyt blodsukker er heller ikke gøy. Og kommentarene "du er heldig som får spise når du vil" eller "du er heldig som får spise sjokolade" er heller ikke morsomme å få. Vi med diabetes sytes ikke det er gøy å spise når vi har lavt blodsukker, vi spiser fordi vi må. Og det å måtte måle blodsukkeret dagen lang, sette insulin til hvert måltid, se på mat å prøve å finne ut hvor hye insulin en må sette, regne seg frem til riktig insulindose, våkne opp midt på natten med lavt blodsukker, sitte på skolen med vondt i hodet og høyt blodsukker og det å føle seg dritt på grunn av en sykdom er ikke morsomt. Vi som har diabetes 1 spurte ikke om vi kunne få den, vi fikk den lenket fast til kroppen for resten av livet.

Så alt jeg ber om er: vær så snill å ikke stopp med forskning og utvikling av hjelpemidler. Vær så snill å utdanne sykepleiere til å bli gode diabetessykepleiere. Vær så snill og hør på hvordan vi med diabetes har det i hverdagen og vær så snill å gi oss de hjelpemidlene vi trenger. Vi trenger også å leve ett godt liv.

Så nå har du kommet til slutten av dette innlegget. Kanskje du syntes det var bra, dårlig, helt passe eller informativt. Ikke alt er perfekt skrevet, alt er kanskje ikke skrevet 100% riktig, grammatisk sett, men det er ikke poenget med dette innlegget. Jeg ville bare informere dere litt.

Tusen takk for at du tok deg tiden til å lese dette!

Tekst er skrevet av RAGNE Sønstebø - (15 år, diabetes i 6,5 år, bruker OmniPod og Libre)

 

Denne teksten er så bra så DEL gjerne! Tekst og bildet er publisert med tillatelse fra Ragne og Kate 

 

#diabetes #verdensdiabetesdag #type1 #diaerikkeforpingler #måpåblå #G5nå 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

Halloween og diabetes type 1 .....Yes super kombo!!

Halloween den ene dagen i året da det er en "fordel" å ha diabetes type 1 folkens. Jeg kjører full føling, ligger på rundt 2-3 i blodsukker. Ser sånn passe zombie ut, har narkoknekk i knærne, med blanke fjerne øyne og med slepen skjelven stemme roper jeg desperat "treeeenger zzzuuukker"...og vifter litt med insulinsprøyta. Trenger ikke å kle meg ut engang og det er "følingsmat" i hvert hus. 

"Walking zombie low blood sugars" 

Jeg digger Halloween. Jeg har ikke gredd meg på 3 dager og er kledd i min skumleste pysj....støv, edderkopper og spindelvev i lange baner helt naturlig sådan. De største hybelkaninene du kan tenke deg...og Pepsi i angrepsposisjon.....klar....kan tru unga kommer til å dåne av skrekk.

Om det kommer et barn med diabetes type 1 på døra di i kveld...Gi han/hun det samme som du gir de andre barna! Barn med diabetes er akkurat som andre barn de må bare passe på litt ekstra :) 

Dia er ikke for pingler!! <3 kan du følge http://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

Benjamin Glad Pedersen 12 år har laget sin versjon av gresskarmannen og jeg har vært så heldig å få dele det!! Tusen takk - jeg synes det er så gøy at barn/ungdom finner på kule ting med sin diabetes!! Fortsett med det!!

 

#diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #pumpe #halloween #barn #ungdom 

 

 

 

Trene og konkurrere med pumpe og blodsukker og sånt!!!

Trening generelt og blodsukker, insulin, mat osv. er som ALT annet som har med diabetes type 1 å gjøre ; sååååååååååå forbanna individuelt.

 

Skulle ønske det var en oppskrift som funka for alle. En eller annen formel som kunne regne ut hvor mye karbo man trenger både før, under og etter trening, hvor mye basaldosen må reduseres, hva som trengs av insulin etter trening. HVOR lenge treningen senker blodsukkeret blant mange andre ting man gjerne skulle visst i denne forbindelsen??.En resept fra legen hadde vært fint. x-antall enheter til hver mil :) 

Jeg har løpt mer eller mindre de siste 2 årene.. Til og begynne med mest mindre!!

Var en «av og på» løper.. Hovedsakelig av den grunn at blodsukkeret IKKE PÅ NOEN SOM HELST MÅTE VILLE SAMARBEIDE.  

Begynte å løpe og gav opp etter kort tid.. Blodsukkeret stupte bare jeg nevnte til samboeren i forbifarten at jeg hadde tenkt å løpe en tur.

Etter en del prøving og feiling kom jeg meg ut, eller på ei mølle. Hadde tross alt meldt meg på Berlin halvmaraton og hadde INGEN planer om å ikke gjennomføre. Tidligere hadde jeg løpt Sentrumsløpet (2 ganger) ..og det funka jo fint.

Skal sies at dette var 10km løp... Halvmaraton er jo 21,097,5 km. Men jeg tenkte at kan jeg løpe litt, er det sikkert ikke noe problem å løpe «litt» lengre?.

Noe av problemet når jeg trener er at blodsukker detter som en stein fra Eifeltårnet etter 30min.

Jeg har forresten Omnipod pumpe og Dexcom sensor som kanskje er vesentlig å nevne. Og jeg bruker Apidra insulin.

Når jeg løper prøver jeg ( er jo ikke alltid jeg klarer å planlegge) å spise ca 2 timer før. Da setter jeg ½ dose insulin til..Har ALLTID med karbo i dette måltidet. Trenger jeg korrigering av høyt blodsukker setter jeg også her ½ dose. Jeg personlig liker å ligge på ca 10 i blodsukker når jeg starter. Litt avhengig av hvor intens økt jeg kjører. Skrur ned basal på pumpa 30 min før trening og setter ned til -70 %..... 10 min før start spiser jeg 1/2 banan eller drikker 1-2 dl appelsinjuice som er blandet 50/50 med vann. Økter som er 1 time eller mindre drikker jeg stort sett bare vann. Selv om jeg alltid har med sportsdrikk eller solbærsirup og druesukker.

Som sagt tidligere er det fritt fall fall i blodsukker etter 30 min...tidligere har denne ofte endt opp på  LAVT samtidig som dexcom`n hyler alt den orker og alle andre på treningssenteret tror jeg dør. Med oppskriften over er det fortsatt fritt fall etter 30 min.. men med litt is i magen flater den ut på 4-5-6 tallet.. uten noe tilføring av karbo. Før fikk jeg jo panikk med 2 piler rett ned og dyttet innpå det jeg kom over... Aner ikke hvor mye penger jeg har lagt igjen på den teite automaten der nede hvor jeg har handlet sportsdrikk og proteinbarer fordi det jeg hadde med meg IKKE fristet.

Trener jeg over 1 time trenger jeg påfyll.. ca hver 1/2 time.. Da går jeg ofte for nøtter, bananer, protein gel eller barer.. og passer på at det blir ca 10g karbo pr halvtime.. Her ser jeg ann hvordan blodsukkeret er også. Blodsukkeret mitt stiger gjerne etter trening, og da setter jeg ca halvparten av de 70% jeg har «mistet» underveis.

 

Så var det denne maratongreia i Berlin da..

Tenkte at nå har jeg full kontroll på dette og kommer til å gå som en drøm. Husker ikke akkurat, men var vel drikke/matstasjoner på 6km, 9km ,12 km og 16 km (ca i alle fall) og la opp løpet mitt etter fritt fall på 30 min .. Gav på for å være på 6 km da.. Meeeeeeeeeeeen viser seg jo at konkurannse er noe HEEEEELT annet. Ville jo vært for dumt om man kunne fulgt samme oppskrift som man bruker 4x i uka HEEEEEEELE resten av året

Men tenkte som så at da er det jo bare å fortsette. Kanskje blodsukkeret for en gangs skyld skal oppføre seg eksemplarisk?? Men den gang ei.. etter 60 min, da jeg var MIDT mellom 2 drikke/matstasjoner tenkte blodsukkeret at det hadde oppført seg lenge nok, og raste i «fritt fall fra Eifeltårnet» tempo. Hadde druesukker men ikke mat siden jeg jo faktisk hadde planlagt å forhindre dette med stasjonen på 6 km.. Det var gudsjelov ikke langt til neste, men moralen er at blodsukkeret oppførere seg gjerne HELT annerledes under konkurranse enn «vanlig» trening. Pga adrenalinet stiger blodsukkeret ofte i forkant (jeg setter da 1/2  korrigeringsdose) og synker på de stedene det ellers IKKE gjør det.

Håper virkelig dette kan være til hjelp for noen av dere som er  glade i og gjerne vil fortsette å løpe .

Noen dager er det jo ingenting som stemmer, og alt er bare helt «dust» selv om det vanligvis fungerer.

Viktig å IKKE gi opp på sånne dager. Da gir jeg meg og tenker at vi prøver igjen om 1 dag eller 2.. Jeg trenger motivasjon for å løpe, og har derfor gjennom hele året MINST 1 konkurranser jeg melder meg på. Ellers så vet jeg at det ikke vil skje mye på treningsfronten. Så meld dere på løp folkens og kom dere ut. Prøv og feil litt så er jeg sikker på at der finner noe som funker for dere. 

Klem fra Silje (som er en av mange som vet hva sensor har å si for oss med DIA)

 

TAKK Silje fra Dia er ikke for pingler som kan følges på Facebook siden https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

U ROCK GIRL!!

Bilde og tekst er publisert med Siljes tillatelse <3 

#helse #diabetes #type1 #hverdag #trening #løping #pumpe #insulin #måpåblå #diaerikkeforpingler #G5nå 

God morgen Norge - svarer...

"Dia er ikke for pingler" er så mye mer enn bare meg (Kathrine). Dia er ikke for pingler er alle de som engasjerer seg og bryr seg. Det er alle de som vil dele sin historie og sørge for at det som kommer frem i media er riktig og viktig informasjon. 

Det er vanskelig å stå mot massene og si "dere vet ikke hva dere prater om, dere tar feil"....hver eneste gang media beskriver diabetes type 1 med livsstil, dietter og en stor dæsj med sukker. Som regel mumler vi bare "ja ja" og snakker om noe annet eller rister på hodet og går. 

Jeg hadde ikke klart å ha "Dia er ikke for pingler" alene. Jeg vet at om jeg skriver noe som provoserer eller setter diabetes på kartet har jeg en hel hær i ryggen. Jeg har ikke mulighet eller ork til å forsvare det jeg skriver i sosiale medier, jeg bare skriver. MEN jeg får det med meg og er så takknemlig. Tusen takk til alle de som deler og svarer og forklarer...DERE er best.

"Dia er ikke for pingler" har også en egen politisk- media- ansvarlig. Sissel Wahlberg jobber i kulissene hele tiden. Jeg skriver og hun tar det videre. Hun kontakter politikere og media. Hun ringer, sender mail, sms osv osv. Hun holder meg oppdatert og kommer med info som det hadde tatt vannvittig med krefter å finne ut av. Hun har fått min tillatelse til å bruke alt jeg skriver til hva hun vil, når hun vil. Vi har aldri møtt hverandre men det er mange jeg ikke har møtt som bidrar stort...

I går sendte hun mitt innlegg http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1508854092_god_morgen_norge__n_bommet_dere_stort.html rundt til alle sine kontakter, hvor hun som vanlig stilte de riktige spørsmålene. 

Resultatet av dette samarbeidet denne gang er at God morgen Norge har svart Sissel: "Hei, og takk for tilbakemelding! Vi burde ha formulert oss annerledes her, og skal rette opp i teksten som har blitt lagt ut på siden vår. Ha en fin dag videre!".....Så nå venter vi på at de endrer "Hadde diabetes - bønner ble redningen". For mange høres det kanskje smålig ut...men for oss som må forsvare det vi spiser hver eneste dag så betyr det MYE. Det finnes nemlig ikke en eneste matvare som kurerer diabetes hverken type 1 eller 2.

....så kom neste melding som gjorde dagen min enda litt bedre..:Sissel fortsetter å stille spørsmål til Tv2 og klarer til og med å lirke inn Libre saken og hun får da følgende svar... "Takk for tilbakemelding. Vi burde presisert at det var gjesten Patrik Olssons historie vi formidlet, og at han ikke snakket på vegne av alle med type 1 diabetes. Men vi ser at vi burde vært nøyere med hvordan vi vinklet videoinnslaget, og det har vi fikset på. Vi undersøker også muligheten for et nytt innslag om type 1 diabetes som skal være mer klargjørende. Takk for det viktige engasjementet ditt!"

Det gjør jeg også TAKK Sissel! Nå får vi bare håpe at Tv2 holder det de har lovet!

Kjære Tv2 vi setter stor pris på at vi ikke ble avfeid og at vi fikk et seriøst svar. 

 

Dia er ikke for pingler - "Mange bekker små gjør en hel å"

TAKK alle sammen!!

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook siden: 

 

Bildet er av Marianne Lund's kunst på Raufoss Gård!

 

 

 

God morgen Norge - Nå bommet dere stort!

I God Morgen Norge i dag var det et intervju med Patrik Olsson (diabetiker type 1 og blind). Første bommert TV2 gjør er å sette overskriften "HADDE diabetes, bønner ble redningen". Man blir ikke kvitt diabetes type 1 med tanker, bønner, kanel eller bønn...ALDRI. Neste bommert er å slå hendene sammen å si "fantastisk" når han sier han ikke bruker hurtigvirkende insulin. Det er INGENTING fantastisk med det. Patrik er helt overbevist at det er kostholdet som har gjort han blind. Han sier at kostrådene diabetikere får er farlige. Mel, pasta, poteter og brød er ikke farlig...MAN blir ikke blind av å ha disse matvarene i kostholdet sitt. Bare det å tro det gjør at jeg rett og slett blir lei meg. Man blir ikke overvektig av det heller, overvektig blir man av mengden man spiser. At TV2 tror at man får spesial kosthold når man er barn og har type 1 diabetes sier meg at man ikke har fulgt med utviklingen. Vi har kommet veldig mye lenger enn kål, fett og en klunk med sprit. 

Dessverre så gjør intervju som dette det litt vanskeligere å ha type 1 diabetes. Diabetes handler ikke om mat, om det bare hadde dreid seg om mat så hadde diabetes type 1 vært litt enklere. Det er mange faktorer som skal med for å regne ut en dose insulin (du kan lese om det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1505425111_det_er_bare__ta_litt_insulin_sant.html) Det at det finnes mennesker som vil selge sin diett som eneste rette til oss med en vanskelig diagnose gjør meg fortvilet. Det å tro at alle med type 1 burde spise bønner er like dumt som å tro at alle mennesker bør bruke 40 i sko. Jeg er redd for at dette blir nytt tema i familiesammenkoster fra de som ikke kan diabetes, fra de som tror det er om å gjøre å slippe å ta insulin fra de som tror diabetes type 1 kan fikses med mat. Tenk så fint når tante Olga nå kan servere bønner i stede for poteter til sitt 6 år gamle tantebarn med diabetes. "Spis bønnene nå ellers blir du blind"...

For barn som ofte bruker små doser kan et slikt kosthold faktisk bli farlig. Et slikt kosthold vil føre til at kroppen går i ketose og det dannes ketoner. Ketoner er ikke farlige før det blir mangel på insulin eller for lite insulin...og med det kostholdet kan det fort skje. Det holder med en magesjau eller infeksjon...og mye annet. Et barn trenger også karbohydrater og insulin for å vokse og utvikle seg. Jeg tror ikke TV2 vet hvor farlig det er å selge inn bønner som kosthold til f.eks barn. For om man følger norsk diabetes råd, de er nemlig like de svenske, om kosthold så kan man bli blind sant? Vet TV2 hvor stor prosent av barn og unge som lider av en eller annen form for spiseforstyrrelse nettopp pga fokuset rundt mat?

Jeg har fulgt med Patrik i sosiale medier lenge. Jeg føler med han for at han har blitt blind og at han har mistet sin kjæreste. Jeg er lei meg på hans vegne. MEN det blir likevel feil å skylde på kostholds rådene. Patrik har selv sagt at han har hatt en Hba1c på 13 (gjennomsnitt på 18) og et svært svingete blodsukker. Det er et så høyt blodsukker at det er utrolig at han lever i dag. DET er årsaken til at han i dag ikke ser. Det er ikke lett å være diabetiker og treffe på doseringer. MEN det er ikke umulig. Det går helt fint å ha et variert kosthold å spise både frukt og grønt som vokser under jorden. Kroppen trenger det! En HbA1c bør ligge under 7.5 (8) da reduseres sjansene for å få senskader. Det tar ikke bort mulighetene for senskader for det kan også handle om gener, uflaks og hvor lenge man gikk med diabetes før det ble oppdaget. 

Så hver så snill alle dere som møter en med type 1 diabetes la oss få spise i fred!!  http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1489698758_la_oss_f_spise_i_fred.html 

Ikke forsøk å få oss til å spise annet en det leger og forskere anbefaler oss. Diabetes er en balansekunst som er svært vanskelig og ikke en eneste bønne kan endre på det. At ikke Patrik fikk det til er synd og jeg er glad han har funnet SIN løsning men det er HANS løsning.

Det handler ALDRI om så LITE insulin som mulig DET handler om nok insulin til det kroppen trenger. 

Jeg har vurdert å lage kokebok med helt normalt vanlig kosthold siden jeg har HbA1c på 6.6 uten store svingninger... men jeg kan ikke lage mat og det er vel ikke så mange som har lyst til å lese om kjøttkaker i brunsaus med poteter, pannekaker, taco, gratinert fisk, fersk suppe, lasagne osv osv...men jeg kan tipse om Ingrid Espelid sin rutete kokebok den er veldig flott og perfekt for oss diabetikere og alle andre med et normalt kosthold. 

Jeg ønsker meg IKKE kokebok om bønner til jul - Jeg ønsker meg Jon Haug sin bok Diabetes Psykologi - samspillet mellom kropp og sinn.

Boken til Jon Haug er revet ut av hyllene og nytt opplag trykkes NÅ. Boken kan bestilles ved å sende DIABETES til 2030. Jeg har ikke lest den men abefaller den likevel for Jon Haug har jobbet en mannsalder med diabetes og vet at "Dia er ikke for pingler" . Den boken anbefaler jeg TV2 og ha med i God Morgen Norge. Da tror jeg de vil forstå at dette var bortebom. 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård!

 

#helse #godmorgennorge #diett #type1 #diabetes #insulin #diaerikkeforpingler #måpåblå #G5nå #minkamp 

 

 

Maraton med insulinpenn på innerlomma!

Hvem egner seg bedre til å skrive innlegg om trening og diabetes enn Marianne Årdalen? I år har hun løpt 2 maratonløp. I NM i Maraton vant hun sin klasse 40-44 år og fikk andre plass av alle!! Hun skal løpe et til 28 oktober i Fredrikstad og har planer om et den 19. november. I tillegg til maraton har hun I april løp Ultraløp i Kristiansand (6 mil). 2 september var det Telemark Tøffeste (81 km terrengløp) der fikk hun en fantastisk 4. plass. Løper også halvmaraton- konkurranser og 10 km. Hun skal løpe Hytteplanmila på Røyse på lørdag.

I mai syklet hun Vestfold rundt (165 km), Vetternrunden i Sverige (30 mil). Diabetes type 1 stopper ikke denne dama!! 

Hun bidrar i kampen for at alle skal få cgm og at Dexcom G5 skal bli tilgjengelig Nå #G5nå og Libre på blå resept #måpåblå. Hun vet hva det vil si å ha mulighet til å ha kontroll på blodsukkeret! Det å trene og konkurrere med type 1 diabetes er tøft og alle må gjennom opp og nedturer. Det viktigste er å finne sin vei å ikke gi opp. Dia er ikke for pingler!

Trening og diabetes type 1: tekst av Marianne Årdalen 

Ja, det er mulig. Det krever bare litt ekstra planlegging...

Hvor skal man begynne? Kunne skreven en lengre avhandling om emnet..

Husk at dette funker for meg...Er ikke sikkert alle er enig i hvordan jeg legger opp kostholdet mitt i forhold til trening. Men jeg har funnet noe som funker  for meg☺

Jeg har hatt diabetes siden julen 1998. Har brukt Freestyle Navigator de siste 2 og ½ åra, det er en cgm som måler blodsukkeret kontirnuerlig. Og med det har blodsukkeret  blitt mye enklere å holde kontroll på ved trening. (Nå venter man bare på Dexcom G5. Så det blir enda enklere). 

Jeg prøver å ligge på rundt 7-9 i blodsukker selv .

Jeg bruker Levemir som langtidsvirkende (9 ie kveld og 9 ie morgen) og Novo Rapid Penfill. Det betyr at jeg også har halve enheter. Hvor store/små doser jeg tar avhenger selvfølgelig av hvor mye karbo det er i maten jeg spiser og eventuell aktivitet i etterkant og forkant.

Jeg er forsiktig med inntak av karbo til måltidet før treningsøkt. Jeg spiser 2-3 skiver proteinbrød med syltetøy/ brunost og syltetøy/gulost. Er grusom kjedelig i matveien..Spiser gjerne 3 brødmåltider om dagen. Har jeg faste rutiner/spiser det samme er det lettere å vite hva jeg skal sette av insulin..Kan hende jeg varierer litt på pålegget innimellom da, om jeg har lyst til å være litt gal en dag :)...Prøver å spise 2 timer før trening..Skal jeg trene på ettermiddagen passer jeg ihvertfall på å ha spist middag 2 timer før aktivitet. (Er også litt forsiktig med karboinntaket ved middagsmåltidet). Da har blodsukkeret stabilisert seg. Passer ikke det så tar jeg et par brødskiver og spiser heller middagsrester når jeg er ferdig med trening..Viktig at gubbe og unger får middagen sin..

På korte turer, (under halvannen time) har jeg bare med drikkebelte. Da blander jeg litt tynnere saft. Og har med litt snacks til å få opp blodsukkeret hvis det er på vei nedover underveis i økta..

Skal jeg på lengre treningsøkter, det være seg halv annen time eller mer har jeg alltid med meg drikkevest. Spiser også her proteinbrødskiver i god tid før trening (da er det minst sjanse for at blodsukkeret stiger) og fyller heller på med karbo underveis..Da har jeg alltid med meg vann (i blæra), liten Imsdalflaske med sterk saft, Hval marsipanfigurer med sjokoladeovertrekk (har jeg funnet ut fungerer veldig bra.) Har brukt det på de siste lange konkurransene jeg har deltatt i. Jeg følger jevnlig  med på blodsukkeret. Har også brukt M, Seigmenn og Lion. Lion deler jeg da opp i mindre biter. Bruker en slik plastsak med «glidelås». Den har jeg i den ene brystlomma på drikkevesten.. Har også et slikt Flip Belt hvor jeg legger sprøyta og proteinbrødskiver. På de har jeg gjerne Nugatti og kaviar. Ikke sammen da...Hadde dette på Risør Maraton jeg løp på søndag. Funka fint det..Er jo mat/drikkestasjoner underveis men jeg tar ingen sjanser. Tar mat/drikke på stasjonene hvis behovet er der..Passer på å spise og drikke litt ca hvert 20 minutt...Viktig å fylle på jevnlig.. Man forbruker mye karbo unnder trening..

Jeg følger alltid nøye med på blodsukkeret i timene før konkurranser. Utfordringen kommer gjerne i forkant av konkurransene.. Da stiger gjerne blodsukkeret ..ikke alltid da selvfølgelig...hadde en dårlig opplevelse på et løp i fjor. Halvmaraton. Bls var 16 i halvtimen før. Satt 4 ie. Og gikk på en smell etter ca halvløpt løp. Da var bls på full fart ned..For et par uker siden løp jeg Tjøllingmila. Og da steg ikke blodsukkeret rett i forkant. Noen ganger er det ikke godt å vite. Spenning øker blodsukkeret og den faktoren er jo ikke målbar.

Neste gang delte jeg opp den dosen jeg hadde tenkt til å ta i 2. Så etter det så setter jeg kanskje 1 og ½ enhet. Venter 20 min og setter kanskje 1 enhet. Setter også litt insulin underveis i løpet dersom behovet er der.. Det ser jeg jo på Navigator`n..Vet av erfaring at så fort kroppen/nervene roer seg så synker bls på lengre turer.

På sykkelen har jeg en liten væske på rammen. Da er godsakene lett å få tak i..Har akkurat det samme med meg her. Men da har jeg jo 2 drikkeflasker. 1 med vann/sportsdrikk uten sukker og 1 flaske med saft..Og så er det brødskiver og annet snacks i lommene bak på sykkeltrøya..Har også med salte nøtter på varme sommerdager. Viktig å få i seg salt..Også på lengre løpeturer i varmen selvfølgelig.

Pga av inntak av en del karbo underveis kan bls fort stige i etterkant. Jeg setter gjerne flere små doser med insulin i etterkant hvis jeg ser at bls er på vei opp. Venter i ca 20 min og ser hva som skjjer med bls. Spiser også litt ekstra mat etter målgang og setter insulin etter hva jeg spiser..Følger nøye med på bls i etterkant..Er jo ikke alltid det stiger. Etter maratonnet i går var bls suverent.  Viktig å vite at ved trening så er behovet for insulin mindre...Setter alltid langtidsvirkende..

Ved kortere intervalltrening har jeg også erfart at bls kan stige i etterkant. Det er vel fordi musklene jobber mer intensivt. Men her også setter jeg litt insulin. Venter i vel 20 min og ser om jeg må sette litt til..

Når det gjelder løpesko så bruker jeg Hoka Bondi til asfalt. Vant et par Hoka Tracer 2 i går. Og skal prøve de etterhvert. Løper jeg på blandet underlag så har jeg nå Saucony Ride 8.

Og i mer eller mindre rent terreng bruker jeg Saucony Peregrine 5. I USA i sommer kjøpte jeg La Sportiva Bushido. Fikk et tips om at La Sportiva var en god terrengsko. Så de skal jeg prøve litt ut i tida framover..

Når det gjelder sykkelsko så bruker jeg det jeg mått like.. Kjøper ikke det dyreste...

Håper dette var litt nyttig!! 

Det er bare å sende mail(marianne.r.ardalen@porsgrunnskolen.no) dersom det dukker opp noen flere spørsmål. Kan hende jeg har glemt noe..

 

Med vennlig hilsen Marianne Årdalen

#trening #maraton #navigator #cgm #blodsukker #vinner #vm 

Dia er ikke for pingler kan du følge på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/ Neste innlegg blir om trening med pumpe av Silje Dammen! 

Blålys på tunet..(av en dia type 3)

"Hva var det?"  Jeg våkner brått, og skjønner ingenting. Ser på klokka, som viser 03...ettellerannet.. Sjekker sensoren til samboern, som har diabetes type 1.  

Det er høyt, jeg setter insulin og sovner igjen..  

Klokka ringer brått, og jeg drar meg opp.  Inn til guttungen, ned på badet, vi får på oss klær, vekker jentungen.... Morran går som normalt, men ett eller annet jeg ikke får tak i, gnager i bakhuet..  

Det er hektisk som vanlig, matpakkene er smørt, opp til samboer for å si hadet og sjekke sensor..

Det var høyt, hun skal sette selv, og jeg tenker: "alt bra." Jeg og guttungen kjører avgårde for å levere på SFO å dra på jobb.

Det gnager fremdeles i bakhuet.. "Har jeg glemt noe?" Jeg prøver å få igang hjernen... Matpakker er med.. skiftetøy har vi.. Jentungen har svømming til torsdag.. i dag er det mandag..   Jeg får ikke tak i det, men noe er feil.. eller glemt..     Som småbarnsfar vet jeg at jeg ikke har stålkontroll på alt. I huet mitt befinner det seg motorsager, fiskeutstyr, den neste skauturen med familen , og ikke skiftetøy og lapper som skulle vært fylt ut til lærern, bursdager osv...  

Jeg slår meg til ro med at det sikkert er en bagatell jeg har glemt, og kjører på jobb. Men den gnagende følelsen har spredd seg til magen, og slipper ikke taket... Så ringer tlf... "Kjæresten min" står det på displayet. Plutselig våkner hjernen til liv, og det går opp for meg hva jeg har oversett allerede før jeg tar av røret

Stemmen til kjærsten er grøtete og slepende. "Jeg tror jeg er veldig syk" hører jeg bare.  "Ring 113" sier jeg. 

Jeg hiver meg i bilen og vet at jeg har 40 min. hjem.  Det føles uendelig langt. Jeg kjører så fort jeg kan, med varselblinken på.

Hvordan kunne jeg overse alle tegna? Jeg våknet av den tunge pusten hennes i natt.. Da var blodsukkeret høyt. Jeg sjekka det før jeg dro, og da var det høyt. Selvfølgelig har det liggi høyt i hele natt. 

Jeg må bremse ned igjennom Spydeberg der skolen snart starter. Fartsdumper, fotgjengeroverganger, unger på vei til skole. Det går ufattelig tregt. 

Jeg begynner å tenke på ketoacedose, hjerneskader, død......Folk dør av dette her.. FAEN!!!!!! Tårene renner når jeg kommer ut av sentrum og endelig kan gi gass... Prøver å ringe hjem for 21. gang.. opptatt... Hva betyr det.? Er hun død? Prater hun med en venninne? Gjør hun det siste ,får hun seriøst kjøpe en ny bil til meg.. En camaro.. Minst! Eller kanskje en jakthund..

Jeg må slakke av litt, det står unger å venter på bussen, og jeg vil ikke drepe noen. Tankene sklir inn på død, lavt og høyt blodsukker, ikke sex under seks og leger som ikke vet ett døyt om diabetes.  Og der var tårene igjen. En bil stopper og slipper meg frem, når han ser varselblinken..Jeg blåser forbi. Jeg prøver tlf igjen, og en mann svarer.  " vi er her" Så ble det lagt på.. Det var alt.. Magan er i fullt opprør, ett vell av vonde følelser, og tanken på å plutselig skulle bli alene, gjør at jeg har mest lyst til å bare legge meg ned i grøfta.

MØKKA VEI! MØKKASJUKDOM! MØKKADAG!! Hadde jeg bare vært våken nok, kunne jeg forhindret dette.. Hvordan kunne jeg overse det? Plutselig møter jeg en ambulanse med blålys ...  Jeg finner veien til akutten  Må stå i kø. Tia står stille. En sykepleier tar meg med, for å finne rommet hun ligger på. Der ligger ho med ett blekt smil.. Det gikk bra denne gangen, noe det som oftest gjør. Heldigvis..Men enda en gang, fikk jeg en liten påminnelse om at denne sykdommen er ingen spøk. Hverken for diabetikere eller pårørende...

Dia er ikke for pingler - uansett type!

Skrevet av Lars Erik Helmersen dia type 3. 

Hendelsen kan du lese om her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1507679663_overlevde_denne_gangen_ogs_ukrutt_forgr_ikke_s_lett.html

 

#helse #diabetes #diaerikkeforpingler #måpåblå #G5nå #hverdag #ketoacidose #syreforgifning 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebooks siden https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

 

 

 

 

 

 

Overlevde denne gangen også! Ukrutt forgår ikke så lett!!

Jeg byttet pod (jeg bruker pumpe) klokken 22.00 rett før jeg skulle legge meg. Det var første feil på en lang liste. Jeg vet at man egentlig skal sjekke at pumpa går som den skal og at alt er ok. Det gjorde jeg ikke. Det går jo alltid bra, jeg har aldri hatt pumpesvikt med den pumpa jeg har nå. Jeg hadde 5 i blodsukker da jeg gikk å la meg. Rett og slett perfekt for meg. Så da skrur jeg av alarmen som varsler høyt på sensoren. Det var feil nummer to. 

Feil nummer tre var at jeg ikke byttet pod engang til, for jeg følte at noe var feil. Jeg hadde satt den litt for langt ut på siden og jeg tror kanylen lå i klem mellom mine digre armmuskler...eller skinn om du vil. Jeg vet hvor dyrt det er og terskelen for å bytte er høy. Den har blitt lavere nå.

Jeg våkner på natten sikkert fordi blodsukkeret er for høyt. Jeg setter insulin i halvsøvne snur meg rundt og sover videre. Det er feil nummer fire. Jeg kan dette. Jeg har gjort dette tusen ganger før. Det pleier å virke. Om jeg skulle vært våken om natten hver gang blodsukkeret enten er det ene eller det andre så hadde jeg ikke fått sovet stort. Samboer våkner av at jeg puster hurtig og tungt så han gjør det samme som meg sjekker sensor og setter insulin, det pleier jo å hjelpe. 

Min samboer sjekker alltid blodsukker før han drar på jobb, jeg elsker han for akkurat det (og mye annet). Han ser det er høyt og vekker meg, jeg svarer jeg har satt insulin. Han har fått det svaret mange ganger og det pleier jo å gå så bra. Det han ikke sjekket var hvor lenge det hadde vært høyt. I etterpå klokskapens navn så angrer han på det. Normalt så sover jeg videre når han drar, han reiser jo før fuglene i det hele tatt har tenkt tanken på å stå opp. 

Jeg kjenner jo at det er noe som ikke stemmer. Men da er allerede hjernen full av sirup og jeg setter bare en trippel dose. Jeg tar et stort glass vann hyler det ned og må på do med en gang. Et tydelig tegn på at noe er galt. Jeg overser tegnet, det er feil nummer.... Jeg har time på Ullevål sykehus litt over 11.00 så jeg forsøker å sove. Jeg hører jentungen roper "ha en fin dag"...jeg svarer og snur meg rundt. NÅ må det snart synke. Ingenting skjer....absolutt ingenting. Jeg kjenner at kroppen ikke er med i det hele tatt. Begynner å bli engstelig. Blodsukkeret beveger seg ikke en millimeter. Langt bak i bakhodet husker jeg setningen "sett med penn om blodsukkeret ikke går ned ved hjelp av pumpa". Det er hundre år siden jeg satt med penn. Jeg klarer faktisk å sjekke om pennen har gått ut på dato. det hadde den men den neste jeg tar er innen for holdbarhet. Jeg setter en dose som tilsvarer 1/4 av det jeg bruker totalt i døgnet. Langt bak i hodet ligger også lærdom at blodsukkeret skal senkes sakte på grunn av fare for hjerneødem (hva nå i helvete det er) så må ikke sette for mye. Etter en stund så innbiller jeg meg at det må ha gått ned litt så jeg måler blodsukkeret i blod for å sjekke om det jeg har gjort hittil kanskje har virket. Blodsukkerapparatet viser høyere enn sensor og det er da jeg forstår at jeg er i trøbbel. 

Jeg begynner å bli desorientert jeg går rundt meg selv....ingenting virker og jeg er urolig. Jeg tar tlf og ringer samboer. Jeg sier "jeg tror jeg er skikkelig dårlig". Han koblet da den raske tunge pusten, at jeg snakket med slepende stemme og kom frem til...ring 113. Jeg legger på og ringer. Jeg har en litt for høy terskel til å ringe men er flink til å gjøre som jeg får beskjed om når jeg forstår at jeg selv ikke virker. Jeg ringer...jeg er lei meg. Jeg forstår ikke at jeg har havnet i denne situasjonen. Jeg gråter. Jeg kaster opp. Jeg er klam på huden...Jeg puster tungt og jeg snakker. Jeg snakker sent, forsøker å overbevise hun som tar tlf at jeg egentlig klarer dette selv, jeg er egentlig veldig flink (jeg hater det ordet flink). Hun sier ambulansen er på vei og jeg vil legge på men hun vil fortsette å prate og det er da jeg forstår hvor dårlig jeg er og jeg dunker hodet i flisene for jeg er på vei bort...

Ambulanse kommer og de jobber raskt. Jeg har ingen ideè om hvor lang tid det tar men de får satt veske intravenøst og spør om en masse spørsmål. De sier at de antagelig kommer til å kjøre meg til sykehus og ikke til legevakt. Det var da jeg fant igjen litt av mitt vanlige kjeftament. Jeg sa klart i fra at om de skulle kjøre meg til legevakt så ville jeg heller dø hjemme. "Jeg orker ikke å lære opp en lege til på legevakten om forskjellen mellom type 1 og type 2 diabetes, ikke i dag" sa jeg med usedvanlig kraftig stemme. "Litt dårlig erfaring med legevakt?" spør han. Jeg svarer..."det har alle med type 1".

Vesken jeg får gjør underverker og endelig tar insulinet tak. De måler blodsukkeret og det hadde sunket med to på ganske kort tid. Jeg kommer inn og kroppen er sur. PH er lav. Ketoner er på 5+. Jeg sier jeg ikke har spist. Legen titter over brillene og sier "ketoner er ketoner uansett". Da viste jeg at jeg var på rett sted. Jeg kommer meg fort. Nettopp fordi jeg har en som vet hva et høyt blodsukker er. Jeg kjente igjen symptomene og jeg gjorde litt riktig når jeg først forstod at jeg var dårlig. Det er mye jeg kunne gjort annerledes og sikkert bedre. MEN jeg har hatt ketoacidose 2 ganger tidligere og den største feilen jeg gjorde da gjorde jeg ikke nå.....Jeg trodde ikke det skulle gå¨over av seg selv. Jeg ringte etter hjelp. 

Hvem kan få ketoacidose svaret er ALLE med type 1 diabetes. Det er sjelden en med type 2 og en med svangerskapsdiabetes får det , men det kan skje. Ketoacidose er dødelig og MÅ behandles. Man blir dehydrert og da fungerer ikke insulinet og man må ha i seg veske. Årsaker til ketoacidose er mange. Det kan være pumpe svikt, oppkast/diare, infeksjon, sykdom, for lite mat, for lite karbo, for lite insulin, dårlig/ødelagt insulin, høyt blodsukker over tid og opphopning av insulin. Det kan gå raskt og det kan gå sent. Du kan også få ketoacidose på lave/normale blodsukkerverdier, men mest vanlig er at det høyt. 

Det er mange som spør i diabetes grupper som f.eks på gruppen "For oss med diabetes" på Facebook om de har ketocidose. For å si det enkelt så klarer man ikke å stille det spørsmålet om man har ketoacidose. Det tydeligste tegnet er at hjernen er ufattelig treg, pusten er tung, lukter aceton av ånden, munnen er tørr, leppene er tørre...og det siste tegnet er oppkast eller ønske om det. Det kan skje alle! Selv blir jeg desorientert og har en million maur i kroppen som kjemper om plassen. ,

Om du er pårørende så vær obs ved sløvhet, trøtt, urolig, pust, blek hud, tørste og hyppig vannlating og sist men ikke minst adferdsendring. Bor du sammen med en som er litt over gjennomsnittet sta (som meg). Så stol på dine egne mistanker og ikke hør på "det går bra".

Det er bedre å ringe en gang for mye enn for lite og jo raskere jo bedre. Jeg er allerede hjemme igjen. Føler meg sånn passe overkjørt men dia er ikke for pingler så vi får ta det på strak arm og lære av våre feil.

Take Care alle sammen!!

Flere innlegg om ketoacidose kommer! .....men uten selvopplevd hendelse håper jeg :) 

Dia er ikke for pingler kan du følge på Facebook her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/notifications/

 

 

#ketoacidose #syreforgiftning #type1 #diabetes #ambulanse #symptomer #shithappens 

 

Solveig (9 år) med diabetes type 1 forklarer...

 

Solveig på 9 år har tegnet om det å ha diabetes type 1. 3 flotte tegninger om hvordan det oppleves å ha lavt og høyt blodsukker. 

Mitt første innlegg som ikke inneholder over 500 ord. Solveig forklarer enkelt og greit! Alle reagerer ikke som Solveig, men oppførsel og humør blir hos mange endret ved lave eller høye blodsukkerverdier. Det kan være alt fra likegyldighet, hissig, kranglete, sinte til fnisete, dramatiske, fjerne....og mye mye mer. Vi er forskjellige og reagerer forskjellig. Endring i personlighet er et tegn på at blodsukkeret ikke er som det skal. 

 

Tusen takk for at jeg fikk lov til å dele tegningene dine Solveig <3 

 

Ønsker du å lese om hvordan jeg opplever en kraftig føling kan du gjøre det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1487199574_panserfling.html

 

Dia er ikke for pingler! Ønsker du å følge Dia er ikke for pingler kan du gjøre det her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/ 

 

#måpåblå #G5nå #diabetes #type1 #hverdag 

Politisk sirup!

Erna sier at vi er på verdenstoppen når det gjelder diabetesbehandling. Det kan godt hende hun har fått den beskjeden av Bent Høie. Problemet er at vi er ikke det. Ikke nå lenger. Vi har vært det men det begynner å bli noen år siden. Vi ligger etter med resultater og vi ligger etter i å ta i bruk nye hjelpemidler. Vi er parkert av en rekke land. For FØRSTE gang på 30 år tar vi ikke i bruk ny teknologi når det kommer til egenbehandling av diabetes. 

Nå begynner det å bli mange som reagerer på hvor lang tid det tar før helsevesenet tar i bruk hjelpemidler. På Bent Høie's Facebookside er det side opp og side ned, fra diabetikere og pårørende. Jeg har valgt ut et av innleggene. Som er skrevet av pappaen til en gutt på 4 år.

Innlegget har over 500 "liker" klikk, over 50 kommentarer og 97 delinger bare fra Høie sin side. Ikke et eneste svar fra Høie.

Hei Bent!

Som far til en fantastisk gutt på snart 4 år med diabetes, må jeg få spørre deg:
Hvordan kan et hjelpemiddel  som skal kunne forenkle livet hans, forenkle hverdagen vår, forenkle hverdagen til de som passer på ham i barnehagen, der vi kan ha full kontroll på blodsukkeret, et hjelpemiddel som er godkjent i Norge, ikke være tilgjengelig for folk med diabetes?
Jeg snakker om Dexcom G5, en kontinuerlig glukosemåler.

Nå siterer jeg vår diabetessykepleier:
"G5 er godkjent i Norge, men Helseforetakene (i hvert fall Helseforetak SørØst) har sagt nei på grunn av personvern."

Sagt nei på grunn av personvern? I alle dager...
Hvem er det som skal vernes?
Ikke de med diabetes i hvert fall, for de er jo tjent med å ha full kontroll på sitt eget blodsukker.
Min gutt som fikk diabetes i en alder av 2,5 år kan ikke sjekke blodsukkeret sitt selv, så hvorfor skal da Helseforetakene gjøre det vanskelig for oss foreldre å ha kontroll på vegne av våre barn?
Sitter det virkelig mennesker i Helseforetakene, i regjeringen, i Datatilsynet og sier:
"Oi, dette kan vi ikke tillate! Tenk om noen utenforstående får tak på blodsukkermålingene til Ola og Kari Normann, det kan jo misbrukes på det groveste!"
Er det virkelig noen som tror og mener dette?

Et raskt nettsøk om Dexcom G5, finner vi dette svaret på Dexcom sine nettsider:

Q: Er Dexcom G5 Mobile tilgjengelig for barn?

A: Dexcom G5 Mobile er godkjent for pediatriske og voksne pasienter fra 2 år.

Det er rett og slett fantastisk for min sønn å slippe å bli stukket rundt 10 ganger daglig i fingrene.
Jeg og kona kan sove trygt om natten, og blir nå vekket av alarmer dersom blodsukkeret hans er høyt eller lavt.
Problemet med Dexcom G4 er rekkevidden.
Den har en rekkevidde på 6 meter, noe som betyr at vi fortsatt må henge i hælene på ham, ellers risikerer vi å oppleve hypoglykemi eller hyperglykemi uten å få en eneste alarm.
Det betyr igjen at vi aldri kan sove mer enn 6 meter unna ham dersom vi ønsker å sove trygt, vel vitende om at blodsukkeret hans er bra.

Med Dexcom G5, trenger vi ikke ha "rekkeviddeangst", det er fantastisk.
Jeg trenger ikke pakke ryggsekken med diabetesting fordi sønnen min vil leke med nabogutten, da kan jeg passe på fra sofaen hjemme.

Da spør jeg deg, som en pårørende, som en diabetespappa:
Skal de med diabetes vernes mot å kunne leve et tilsvarende liv som oss andre?
Hvorfor skal Norge, som er så fremoverlente, være så på etterskudd når det gjelder å ta vare på helsen til tusenvis av mennesker?
Et dypt hjertesukk her altså...

Nå kan vi også lese at Dexcom G6 kommer ut på markedet i løpet av neste år, eller om 10 år i Norge?

Mvh - En oppgitt pappa 

Marius Haugen som er oppgitt pappa har startet Facebooksiden "Dexcom G5 til våre barn"...https://www.facebook.com/groups/317247532080768/?fref=ts! Der får du oversikt over hva som har blitt gjort og hva som gjøres for å få tilgang til Dexcom G5. Alle kan være med på denne siden. Jo flere jo bedre. Det er selvsagt en gruppe for oss som ikke er barn også :) Jeg er i hvertfall ikke for gammel!!

Du finner flere innlegg på Bent Høie's side. Ingen er besvart: 

NRK Hordaland har følgende bidrag....

https://www.nrk.no/hordaland/mobilapp-kan-hjelpe-diabetessyke-oliver-_12_-_-helseregionene-sier-nei-til-a-bruke-den-1.13685969 

En sak som har pågått enda lenger er Libre saken. En sensor som koster like mye som blodsukkermålinger. Libre har blitt dyttet rundt fra det ene budsjettet til det andre og ingen tar ansvar. Tusenvis av diabetikere venter og venter. Det er MANGE som engasjerer seg. Libre har vært på TV, radio, i aviser og utallige spørsmål på Høie sin side. Et Lite eksempel er denne....på et bitte lite notis på Høie's FB side, som man må lete etter for å finne har over 1000 klikk. Innlegget har engasjert over 3000 mennesker. Det er over 10% av alle som har type 1 diabetes. VI får vi ikke svar...ikke et eneste svar.

Angående saken om Libre så kan dere lese her fra A til Å hva som har skjedd og all jobb Diabetesforbundet har lagt ned her... https://www.diabetes.no/nyheter/nyheter-2017/politisk-uvilje-forsinker-ny-teknologi/ 

 SISSEL Wahlberg (som er en av de som har sendt utallige forespørsler i over et år til alle i HOD og politikere i øst og vest). Hun burde fått medalje for den jobben hun har gjort og fortsatt gjør. Selv har jeg mange innlegg som er delt i øst og vest. De kan leses på bloggen diaerikkeforpingler.blogg.no.

FrP har lovet diabetikere Libre, det gjorde de 2 dager før valgethttps://www.frp.no/aktuelt/2017/09/vil-sikre-nye-hjelpemidler-for-diabetikere Nestlederen til Høie har skriftlig sagt at "Libre skulle aldri vært metodevurdert" . Ketil Kjenseth i venstre har stilt Høie en rekke spørsmål uten å få annet en "klipp og lim" svar. Her kan dere lese noe av det Venstre mener https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/15/-pa-tide-at-helseministeren-griper-inn/ AP fikk samme svar...osv osv osv. 

Politikk er politikk men det er nå snart bare Høie igjen som ikke ser. Det er nok av eksperter som er meget klare på hva som vil være det riktige..https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/09/diabetesleger-ut-mot-blodige-malinger/

LIBRE sitter fast i Metodevurderingen som skulle vært en hurtigmetodevurdering på 180 dager. Snart er det et år siden metodevurderingen startet. Det er helt utrolig at det ikke var bestemt om Libre skulle på HELFO eller sykehusinnkjøp, før metodevurderingen startet. Det er IKKE vanlig. Det blir det ene møtet etter det andre og ingen avgjørelse. I mellomtiden betaler diabetikerne selv (de som har råd). Vi sparer HelseNorge for millioner ved at vi ikke tar ut utstyr på blå-resept lenger, og samtidig lager man et skjevt bilde av hvor mye penger som går til diabetes. I tillegg legger vi igjen en god slant i kassa til Norge i form av mva. 

Erna tror vi er på verdenstoppen når det gjelder behandling og teknologi. Det har hun svart ved flere anledninger. De fleste er uenige i det...Sverige, England, Danmark, Spania, Belgia, Italia, Tyskland osv osv osv....har tatt dette i bruk. 

25 september er det nytt møte ang. Libre. 

Disse skal kanskje denne gangen bestemme om Libre skal på HELFO (blå-resept eller på behandlingshjelpemidler):

baard-christian.schem@helse-vest.no;  

geir.tollali@helse-nord.no;

henrik.andreas.sandbu@helse-midt.no;

Geir.bohler@helse-sorost.no

Dia er ikke for pingler fortsetter - Følg gjerne med videre: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#måpåblå (Libre) #G5nå (Dexcom) ..... bli med....tagg alle diabetes bilder du legger ut du også :) 

Takk til alle som engasjerer seg - en spesiell takk til alle som deler. Ingen nevnt ingen glemt - dere vet hvem dere er <3 

Det er bare å ta litt insulin sant?

For mange med diabetes er det vanskeligste å beregne riktig dose med insulin, det er så mange faktorer som må tas med . Mange av faktorene er ikke målbare derfor sier jeg "om diabetes type 1 hadde handlet om mat hadde det vært lett (eller lettere)". De fleste som spør meg om diabetes blir overrasket når jeg forteller at vi må hele tiden beregne dosene selv hver dag/natt. Kroppen må ha insulin hele døgnet så det nytter ikke å ta en pause. Det er ikke avspasering eller ferie.

Type 1 diabetikere styrer et organ selv. Blodsukkeret står aldri stille det er i bevegelse hele tiden og vi forsøker å henge med. Hver eneste dose må beregnes utifra faktorene under. Vi regner og beregner og noen ganger går det bra og noen ganger går det rett opp eller rett ned.

Dette påvirker blodsukkeret:

Karbohydrater ↑ (sakte eller rask stigning) eller →
Fett  ↑ (sakte stigning) eller →
Protein → (noen ganger liten stigning)
Sammensetningene av faktorene over gir forskjellige resultater.
Andre medisiner ↑ eller →
Lett aktivitet ↓
Intensiv aktivitet først ↑ så ↓
Aktivitet uten aktivt insulin ↑↑
Søvn ↑ eller →
Innjeksjonssted → eller ↓ eller ↑
Menstruasjon ↑ eller ↓
Stress ↑ eller ↓
Infeksjon/virus ↑
Gammelt eller ødelagt insulin ↑
Alkohol først ↑ så ↓
Varme i huden ↓
Varmt vær ↓

Pubertet/vekst hormoner ↑↑ og litt ¤Ýζ℘∴Δ og kanskje ↓↓
Snus/røyk ↑ (senker insulinfølsomhet)

Insulinet redder livet til oss med type 1 diabetes hver eneste dag, men kan også skape trøbbel. Det beste vi kan klare er uavgjort. For mye insulin gir trøbbel og for lite insulin gir trøbbel, på kort og langt sikt. Diabetes type 1 er en balansekunst. Diagnosen kommer helt uten fasit. I tillegg til dette må man huske på at vi er alle forskjellige så alle reagerer ikke likt. Så faktorene og pilene over er bare teori som ikke alltid stemmer for alle.

Bildet viser 0,23ml med insulin det er det jeg bruker av insulin hver dag (ca) men noen ganger tar jeg mindre og andre ganger mer. Denne dosen skal spres utover hele døgnet! Det er ikke en enkel jobb men det går på et vis. 

Med teknologi som Libre og sensor så blir denne jobben mye lettere. Så nå fortsetter kampen om nye og bedre hjelpemidler. Jeg synes vi fortjener det. Hva synes du? 

Dia er ikke for pingler - kan du følge her https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/notifications/

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

#måpåblå #G5nå #sensor #diabetes #blodsukker #type1 #hverdag #høie #erna 

Ønsker du å lese om en hverdag med bruk av Libre og tanker rundt dosering kan du lese det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1456403341_det_er_bare__ta_insul.html
Innlegg og bildet er inspirert av Hans Jönsson tidligere Diabethics! 

Blir dere med? Mitt bidrag til #måpåblå

I Norge ligger vi langt bak Sverige når det gjelder resultater av HbA1c (gjennomsnitt blodsukker) hos de med type 1 diabetes. De slår oss rett og slett langt ned i støvlene. De har bedre resultater i alle aldersgrupper. 

I Sverige har de som mål at alle med type 1 diabetes skal ha sensor. Enten CGM eller Libre. I Norge så er det kun noen få som får. Det er over dobbelt så mange i Sverige med sensor enn i Norge. De ser og har sett at Libre og CGM (de bruker Dexcom G5 den er heller ikke tilgjengelig i Norge) gir bedre resultater og gir diabetikere et bedre liv.

Sverige tok i bruk Libre for 2 år siden. I Norge venter vi. Vi venter på at noen skal forstå at Libre må på blå resept . Det diskuteres i hjel og for andre gang har de kommet frem til at det må bestemmes hvem som skal betale for innføringen av Libre. Skal den på blå resept eller skal den i spesiallistehelsetjenesten, eller skal vi få tilbud om Libre i det hele tatt? De har holdt på med dette siden 2014. Libre dyttes rundt og ingen tar ansvar. I mellomtiden har Sverige, Belgia, Frankrike, Danmark, Finland, Luxembourg og England  (med flere for alt jeg vet) forstått og tatt i bruk Libre.

Hvorfor får vi ikke lov til å velge? Kostnadene er de samme ved bruk av blodsukkerapparat eller sensor. Om vi sammenligner prisene på sticks som vi får på resept og sensorer (og da bruker jeg prisen vi må betale selv.) så er det billigere med sensor. 

Helseministeren vår er usikker på hvilken gruppe som trenger Libre. Kjære Høie, alle som bruker insulin trenger å vite hva blodsukkeret er til en hver tid. Grunnen til at vi har så dårlige resultater er at man ikke tar i bruk bedre/nyere teknologi like tidlig som andre land. Det som er "litt" komisk i dette er at om vi bruker Helsedirektoratet sine egne anbefalinger om hvor ofte vi bør måle blodsukkeret så blir kostnadene MYE høyere med å måle seg i finger kontra å ha sensor.

Dette sier helsedirektoratet at vi med diabetes skal gjøre når det kommer til egenmåling av blodsukkeret: 

"Målet om god blodsukkerregulering har både langsiktige (færre diabetiske senkomplikasjoner og mindre hjerte-/karsykdom) og kortsiktige (færre akutte komplikasjoner) mål. Kunnskap om blodglukose i ulike situasjoner er informasjon som kan gi grunnlag for hensiktsmessig adferd med hensyn til insulindosering, inntak av karbohydrater, trening, bilkjøring, søvn og andre gjøremål. 

Så om vi måler når vi står opp, før hvert måltid, etter måltid, før trening, under trening, etter trening, ved aktiviteter, før man kjører, før man legger seg og tar kontroll målinger om natt for å finne riktig dose. Hvor mange målinger får vi da? Selv med bare halvparten av disse målingene så vil det være billigere med Libre. En boks med 50 sticks koster rundt 500 kroner. En Libre sensor som varer i 14 dager koster rundt 600 kroner. Man trenger ikke å være blåruss for å regne ut hva som lønner seg.

INGEN HØRER ! Så kanskje de vil se? DETTE ER MITT BIDRAG I #måpåblåJeg håper mange blir med. Ta bildet av din hverdag! Oppstukne fingre, lave og høye verdier, forbedringer....hva som helst!! Merk bildet med #måpåblå. Er du en av de heldige som har cgm bli gjerne med, dere vet hva hverdag med og uten sensor er! 

Vil du heller skrive så ligger ballen hos disse for øyeblikket: 

baard-christian.schem@helse-vest.no;  

geir.tollali@helse-nord.no;

henrik.andreas.sandbu@helse-midt.no;

Geir.bohler@helse-sorost.no

Dia er ikke for pingler - og sammen er vi sterke!

Dia er ikke for pingler kan du følge på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#diaerikkeforpingler #diabetes #type1 #libre #benthøie #hverdag 

 


 

 

 

Til det partiet som ønsker mange tusen stemmer les dette....

Dere trenger ikke å forstå første avsnitt. Det er HELT naturlig å ikke forstå...dessuten er det ufyselig kjedelig så hopp over om du ikke gidder. 

La meg oppsummere Libre saken på en "enkel" måte. Libre blir CE godkjent i 2014. Leverandøren søker om å bli lagt til som et tillegg til listene  i spesialisthelsetjenesten. Det blir avvist da HINAS mente dette ikke var en CGM til tross for at den måler blodsukkeret på samme måte. Leverandøren søker så om å få inn sitt produkt på HELFO...som sier nei for at det ikke er et blodsukkerapparat. Puuhh...altså Libre måler på samme måte som en CGM og kan vise til samme eller bedre resultater som de CGM'ene som er på HINAS sine lister i dag + at Libre i TILLEGG har integrert blodsukkerapparat. (Lurer du på hva Libre er kan du lese om det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1454628515_freestyle_libre__tern.html )

Sånn hver så god å bli svimmel, JA jeg vet dette er kjedelig men please les videre....for dette er et godt eksempel på trenering på høyt nivå.

For å ta av for presset fra diabetesforbundet og fra oss med diabetes så bestemmes det i hui og hast at JAA vi sender Libre til metodevurdering så får de bestemme hva man skal gjøre. Det skal ta 180 dager. I 180 dager sitter det en gruppe mennesker og ser på leverandørens innsendte papirer, og i juni har de knotet sammen en rapport. En rapport som da blir sendt til de som bestilte rapporten. Ting tar tid....og rapporten blir sett på som ufullstendig og blir sendt tilbake...tammmaaattaara og sånn går no dagan. 21 august kommer rapporten tilbake til bestillerforum. Jeg har lest begge rapportene og har ikke peiling på hva som er endret så jeg gjetter...INGENTING er endret.?

Sånn nå skal du få en pause, strekk litt på kroppen....og jeg forstår at du ikke vil lese videre for dette er bare for dumt. MEN følg med i neste episode av uthaling av tid...og trenering! 

Jeg skulle ønske jeg kunne si...MEN nå har det kommet en løsning...MEN neida for bestillerforum/besluttningsforum har nå bestemt at de ikke kan bestemme noen ting FOR finansieringen er IKKE avklart på forhånd. Jeg vrir meg av latter men jeg har mest lyst til å gråte. Det er nemlig slik at jeg ringte metodevurdering som skulle skrive rapporten, før de startet dette sirkuset, og spurte om det var vanlig at man testet 1) et produkt som allerede var å få tak i (les måling i underhud har eksistert i 10 år og 2) et produkt hvor finansieringen IKKE var avklart på forhånd. SVARET var NEI...det er ikke vanlig og det har aldri tidligere vært gjort. 

Gjesp....ja det er kjedelig MEN.....det kommer mer....For rapporten speiler ikke det diabetesforbundet, mange politikere, overleger, Libre brukere og diabetikere mener. Ikke det andre land som har tatt dett i bruk mener heller. Helse Norge med Høie i spissen er SINKER når det gjelder ny teknologi og hjelpemidler til diabetikere. Det gjelder ikke bare Libre....men for at du ikke skal sovne helt tar vi bare Libre i denne omgang. Kort oppsummert så har 75% av alle svenske diabetiker Libre eller CGM og målet er 100%.+ en 5-6 andre land...men hvem teller??

 I Rapporten nevnes det at bedring av HbA1c (gjennomsnittlig blodsukker over tid) gir liten endring. Hva er liten endring for dere? Endring fra 8.5 til 8 er en stor endring for en med diabetes og faren for senskader. Min sønn gikk fra 9-10-11 til 7.5 på 6 mnd det er forskjellen mellom farlig og kontroll. Dere sier i samme rapport at det er bedringer i lave blodsukkerverdier (følinger) og høye blodsukkerverdier. Så om det er færre lave og høye verdier, som er bra, og likevel lite endring i HbA1c så betyr det vel at MANGE har fått et jevnere blodsukker? Det er enkel matte! Jevnere blodsukker er det ingen som taper på...eller er det noe jeg ikke har fått med meg i mine 21 år som diabetiker?

Det er også enkel matte at dette IKKE kommer til å koste en krone om vi tar med besparelsene på tvers av alle budsjett. Det er nemlig slik at i dag får vi sticks til mange tusen kroner og de kostnadene blir faktisk så og si borte. DET er da for f.... ingen som går med en knapp på kroppen for moro skyld? Så om rapporten stemmer "at det ikke bedrer livskvalitet eller Hba1c" så er det da INGEN som vil bruke dette eller?? I dag hover Norge inn penger i bøtter og spann på diabetikere som betaler selv. Diabetikere som sparer samfunnet for penger da de ikke lenger tar ut dyre blodsukker strimler og de betaler i tillegg mva til statskassa. Vi blir mindre syke, trenger mindre hjelp og havner ikke i livsfarlige situasjoner. I tillegg vil vi få færre senskader for man får faktisk det av å ha et blodsukker under kontroll. 

TILBAKE til start tenkte jeg i dag når jeg leste Dagens Medisin i dag https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/25/ny-blodsukkermaler-kan-koste-94-millioner-kroner-arlig/ Hvem skal betale for alle de millionene det påståes at det koster å tilby Libre? Hvorfor har de ikke trukket i fra det man sparer? 

MEN ER VI DET? NEI. Vi er ikke tilbake til start.! NÅ kan politikerne gå inn å ta over saken. Her kan enhver politiker med respekt for seg selv og ønske om å vinne et valg skåre stort hos en stor gruppe mennesker. En gruppe som er vant til å måtte sloss for å bli hørt. En gruppe som har blitt totalt oversett av Høie siden 2014. Vi har en 24 timers sykdom hvor vi styrer et organ selv. SE oss HØR oss NÅ!! La oss ha muligheten til å kontrollere vårt blodsukker på best mulig måte enten med CGM eller FGM. La oss få den hjelpen vi trenger og fortjener. La barn få lov til å leke og ha en trygg hverdag. La foreldre få puste litt. La ungdom få lov til å være så like alle andre som mulig. La voksne få konsentrere seg om jobb. La oss i det minste få velge. 

Høie har ikke svart på Kjetil Kjenseth sitt spørsmål fra 11/8-2017. Kanskje han kan ta en avgjørelse NÅ? NÅ Høie kan du gjøre som du har blitt anbefalt av mange. Tilby Libre gjennom HELFO til alle som bruker insulin. 

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/15/-pa-tide-at-helseministeren-griper-inn/ 

Høie har fått mange spørsmål og mange har etterspurt handling men han har hver gang gjemt seg bak at han venter på metodevurderingen NÅ har de kastet ballen tilbake så nå Høie er det vinn eller forsvinn. Vi (oss med diabetes og pårørende) hadde over 1000 engasjerte diabetikere på Høie sin side i juni. Ingen fikk svar, så om du er politiker og trenger noen hundretusen stemmer så vet du hva du har å gjøre. Det som er beste med denne dealen er at at det koster ikke en krone :) 

Dia er ikke for pingler eller trege politikere! Vi vil ikke vente lenger!...og om du hang med helt til slutten i dette marerittet av en historie så er jeg evig takknemlig! Kan du dele også så takker jeg ydmykt!

 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook siden https://www.facebook.com/pg/diaerikkeforpingler/photos/?tab=album&album_id=795967083909993

#helg #snartvalg #diabetes #diaerikkeforpingler #politikk #høie #høyre #helse #trenering 

Vinglete hønemor eller "diamor" om du vil...


Skal jeg blåse på, det gror best uten plaster og det går over. Så utrolige enkle ord. Min sønns smerteterskel var så høy at vi måtte si i fra til både barnehage og skole. Den lille røveren bare smilte og gliste hver eneste gang han slo seg uansett hvor ille det var. Jeg holdt pusten da han badet i saltvann med tredjegradsforbrenning og da han stupte kråke ned den svarteste bakken på Trysil. Jeg ble etterhvert ganske god på å holde pusten. 

Så ble han 11 år og fikk diagnosen diabetes type 1.

Det finnes ikke et eneste plaster, det hjelper ikke å blåse og det går ikke over. Det blir heller ikke bedre i morgen. Det er det vanskeligste med denne diagnosen den har kommet for å bli. Man får ikke pause og det finnes ikke en eneste fasit. 

Den før så tøffe mammaen ble over natten ei litt vinglete hønemor.

Jeg innså raskt at jeg hadde laget ris til egen bak og det noe så skikkelig. Da guttungen fikk diabetes så hadde jeg selv hatt diagnosen i 14 år. I 14 år har alle rundt meg fått beskjed om at diabetes er som en enkel tur i parken man må bare måle litt å ta insulin. Så hvem kunne jeg snakke med hvordan skulle jeg få noen til å forstå. 

Barnet ditt ser normalt og frisk ut for omverdenen, selv om hver eneste lille mikroting påvirkes av denne diagnosen 

Hvordan skal noen forstå at blodsukkeret påvirkes av hver minste lille faktor. Det kan være temperatur, hormoner, en krangel, prøver på skolen, mat, gymtime. Alt man skal gjøre skal vurderes og vurderes en liten gang til. Fortvilelsen til et barn når de ikke får det til og trøsten du kan gi er så fattig. Når blodsukkeret lever sitt eget liv og er på konstant fest med sine venner hormonene midt i vekst og pubertets tiden. Denne tiden er ekstremt vanskelig. Vi hadde en regel hos oss som hjalp veldig og det var: Ikke lur på hvorfor blodsukkeret er som det er bare gjør noe med det....og jeg holdt pusten..

Det er ikke alltid mulig å forstå et blodsukker.

Hvem andre en diabetesforeldere forstår redselen for badeland, bursdagsfest med paintbal eller overnatting midt i skauen. Det eneste vi er redd for er blodsukkeret. Vi er ikke redd for vannet, blåmerkene eller ekorn. Vi er redd for hvordan dette påvirkninger blodsukkeret. Problemet er at om vi sier noe vil barnet kanskje ikke få være med eller det du som foreldre vil få følgende spørsmål: "Har han ikke kontroll, er det ikke stabilt eller tar han ikke var på seg selv?"

Så lenge media alltid knytter diabetes opp mot: Mat, livsstil og en dæsj med sukker vil det alltid være vanskelig å forklare for andre at en susende painballkule vil kunne gi samme blodsukker som en sjokolade. Et diabetesbarn (og deres foreldre) har behov for at de rundt forstår at det er ikke så enkelt som å ikke spise godis. Grunnen til at vi er redde er rett og slett for at akkurat vårt barn bruker en medisin som redder livet deres hver dag og samme medisin kan gjøre at de mister livet. 

Det er ikke en fast dose insulin.

Vi må tilføre insulin selv kroppen krever insulin 24/7 uten så dør vi. De aller minste barna har foreldre som jobber som administrerende direktør for et organ som ikke virker og de har døgnvakt. En aktiv dag i barnehagen eller en sliten unge kan velte en god plan om et godt blodsukker. En ungdom skal styre dette selv med alle de utfordringer det gir og om han/hun bommer litt innimellom så er ikke det rart eller uansvarlig. De har utfordringer veldig få forstår. Hver alder NY utfordring.

Jeg klarer selv har min sønn sagt siden han var 3 år. 

"Jada jada", svarer jeg....og balanserer videre på den tynneste lina du kan tenke deg. Ikke gjør han forbanna på sin egen sykdom, pass på så han ikke blir lei, ikke la sykdommen hindre han i noe, forsøk å ha de samme holdningen som om han var frisk. Ikke mas... Samtidig må jeg forsikre meg om at han har det bra. Snike inn litt informasjon sånn helt tilfeldig. Støtte, dytte og passe på helt uten at han merker det. Jeg har blitt ganske god men om jeg blir litt "too much" så unnskylder jeg meg at jeg er mamma og det er min rett..

Jeg holder fortsatt pusten, jeg har gjort det i 7 år nå. Når blodsukkeret er bra puster jeg ut. Tankene om senskader kan dyttes litt unna, kanskje han slipper. Når hverdagen hans er bra og natten brukes til å sove. Når han kan gå på jobb hver dag med et digert glis, står jeg i bakgrunn og jubler helt lydløst for hver eneste seier! Jeg vet nemlig at diabetes ikke er en enkel tur i parken og nå sier jeg det også høyt.

Jeg håper at jeg har gitt han verktøy nok til å klare å håndtere sin diabetes slik at den holder litt avstand. Det er mitt høyeste ønske. Jeg håper jeg har klart å balansere på den tynneste lina du kan tenke deg! 

Klem fra stolt hønemor eller diamamma om du vil...og jeg brøler like høyt som en løvemamma når det passer seg sånn!!

 

 

Dia er ikke for pingler har fått Facebook side som du kan følge her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård 

#helse #helg #diabetes #type1 #ungdom #barn #diaerikkeforpingler #insulin 

Kjære lege, vi velger ingenting!

Sist gang jeg reagerte på en lege var for en stund siden. I en artikkel, sier barnelegen, som har de beste HbA1c (gjennomsnittlig blodsukker over tid) resultatene på landsbasis, at insulinpumpe og cgm (kontinuerlig blodsukkermåler) hadde liten betydning for et bra resultat. All forskning sier det motsatte, så jeg måtte uttale meg: Det ble slik: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1493932735_kjre_leger_og_sykepleiere.html. Det var mange som var enig med meg og innlegget ble delt over 500 ganger og lest av flere tusen. Til og med legen det gjaldt svarte. 

De som har fulgt meg en stund vet at jeg brenner for hjelpemidler til alle som vil ha. Det er besparende i forhold til senskader, sykehusinnleggelser, uføretrygdede og sykemeldinger. For de aller fleste diabetikere gir det en bedre og enklere hverdag.

Så kommer det et innlegg hvor det er en lege som er enig med meg. Da blir jeg sikkert fornøyd?? Joda, men det er noe som skurrer veldig i innlegget. Hele innlegget peker på pasientens uvilje til å bruke det beste utstyret. 

I innlegget står det kort fortalt at vi med diabetes velger om vi vil bruke CGM og pumpe. Det var nesten så jeg forventet å se at vi velger om vi vil ha pumpe uten slange. Kjære barnelege Hans Jacob Bangstad, vi velger ikke. Man må fylle en masse kriterier for å få pumpe og/eller CGM. Vi må treffe en som deg, som er positiv til pumpe og sensor. Vi må bo på det stede som har penger nok på budsjettet osv osv....vi velger ingenting. 

Siden 80-tallet har pumpe vært på markedet og siden 90-tallet har sensor eksistert. Fortsatt må vi slåss for å få det utstyret diabetesdiagnosen fortjener og trenger. Så kan jeg få be om at du som ser hvor viktig det er med pumpe og sensor, ikke gjemmer deg bak at vi med diabetes diagnosen ikke vil ha utstyret? Kan du sette deg inn i hvor vanskelig det er å få? Før du lanserer closed Loop som det hotteste og det nyeste kan du vær så snill å få de hjelpemidlene som faktisk er på markedet ut til bruker? 

G5 Dexcom, Eversense og Libre er hjelpemiddler mange venter på. De er der! Det er bare å gjøre som Sverige! Ta de i bruk!  Klokken tikker.....tikk takk tikk takk og før vi får hjelpemidlene ut til brukerne (som du kaller oss) har det kommet noe nytt, noe bedre. Vi trenger din hjelp! I dag raser teknologien forbi oss, og helsevesenet henger ikke med! De som bestemmer hvor mye penger som skal brukes har stengt lommeboka. 

Innlegget til barnelege Hans Jacob Bangstad kan du lese her: Jeg ser at han forstår diabetes men jeg tror ikke han vet hvor vanskelig det er å få hjelpemidler.

https://ekspertsykehusetblog.wordpress.com/2017/08/07/diabetes-hos-barn-fra-sproyter-til-insulinpumper/

 

Som vanlig er jeg ikke alene om å reagere. Mona Vabø har svart legen dette

Takk for god informasjon! Det er bare noen ting som får meg til å reagere litt. Som tillitsvalgt i Diabetesforbundet og som medlem i en gruppe på Facebook «for oss med diabetes», er det min personlige oppfatning at årsaken til at ikke flere bruker pumpe ikke nødvendigvis henger sammen med ulyst hos pasienten, men hva som faktisk tilbys av de enkelte sykehusene. Uten at jeg har sikre tall å vise til, virker det som om det er mer mangelen på tilgang til pumpe som hindrer bruk, enn lite motivasjon til å «ha en dings hengende på kroppen».

Selv om det i helsedirektoratet sine retningslinjer til diabetesbehandling sies at diabetikere som er motivert til det, bør få prøve insulinpumpe, er det dessverre mange som ikke får det. Så økonomi bør nevnes som en forklaring for manglende pumpebruk i like stor grad som at noen ikke ønsker å ha en dings på kroppen. Det høres ut som om vi er en gjeng uansvarlige mennesker når det er personlige årsaker som framheves i artikkelen.

Det å bruke pumpe er flott, det å ha tilgang til både pumpe og CGM er noe som virkelig gjør det lettere å ha et jevnt blodsukker. Jeg fikk min første pumpe i 1988, og har hatt ulike CGM-systemer i bruk siden 2010. Man kan forebygge på en helt annen måte enn ved å bruke penn, fordi man kan ta høyde for uforutsette hendelser f.eks en fjelltur som ble lengre enn planlagt. Ved å bruke CGM man har varsler på hvilken retning blodsukkeret er på vei, og kan forebygge de store svingningene som er så farlig for utviklingen av senskader.

Hvorfor er det da ikke flere som får tilbud om CGM? Hvorfor er ikke Libre godkjent for blå resept? Igjen, pengene styrer. Det er en korttenkt styring av samfunnets midler når man bruker mest penger på å reparere seinskader enn på å forebygge dem med å gi alle søm ønsker det den beste behandlingen.

Hadde det vært mulig for alle med type 1 diabetes som ønsker det å få bruke insulinpumpe i kombinasjon med CGM, ville nok og antall som bruker insulinpumpe økt. Bare en så enkel kjensgjerning at faren for syreforgiftning er høyere for de som bruker insulinpumpe, nettopp på grunn av stadig tilføring av hurtigvirkende insulin og ingen lagre i kroppen, enn ved andre behandlingsmåter, viser det. Skjer det noe med pumpa tar det kort tid før kroppen er tom. Derfor må man ha sikkerhetsnett som virker. CGM kan være det.

Jeg må si at jeg gleder meg til vi får tilgang til pumper med «closed loop»! Jeg håper og myndighetene snart innser at det er viktigere å bruke penger på å forebygge enn å reparere, både i et samfunnsøkonomisk perspektiv og ikke minst fordi det gir hver enkelt diabetiker bedre livskvalitet.

 

Dia er ikke for pingler!!

Om du ønsker mer info om closed loop og fremskritt anbefaler jeg Facebook gruppen : Nightscout Norge #WeAreNotWaiting https://www.facebook.com/groups/570007149819431/?fref=ts Det er i dag tre (litt usikker på antallet) diabetikere som allerede har tatt i bruk closed loop. Dette har de gjort selv! De vil ikke vente! Det er det ingen som vil! 

 

Bildet er fra Marianne Lund's kunst på Raufoss Gård!

 

 

DIA ER IKKE FOR PINGLER HAR EGEN FACEBOOK-SIDE DEN KAN DU FØLGE HERhttps://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

 

#helse #diaerikkeforpingler #lege #type1 #barnelege #cgm #pumpe #hverdag #blogg #closeloop #wearenotwaiting #nightscout 

Båser er for kuer!

Det er utrolig lett å havne i en bås. Det virker som det er utrolig viktig for mennesker å plassere andre i en eller annen bås.

Selv synes jeg at bås er for kuer. (Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård) 

Jeg er ekstremt lei av båser. 

Du har utrolig mange båser å velge mellom: Utseendebåsen, vektbåsen, politikkbåsen, opprinnelsebåsen, religionbåsen, utdannelsebåsen, matbåsen, NAVbåsen og mange mange flere. Jeg har nok vært i de fleste båser og er vel det fortsatt, men jeg trives ikke. 

Jeg er ikke noe bedre enn andre, jeg plasserer rett som det er mennesker i båser. Før jeg for tenkt meg om. Beklager!!

Med type 1 diabetes er det en bås jeg har brukt flittig. Det er "type 2 diabetes båsen". Hver gang noen nevnte livsstil, selvforskyldt, fedme, sukker, kan ikke spise og kan bli kvitt med diett. Sa jeg høyt og tydelig "nei, diabetes type 1 er en autoimmun sykdom som man ikke har skyld i selv. Den har ingenting med livsstil, fedme eller en dæsj med sukker å gjøre". Når veggene ble for tette og noen forsøkte å putte min sønns og min diagnose inn i båsen veivet jeg med armene og slo meg selv ut med med triumfkortet "det er type 2, ikke type 1"

Det var det jeg trodde og det var jo så enkelt. All informasjon tilgjengelig sier jo det. Type 2 kommer av livsstil, fedme og en dæsj med sukker...sant? Til og med de som selger bøker og dietter bruker dette flittig. Jeg forsøker å unngå det så godt jeg kan. Problemet er at når man taler type 1 diabetes sin sak så er det litt for enkelt å nikke når noen sier; "livsstil, fedme og en stor dæsj med sukker er type 2 det...sant" midt i en diskusjon eller forklaring om type 1. Da har man parkert den påstanden og kan komme seg videre og forklare hva type 1 diabetes er. 

La oss putte alle med type 2 inn i denne båsen. Problemet er at det kommer til å bli veldig fort fult i denne båsen. Det er ganske mange som veier for mye, er inaktive og liker en dæsj med sukker. Har alle disse type 2 diabetes? NEI så er det da slik at alle som har diabetes passer inn i denne båsen...NEI. Det er en stor del som har fått type 2 i forbindelse med annen sykdom. Det er en enda større del som har arvet sykdommen av sine foreldre. Det er mange som har fått diagnosen i forbindelse med graviditet osv osv. Type 2 som type 1 kommer i alle størrelser og av mange årsaker.

Det er så mange med type 2 diabetes som ikke passer inn i diabetes type 2 båsen: Livsstil, fedme og en dæsj med sukker. Kampen om å få komme ut av båsen virker sjanseløs. Selv de som sier de ønsker å hjelpe, og i tillegg tjener penger på type 2 diabetikere står og dytter de inn i båsen. Aviser, politikere, forfattere, TV alle gjør de de kan for å gi inntrykk av at type 2 er selvforskyldt og i mange tilfeller stemmer det kanskje...MEN ikke hos alle. Må man bruke bås?? 

I tillegg gir alle medier tydelig uttrykk for at man kan spise seg frisk fra diabetes. Noen av de klarer til og med å påstå at man kan klare det på "tammmtaaarra" 6 uker. Er det ikke fantastisk at de som skal hjelpe klarer å påstå dette når denne sykdommen er kronisk? Type 2 kan man bli symptomfri en lang stund, liten stund eller kanskje ikke i det hele tatt. De dytter på dietter og klarer man ikke å spise seg frisk, kaster de så dårlig samvittighet på pasienten at de tror at medisiner er et nederlag. Det er faktisk slik at alle kan ikke spise slik og sånn å få samme resultat. Det er like dumt som å si at alle skal bruke størrelse 39 i sko. 

Type 1 og type 2 er to forskjellige sykdommer med mange ulikheter. MEN ingen av typene er for pingler - og dårlig samvittighet er det bare en gruppe som skal ha og det er de som dytter oss med diabetes inn i båser. 

Jeg lover på tro og ære at jeg skal gjøre alt jeg kan for å ikke være med i den gjengen. Jeg skal støtte kampen til de med type 2. Jeg vil også takke alle med type 2 på siden For oss med diabetes (på Facebook) som har lært meg hva denne sykdommen ER. 

Sammen får vi slå ned på uvitenhet selv når det kommer fra såkalte eksperter som får spalteplass i aviser. Min favoritt av håpløse uttalelser er dette: 

 

Dia er ikke for pingler kan du følge på https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

#diabetes #type2 #diaerikkeforpingler #skam #hverdag 

 

 

I drømmene har vi det akkurat som alle andre - helt til vi våkner <3

Innimellom er morgenene mine litt annerledes.

Til vanlig er min første tanke idet jeg våkner: 
Er Frøkna i live?
Er hun høy? (høyt blodsukker)
Er hun lav? (lavt blodsukker)
Er hun i koma?
Hvordan har natten vært?

Men som sagt, innimellom er morgenene litt annerledes. Det er når jeg har drømt, eller for den saks skyld dagdrømt, at hun ikke har diabetes type 1. 
At alt har vært en vond drøm. At hun ikke trenger å være livstids vikar for et kaputt organ. 

Den vonde dagen for snart 4 år siden skjedde ikke. Vi satt ikke plutselig på Ahus og skjønte ingenting mens frøkna lå i sykesengen med veneflon, saltvannsdrypp og 33 i blodsukker. I drømmen lå jeg ikke midt på natten og holdt rundt min fortvilte vakre gode 11-åring og prøvde å trøste. Mens jeg selv gjemte tårene til jeg var alene på badet. I drømmen lever vi som alle andre. 

I drømmen har det ingenting å si om hun kl 22 finner ut at hun vil ha Peppes pizza etter en knallhard treningsøkt. I drømmen slipper vi både hale (blodsukker som stiger i mange timer) og nattemålinger. 

I drømmen hater hun ikke at jeg er med på lange treningssamlinger og lengre arrangement. Da får hun dra på de Hvite Bussene med klassen i høstferien i 8 dager uten meg med. Da er hun like smilende og imøtekommende mot meg som mot de andre. Jeg har i drømmen kun de vanlige tenåringsdatter-bekymringene: Når begynner de å drikke, hva med kjærester, karakterjag, gode og dårlige venner. Da trenger jeg ikke være redd for at folk skal tro hun er full når hun har føling, eller at hun er full med føling og de rundt henne ikke vet at hun må ha karbohydrater. 
I drømmen lever vi alle et helt vanlig liv, med god søvn. Med all slags mat til alle tider på døgnet, uten å vri hjernen rundt for å treffe riktig med insulin dosen. Et liv der ikke alle i familien automatisk sjekker at hun alltid har med seg vesken med alle fjernkontroller, mobil og druesukker. 
I drømmen hadde jeg sluppet å sitte slik jeg satt før ikveld. Hun var på joggetur da vi var på ferie. Hun var borte 10 minutter lengre enn hun pleier og da begynner tankene å spinne. Jeg har ikke bil i kveld siden far er på tur, og ikke er jeg kjent her. Inni hodet mitt lå hun et eller annet sted, og ingen visste hvem hun er. Jeg hadde lyst å si at hun ikke fikk lov ut, men det kan jeg ikke. Hun må få lov til å trene, å leve livet sitt. Hun kom inn døren til helt grei tid etter joggeturen, og alt er bra. Selvfølgelig er det det! Men jeg vet hva som kan skje og hvor fort det kan skje...og jeg har friskt i minne ambulansen hun måtte ha til Ahus. Da hadde hun ikke språk, og gikk i kramper.

Jeg vet ikke hvilke morgener som er verst. De hvor jeg lurer på om hun lever, eller de hvor jeg oppdager at livet uten diabetes type 1 kun var en drøm. 
Ja, jeg er sliten. Men livet er som det er. Vi må fortsette og vi må oppmuntre. 

Men om noen forstår hvordan det er å være diabetes foreldre tviler jeg på! Det er "bare" diabetes og jeg tviler sterkt på at det er så mange som forstår at den medisinen som gjør at de med diabetes lever også kan ta deres liv. Det er så mange faktorer som spiller inn. Det dreier seg ikke bare om mat, livsstil og en dæsj med sukker. Det finnes ingen fasit. 

Dia er ikke for pingler - og de største heltene er de barna som lever med diagnosen hver dag. I tillegg til foreldrene som gjør så godt de kan med klumpen i halsen og hjerte som føles for stort for kroppen! 

 

Ønsker du å følge Dia er ikke for pingler kan du gjøre det her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts 

 

Tekst fra anonym. Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård.

 

 

#diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #barn #helter #redsel #hverdag #drømmer 

Ikke tenk, bare spis!

Alle vi som har levd en stund vet at pendelen svinger. Vi påstår gjerne at den svinger som en full mann - fra den ene grøftekanten til den andre. Hvorfor ingen klarer å stoppe midt på den gylne middelveien er for mange et mysterium - også for meg.

Salige grandonkel Johannes ble født i 1924, og vokste opp på et lite og værutsatt gårdsbruk på ei øy langt ute i Sognesjøen. Han fikk diabetes type 1 som barn, og måtte leve på kål og flesk, og hjemmeslipte sprøyter med insulin. Det kan ikke ha vært ofte de dro til legen, han bodde en dags rotur unna. Johannes sin søster, min mormor, fortalte ofte om at det de spiste var sild og poteter. Men, i tillegg til det som var av kål og flesk fikk Johannes drikke fløte. Det var nok ingen som misunte han sprøytene, men den fløteskvetten kunne nok de fleste der ute i armoden trengt. Vel, vi er der jo igjen i mange henseender. Dr. Heks og ekspert Lind predikerer samme løsning som min onkel Johannes skulle overleve på. Fett, og ingen karbohydrater.

Nå begynte jeg egentlig på et sidespor. For det jeg ville skrive om var ikke hva vi putter i munnen, men hvordan vi gjør det. Ikke hvordan vi putter maten inn, men hvordan vi finner ut rett mengde insulin til det vi spiser.

Salige grandonkel Johannes fikk sin dose, den samme hver dag. Sånn var det og da jeg fikk diabetes type 1 i 1985. Sprøytene hadde blitt betraktelig mindre, og de ble kastet etter en gangs bruk. To sprøyter for dagen - mat kl. 08.00, 12.00, 16.00 og 20.00. Hver dag. Samme mengde insulin, og samme mengde mat. Om det var skittensøndag eller selveste julaften var det 100 gram potet og 1 frukt til maten. Eller, nå lyger jeg litt- jeg kunne bytte ut 30 gram brød med 25 gram potetgull. Jippi! Kjøkkenvekt og kostliste som het "avmagringskost". Ikke bry deg om at du er sulten. Du kan ikke spise mer nå!

Det tok ikke lang tid før insulinpennen kom, og ikke så lenge etter det fikk jeg insulinpumpe. I 1988 fikk jeg friheten til å la vær å spise hvis jeg ikke var sulten. Insulinpumpen jeg da fikk gjorde at jeg holdt blodsukkeret jevnere. Om klokka gikk en time over 20.00 var det ingen som fikk panikk om jeg ikke var kommet hjem. Jeg kunne spise brødskivene mine sammen med de andre lørdagskvelden. Ok, de spiste Pizza, men i det minste tygde vi i takt!

På kontroll på sykehuset på slutten av 80 og begynnelsen av 90-tallet måtte jeg alltid oppgi måltidsdosene, selv om jeg brukte pumpe. De var rimelig fastlagt fra legen sin side. Mellom 6-8 IE pr måltid, 4 måltid for dagen var deres oppskrift. Dersom blodsukkeret var over 10mmol/l 2 timer etter mat, måtte jeg fylle på med insulin. ?Du lærer etter hvert hvor mye insulin du må ta. Du må bare prøve deg frem hvis du skal spise mer enn det som står på kostlista?.   Nå ja, jeg lærte aldri, og jeg var ingen flink diabetiker som fulgte kostlisten min. Jeg hatet fokuset på kalorier, og "avmagringskosten" hadde gjort meg så syk at jeg holdt på å dø av spiseforstyrrelser. Jeg kjempet meg ut av det, men var helt bestemt;

Ingen flere lister! Ikke prøv å lær meg å telle en dritt når det gjelder mat. Det eneste kjøkkenvekta skal brukes til er å veie opp ingredienser til velduftende kaker. Jeg skal f..n ikke veie mat! Aldri mer!

Så fikk hjernen min utvikle seg litt, og personligheten fikk slipt av seg noen skarpe kanter. Det skjer med de fleste etter fylte 35 (...bare vent!) Mat laget fra grunnen, lite salt og passe mengde karbohydrater - grovkarbo kalte jeg min måte. Jeg ønsket og å få bedre kontroll over blodsukkeret mitt, men uansett hvor god erfaring jeg hadde bygd opp etter hvert om insulindoser, så ble det ikke godt nok. Hba1c var bedre enn noen gang før, men ikke bra nok. Selv med  insulinpumpe og Dexcomsensor, det beste utstyret for å ha kontroll, manglet det noe for å komme innafor der jeg ville være. 

Diabetessykepleieren, som kjenner til mitt intense hat mot kostlister, ymta frampå om kurs i karbotelling. Jeg fnyste og gikk derifra! På vei ut døren fikk jeg med meg et ark med oversikt over innstillingen på pumpa mi. Helt nederst sto det insulinkarbo-ratio. 

Det kvernet en liten tanke aller bakerst i hjernen min. Det kilte en liten fornuftig ide i frontallappen. Jeg begynte så smått å faktisk lese innholdsfortegnelsen på maten jeg kjøpte. Jeg bestilte en ny time hos diabetessykepleier, og fikk lært litt om det å telle karbohydrater. Jeg leste litt, og jeg tenkte mye.

Hva hvis jeg nå blir syk igjen? Hva hvis kontrollbehovet tar over? Sakte, men sikkert fikk jeg rydda opp i tanken mine. Jeg fikk opplæring i å bruke insulinpumpa mi til å regne ut hvor mye insulin jeg må sette til antall gram karbohydrater jeg vil spise, og jeg fikk opplæring i å regne ut hvor mye karbohydrater jeg trenger for å øke blodsukkeret med 1 mmol/l. (For de som ønsker å lære mer, søk på 100-regelen og 500-regelen på nettet)

Jeg lasta ned en app der jeg kunne legge inn hva jeg spiste, så regnet den ut næringsinnholdet. Jeg var standhaftig og nekta å se på antall kalorier. Jeg hadde fokuset mitt på karbohydratene.  Kun de og ikke noe annet. Plutselig hadde jeg behov for å finne fram den forhatte kjøkkenvekta og så var jeg i gang. Jeg er på ingen måte fanatisk- jeg veier kun det jeg må. Det jeg ikke vet hvor mye karbohydrater det er i. Jeg er og veldig glad i de produktene som oppgir antall karbohydrater pr. stk, og ikke bare pr. 100 gram.

Men, pendelen min har svinga fra den ene ytterligheten til den andre og tilbake til den forhatte kjøkkenvekta? den jeg aldri, aldri aldri skulle bruke igjen. (Det var forresten ikke bare en kjøkkenvekt. De ble slengt i veggen gjentatt ganger, og måtte bli erstatta av nyere modeller). Så hvordan havna jeg tilbake til det utgangspunktet jeg aldri skulle være? Helt frivillig, og med stor glede?

Jo, fordi;

Nå er det ikke mengden insulin som bestemmer hvor mye mat jeg får lov til å spise. Det er ikke snakk om å telle 8 blå, eller 12 grønne druer. Det er å veie så mange druer som jeg orker å stappe i meg, og så regner pumpa ut hvor mye insulin jeg må ta til akkurat de karbohydratene som har gjømt seg inni den drua jeg skal fortære. Karbotelling er blitt et hjelpemiddel til å kunne finne ut mengden insulin til den maten jeg ønsker å spise, ikke en tvangstrøye for å si hvor mye mat jeg MÅ spise. Ikke på slump, og ikke som en tommelfingerregel. Ja, jeg må tenke og jeg må vurdere, men det gjør vi jo hele tiden. Det virker. Siste året har Hba1c holdt seg mellom 6.5 og 7.2. Så ingen tvil i min sjel. Jeg har funnet min gylne middelvei, og jeg trasker stolt videre.

Og hvordan det gikk med salige grandonkel Johannes? Vel, han døde av hjerteinfarkt lenge før jeg ble født.

 

Tekst av Mona Vabø :) Bildet er lånt av Julie Narum :)

Dia er ikke for pingler! 

Følg Dia er ikke på Facebook!! https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

#karbotelling #diabetes #type1 #mat #insulin #hverdag #kronisksyk #diaerikkeforpingler #utregning 

 

Det jeg (og akuttmottaket..) ikke visste om Glukagonsprøyten.

Tekst av Yngvild Dagestad Hatlebakk

Tenkte jeg skulle dele det jeg har lært ang bruk av Glukagonpenn/sprøyte og glukose.

Vi hadde ambulanse og innlegging for et par uker siden på frøkenen vår. (15år, diabetes i 4 år, bruker Omnipod, Libre).
Hun våknet med veldig lavt blodsukker og var i føling, og falt rett i gulvet alene på badet og gikk i kramper. AMK ble kontaktet og mannen min satte Glucagonpenn mens de ventet på ambulanse. Det ble vurdert det dit hen at de ville ha henne innlagt siden de ikke fikk tilfredsstillende kontakt med henne.

Da jeg ankom Ahus rett etterpå, så jeg at de kun hadde hengt opp saltvannsoppløsning. Jeg spurte om ikke det burde settes på glukose intravenøst, men fikk til svar at det var ikke nødvendig siden Glukagonpenn var brukt.

Stakkars jenta vår brukte lang tid på å komme seg igjen. Hun var veldig kvalm, en vanlig reaksjon etter pennen, og fikk ikke i seg noe næring for å få opp blodsukkeret. Sykepleier og lege sa vi skulle gi henne eplejuice med millilitermål hver halvtime og notere ned hvor mye hun fikk i seg. Vi valgte å stole på egen erfaring, og så bort fra dette. Eplejuice er det verste frøkna vet når hun er kvalm, da bare spyr hun mer... Vi reduserte basalen til omtrent null, og dyttet innpå brødbiter. Det er det eneste hun får i seg når hun er kvalm. Og dette tok tid! Skrekkelig lang tid, med en helt sløv, slapp og kvalm jente.

Etter noen timer kom heldigvis vår diabeteslege innom. Hun hadde sett at vi var innlagt og ville hilse på. Det første hun sa var - "stakkars jente, ligge der og prøve å spise tørt brød, det må jo være bedre med glukose". Noe jeg hadde etterspurt flere ganger i løpet av dagen.... Legen gikk ut og fikk ordnet at glukose ble satt på. Under en time etterpå satt frøkna i sengen og spiste suppe med god apetitt og vi ble utskrevet ikke lenge etter det.

Jeg spurte legen og fikk som svar:
Glukagonpennen gjør at kroppen frigjør reservene av sukker fra leveren. Da er det ikke mer igjen. Derfor må lagrene bygges opp igjen. En kjapp måte å starte denne gjenoppbyggingen på er å få glukose intravenøst.

Jeg har alltid trodd at glukagonpennen gir glukose, at det er derfor de ikke setter det intravenøst. Men det er jo da feil selvfølgelig. Neste gang skal jeg stå på krava og be de ta kontakt med endokrolog hvis de ikke vil høre på meg. Helt unødvendig at hun skal måtte ligge så lenge dårlig.

En VIKTIG reminder!
Hvis diabetespasienter er i bevisstløs føling og er full/har drukket alkohol, da hjelper ikke Glukagonpenn. Leveren vil prioritere alkoholen og frigjør ikke sukker. Da må det glukose til. Hvis diabetespasienter går på streng lavkarbo diett eller faster har de lite eller ingen sukker i leveren og dermed ikke noe å frigjøre. Derfor virker ikke Glukagonpenn på de heller når de er i bevisstløs føling.

 

Dia er ikke for pingler!

 

Ønsker du å lære om førstehjelp ved føling kan du lese det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1483918410_frstehjelp_ved_fling_.html

Ønsker du å følge bloggen (og annet om diabetes) kan du følge Dia er ikke for pingler på Facebook! https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 


#glukagon #diabetes #type1 #føling #lavtblodsukker #diaerikkeforpingler #bevisstløsføling #førstehjelp
 

Glukagon er et hormon som produseres av bukspyttkjertelen. Den viktigste funksjonen til dette hormonet er å stimulere leveren til å frigjøre glukose. Brukes som behandling av bevisstløshet i forbindelse med lavt blodsukker (hypoglykemi).

Et delt helsevesen! I Norge bruker vi heller penger på skader enn forebygging!!

Metodevurderingen av Libre er ferdig for mange dager siden. Rapporten er borte fra nettet og det skjer INGENTING. I den rapporten stod det: "Libre gir liten eller ingen forskjell i Hba1c og livskvalitet". 

Jeg er ganske sikker på at de ikke har snakket med de samme som jeg har snakket med.

De har ikke snakket med den lille livlige jenta som stolt viser frem "tallet" sitt på sensoren. Hun som overlykkelig forteller at hun ikke lenger må slutte å leke "hele tiden" for å stikke og sånt. Hun som sier at hun klarer selv, nå! Når mamma og pappa har penger nok. De får ikke sånn annen hun har prøvd en gang (cgm) for hun har pumpe og da sier legemannen at det er for dyrt. Hun som smiler stolt over at hun har klart å få til en rett blodsukker strek NESTEN helt selv. 

Livskvaliteten hennes er kanskje ikke målbar? 

Jeg tror ikke de har snakket med den lille gutten som akkurat har begynt på skolen heller? Han som tør å måle blodsukkeret sitt foran vennene sine. Han synes det er kult at de ikke lenger sier "Æsj så ekkelt" nå vil de jo se. "Jeg er nesten som er robot det er litt kult". Han er så glad for at han slipper å gå på do for å måle han trenger ikke å tenke på hu derre som besvimte. "Det var så dumt og de sa det var min feil". Jeg tviler på at de har snakket med han som nå synes det er greit å gå på skolen og det går greit å ha diabetes. Han gruer seg litt til ferien for da må han måle blodsukkeret "sånn vanlig" for mamma og pappa må spare litt penger. De har også forsøkt å få CGM men de i hvite frakker synes han klarer seg fint uten, han har jo ikke vært bevisstløs. ..enda.

Livskvaliteten hans er kanskje ikke målbar? 

De har ikke snakket med disse barna som slipper å bli vekket hver eneste natt. Noen ganger med bare timers mellomrom fordi en vanlig blodsukker måling ikke viser hvor blodsukkeret er på vei. De blir ikke forstyrret i søvnen. Jeg tviler også på at de har snakket med foreldrene som nå slipper unna med færre målinger slipper å trøste trøtte gråtende barn og kan innimellom sove flere timer enn de noen gang har gjort.

Livskvaliteten deres er kanskje ikke målbar?

De har ihvertfall ikke snakket med en eneste ungdom. De som har lyst til å være som alle andre. De som har kroppen full av hormoner. Hormonene som surrer blodsukkeret helt til og det å måle et blodsukker gir ingen som helst mening. De som slipper å gå rundt med penn og papir hvor de skriver opp hvert eneste måltid og faktor for hvert eneste stikk. De som synes diabetes er teit, kleint og flaut, men det er greiere når man slipper å dra fram fossil apparatet som ALLE spør hva er. De har ikke snakket med foreldrene til disse ungdommene som nå slipper å spørre sitt høyt elskede barn så forsiktig de kan "har du målt".  De som etter alle kunstens regler forsøker å balansere så godt de kan mellom "jeg forstår og du må". De foreldrene som kan passe på sine unge lovende uten at de klikker i vinkel. De foreldrene som nå får svaret "helt greit" i stede for "slutt å mas".

Livskvaliteten deres er kanskje ikke målbar? 

De kan ikke ha snakket med de i yrker som gjør det umulig å måle. De som har yrker som bilmekanikere, snekkere, rørleggere osv osv. Har de snakket med en som har jobbet som tømrer i 20 år. Har de spurt hvor lett det er å få blod ut av fingrene hans? Jeg vet de ikke har snakket med de, det kan de ikke ha gjort. De får CGM men de kan ikke bruke den, den må kalibreres. 

Livskvaliteten til disse er kanskje ikke målbar?

Har de snakket med mammaen som forøker å fungere i full jobb, ha småbarn og drifter et organ helt alene. NEI de har ikke snakket med henne det er jeg helt sikker på......men det har jeg! Jeg har snakket med henne. Det er ikke rart de ikke har snakket med alle, men jeg lurer veldig på hvem de har snakket med. Det de burde ha gjort i det minste var å høre på Diabetesforbundet DE representerer alle oss!!

Jeg lurer på om de har snakket med noen av de 800 som har trykket liker herhttps://www.facebook.com/BentHoie/posts/687816614744082?comment_id=694206037438473&notif_t=like&notif_id=1498418681854937 eller de 200 som har kommentert?

Jeg synes vi fortjener å bli hørt. Det koster ikke mer å gi oss ny teknologi. Libre koster det samme som å måle seg med sticks 9 ganger i døgnet. CGM litt mer. Det er en skam at vi i Norge ikke har forstått det Sverige har forstått for lenge siden. I dag har 70% av alle med type 1 diabetes hjelpemidler som Libre eller CGM. De knuser oss når det gjelder resultater. DET er FLAUT at et hjelpemiddel som koster det samme som en innleggelse ikke blir tatt i bruk. Det er en skam at Norge bruker 80% av alle pengene som går til diabetes til senskader...og det er ufattelig trist. 

Det verste er at vi som nå kjøper Libre med egne midler nå bidrar til at Norge tjener penger på oss i form av moms. I tillegg lager vi et falsk tall over hvor mye penger som går til diabetesutstyr da vi ikke lenger tar ut sticks på blå-resept. Nå har vi et delt helsevesen for oss med diabetes: Et for de med penger og et for de uten, med helseminister Høie sin velsignelse...

Dia er ikke for pingler! ...dette er mitt hundreogørtende innlegg om CGM og Libre....dessverre så tviler jeg på at det blir det siste.

 

Om du vil følge bloggen klikk her https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

Bildet er tilpasset Libre saken av Inger Marie <3

 


 #metodevurdering #libre #Høie #delthelsevesen #helse #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #bestillerforum #besluttningsforum #venter #drittlei

 

 

 

 

RIP Sukkersyke Del 2

Like sikkert som at mandag kommer etter søndag så kommer diskusjonen om bruken av ordet sukkersyke opp når Dr. Hexeberg (sugardaddy) har vært i mediene. De aller fleste med diabetes forstår at vi som har diagnosen og helsepersonell bør bruke riktig ord på diagnosen. Sukkersyken ble erstattet av diabetes i 1984, det er på tide å gå videre.

Arne Kristian Artzen på siden For oss med diabetes synes at nok var nok og skrev denne teksten: 

Altså... nå har jeg lest en god del av kommentarene som kom ang innlegget med "doktor" Sugardaddy (Hexeberg) og den evinnelige diskusjonen om diabetes VS sukkersyke. Og det er sånn at jeg egentlig ikke er så innmari overaktiv på å ytre meg her på Facebook, men når jeg gjør, kan det ofte bli lange innlegg som sparker og slår i alle mulige retninger. Så her kommer min ydmyke, men dog, personlige mening om temaet.

Sukkersyke er noe som min grand-tante hadde, som etter hvert ble byttet til "alders-diabetes". Dette heter nå Diabetes Type 2. 
Min far hadde Sukkersyke. Han måtte ta insulin og veie alt han spiste. Men så fikk han Diabetes Type 1. Ny viten førte til nye fremskritt som ga han et enklere og bedre liv. 

Jeg selv fikk diagnosen Diabetes Type 1 (Diabetes Melitus) for ca 11 år siden, og har aldri hatt Sukkersyke. Men har hele min oppvekst fått høre ting som: "så mye brus som du drikker, kommer du til å få sukkersyka som far din, spiser du mye godteri blir du å få sukkersyke"
Og gjett hva? Jaggu fikk jeg visst det enkelte sverger til å kalle sukkersyke. Og hva tenkte jeg som uvitende 26-åring der jeg satt med blodsukker på godt over 30 og fikk utdelt små sprøyter jeg måtte lære å sette på sykehuset? "Jøss.... jeg drakk visst for mye Coca Cola"..... NEWSFLASH! Det ække det vettu! Jeg fikk dia T1 fordi at en del av kroppen min bare slutta å virke. Hvorfor er det fortsatt ingen som vet, men det er forbanna sikkert at det IKKE er pga den halvliter'n med Cola i storefri i 7. klassen som er skyld i elendigheta. 

Så føler jeg meg tråkka på tærne når noen kaller Diabetes for Sukkersyke? Det er forbanna sikkert at jeg gjør! Jeg blir ikke syk av sukker, jeg risikerer å miste syn og bein på grunn av (følg med nå) MANGEL PÅ INSULIN! 

Sukker er faktisk også min medisin. Når jeg står med tre små barn rundt meg og hører Dexcome'n hyle, og jeg hiver meg over sjokoladen, og 9-åringen får hetta... ikke fordi jeg er så lav at det kjennes ut som russefeiring på danskebåten, men fordi mormora har fortalt at "pappa har sukkersyka og tåler ikke sukker, han kan dø av sukker"... om jeg blir forbanna? Det kan du banne på at jeg blir!

Diagnoser er en merkelig ting. For noen år siden ble ADHD kalt MBD (Minimal Brain Dysfunction). Jeg har en datter med ADHD, og skal noen komme å si til meg at min datter har en "liten hjerneskade" så bør de ha joggesko på og være klare til å springe pokker så fort. 
Verden går videre, folkens. Jorda er ikke lenger flat. Jorda er ikke universets sentrum. Årelating og hoggorm kurerer ikke alt fra influensa til kreft i begge lunger.

Wake up and smell the sunshine. Minstekravet er fra meg at alle vi søtinger (les diabetikere) (som kan bli suringer) drar huet ut av ræva og bruker riktig ord på vår diagnose.

Så ja, jeg blir irritert, sint, lei meg, og føler meg tråkka på tærne. Og det er min fordømte rett (og kanskje plikt)

 

Om jeg er enig med Arne - så klart jeg er - Dia er ikke for pingler og sukkersyke er for de født på attenhudreåblomkåltallet. 

RIP Sukkersyke Del 1 kan du lese her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1496859803_rip_sukkersyke.html

 

Om du vil følge siden DIA ER IKKE FOR PINGLER KAN DU GJØRE DET HER: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/



Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård 

#helse #sukkersyke #drittlei #Hexeberg #sukkersyke #diabetes #diaerikkeforpingler 

 

Når ferien avslører deg!!

Jeg savner maset, jeg savner lyden, jeg savner menneskene og jeg savner tiden.

Jeg savner å ha for mye å gjøre og jobbe til krampa tar enn. Jeg savner alt maset om: Hvor er, når kommer, hvorfor og hvordan. Alle de håpløse spørsmålene som gjorde at jeg måtte jobbe til langt på natt. Jeg savner følelsen av å være god til noe, det at noen savnet meg når jeg ikke var der. Jeg savner stoltheten når jeg fikk gode resultater. Jeg savner følelsen det ga da jeg fikk skryt og klapp på skulderen. 

Jeg savner stresset og presset.

Jeg savner å våkne og ønske at jeg kunne sove litt til. Jeg savner å velge bort dusjen for å få fem minutter lengre tid i sengen. Jeg savner ønske om å ligge å dra meg. Jeg savner å ha kun noen timer søvn fordi jeg bestemmer det selv. Jeg savner å vekke min sønn med frokost og en klem og glede meg til å komme hjem til han igjen. Jeg savner turen til jobben med tusen tanker i hodet. Jeg savner gode kolleger og lunsjen (om man rakk). 

Jeg savner å trene sent fordi det var eneste mulighet. Jeg savner å rydde huset på vei ut av døren og aldri å rekke og vaske bilen. Jeg savner å ligge på knærne og luke blomsterbedet på natten. Jeg savner å få kjeft for å jobbe for mye...jeg savner...savnet etter å glane på TV.

Men mest av alt savner jeg ferien. Ferien som jeg jobbet ræva av meg for å få. Ferien hvor man kunne slappe av å reise bort. Ferien som inneholdt opplevelser og kos med de jeg er glad i. Ferien som ga ro i sjelen som fikk deg til å smile, le og lade batteriene. Ferier som var sol sommer og stormende jubel. Ferien som gjorde deg takknemlig for stresset, maset og presset.

Jeg savner ønske om litt roligere hverdag...

Er du en av de som ønsker deg en roligere hverdag og kanskje føler misunnelse til de som "bare" går hjemme og drar seg med penger fra NAV. Tenk deg dette....

En dag er det ingen som maser på deg, takker deg eller savner deg. En dag må barna klare seg selv og du sitter stille hjemme til de kommer. En dag har du ingen mulighet til å løpe ut i skogen klokka 22 for kroppen skriker nei. En dag er søvn noe du ikke er helt sikker på hva er og du kan alle TV program på rams. En dag bruker du dager på å luke et blomsterbed.. En dag trenger du ingen bil som må vaskes. En dag sitter du og savner alt du synes var slitsomt. En dag er det ingen som har behov for din kunnskap eller hjelp...en dag er det bare hodet som vil og kroppen protesterer. En dag er sengen kroppens verste fiende.

En dag er ferie det mest slitsomme i ditt liv for det er da du ikke kan skjule at du er i ræva form og at smertene skriker, det er da du ikke klarer å smile og le hele tiden....og det er da de rundt deg ser det...årsaken til at du savner ferien slik den engang var. Årsaken til at du ikke lenger er stressa, pressa, fornøyd og blid...så ofte som du pleide.

Det er ingenting å misunne eller ønske seg! Nyt dagen og husk å endre den om du må <3 Ta vare på deg selv - ta hensyn - hør på kroppen - Ikke gi deg. Trappa kan man gå opp like mange ganger som man raser ned!! 

 

Dia er ikke for pingler! Om du ønsker å følge bloggen kan du gjøre det her....https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/ 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård

 


#helse #sommerferie #ferie #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #nav #blogg
 

Venner er verdens beste medisin!

En blogger deler sin hverdag fikk jeg beskjed om....

Avgårde med meg til legetime klokken 13.00 på Ullevål med drit vond fronzen shoulder på venstre side. Jeg har vondt fra skulder og ut i fingrene. Frozen shoulder på høyre side er jeg FERDIG med etter 4 år (eller det er vel 5 men hvem teller liksom). Diagnosen på venstre skulder har jeg hatt siden september i fjor. 

Det er så enkelt å parkere på Ullevål. Det er tusenvis av pasienter og minst fem parkeringsplasser med fire millimeteres klaring. I det jeg svinger inn ved behandlingsbygg 6 så ser jeg en mann hopper lett og elegant inn i bilen og jeg tenker: Flaks jeg har flaks. Han skal kjøre.

Glemt var en pipende sensor som varslet høyt høyt i det jeg ikke fant buksa mi, i dag tidlig. Jeg fant heller ikke genseren som jeg hadde tenkt å ta på meg. Genseren som var så trang at jeg ikke fikk den på. Ikke fordi jeg har lagt på meg men fordi det er bortimot umulig å kle på seg med to stive armer som kan løftes opp til livet. XS og frozen shoulder er ingen bra kombinasjon. Glemt var tannkremen som var tom og at jeg bare klarte å barbere meg under den ene armen. Glemt var regnet som kom som gubben på kjerringa rett etter at jeg med hodet bøyd hadde klart å temme de verste krøllene. Glem var skoene som jeg fant, som jeg lurte på hvorfor jeg ikke hadde brukt før....noe jeg kom på da min chihuahua plutselig ble trekkund og skoene var så vonde at jeg ikke klarte å gå mer enn en meter. Glemt var oppdagelsen av at jeg bare hadde 114,- kroner på kontoen og måtte overføre penger i full fart før jeg dro...

...og alt jeg hadde tenkt til å gjøre før jeg dro ble borte i bare surr...

I min mors genser, valgt med omhu for at jeg skulle få den av meg hos legen, satt jeg med et glis og tenkte JEG har flaks. Sensoren hadde roet seg og stress blodsukkeret var temmet. Det var rett før jeg så at han duden i bilen på den plassen JEG skulle ha...hadde lunsj. Hva gir du meg? Hvordan rygger man ut av stappfull parkeringsplass med to stive armer og en nakke som knaket mer en min mormors gyngestol? 

Jeg fikk parkert 20 minutter etter og duden satt fortsatt og spiste. Jeg sa dust inni meg...i det jeg pustet og peste forbi bilen hans.

Det var ikke min faste "jeg har dritt dårlige skuldre" lege som tok i mot meg...ny lege. Ja ja tenkte jeg, jeg har på meg BH, det har jeg faktisk brukt 15 minutter på å få på og genseren får jeg av og jeg får ikke løftet armene høyt nok til at han ser at den ene ikke er barbert skikkelig... Dette går fint. 

Hjelpes legen ser på meg. Jeg trodde leger bare så på en skjerm. Min plan var at han skulle sitte å snakke til skjermen. Taste med to fingre, spørre om jeg hadde diabetes type 2, jeg er jo tross alt 47 år. De fleste leger tror at alle diabetiker over 40 er type 2. Hvor de med type 1 blir av når de vokser opp er litt usikkert. Han skulle så snakke litt mer med skjermen og gjennomgå hvilken medisiner jeg bruker..sette kortison og så skulle jeg til Lillestrøm. Jeg trodde legen skulle ønske skjermen han så på god bedring og velkommen igjen. Det var min plan.

Men neida denne legen skulle teste skuldrene, nakken, armene og ryggen. Han skulle forklare og han så på meg. Jeg følte meg plutselig litt skyldig da jeg ikke engang husket hva han sa han het. "Skal vi se"...sier han og jeg tenkte hva er det å se på liksom? Jeg har frozen shoulder på venstre side jeg har bestemt meg for å ta kortison, jeg har gruet meg lenge... la oss bli ferdig!!

"Har du tatt MR", spør han..nei, jeg har nervestimulator så det får jeg ikke lov til, svarer jeg...og venter på neste mumling og blikk på PC'n men nei...han fortsetter...Kan du gjøre, løfte, bøye, fikser du, sover du, har du prøvd, kan du tenke deg osv osv?? Jeg svarer, bøyer og tøyer så godt jeg kan... og så sier han; "Du er ikke bra på høyre side den sitter fortsatt fast, du har frozen shoulder på venstre og høyre side. Tennis albue på begge sider, og det sprer seg ut i fingrene dine. HÆ (det er det det heter i Enebakk når vi ikke helt skjønner det som blir sagt)? 

Jeg kom for å få kortison ikke flere diagnoser, takk som byr men jeg har nok, jeg spiller ikke engang tennis. Jeg har ikke spilt tennis siden jeg var 14...DET er lenge siden jeg var 14...

Er du deprimert, spør han....akkurat nå, ja litt...svarer jeg...

Men om litt blir det bedre for da er jeg i Lillestrøm og spiser et bedre måltid med mine venninner, utrolig hvordan det kan hjelpe på alle mulige smerter! Det er den beste medisinen i verden sa jeg i det han sprøytet inn kortison og jeg satte opp insulindosen....Den som gir seg er en dritt...mine venninner driter i om jeg har gammel og alt for stor genser også!

Du er jammen tøff!! Jepp tenkte jeg....Jeg er tøff jeg!!

Jeg takker pent det må man når man møter mennesker som bryr seg og ser deg. Håper han forsetter og se pasientene sine uansett hva han heter og hvor dumt jeg synes det var med flere diagnoser!

Dia er ikke for pingler :) så Bring it on!! 

 

Ønsker du å følge bloggen kan du gjøre det her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diabetes #type1 # diaerikkeforpingler #venninner #medisin #frozenshoulder #møkkadag #blogg

 

 

 

Tror du på meg Høie?

Hjerte føles for stort til kroppen og tårene er ikke langt unna. Tror du meg Høie jeg har 21 års erfaring med diabetes type 1 og 6 år med type 3. Jeg har skrevet om diabetes siden 2015. Dag etter dag får jeg henvendelser fra foreldre til barn/ungdom med diabetes eller diabetikere. Ofte er det rop om hjelp.

Hva skal jeg si for å få hjelpemidler, vet du om noen som kan hjelpe meg, vet du når Libre kommer på resept osv osv... 

Hva vil du jeg skal si til disse nå? Skal jeg si at metodevurderingen av Libre er ferdig? Skal jeg si at dere skal bruke masse penger på et nytt forum? Bestillerforum, besluttningsforum...forum forum? Skal jeg fortelle de at nå skal de fire helseforetakene vurdere dette? Skal jeg fortelle de at dere ikke viser noen vilje til å gi oss mulighet til å ha et bra blodsukker? Skal jeg si at dere skal sitte å snakke om dette litt mer? Skal jeg fortelle de hva jeg tror disse møtene og metodevurderingen koster Norge? Skal jeg det? 

Skal jeg si at dere ikke hører på diabetesforbundet ei heller på de pasientene i andre land som bruker dette...skal jeg det?

Vil du at jeg skal fortelle de at det finne hjelpemidler som koster Norge mye mer som er tilgjengelig på behandlingshjelpemidler, gratis, skal jeg det? Skal jeg be de om å søke? Skal jeg fortelle de hva som skal til for å få dette hjelpemidlet som er helt likt, bortsett fra at de gir alarmer og må kalibreres? Jeg har gjort det til mange. Det er mange i dag som bruker Dexcom som hadde klart seg helt fint med en Libre, vil du at jeg skal fortsette med det?

Tror du meg når jeg sier at kostnaden på de 10 som jeg har hjulpet til å få sensor fra behandlingshjelpemidler kunne ha dekket 40 stykker med Libre? Hva skal egentlig til? Jeg forstår ikke at noe som koster det samme som (blodsukker apparat) det som brukes i dag men som er bedre, lettere og som gir bedre resultater ikke skal tas i bruk? Hvilken mening gir egentlig det?

Det er egentlig helt utrolig at man i 2017 må kjempe for å få et hjelpemiddel. Det er ikke en kur eller medisin det er et hjelpemiddel. Vi trenger det for å kunne håndtere en sykdom som staten i dag bruker milliarder på å behandle senskadene av. Av alle midler som går til diabetes så brukes 80% på alvorlige og dødelige skader.  Er det noe du som helseminister synes er greit?

I dag er det foreldre til diabetes barn og diabetikere som lager sine egne systemer. De vil ikke vente. Pumper hackes og utstyr kjøpes, via andre land, svartemarkedet og direkte fra forhandler. Er det slik du vil ha det? Et delt helsevesen? Et for de som er datakyndige, et for de som har penger og et for de som venter på at du skal tro på de. I mellomtiden står tallene akkurat som de gjorde da du tok jobben; KUN 30% av alle barn/ungdom har et tilfredsstillende blodsukker resultat...

Tror du på meg, når jeg sier at dette er det ingen som tjener på? Høyre sier: "Vi tror på Norge, fordi vi tror på deg"....så tror du meg?

 

Dia er ikke for pingler ! 

 

Bildet er av et innlegg på din side, håper du svarer de alle sammen!!






Ønsker du å følge Dia er ikke for pingler : https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#helse #Libre #hverdag #kamp #metodevurdering #Høie #helsepartiet #Høyre

 

 

Vær raus, alltid!

Når jeg stikker til ham godteri på en vanlig hverdag, er det ikke fordi jeg er grenseløs (blodsukkeret er 3,1).

Når han hopper på trampoline når han egentlig burde være på vei i seng, er det ikke fordi det sklir helt ut hjemme hos oss (han har akkurat spist havregrøt og blodsukkeret stiger eksplosivt).

Når han sitter helt stille foran ipaden en nydelig solskinnsdag, mens de andre barna sykler rundt ute, er det ikke fordi jeg ikke klarer å sette foten ned (blodsukkeret er 2,7 og fallende).

Når jeg lar den altfor store gutten sitte på skuldrene når vi går på tur, er det ikke fordi jeg skjemmer ham bort (blodsukkeret er 2,9 og faller raskt).

Når jeg har ham i øyekroken hele tiden, der de andre barna får løpe fritt, er det ikke fordi jeg er en hønemor (blodsukkeret har variert vilt hele dagen og følingene har kommet raskt og plutselig).

Når jeg lar ham spise akkurat like mye kake som de andre i selskapet, er det ikke fordi jeg ikke vet bedre (vi kommer til å holde på hele natta med å justere blodsukkeret, men jeg vil ikke at han skal hate sykdommen sin)

Når han glefser til den snille, gamle dama på toget, og alle andre som måtte befinne seg i nærheten, er det ikke fordi han har dårlig oppdragelse (blodsukkeret har vært skyhøyt i flere timer)

 

Alle kjemper en kamp du ikke kjenner innholdet av. Vær raus, alltid! (Fritt etter SKAM)

Tekst og bilde fra "snikblogger" Kristin Henriksen.

 

Følg gjerne Dia er ikke for pingler på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 



#helse #hverdag #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #barn #foreldre 

 

RIP Sukkersyke!

For en fantastisk overskrift i Dagbladet i dag: "Hvorfor skal pasienter med sukkersyke spise sukker?". 

Flott overskrift, for da vet jeg standarden på innholdet. Jeg vet også hvem som har uttalt seg, det er Hexeberg. Han er doktor, men jeg har litt problemer med å kalle ham det. Det føles så feil når han bruker sukkersyke som betegnelse. Det er over 40 år siden "sukkersyke" ble erstattet med "diabetes".  Siden han bruker feil benevnelse på "min" diagnose, så tror jeg at jeg velger å kalle ham kvakksalver. 

Ordet "Sukkersyke" forsvant en gang på 70-tallet (eller før). At en i min familie eller en venn bruker sukkersyke, tenker jeg ikke over, men jeg sier ifra at det heter diabetes. At en lege bruker det ser jeg på som uvitenhet og at han er lite oppdatert. Jeg hadde aldri stolt på en lege som sier sukkersyke om han hadde hatt ansvaret for min eller min sønns diabetes. Om legene som har med mine skulderproblemer sier det, så bryr jeg meg ikke, men ja, jeg retter på dem. De pleier bare å si "ja det stemmer, beklager". 

Det jeg ikke forstår er hvorfor "Hexeberg & co" får spalteplass i avisen? Et kjapt Google-søk hadde vært nok til å finne ut hvorfor man ikke bruker sukkersyke lenger, og man hadde også funnet ut at helsevesenets koblinger til Freia er fra attenhundre-og-blomkål. 

Hvorfor betyr det så mye for meg at man bruker diabetes og ikke sukkersyke?

I dag er det ca 300 barn som får diabetes type 1 i året. Det er en svært krevende sykdom som med feil behandling kan føre til alvorlige skader eller død. Selv har jeg hatt diabetes type 1 i 21 år og sønnen min har hatt det i 6 år. Om du spør meg og ham hva som er det mest slitsomme med diabetes type 1, så er det at "alle" tror vi er allergiske mot sukker. Det er svært utbredt at barn/ungdom får spiseforstyrrelser i tillegg til sin diabetes og mye av årsaken til det er fokuset andre har på hva vi spiser. Artikler som dette hjelper ikke. Menn som Hexeberg gjør det ekstra vanskelig å ha diagnosen. 

Hexeberg mener nok type 2 diabetes, men det nevner han bare 1 gang i innlegget, noe som gjør det lett for andre å sende meg dette innlegget og klistre det på min Facebook vegg. Han også uttalt mer enn en gang at vi med type 1 diabetes også bør spise LCHF. Han bryr seg ikke om farene med det og han bryr seg ikke om alderen til den med type 1 diabetes. Et barn (og voksne) uten karbohydrater i maten kan få ubotelige skader og det finnes tilfeller (blant annet i Sverige) hvor LCHF har blitt knyttet mot dødsfall. 

Han uttaler at vi blir anbefalt å spise sukker. Jeg har aldri blitt anbefalt å spise sukker. Vi blir anbefalt å spise sunt, riktig sammensatt og variert. Jeg spurte Hexeberg om han mente at vi med diabetes type 1 burde spise den gamle sult-dietten som består av fett og kål. Han svarte "ja, det er bedre enn de kostholdsrådene man får hos norsk helsevesen. "

Diabetespasienter på 70-tallet hadde det svært vanskelig og mange døde flere tiår før normal levealder. DET er det han tror passer for alle med diabetes. Det blir like teit som å si at alle bør bruke str. 39 i sko. Hullete bekksømsko - uansett om man skal gå på tur, vasse i myr eller danse. Jeg stoler ikke på en lege som sier han kan bedre enn all forskning, bedre enn alle diabetesspesialister og ernæringsfysiologer. Jeg stoler ikke på en lege som tror at sukkeret er problemet. 

Et blodsukker påvirkes av så mange faktorer. Det påvirkes av hormoner, temperatur, stress, søvn og MYE annet. Hadde det dreid seg om sukker eller mat hadde type 1 diabetes vært enkelt. 

 

Dia er ikke for pingler - så RIP sukkersyke, du er nå erklært død!

 

Jeg velger å stole på vitenskapen, mine leger, min ernæringsfysiolog. Jeg velger å bruke pengene mine på noe helt annet enn å gå til en lege som mener han kan bedre enn alle og som tjener bøtter med penger på det. Takk som byr, men jeg takker nei.

 

Hele saken med svar fra de som kan dette kan du finne på Eskerud Ernæring sin Facebook side https://www.facebook.com/eskerudernaering/?fref=ts en side helt blottet for svada. 

Min side kan du følge på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts diabetes side helt blottet for dietter men absolutt alt annet innen diabetes. 

Bildet er fra Julie Narum på Raufoss Gård (nå vet ikke jeg om Hexeberg er liten men....)



#helse #sukkersyke #dagbladet #sukker #diabetes #type1 #diaerikke forpingler #drittlei #hexeberg #kvakksalver #Dagbladet

Det er ikke alle jeg har lyst til å være venner med...

Siden 1996 har jeg hørt setningen " du må bli venn med din diabetes" mange ganger. Jeg lurer litt på om de som sier dette har helt andre kriterier for et vennskap enn meg? Venn med en sykdom, er det noen andre sykdommer man sier dette om? Akseptere, ta hensyn til, behandle...det forstår jeg MEN venn? Jeg har noen diagnoser i tillegg til diabetes type 1 og ikke en eneste gang har jeg fått beskjed om å bli venn med de. 

Da jeg var yngre måtte jeg noen ganger være venner med både den ene og den andre, fordi min mor sa det. Det var jo greit nok, man kunne være litt hyggelig, også kunne man bare dra. Men å bli venn med diabetesen....hvorfor i alle dager skal jeg det? Man kan jo ikke dra når man blir lei liksom, si "ha det bra og snakkes"...ikke en gang min "man må være venner med alle mamma" mener at jeg må være venner med diabetesen.

Diabetesen er bare irriterende og masete. Du får aldri fred, den skal alltid være der. Den prikker deg på skulderen konstant uansett hva man skal eller gjør. Til og med når man tar en dusj må man ta hensyn. Insulinfølsomheten øker i varmt vann, og svisj så står du der med hodet fult av sjampo og spiser en søkk våt seigmann. Venner gjør ikke sånt. Det er ikke gøy og slettes ikke enkelt å måle blodsukker med skrukkete våte fingre, blod og vann...ikke lett!

Så har du spisingen. Diabetesen forlanger at du kan karbohydrat innholdet i hver eneste lille prikk på tallerkenen. Har du glemt det så er det bare å stå på hue i søppelkassa for å finne emballasjen som så klart er oppført pr. 100 gram...ser du en diabetiker som blir litt små fjern og nistirrer på maten sin på en restaurant, så er det hoderegning på gang. For å treffe med riktig mengde insulin må man vurdere hvert eneste måltid. Det er vennskap det tenker jeg. Det er ingen venner som sier "nå må du spise den maten". Diabetesen gjør det, om ikke så lager den et lite overdramatisk innlegg, hvor man må hyle ned noe med karbohydrater eller få desserten før andre i det hele tatt har begynt å spise, kanskje til og med før. Det er bare å gjøre som den sier, ellers så blir du dårlig. Ingen av mine venner oppfører seg slik. 

Skal man gjøre noe man gruer seg til så er det ikke en millimeter med støtte å få fra diabetesen. Mine venner heier og støtter. Diabetesen den forlanger å få masse oppmerksomhet både før man skal gjøre noe man gruer seg til, når man gjør det og jaggu skal ha ha et ord med i laget når man er ferdig også. Har man ikke gjort forberedelsene eller bommet med dem, kommer denne såkalte vennen inn og tuller det til så du ikke får gjort noe. Det er akkurat som den står å kiler deg i siden mens du forsøker å prestere og til slutt blir man bare stående å svette, skjelve og dirre. Det er så gøy å ha med seg diabetes når man skal være med på noe hvor man må prestere...NOT.

Ja også har du trening da. Diabetes som treningspartner er like enkelt som å lære en fisk å sykle. Altså diabetesen forlanger at du er i god form men å holde seg rolig eller unna under treningen DET er for mye forlangt. Ikke klarer den å bestemme seg heller. Det må på en måte være HELT perfekt. Eller så....sørger den for bly i beina, svimmel i hue og knær som dirrer så ille at du nesten kan høre de. Men trene JA det synes diabetesen er fint. Gjøre det enkelt nope det gidder den ikke. Av alle mine venner så er diabetes den siste jeg hadde spurt om å være min treningsvenn. Har man mer puls enn en hybelkanin så skal den ha en mening.

DU diabetes; er så utrolig dramatisk; Når jeg ikke gjør som du sier og vil, så sørger du for at jeg blir direkte dårlig. Noen ganger så hindrer du meg i å gjøre det jeg har lyst til, selv om jeg har gjort alt for at du skal gi meg lov. Selv når jeg skal legge meg så må du være med, utrolig at du ikke kan gi meg litt fred at du ikke kan fatte at det er ikke kult å spise midt på natta. Den sjokoladen smaker metall etter 01.00 fatter du ikke det. Hvorfor i himmelens navn kan du ikke forstå. Du er så jævlig innpåsliten, krevende, vanskelig, masete og altoppslukende...du suger som venn.

Om du hadde oppført deg likt hver gang så skulle jeg vurdert å bli venn med deg. Det er bare det at du alltid må være der, alltid skal bestemme, alltid må ha en mening og tar ikke hensyn til andre enn deg selv. Synes du rett og slett er egoistisk. Skikkelige venner vet man hvor man har, diabetes er så uforutsigbar.

Bli venn med din diabetes "my ass" . Nop sånne venner trenger jeg ikke. Du kjære diabetes vinner ikke over meg uansett hvor mye du maser, forlanger og irriterer. Mine venner sensoren, pumpa og nok insulin vi jobber sammen hver eneste dag og natt for at du skal ta minst mulig plass og gjøre minst mulig skade. Jeg vet at 4 mot en er feigt, men dette har du tross alt bedt om selv. Venner velger man så enkelt er det! "Hold dine venner nær, men fiender nærmere". Noe særlig nærmere enn i kroppen 24/7 går ikke... jeg vinner...jeg og mine venner! 

....for dia er ikke for pingler - så bare prøv deg!! 

I dag har dia er ikke for pingler fått egen Facebook side - har du lyst til å følge bloggen og andre dia-sprell så kan du gjøre det her https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diaerikkeforpingler #type1 #diabetes #venner #sensor #blogg

 

Kjære leger og sykepleiere!

I dag leste jeg på Diabetesforbundet`s sider på Facebook om "kåringen" av beste HbA1c resultater" i landet. https://diabetes.no/nyheter/nyheter-2017/gode-hba1c-tall-med-aktive-familier-fra-dag-en/. Hurra!! Jeg er veldig glad i flinke leger og jeg er veldig glad for all behandling som fungerer. I dag er det bare 30% av våre diabetesbarn som klarer å ha "akseptabelt" HbA1c, så jeg heier på alt som fungerer. Hba1c er kort (og litt feil) forklart snitt i blodsukker over tid. 

...også har du meg da, selv om jeg er glad for bra resultater så koker det når jeg leser dette stykket.

Det som får meg mer frustrert enn noe annet,er en setning. Diabetesforbundet spør legen om årsaken,og vinkler det mot hjelpemidler: "Men hva med ny teknologi, pumper og CGM? Det er naturlig å tenke at forbedringer på dette området virker inn på de gode resultatene" ... Legen i intervjuet svarer diabetesforbundet:"Jeg tror ikke det har hatt så mye å si, aller minst CGM": Jeg lurer på hvordan i all verden vi skal få midler til hjelpemidler når ikke engang legene forstår. Jeg river meg i håret her jeg sitter og sensoren min piper om høyt blodsukker av bare frustrasjon. Jeg ser på datoen på PC'n min...joda årstallet er 2017!!

Kjære lege det er ikke du som står for behandlingen av oss med diabetes. Det er vi! Vi styrer et organ helt selv. Dere veileder vi utfører. Når du går hjem fra jobben er det vi med diabetes som må gjøre jobben 24 timer i døgnet. Joda vi har fått hjelp og en pekepinn, that's it that's all... At dere synes det er like greit med målinger og injeksjoner med penn er for meg ubegripelig. Hadde det vært forskning som viste dette skulle jeg ikke ha uttalt meg. Men forskning sier noe helt annet ,og det vet alle leger. De bør ihvertfall vite det. Selv jeg med min "bloggerhjerne" har fått med meg disse forskningsrapportene. (kan leses på https://www.facebook.com/diabethics/?fref=ts og mange andre steder).

Deres HbA1c resultater viser ikke hvordan det er å leve med diabetes type 1. HbA1c er bare et tall.

I artikkelen sier legen at det ikke holder med blodsukker under 10, men at det bør ligge på mellom 5-6. Jeg blir stresset av uttalelser som dette. En frisk person uten diabetes har blodsukker på 8-9-10 rett som det er. Hvordan i alle dager har han tenkt at de 8 sticksene de mener at vi skal bruke i døgnet skal klare å holde blodsukkeret på mellom 5-6, og uten sensor?? Det er nok at vannet i dusjen er litt kaldt, noen skremmer deg, eller du møter en skikkelig dust av en lege, for å sprette opp til både 8-9-10 i blodsukker. I tillegg er dette en lege som jobber med barn og ungdom. Hormoner, puberteten, menstruasjon og "jeg er annerledes" ALT dette påvirker blodsukkeret. 

Hva gjør det egentlig med pasientenes psyke, at legen ikke er fornøyd med et blodsukker som en uten diabetes har? Det er bare å stikke og måle ikke sant? 

Det er IKKE det, det er IKKE så enkelt. Et blodsukker beveger seg hele tiden, uten sensor er dette så å si umulig å få med seg. Da må du i så fall bo i en boks uten påvirkning fra noe annet, og du må trives i den boksen. Blodsukkeret påvirkes av ALT, det er bra å kunne telle karbo, ja det er jeg enig i. MEN om diabetes type 1 hadde dreid seg om mat hadde det vært MYE lettere, på grensen til enkelt.

Legen uttaler at det må bli like naturlig å måle og sett insulin som det er å pusse tennene. Naturlig er jeg enig i. Men kan denne legen svare på hvorfor han vil at vi med diabetes skal "pusse tennene" 10 ganger om dagen og 2-3 ganger om natten når det finnes hjelpemidler som gjør at vi slipper det? Jeg vil at denne legen skal pusse tennene sine når han står opp, før frokost, to timer etter, før han kjører på jobb, før lunsj, når han føler seg litt usikker på om "tennene er rene", før han trener, etter trening, før middag, før kvelds, og innimellom midt på natten....også kan vi snakke om hvordan det føles å få for mye tannkrem etterpå. For jeg er HELT sikker på at det ikke kan sammenlignes med en føling eller høyt blodsukker.

CGM, Libre og pumpe dreier seg om frihet og livsglede. Så klart er det noen som ikke vil ha eller ikke trenger dette. Men å si at det har lite å si er å dra det veldig langt. Langt langt ut på jordet...

På den avdelingen, som er nevnt i artikkelen, er det 80 pasienter. Og jeg kan love legen i artikkelen at jeg i løpet av et kvarter, kan skaffe minst 10 ganger så mange foreldre med diabetesbarn/ungdom, som ikke ønsker seg et liv uten sensor og/eller pumpe. For disse foreldrene så gjør dette hjelpemidlet at de kan sove litt tryggere. Det gjør at barna kan delta på det de ønsker når de ønsker. Det betyr at de blir mer selvstendig. Det gjør også at de tør å ligge litt lavere i blodsukker. For de fleste av oss diabetikere med sensor, er det rett og slett livet før og etter. 

For meg og min sønn betyr CGM og Libre god livskvalitet, bedre kontroll, lettere å delta, mindre svingninger og jeg fatter og begriper ikke ,at leger ikke ser dette. Det gir bedre søvn for både foreldre og barn med CGM, man blir fortere selvstendig, mindre sliten, mindre frustrert, mindre krangling...mindre følinger og færre høye blodsukkerverdier. 

Hver så snill og se oss, hør oss og hjelp oss! Om legene ikke forstår, hvordan i alle dager skal politikerne forstå! Jeg har sensor, og om jeg fikk et ønske oppfylt for oss med diabetes så er det en kur. Men frem til det, så er det hjelpemidler til alle ,slik at vi har en mulighet til å håndtere denne sykdommen som handler om "litt" mer enn å være villig til å pusse tennene. Legen sier at vi må bare tenke at insulin er en supermedisin, JA det er riktig, men det å forstå et blodsukker krever oversikt ,og uten sensor er det mye vanskeligere og for mange umulig. Hvor mye insulin man trenger kan ikke en lege hjelpe oss med, ikke et blodsukker apparat som ikke sier hvor blodsukkeret er på vei heller....men CGM, pumpe og vilje, da har vi en mye større mulighet til å treffe riktig. Er det så vanskelig å forstå?

Min HbA1c var sist 6.4, min sønns var på 7.5 og vi hadde ikke klart det uten CGM og Libre, og ingen av oss har hull i tennene.

Dia er ikke for pingler - til alle diabetikere med sensor eller Libre - neste gang du er hos legen hver så snill og bruk fem minutter på å fortelle legen hva det betyr for deg. Det er dessverre flere enn denne legen som mener vi ikke trenger hjelpemidler. Om flere skal få gleden over kontroll på best mulig måte må vi ta jobben med å informere legene!!

 

En helt vanlig dag med diabetes type 1 og Libre kan du lese om her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1456403341_det_er_bare__ta_insul.html

Dia er ikke for pingler har også en Facebook side den kan du følge her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?ref=aymt_homepage_panel



#helse #kronisksyk #diabetes #cgm #libre #diaerikkeforpingler #hba1c #forståelse #hverdag #blogg #type1

 

 

La oss få spise i fred!

Har du ansvaret for et barn med diabetes i banehagen eller kanskje på skole? Jobber du sammen med en med type 1 diabetes? Kanskje du er ansatt i kantina og vet at en av de som spiser der har diabetes type 1, kanskje du bare kjenner en som har det... om så... vær så snill lær deg noen enkelt ting om diabetes; 

Diabetes type 1 handler ikke om mat! Ingen av oss har spist oss syke og ingen av oss kan spise oss friske! 

Det er ikke greit at akkurat du "passer på" og kommenterer hva vi med type 1 diabetes spiser. Det er ikke din jobb og passe på hva vi foreldre til diabetes barn sender med i matpakken, eller hva vi har til middag. Du skal ikke høyt og tydelig spørre om det er noe lurt å spise "det der". 

Jeg forstår at det er lett å sette likhetstegn mellom mat, sukker og diabetes. Det mangler ikke på "fakta" fra media eller forfattere som med store bokstaver og overbevisende smil gir informasjon om "spis deg frisk fra diabetes". Det som er synd, er at det ikke stemmer, det er ikke mulig og det er fryktelig trist at det skaper problemer for de som har diabetes, spesielt barn/ungdom. 

Barn/ungdom med diabetes er overrepresentert når det gjelder spiseforstyrrelser. Så tenk deg om! 

Vit at mat og karbohydrater er noe av det vi lærer først når vi får diagnosen. Vi lærer av leger, ernæringsfysiologer og diabetessykepleiere. Vi lærer om raske og trege karbohydrater, og viktigheten av å spise som alle andre. Det betyr ikke at vi skal kaste oss over alle sjokolader og spise boller til lunsj. Det betyr at vi skal ha et variert og sunt kosthold. Vi med diabetes type 1 trenger karbohydrater som alle andre. Ingen barn (om det ikke er anbefalt av lege) skal gå på diett. For en med diabetes type 1 kan lite karbohydrater være direkte farlig. Så la oss få spise i fred, de fleste diabetikere vet hvilken matvarer som gir trøbbel, og du vil nok bli overrasket over hvilken matvarer det er. 

Det er så mye mer enn karbohydrater som påvirker et blodsukker. Et blodsukker blir ikke stabilt det er en jobb vi med diabetes må gjøre hver dag.

Om diabetes bare hadde dreid seg om mat så hadde det vært enkelt. Et blodsukker (også hos de uten diabetes) beveger seg hele tiden. Det påvirkes av; følelser, hormoner, stress, temperatur, søvn, aktivitet og mye mer. Om man spiser akkurat det samme hver dag, kan det likevel gi store forskjeller i blodsukkerverdier. Alle med type 1 diabetes må ha insulin i kroppen til en hver tid selv uten mat, og selv uten mat kan et blodsukker være som en berg og dalbane.  Vi gjør en jobb til et organ døgnet rundt helt uten fasit.

Vi med diabetes trenger ikke hjelp av utenforstående når det kommer til mat...

I stede for å riste på hodet når vi med diabetes spiser noe du mener ikke er bra. Kan du heller lære deg at blodsukkeret kan påvirker oppførsel, søvn og dagsform. Hver klar over at en person som vanligvis er blid som en lerke eller stille som en mus kan endre oppførsel i forhold til blodsukker. Konsentrasjon kan bli dårligere, noen blir stille, trøtte og noen blir sinte om blodsukkeret ikke er helt som det skal. Innse at diabetes er vanskelig og uforutsigbart og kan ikke fikses med hverken kanel, LCHF, hvitløk det hjelper heller ikke å kutte ut alt sukker i verden....blodsukkeret beveger seg likevel. Ha litt forståelse...

De fleste barn og ungdom har et ønske om å være som alle de andre. Barn/ungdom/voksne med diabetestype 1 lærer at de til tross for en alvorlig diagnose kan gjøre og spise som alle andre, de må "bare" passe på blodsukkeret sitt. Hver så snill og respekter det! La barn/ungdom få det kostholdet som anbefales alle barn i vekst, bevegelse og hormonkaos...og la oss som har passert myndighetsalder selv velge hva vi vil spise. La oss få lov til å følge de rådene forskere, leger og sykepleiere er enige om.

Vi bryr oss ikke om hva du spiser!

Dia er ikke for pingler!  

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård



#helse #diett #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #kosthold 

 

 

Les mer i arkivet » November 2017 » Oktober 2017 » September 2017
Kathrine

Kathrine

47, Enebakk

147cm lav med diabetes type 1. Liten og søt for bestandig! Noen fordeler skal man ha. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1996, og har en sønn som har hatt diagnosen siden 2010. I denne bloggen håper jeg at jeg kan gi litt glede og humor rundt det å ha diabetes, og samtidig komme med tips, erfaringer og tanker.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker