hits

Snart voksen!

I går fikk bestod sønnen min fagprøven med toppkarakter i kjemi og prosess. Nok en fase er over ,og på mandag starter han i ny jobb. Han er rolig som skjæra på tunet. Litt lik Solan (skjæra i Flåklypa) om man bytter ut et par trekk. Han er skravlete, nonchalant og evig optimist. Han går ikke rundt i filttøfler og nikkers men ellers ganske så lik.... 

Jeg tar meg i å ønske at han var litt mer lik en hauk, en speider. En speider med røde kinn, fregner på nesa, friluftsantrekk, slagstøvler og ett ønske om å være ute i all slags vær. En gutt med interesse for jakt, fiske, frisk luft og ernæring. Ikke bare innimellom, men hele tiden. Det hadde passet bedre sammen med hans type 1 diabetes diagnose.

Dessverre er han utstyrt med gener som drar i alle retninger. Jeg hører det roper inne i fra dypet av den mørke hulen. Der hvor man helst ikke bør trå om man ikke er vaksinert for all verdens sykdommer. Det brøler så høyt at man skulle tro hulen var fylt til randen av ungdom. Men de er bare der via en eller annen datateknisk mulighet. Hulen lukter søtt fra en eller annen energidrikk som man i følge min Solan trenger minst en av når man spiller. Han er opptatt av et balansert kosthold så han sørger selvfølgelig for å ha en Pringles i hver hånd. Legger man til smågodt, så har han i følge seg selv dekket hele kostpyramiden.

Solan kommer mysende ut av hulen innimellom. Han spiser et variert kosthold med stor apetitt. Han har en flott kropp som ikke bærer preg av et kosthold som er variert bra og variert dårlig i samme slengen. Man velger sine kamper! Han setter insulin, DET er det viktigste for meg. Jeg svelger den ene har du husket, kan du måle, nå må du stå opp etter den andre. Jeg må det....vingene til Solan er snart klare for å fly, og jeg må vite at han klarer landingen selv når jeg ikke er der. Uansett om han gjør som jeg sier eller ikke....

Uansett om han sitter på rumpa i tussmørket, beveger seg etter musikk med alkohol i blodet, fisker sammen med gutta eller ligger som et slakt på sofaen så sørger han for nok insulin. Selv om betegnelsen "flink diabetiker" er langt unna så fikser han det med en ro som skjæra på tunet! Jeg står på utsiden mektig stolt over alt han får til...helt uten meg...med klump i halsen og et hjerte som kjennes for stort ut for kroppen. Jeg svelger den ene formaningen etter den andre...

Han kommer seg frem, helt uten å la seg pirke på nesen av sin diabetes type 1 - rolig som skjæra på tunet - noen ganger litt for lik sin mamma :) Gratulerer kjære sønn! 

Dia er ikke for pingler!! (du kan følge Dia er ikke for pingler her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/)

På forhånd beklager jeg til eventuelle fremtidig partner, jeg ser at jeg ligger litt etter i oppdragelsen ang. rydding og er redd det er noe jeg må overlate til andre enn meg selv....http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1470680046_10_tomme_spryter_og_e.html

Bildet er fra Julie Narum sin kunst på Raufoss Gård 

 

 #type1 #diabetes #mammahjerte #diaerikkeforpingler #fremtid

Så lenge var vi i paradis!

Nok en gang kommer det dårlige nyheter angående Libre sensorer. Nok en gang står våre barn med diabetes som taperne i kampen om hjelpemidler. 

14 mai kom nyheten om at barn (under 18 år) skulle få Libre gjennom behandlingshjelpemidler. Endelig skulle barna få en hverdag uten stikking, null kalibrering og en oversikt over hvor blodsukkeret var på vei. Bedre hverdag og et lettere liv. Vi har hatt sensorer på behandlingshjelpemidler i mange år men disse er svært dyre. Ikke alle får disse dessverre. I tillegg har det ikke vært nye anbud siden attenhundreogblomkål så nå er det kun en sensor igjen på behandlingshjelpemidler. Dexcom G4. 

Fra dag en har jeg sagt at Libre er som en helt vanlig sensor om man ser bort i fra at den ikke gir alarmer og den trenger ikke og kalibreres. Et billigere alternativ som kan gi mange med diabetes akkurat det de trenger. De som bestemmer var dessverre ikke enig. Tiltross for at Libre måler på akkurat samme måte som en sensor så ble den vurdert som en hel ny metode. 

Libre skulle derfor hurtig metodevurderes (høres raskt ut) skulle ta 180 dager....det har nå tatt år. 

Alle andre land (som har fått tilbud om Libre) har tatt den i bruk. Norge ser på seg selv som et av verdens beste land når det kommer til behandling av diabetes type 1. For å si det mildt det er noen år siden Norge var der. Så da det ble bestemt av beslutningsforum at barn under 18 år skulle få Libre var lettelsen stor. Det ble besluttet med grunn i at barn under 18 år med diabetes type 1 ble behandlet av spesialisthelsetjenesten. Så vi over 18 år holdt pusten og ventet på at barn skulle få. 

NÅ er de like langt. Rett etter at det ble fastslått at barn skulle få Libre ble det levert en innsigelse fra en annen leverandør. Det er bare en leverandør som har noe tilsvarende Libre og det er Dexcom G6. Det er mulig jeg tar feil så rett meg gjerne...

Dexcom G6 er en sensor. Den er helt NY, må ikke kalibreres og kan skru av alarmer. Helt fantastisk en knall bra sensor. 

Så hva skjer da? Jo de som bestemmer finner ut at: OBS Libre må på anbud sammen de andre sensorene. Så barna må vente enda lenger. Det er forsåvidt greit om de holder det de lover om at anbudene skal være ferdig desember 2018. Disse anbudene har blitt dyttet forover i så mange år nå at jeg velger å ikke holde pusten. 

Det som er enda bedre med at Libre nå skal på anbud sammen med sensorer. Er hvordan de spesialisthelsetjenesten da skal kunne forsvare at den ikke skal være med på anbud for oss over 18 år. Diabetes blir ikke borte. Den blir ikke lettere etter at man har fylt 18 år, og vi behandles også av spesialisthelsetjenesten. At de setter som krav at sensorer for de over 18 år skal ha alarmer er helt latterlig. Er det ikke mer naturlig at det er blodsukkervarsling for høye og lave verdier for barn? 

Vi med diabetes er alle forskjellige noen trenger et enkelt system andre trenger et mer avansert system. For noen fungerer ditt mens for andre fungerer datt. Det eneste som er likt er at det er bedre, lettere, tryggere med sensor. Helse Norge sparer på krona og lar millionene rulle. 

Hvorfor?

Fordi sykehusinnkjøp har sett på Libre som en brekkstang til å få orden på sammensurr av PENGER mellom HELFO og sykehusene. De bruker Libre for å få bort kostnader hvor hjelpemidler kan brukes av både de som blir behandlet av spesialisthelsetjenesten (sykehusene) og av fastleger. Libre er nyttig for de med type 2 (fastlege pasienter) og Type 1 (spesialisthelsetjenesten).  Det samme gjelder flere diagnoser.

Høie gjemmer seg bak helseforetakene og helseforetakene passer budsjettene sine som bukken passer havresekken. De bruker 80% på behandling av senskader og 8% på hjelpemidler. 

Jeg er lei for den dårlige nyheten men jeg gjentar BARN FÅR IKKE LIBRE NÅ heller....rett meg gjerne om jeg tar feil! 

(Til info: Jeg vet det er noen barn som har fått Libre fra behandlingshjelpemidler i Harstad. Hvorfor kunne ikke de eller sykehusinnkjøp svare på. Jeg håper det varer lenge)

Dia er ikke for pingler kan følges på https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#høie #Libre #maktkamp #diabetes #type1 #diaerpingler #forbanna #hejlpemidler #måpåblå #G6nå 

Bildet er fra Julie Narum kunst på Raufoss Gård.

Reisetips for de som skal ut å fly til varmere strøk med diabetes type 1 på slep...

- om du bruker sensor/pumpe og ikke liker at folk glaner; Kjøp badehette med blomster eller glitter! DET flytter fokus!

På tur med diabetes type 1. Diabetes er ikke akkurat verdens kuleste reisefølge men dessverre så må den med. Det er mye som er viktig å huske på når man reiser med type 1 diabetes og jeg får sikkert ikke med alt men...

Det første jeg gjør er å starte pakkingen med å finne frem sko. Sko til hvert antrekk er viktig og bruker du størrelse 34 i sko så er det ikke sikkert at det er lett å få tak i. Om du synes det er greit med søte sko med blink og prinsessefarger så kan du starte med det som er viktigst nemlig medisiner. 

Om du pakker alt du trenger av utstyr og medisiner først så er det større mulighet for at du får med deg det du har glemt underveis i pakkingen.

Insulin:

Sjekk holdbarhetsdatoen på insulinet du pakker!!

Jeg pakker alltid det jeg trenger av insulin x3 i håndbagasjen. Flytende medisin som er nødvendig for flyreisen er unntatt fra sikkerhetsreglene om at du maks kan ha 100 ml væske i en beholder, men du kan bli bedt om å smake på medisinen (insulin smaker bever og det kommer aldri til å skje at du må smake). Ha etiketten på medisinene og skriv fra lege, på engelsk, om hvilken medisiner du bruker og resepter. De aller fleste har aldri måttet vise eller hatt behov for skriv/resepter fra legen. Men det å forklare en sikkerhetsvakt i Hongkong at de ikke kan ta ifra deg insulinet, eller en lege i Tsjekkia at insulinet ditt har blitt ødelagt, tar mye lengre tid enn å få et skriv fra legen FØR du reiser. 

Buker du pumpe ha alltid med deg penner i tilfelle pumpesvikt. Ved noen tilfeller så kan man få med en ekstra pumpe fra behandlingshjelpemidler. 

Er du litt over gjennomsnittet svimete lønner det seg også å ha insulin i innsjekket bagasje også

Ta med: Sprøytespisser, lancetter, sticks, måleapparat, ekstra måleapparat, batterier, ekstra penn (om du ikke bruker ferdigfylte). Bruker du pumpe ta med rikelig med utstyr. Tape som du kan feste sensor eller pumpe med er lurt å ha med. I varmen løsner plasteret på pumpe og sensor fortere. 

Pumpe/sensor tåler sikkerhetskontroller, du kan sende alt utstyr gjennom sikkerhetskontrollen. Har du utstyr på kroppen kan du vise det i det du går igjennom men som regel utløser ikke utstyret alarmer. Utløses alarm skal de i følge reglene spørre deg om du har noe på kroppen før de undersøker. Gjør de ikke det lønner det seg å vise utstyret slik at det ikke blir dratt av. 

Jeg anbefaler også å ha med raske karbohydrater. Reise kan føre til raskt blodsukkerfall og tilgjengelige karbohydrater er ofte lurt. Selv bruker jeg å ha med Dextro/druesukker. 

Diabetesmat på fly anbefales ikke da det som regel er uspiselig og er laget av noen med null diabeteskunnskap. 

Om du bruker pumpe så ta bilder av alle innstillinger med mobilen før du drar. Er du usikker på hvor mange enheter du skal bruke av langtidsinsulin om du må gå over til penn ville jeg sjekket det.

Inneholder reisen din tidssoner så snakk med din lege om tips i forhold til når du skal sette langtidsinsulin (om du er usikker). Bruker du pumpe og har forskjellige doser i forhold til dag og natt så ta dette med i beregningen. Selv anbefaler jeg å stille klokken til riktig tid ved ankomst og følge ekstra med det første døgnet.  

Jeg har alltid med meg en pakkpose (vanntett pose til utstyret slik at jeg kan ha det med meg på vannaktiviteter), smertestillende jeg vet virker, tabletter for løs mage og solkrem. Sørg for at du har gyldig Europeisk helsetrygdekort om du skal reise i Europa (fåes på helfo.no) og reiseforsikring (sørg for at de også dekker kjøp av medisiner og utstyr, da ikke alle selskap gjør det). 

Insulin har fire ukers holdbarhet etter at det er tatt ut av kjøleskap. Etter fire uker betyr det ikke at det ikke virker lenger men kan ha mindre effekt. Insulin tåler fint opp til 30 varmegrader (pluss) men tåler dårlig direkte sollys. Det finnes mapper man kan bruke for å holde insulinet avkjølet men selv passer jeg bare på å måle litt ekstra. Om jeg merker at insulinet har fått nedsatt virkning, bytter jeg. Det har skjedd en gang på 23 år og da satt jeg med pod (insulinet) direkte i sollys. Om det er tilgjengelig kjøleskap så pass på at det ikke er for kaldt, frossent insulin virker IKKE....

Om uhellet er ute så husk at insulin kan ha annen styrke i andre land og man bruker andre måleverdier. Sjekk det ut før du reiser så slipper du å se ut som et spørsmålstegn om noe skjer. 

Varmen kan gi både lavt og høyt blodsukker. Lavt fordi varme øker insulinfølsomheten og høyt fordi insulinet ikke virker like lenge som du er vant til. Det mest vanlige er lavt. Er du insulinsensitiv så vær litt obs på rom som bruker aircondition (for isbjørner). Blir rommet veldig kaldt kan det føre til lave verdier når man sover. 

GOD TUR - og husk at et blodsukker er bare et tall man kan gjøre noe med SÅ nyt ferien!!

Dia er ikke for pingler! 

 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook-siden https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

Sjekk også ut Diabetesguard sin app! 

 

Bildet er av Julie Narums kunst på Raufoss Gård!

#reise #varme #fly #sikkerhetskontroll #diabetes #type1 #insulin #diaerikkeforpingler #diabetesguard #ingenhindring

 

 

 

Gratulerer til Marianne med tredjeplass i Holmestrand maraton!

Marianne har løpt maraton igjen. Jeg kjenner jeg blir sliten av å følge med på hva denne dama finner på. Blir litt inspirert her jeg sitter i sofaen og klemmer på stressballen min 😊 Hun har skrevet om et av løpene sine her: https://blogsoft.no/index.bd?fa=article.edit&ar_id=48114984

Maraton er en ting (langt) med diabetes type 1 diabetes er det i tillegg i overkant av imponerende. Diabetes krever mye og trening og konkurranser er noe av det vanskeligste man kan gjøre. Jeg har derfor spurt Marianne om hun kan dele litt erfaring fra løpene sine. Så her har dere nok et innlegg fra fru Duracell!

 

 

Så fort man får hentet startnummer så begynner det å krible litt i magen. Og litt ekstra kult med navn på!

Alt var pakket og klart fredag kveld. Viktig å planlegge: Lørdag morgen var det 1 brødskive til frokost klokken 07.30. Avreise var bestemt lørdag morgen 07.45. Så ble det en brødskive igjen 09.30. Pleier alltid å spise 1 ½ time før løpet starter. Da rekker blodsukkeret å stabilisere seg før startskuddet går. For de som lurer på hva jeg bruker av insulin så er jeg veldig fornøyd med Fiasp som hurtigvirkende og Levemir 2 ganger daglig. Reduserer dosen med Levemir med 1-2 enheter kvelden før og på morgenen løpsdagen.

Har på en måte funnet «oppskriften» på hva jeg skal gjøre: Ikke insulin rett før start, kun om blodsukkeret er litt høyt i starten pga adrenalin. Skulle det være over 12 og på vei opp setter jeg kanskje max 1 1/2 enhet. Har erfart at blodsukkeret som regel går ned når jeg løper disse lange løpene. Har selvfølgelig med insulinpenn og spisser i lommer i løpevesten. Just in case! Har ikke hatt behov for å sette insulin underveis til nå. Alle som har diabetes vet at en god plan fort kan snu helt av seg selv...

Starten gikk kl 11. Jeg fikk stilt meg opp 3 minutter før startskuddet gikk..Så var det bare å telle runder. Først skulle vi gjennom 2 runder på 6,5 km  og deretter 6 runder av 5 km.

Det som er så fint med Holmestrand Maraton er at det er fartsholdere der som man kan «henge seg på». Jeg bestemte meg for å løpe sammen med fartsholderen som skulle bruke 3.30 timer. Vi var en gruppe på 8 stk, inkludert Supermann, som holdt oss samlet mer eller mindre hele løpet. Nest siste runde falt jeg litt ut, jeg ble liggende vel 30 meter bak gruppa ei lita stykke. Men jeg klarte å ta meg inn igjen på siste runden..Da kvikna jeg litt til. Jeg fikk nemlig øye på ei jente som tydeligvis hadde møtt den berømte veggen (den har jeg heldigvis ikke møtt enda altså). Da tenkte jeg at jeg skulle prøve å ta henne igjen.. Det klarte jeg vel 300 meter før mål.

Av næring underveis  tok jeg en rute med favorittsjokoladen Freia Melkesjokolade ca hvert 30 minutt. Drakk også jevnlig et par slurker med litt sterk Husholdnigssaft. Tar en jevnlig titt på «Dexcommen» også for å følge med på blodsukkeret. Ønsker absolutt ikke å få noe lavt blodsukker underveis som skal ødelegge! Det holdt seg heldigvis stabilt på mellom 8-10. Det må en jo være fornøyd med.. Dexcom er gull verdt altså! Jeg tror ikke jeg hadde klart disse løpene uten Dexcom!

Skal jo ikke nekte for at kan man få litt rare tanker underveis.. Som for eksempel: «Hvorfor i all verden meldte jeg meg på dette her?» Men man kan liksom ikke gi seg heller!! Heldigvis forsvinner disse tankene like fort som de dukket opp. Det går fort over når man vet at man nærmer seg og målstreken snart skal passeres. Og at man når det målet man har satt seg!

Hvis noen skulle lure på hvor mye jeg trener så kan jeg godt avsløre det: Jeg har løpt gjennomsnittlig 80 km i uka siden fjor høst.. Bortsett fra uka før og uka etter et løp. Da blir mengden redusert..Må jo samle overskudd og la kroppen få restituere....Og det ser jo ut til å funke... Da har det på mandager vært intervaller(10*1000, 5*2000 eller 20*450 på den lokale travbanen). Onsdager halvmaraton+, annenhver fredag bakkeløp 4*4 og lørdager langtur 25-37 km. Jeg foretrekker å trene sammen med andre (er kanskje litt i overkant sosial)....Og  prøver å få til 2  styrkeøkter i uka. Da trener jeg diverse øvelser som er lurt å gjøre for oss som løper.

Må jo avslutningsvis si at jeg gleder meg til hvert eneste løp jeg skal delta på. Tru det eller ei!! Jeg er litt rar sånn...Og det blir noen løp i år. Et maratonløp eller lengre i måneden er jo målet i år. Nå ble det ikke noe maraton i januar..Men fikk 2 treningsturer på 37 km. Det for holde!!! Men til gjengjeld blir det altså 2 nå i april da!!

Og husk folkens;  Dia er ikke for pingler!!!!....snart skal jeg løpe 60 km terrengløp!! Kristiansand Ultra!!! Da kan man vel egentlig lure på om man er riktig klok!!

Hilsen #Løpedi(ll)a.

....og tiden...den ble 3.28.45!

 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#løp #diabetes #type1 #maraton #dexcom #G5nå #måpåblå 

Dia er ikke for pingler støtter barn med diabetes type 1 i kampen om hjelpemidler! Vi trenger flere underskrifter (kampanjen avsluttes 1 mai 2018)! Følg link under og bekreft med mail :) 

http://www.opprop.net/ja_til_de_nyeste_hjelpemidlene_til_barn_og_unge_med_diabetes_type_1

 

 

Bislett 50 2018! Check!

Ja, noen liker å gå på ski eller sykle på fatbike i snøen.  De aller særeste av oss liker å løpe runde på runde på runde inne på banen under tribunene på Bislett. Rundbanen er på 546 m. Denne skulle løpes 92 ganger. Det lå ikke i mine planer for 2 år siden for å si det sånn. Da var det å løpe en maraton-distanse også en meget  fjern drøm.

Men det viser seg å være mulig..selv med diabetes type 1...

Ok, la oss komme tilbake til de rundene på Bislett. Det er definitivt viktig med planlegging. Det er ikke bare viktig med hva man spiser  og når en spiser før løpet, men også hva man får i seg av mat og drikke underveis.

Jeg vet det er viktig å få i seg næring underveis..Jeg har lagt min elsk på Hval marsipan-figurer og Snickers, og selvfølgelig god gammeldags husholdningssaft. Det er også lurt med litt sportsdrikk, som inneholder elektrolytter og salter og slikt..og så er det viktigste riktig mengde insulin. Det kan jo være litt av et regnestykke!

Jeg satt litt mindre dose langtidsvirkende om kvelden i forveien og på morgenkvisten. Hurtigvirkende til mat satte jeg som vanlig ut i fra hva jeg spiste... og så er jeg så heldig at jeg har en kontinuerlig blodsukkermåler. Den har reddet meg mer enn 1 gang for å si det sånn. Jeg må ærlig innrømme at jeg neppe hadde drevet med all den løpingen hvis ikke jeg hadde den som fast følgesvenn☺

Da vi endelig kom fram, i god tid selvfølgelig, var det bare å sette klar mat og drikke og annet viktig utstyr på et bord som arrangøren hadde satt klart til oss.

Marianne Ramberg Årdalen sitt bilde.

Mottakeren til blodsukkersensoren har jeg selvfølgelig med meg i lomma på treningstightsen☺ Nytter ikke med treningstights uten lommer altså!

Av en eller annen merkelig grunn gledet jeg meg veldig. Ble nok litt ekstra «gira» av de som løp i pulje 1. Det er de som regner med å bruke under 4 timer. De startet kl 10. Jeg startet i pulje 2 (de som regner med å bruke mellom 4-7 timer og som kanskje ikke er så opptatt av tiden. Bortsett fra meg da...) Startskuddet for oss gikk kl 14.45.

Ok.. Så var løpet endelig i gang. Jeg la meg litt foran i feltet ut fra start. Passet på at pulsen ikke ble for høy, hadde ikke lyst til å møte den berømte veggen man for all del ikke vil møte underveis.. og eventuelle kramper...prøvde derfor å holde jevn fart. Det var satt opp en TV-skjerm som man passerte hver runde.

På den ikke altfor store TV-skjermen kom antall runder og rundetid opp. Den kunne man ta en liten titt på hvis ikke farta var altfor høy, for plutselig var man forbi. Jeg tenkte at jeg har mer enn nok med å løpe om ikke jeg skal telle runder og!! Først så var tanken at jeg skulle legge fram 92 Non Stop og ta en for hver runde, men den tanken la jeg heldigvis fort ifra meg. Jeg hadde mer enn nok med å «græbbe» med meg en drikkeflaske i ny og ne og noe å spise i farta . Det var også en meget flink speaker som jevnlig opplyste om antall runder, takk for det! 

Jeg hadde et ønske om å klare å ligge på 5 min/km eller rett under.. og DET klarte jeg.

Jeg møtte ikke den berømte veggen underveis. Fikk ingen kramper heller. Var likevel litt engstelig mot slutten om de skulle dukke opp med det gjorde de heldigvis ikke. Blodsukkeret hindret meg heller ikke, ren LYKKE!! Jeg slapp å sette insulin underveis :)

Kom i mål på 4.09.39. og fikk ny maratonpers på 3.31.04 (som er ved "bare" 78 runder)

Det hadde vært gøy å klare å løpe under 4 timer neste år og melde seg på i pulje 1..

Marianne Ramberg Årdalen sitt bilde.

Må nok innrømme at jeg synes det var en artig opplevelse..Så da er det nok bare å melde seg på neste år også.. Skitt au!!! Kanskje jeg kan få med meg flere med diabetes?

Løpehilsen fra LøpeDi(ll)a.

https://scontent-arn2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-0/c0.0.370.370/p370x247/28279016_10210893950443328_1691408657943287541_n.jpg?oh=485b8894cae603492b67fe668a277977&oe=5B1526A9

Og husk: DIA ER IKKE FOR PINGLER☺Innlegget er skrevet av Marianne Årdalen :) løper med type 1 diabetes. Hun skal i 2018 løpe en maratondistanse (eller lenger) i måneden og kan følges på https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/ Marianne anbefaler også gruppen Aktiv Diabetes på Facebook https://www.facebook.com/groups/535481463176522/ 

#løpedi(ll)a #Marianne #diaerikkeforpingler #G5nå #måpåblå #sensortilalle #type1 #diabetes #maraton #løp #mestring 

Sånn går no dagan!

Jeg har fått flere spørsmål om om hvordan det er å ha diabetes type 1 og vite at det finnes hjelpemidler som Norge ikke tar i bruk. Problemet er at jeg har gått tom. Jeg føler at jeg har argumentert, ropt, grått, blitt sint, fortvilet og frustrert. Det som har gjort at jeg ikke har gitt meg er visshet om at jeg vet jeg har mange diabetikere i ryggen. Jeg vet at om vi hadde fått hjelpemidler så hadde det hjulpet tusenvis av diabetikere. Både type 1 og type 2. 

De fleste tror at diabetes type 1 er så enkelt i dag. Om jeg hadde fått betalt hver gang noen sier "det er jo så mange fine hjelpemidler" så hadde jeg vært rik. Det er jo sant til en viss grad. I dag er det slik at det finnes hjelpemidler problemet er at det er så få som får det. Jeg får vondt langt inne i hjertet mitt hver gang foreldre og diabetikere tar kontakt med meg for å få hjelp til å få hjelpemidler. 

Jeg har ingen utdannelse innen helse likevel får jeg hundrevis av henvendelser fra fortvilte foreldre, ungdom, voksne alle med en fellesnevner; De ønsker kontroll på en komplisert diagnose. De ønsker å rett til å håndtere sin diabetes type 1 på best mulig måte. Vi med diabetes drifter et organ helt selv det finnes ingen fasit og blodsukkeret påvirkes av en mengde faktorer. Slik det er nå har vi en prislapp som styrer hvor mye hjelp vi skal få.

Det jeg ikke har fantasi nok til å forstå er at de som bestemmer ikke tar i bruk bedre og nyere metoder som har samme pris. Det er ikke dyrere og det gir ingen risiko hverken for personvern eller pasient. 

Jeg har ikke fantasi nok til å forstå at vi har en helseminister som ikke engang vet forskjellen på type 1 og type 2 diabetes. I sitt siste svar sier angående Libre sier han: "Barn med type 1 diabetes følges vanligvis opp i sykehus, mens voksne vanligvis, men ikke alltid, følges opp av fastlegen." Hvor har helseministeren dette fra? Alle med type 1 følges opp i spesialisthelsetjenesten. Kun de som ønsker det selv følges opp av fastlege. 

Helseministeren har hatt muligheten til å endre dårlige resultater når det kommer til diabetes type 1 siden 2014. Fortsatt gjemmer han seg bak ord og svar som ikke engang er riktige. Han dytter løsningene foran seg som en gammel mann som er redd for alt som er nytt. Etter fire år må han vite at Libre ikke sender signaler og data lagres ikke i noen sky. Likevel bruker han sikkerhet som grunn til å ikke ta i bruk Libre. 

Det siste svaret han har gitt angående Libre-saken er at det er flere som ønsker Dexcom G5. Det jeg lurer på da er om helseministeren er klar over at vi har hatt sensorer i Norge lenge? Det handler ikke om hva vi VIL ha. Da hadde det vært enkelt. Det finnes ikke penger og ikke vilje. Vi har rettningslinjer som ikke blir fulgt, vi har regler som ikke blir overholdt fordi det er ikke nok penger. Daglig blir pasienter som har krav på hjelpemidler i følge retningslinjene avvist. 

Dagens diabetesbudsjett brukes til senskader. Alvorlige senskader. I dag er det diabetessykepleier og leges jobb og si til sine pasienter "beklager deg kan vi ikke bruke penger på". Vi sparer på krona lar helsa ryke og millionene rulle. 

Vi har en helseminister som sier at nye metoder må tas i bruk hurtigere, mens han i denne konkrete saken ikke har tatt noe grep siden oktober 2017. Saken har holdt på siden 2014. Vi har en helseminister som ønsker å kutte i utgiftene og effektivisere. Hvorfor vil han da ikke kutte i antall pasienter? 

Jeg forstår det ikke, men jeg gir meg ikke, jeg skal bare dunke hodet i veggen litt først. Hva lille jeg kan bidra men aner jeg ikke men mange bekker små osv osv......

Dia er ikke for pingler! kan følges på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

Takk til de politikere som har forsøkt å få helseminister Høie til å ta grep Ketil Kjenseth (V), Ingvild Kjerkhol (Ap), Nicholas Wilkinson (SV) og Sveinung Stenland (H). Morten Wold (FrP) lovet før valget Libre til alle med diabetes, dessverre har vi ikke sett noe til det! 

Diabetesforbundet har også fulgt saken og jobbet for å finne løsninger: https://www.diabetes.no/om-oss/politisk-arbeid/freestyle-libre/ 

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård 

 

#helse #høie #helseminister #måpåblå #G5nå #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #hjelp

 

 

Oppdragelsen av barn og unge henger i en tynn tråd

Jeg ble født på 70-tallet, det er i følge min sønn 100 år siden. Min sønn er flink til mye, men regning er ikke hans sterkeste side. Da jeg ble født sa min far stolt "skulle ikke blitt stort større vet du". Jeg har alltid hørt på min far og av den grunn rager jeg ikke stort over bakkenivå. 

Det er så mange ting jeg lærte av pappa, og jeg lærer enda den dag i dag. Jeg lærte at man skulle være snille mot hverandre.

Pappa bryr seg ikke om hvor man plasserer skoene i gangen. Jeg er faktisk litt usikker på om han ser de. Han bryr seg ikke om du rydder opp etter deg. Han er stille og rolig. Noen ganger tror han at han er morsom, men du må konsentrere deg om du skal få med deg poenget. 

Min far har jobbet med IT så lenge at jeg som liten kan huske at han satt med datalister og leste et språk de færreste forstod. Men til tross for at han er ungdommelig og sprek som f....er han sjelden å se på Facebook. Jeg er litt glad for akkurat det. Jeg tror han hadde blitt fryktelig frustrert over å se hva mange av dagens foreldre lærer barna sine. 

Jeg lærte av min far å alltid si hva jeg mente og jeg lærte å diskutere. Noe jeg kan gjøre til krampa tar meg den dag i dag. Jeg har hatt en rollefigur som har holdt meg i øra og forklart meg hva som er greit og hva som ikke er greit. Ordene som brukes i debatter i dag er ord min pappa sendte meg på rommet om jeg brukte. Det å kalle andre som ikke har samme mening som deg for dum, idiot, kødd, fittetryne,  (tror hverken han eller jeg helt hva det ordet betyr engang) er rett og slett utenkelig. 

Det er enkelte ting som er lov å tenke men ikke å si. Kommentarfeltene flommer over av ord som jeg lærte tidlig av mine foreldre og ikke minst av min lærer at man ikke bruker. Hvor har det egentlig blitt av de som klarer å uttrykke sin mening uten å rakke ned på andres. Hvor har det blitt av de som klarer å debattere, de som kan forklare sin egen holdning uten å bruke en masse nedsettende ord?

Før måtte vi lese aviser for å få med oss det viktigste av nyheter og innenfor politikk, nå har jeg inntrykk av at det holder å like en eller annen politiker på Facebook. For i følge mange er media kjøpt og betalt og nå er det "lik min side og del min mening" som gjelder. Pappa sa alltid til meg, du må lese mer enn bare overskriften. Du må også forstå det som står der. Nå får vi en setning på en side hvor det står en påstand og selvfølgelig "lik og del" . 

Før kalte man mye av meningene som kommer opp på Facebook i kommentar felt for baksnakking. Nå bruker man tastaturet, da er det ingen som ser deg og du kan skrive hva du vil. Du har lov til å si akkurat det man vil. Selv presidenten i USA gjør det. Han gjør narr av alle som ikke mener det samme som han, deler hans syn eller har samme farge på huden. Så da er det vel lov da? 

Jeg er for at alle skal få lov å ha sin mening men er det nødvendig å være så stygg i munnen? "Gå og vask munnen din med grønnsåpe" hadde min gamle lærer sagt. Det hadde blitt mye grønnsåpe i dag på mange. Det jeg synes er verst å tenke på er at det er dagens foreldre som er verst. Vi som skal gå foran, som min pappa alltid har gjort, som et godt eksempel. 

En god regel er fortsatt denne; Det du ikke tørr å si rett ut til vedkommende bør forbli usagt. Husk at det er barn som leser det du skriver. Vi som har passert 40 er overrepresentert i kommentarfeltet på Facebook. Når jeg leser mange av kommentarene blir jeg stadig minnet på at oppdragelsen av barn og unge henger i en tynn trå om vi ikke skjerper oss! 

Bildet er fra Marianne Lund's engler på Raufoss Gård!

 

#helg #oppdragelse #nettroll #foreldregenerasjon #flaut 

I dag er det 96 år siden insulinet ble tatt i bruk. Evig takknemlig!

I dag for 96 år siden ble 14-årige Leonard Thompson det første menneske i verden som tok i bruk insulin, insulinet ble oppdaget året før av Frederick Banting og hans kollegaer. Første forsøk den 11 januar 1922 ble mislykket. 12 dager senere, 23 januar, gjorde de ett nytt forsøk som virket da James Collip klarte å rense insulinet. Leonard var dager fra å dø da hans far sa ja til forsøket, en desperat handling, en siste mulighet, og han kom seg mirakuløst raskt. Innen et døgn forbedret hans helse seg . På bildet til venstre veier han ca 30 kg og til høyre, ca to måneder etter bruk med insulin, ca 55 kg. I februar 1922 utvidet de forsøkene med insulin på seks pasienter, alle med samme fremgang.

Leonard Thompson hadde trolig hatt type 1 diabetes i tre år. Den eneste behandlingen som var tilgjengelig før insulinet var ulike typer av ekstremt strenge "sultdietter", som ikke gjorde annet enn å usette døden en liten stund. Type 1 diabetes var en dødsdom innen insulinet ble oppdaget. At noen få kunne overleve en liten stund var avhengig av at diagnosen, type 1 diabetes, ble stilt tidlig, da noen har en restproduksjon av insulin. Ved restproduksjon av insulin, ved type 1 diabetes, finnes det noen få insulinproduserende betaceller igjen, antall celler varierer fra pasient til pasient, disse kan man ikke redde. Autoimmuniteten kan man ikke forhindre, eller stoppe. Hadde en person innen 1922 en mikroskopisk insulinproduksjon igjen ville personen likevel ikke overleve men dø innen kort tid.

Banting med kollegaer solgte patenten til universitetet i Toronto for en dollar hver. Det sies at Banting skal ha sagt; "insulin does not belong to me, it belongs to the world". De ønsket at insulin raskt skulle bli kjent i hele verden og ikke stoppes av at noen ønsket å tjene mest mulig penger. Det ble mulig allerede det første året med hjelp og en samarbeidavtale med det amerikanske
legemiddelgiganten Eli Lilly. I 1923 fantes insulin i store deler av verden.

Globalt er (usikkert tall) ca 80 millioner personer med diabetes idag avhengig av insulin. Banting og kollegaer har reddet livet på et ukjent antall millioner mennesker.

Uten insulin dør vi med type 1 diabetes. 

 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

Tekst oversatt fra https://www.facebook.com/diabethics/?fref=ts med tillatelse av Hans Jönnson

 



Mer informasjon og historie kan leses her https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1671/

#diabetes #diaerikkeforpingler #insulin #historie #evig #takknemlig #type1 

Personvern er en dårlig unnskyldning! Vi trenger ikke og vernes mot god kontroll.

Ja er det ikke fint tenker jeg når jeg får kuponger på mårpølse fra Coop. Jippi Coop vet hva jeg vil ha. De har meter på meter med informasjon over hva jeg handler, hvilken dag og hvor mange ganger i uka. Ikke det at den haugen med info er så stor at det gjør noe, men den er der. Ikke bare på Coop selvsagt alle butikker har jo en App må vite. En App som registrer alt jeg kjøper. Om jeg vil kan jeg laste ned Appen som gir meg ekstra prosenter på de 10 produktene jeg kjøper mest på Rema 1000. Åhhh ja såklart jeg har Trumf alle har da Trumf. 

Om jeg bruker lite mer tid enn det jeg hadde tenkt så har jeg en App som vet hvor jeg står parkert og med ett taste trykk kan jeg utvide parkeringstiden min. Egentlig litt praktisk når man er litt susete i hodet og litt over gjennomsnittet opptatt av å gå mange nok skritt i døgnet. Egentlig litt dumt at det ikke finnes en App som kan finne igjen bilen, eller er det det? Egentlig ikke et problem for man har jo App som får det trygt hjem uten bil tror den heter Ruter.

Ikke trenger jeg å huske hvor banken min er heller...Jeg kan "gå inn i banken" for å sjekke om jeg har penger nok på konto via App. Er bankkortet sporløst forsvunnet i veska mi kan jeg Vipps'e alle har jo Vipps. Det eneste jeg må huske på når jeg går ut er mobilen min og ja selvsagt har jeg tracking på den om jeg skulle være så "uheldig" å legge den igjen i en hylle ett eller annet sted. Jeg trenger ikke lenger "bankbrikke" man kan bruke App, så klart man kan bruke app. Det er så festlig å bruke at om jeg har en dårlig dag så sjekker jeg saldo på kontoen, bare for å få to ord som er helt meningsløse som sikkerhetskode. Favoritt hittil er "iskald gris" (det er sikkert frossen bacon de mente). 

Med et blikk på telefonen kan jeg få et lite innblikk via min App hvor mange skritt jeg har tatt og hvor mange kalorier jeg har brukt. Veldig smart å sjekke det så man ikke går unødvendig mye. Det er ganske viktig for om man tross alt har brukt opp de kaloriene man trenger for å holde vekten nede er det jo bare å kjøpe litt ekstra påfyll. Over titusen skritt betyr en Japp selv på en mandag. Selvsagt etter å ha sjekket om man har riktig blodtrykk altså via en App....veldig viktig å holde styr på blodtrykket. For ikke å snakke om humøret som man lett kan finne en unnskyldning på hvorfor ikke er helt i vater...via taaathhha Appen som overvåker søvnen. "Se jeg har ikke sovet, ikke rart jeg er sur"...

Om noen lurer på hvor jeg er så er det lett å løse Google, Facebook og Snapp vet hvor jeg er...så klart. De vet også hvor jeg har vært, hvem som er mine venner og noen ganger hva jeg har til middag. Det er i dag svært vanskelig å være kidnapper vil jeg tro.

"Alle" vet også at jeg er ute etter en sofa, bord og skibukse. Jeg har jo søkt på diverse Apper etter akkurat dette så det popper opp reklame som mygg ved en myr en litt fuktig sommerdag. Uansett når jeg åpner tlf eller pc. Om noen trenger info over junior skibukser (ja de de vet størrelsen ja) så har jeg nå ganske god oversikt. 

Jeg trenger ikke å stresse hjem for å se favoritt programmet på¨TV. Alle programmer og serier kan man se via App og krimmen finnes ikke lenger bare på fredager. Jeg trenger ikke lenger å irritere meg over at avisen er så stor og slitsom å holde at man risikerer å få avissverte på både fingre og nesetipp. Alle aviser er på App...selvsagt er det på App...ALT er på APP...til og med blodsukkerapparater har App...det kan man bare kjøpe på apoteket...man kan også ha apoteket på App...selvsagt. 

Så om du vil kan du hacke deg inn mitt privatliv og finne absolutt alt av informasjon....men hvem i all verden har interesse av det? Jeg vil gjette ingen. 

Uviktige Apper , helt meningsløse Apper som egentlig ikke gjør så mye annet enn å gjøre deg avhengig av noe man mest trolig ikke trenger å være avhengig av. (Ja, jeg er gammel).

Jeg har to Apper jeg bruker som har en betydning for meg det er Diabetesguard den varsler mine nærmeste om jeg ikke står opp. Står jeg ikke opp betyr det at jeg er syk og trenger hjelp. Da betyr det at mitt blodsukker er på "bærtur". Jeg har også en App som hjelper meg å finne karbohydrat innhold for utregning av insulindose når jeg spiser noe som jeg ikke har en eneste aning om hva inneholder. Det er helt vanlige apper å ha når man har diabetes type 1.

Men blodsukkeret mitt er ikke på App, for tenk og noen kunne sett blodsukkeret mitt. DET skal jeg beskyttes for...

Som nevnt over finnes det Apper til blodsukkerapparat som man får på apotek så da er mine spørsmål. Hvorfor tar ikke helsenorge i bruk sensorer med Apper? Det letter jobben til sykehuspersonalet, leger og sykepleiere, og vi med diabetes får full oversikt over blodsukkeret. Hva er forskjellen på det man får på apoteket og det de deler ut på sykehus? En sensor med App gjør det lettere å være foreldre til barn og ungdom med diabetes. Med et blikk på telefonen kan man søke trygghet uten mas og kjas fra redde foreldre. Man har full oversikt over blodsukkeret 24/7. Jeg har ikke fantasi nok til å forstå at ikke det er tatt i bruk. Det finnes til og med i land som har advarsler på plastposer om at den ikke må spises. Norge sakker akterut for hvert år som går. Norge henger ikke med.

Helseministeren vår snakker om personvern. Men ærlig talt er ikke det "long gone". Er det ikke på tide at man innser at teknologien ikke lar seg stoppe. Er det ikke på tide og ta diabetesbehandlingen inn i fremtiden og ikke sitte fast i 80'tallet?? Er det ikke på tide å høre på oss som lever med diabetes? Er det ikke på tide å ta i bruk billig løsning på et dyrt problem? Er det ikke på tide å innse at å bruke 8% på hjelpemidler og 80% på senskader er som å spare på krona, la helsa ryke, og millionene rulle. 

Dia er ikke for pingler - og jeg tar gjerne i mot en forklaring. 

 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

Bildet er fra Marianne Lunds kunst på Raufoss Gård.

#G5nå #høie #helse #app #diaerikkeforpingler #måpåblå #diabetes #type1 

 

 

 

 

Det handler ikke om fedme, livsstil, eller en dæsj med sukker......

Hva handler diabetes type 1 om....

Det handler om jenta på 26 år som mistet barnet sitt før det ble født, da en uvitende lege ikke klarte å stille diagnosen tids nok, til tross for at alle symptomene var der. Det handler om 19 åringen som ble sendt hjem med hodepine tabletter og beskjed om å slappe av, han handler det om, han våknet ikke igjen han døde. Det handler om russejenta på 18 år som la seg i gresset, alle trodde hun var full, hun døde av lavt blodsukker, til lyden av fest og musikk. Kroppen hennes klarte ikke å redde seg selv. 

Det handler om den lille gutten på 5 år som blir vekket hver eneste natt av at noen stikker han i fingeren. Det handler om foreldrene hans som må få han til å spise/drikke enten han vil eller ikke, eller gi han en sprøyte med insulin. Det handler om jenta på 12 år som ikke turte å si i fra til gymlæreren sin at hun hadde lavt blodsukker før gymtimen, for gymlæreren sa at hun var lat, hun gikk rett ned for telling. Det handler om gutten på 20 år som står på knærne i butikken og drikker melk rett fra kartongen, svetten siler og han skjelver som et aspeløv på grunn av lavt blodsukker. Det handler om guttungen på 11 år som fikk kjeft fordi han sovnet i timen, insulinpumpen hadde sluttet å virke. Organene var på vei til å svikte og syreforgiftningen holdt på å ta hans liv. 

Det handler om foreldrene til den lille gutten på 2 år som bare ser på foreldrene sine med et tomt blikk før han bøyer hode bakover og forsvinner inn i bevisstløs føling. Den lille kroppen rister, låser seg og det er ikke mulig å få kontakt. Det handler om denne 2 åringens tredje tur i sykebil....Det handler om smerten og skyldfølelsen til foreldrene i de lyden av bevisstløs føling fyller rommet og angsten setter seg i alle ledd i kroppen.

Det handler om 7 åringen som gruer seg så grusomt til skolen for at alle der tror hun ikke tåler sukker. Det handler om jenta i gata på 9 år som foreldrene bruker som eksempel...."om du spiser mer godteri nå så blir du som." Det handler om 13 åringen som ikke lenger orker å være med å gjøre det han elsker, spille fotball, fordi blodsukkeret er bananas av hormoner og vanskelig å regulere ved aktivitet. Det hjelper ingenting å måle blodsukkeret, alt er bare kaos.

Det handler om barn som ikke blir bedt på overnattinger og bursdager fordi foreldrene er redde. Det handler om foreldre som konstant mangler søvn. Det handler om redsel for at noe skal skje....i barnehagen, på skolen, hos venner.

Diabetes type 1 handler om min sønn og det handler om meg. Det handler om å styre et organ uten fasit. Det handler om oss, vi er 28.000 i Norge med type 1 diabetes. Diabetes er en potensiell dødelig sykdom, en sykdom du enten dør av eller med.

Det er DIABETES type 1!

Vi deler kun historier som dette i lukkede fora. Grunnen er enkel. Ingen kan forstå . De fleste tror dette er selvforskyldt og setningen "tar han/hun ikke vare på seg selv" henger i lufta hver eneste gang. Vi må justere og tilpasse insulindosene utifra en mengde faktorer HELE døgnet. Blodsukkeret blir ikke stabilt om vi ikke gjør jobben hver eneste dag 24- timer i døgnet. Det er mye som kan velte en god plan om et bra blodsukker. 

For at episoder som over skal kunne reduseres og hverdagen gjøres lettere så MÅ vi ta i bruk hjelpemidler! Jeg lurer på om Bent Høie Vet hvor vanskelig det er å vite at det finnes hjelpemidler som kan gjøre livet lettere, hindre alvorlige senskader og kanskje til og med redde de man er glad i eller deg selv fra å dø? Billige hjelpemidler som kan spare samfunnet for millioner av kroner. 

Foreldre og pårørende til en med diabetes er alltid på vakt.

Jeg utfordrer helseminister Bent Høie til å møte meg. Selv med 2 i blodsukker skal jeg kunne svare.....budsjetter, personvern, hvem som har behov "bring it on"....jeg er klar! Eller enda bedre...Bent Høie kan møte opp her: 

 

#helse #hverdag #måpåblå #g5nå #diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #jul #ønske #høie #handling #diabetesplan

 

 

Dia er ikke for pingler kan følges på: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

 

Høie lar diabetikere balansere i mørket!

Hvorfor blir ikke diabetikere med type 1 hørt?

Det er nok mye vår egen feil. Vi vil ikke være syke, vi vil ikke behandles annerledes, vi vil ikke bli sett på som svake. Det er ingen som samler inn penger med bobler i glasset eller syv retters middag når det kommer til diabetes. Det er jo det de fleste mener er årsaken til at vi har diabetes type 1.

Vi jatter med når det ene mediaoppslaget etter det andre handler om det samme hver gang, livsstil, fedme og en dæsj med sukker. Vi holder munnen så slipper vi å forklare en komplisert sykdom. Vi slipper å møte uvitenhet om en sykdom som kan ramme hvem som helst når som helst. Vi slipper å måtte forklare at vi ikke er allergisk mot sukker og at vi skal og bør spise som alle andre. Vi slipper å forklare at vi styrer et organ helt selv. At vi ikke får noen faste doseringer og at blodsukkeret påvirkes av en mengde faktorer. Vi slipper å forklare at om diabetes type 1 hadde dreid seg om mat alene hadde det vært en "lett" diagnose.

Kanskje vi ikke vil at alle skal vite at vi hver dag 24/7 må vurdere og tenke på et blodsukker.  Vi vil kanskje ikke at alle skal vite at vi ofte er oppe om natten for å sjekke og eventuelt justere et blodsukker. Vi vil være som alle andre. Vi kan være nesten som alle andre om vi gjør det som er nødvendig for å ha et så bra blodsukker som mulig. En jobb som ikke er enkel, som ikke gir pauser, som ikke blir stabil eller bedre men som må jobbes med hver dag!

Vi vil ikke at diabetes skal være så dramatisk.  Vi liker ikke å se at medisinen som redder livet til alle med diabetes hver dag også kan ta liv. Vi liker ikke å se at det faktisk påvirker vår hverdag. Vi liker ikke å si høyt at diabetes type 1 er dødelig og kan føre til mange alvorlige skader på kroppen. Vi vil ikke innrømme at barn med diabetes type 1 og deres foreldre har en stor belastning.  Vi vil ikke at diabetes t1 skal ha så stor plass, vi vil ikke gi den fokus. Vi vil at barna våre skal bli behandlet som alle andre barn. Vi vil ikke bli oppfattet som sutrete. 

Men vi vil ha hjelpemidler og da må vi nok fortelle hva diabetes type 1 er, for slik det er nå er det ingen som er villige til å se at vi trenger hjelp. Slik det er nå så tror de fleste at diabetes handler om livsstil, fedme og en dæsj med sukker. Det kan fikses med endret livsstil, redusert vekt og en eller annen diett. Det er mye billigere for AS Norge. Problemet er at det er ikke mulig. Det finnes ikke en kvick fiks på diabetes type 1 selv om enkelte mener det kan kureres, til tross for at ingen noen gang har klart den bragden.

Det finnes i dag ingen kur og frem til det gjør det må vi ha hjelpemidler slik at hverdagen med diabetes gir minst mulig skader på sikt og forhindrer for tidlig død.

Den nye diabetesplanen viser at om vi vil ha hjelp og tilgang til ny teknologi så må vi også begynne å jobbe for det selv. Diabetesplanen glemmer i stor grad alle med type 1 diabetes. Hjelpemidler er ikke engang nevnt. Til tross for at helseministeren bruker barn og unge som en "se så flink jeg er". Så er ikke barna eller ungdom tatt med i mer enn "fire" setninger på et dokument med 28 sider. 

Jeg har skrevet min mening om diabetesplanen http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1513718559_diabetesplanen_en_stor_skuffelse__terningkast_1.html og jeg er ikke alene om å reagere. Over 1000 har delt innlegget som har ligget ute i et døgn. Det er kommentar på kommentar på Høie sin side. 

I dag er det kun 30% av barn under 15 år som klarer å nå målene man ønsker på blodsukkeret. Resultatet er nedslående dårlig og har vært like dårlig i mange år. Vi blir slått langt ned i støvlene av svenskene på resultater både når det gjelder barn og voksne. Jeg tror det ene og alene skyldes svenskenes vilje til å ta i bruk teknologi. Det finnes i dag ingen kur mot diabetes type 1 men det finnes teknologi som gjør at det kan bli lettere å leve med diabetes type 1. Norge er i diabetes like dårlig som vi er i fotball i forhold til Sverige. Vi taper så det synger etter.

For første gang på 30 år tar ikke Norge i bruk ny teknologi for blodsukkerkontroll ved diabetes. I tre år har myndighetene klart å unngå å fatte vedtak om å ta i bruk nyttig og viktig hjelpemidler. I dag har vi en antikvarisk anbudsavtale som er 4 år gammel og ikke tar høyde for nyvinninger. En av disse nyvinningene er Libre. Libre er en kontinuerlig glukosemåler som måler i underhud.

I over 3 år nå har vi som har diabetes type 1 og de med insulin avhengig type 2 forsøkt å få Libre på blå resept. Det har vært et mareritt å være tilskuer til hvordan de bestemmende partene myndighetene, helseministeren og de fire helseforetakene har gang på gang puttet Libre i en eller annen boks for å slippe å ta stilling til det. Vi som har hatt muligheten til det har betalt av egen lomme. Vi har støttet staten med moms og vi tar ikke i bruk de hjelpemidlene vi har krav på. Vi lager et falskt bilde av kostnadene som går til diabetes i dag. I dag har vi et delt helsevesen et for de som har/tar seg råd til å kjøpe og et for de som ikke har muligheten. Foreldre kjøper hjelpemidler i utlandet, lager løsninger selv og helsemyndighetene er på vei til å miste kontrollen fullstendig.

Om vi ikke tar i bruk ny teknologi så vil vi heller ikke få tilbud fra leverandører. Er det noen som har tenkt på det? Her kan der lese om leverandørens prosess i Libre saken....Når leverandørene møter så stor motstand så er det nok ikke Norge som får tilbudet først når det kommer noe nytt...og bedre. 

https://freestylediabetes.no/images/uploads/documents/NOFSLIBRE170095-2017_12_12_A%CC%8Apent_brev_til_zinc.pdf 

Libre har vært gjennom alle mulige tenkelige prosesser. Til tross for at metoden har vært tilgjengelig for pasienter siden 90-tallet (gjennom cgm) ble produktet ansett som et nytt produkt. For å gjøre en 3 år gammel lang historie kort så kan man si at Libre har vært igjennom Norges mest tungrodde system. De som bestemmer har funnet nye måter å unngå å ta en avgjørelse gang på gang. Alt i fra personvern til usikkerhet om hvilken gruppe som kan ha nytte av Libre har blitt brukt. Man har også brukt leverandøren sin evne til å levere det de forskjellige instansene har bedt om som unnskyldning. Men man trenger ikke å ha spesiell lang utdannelse for å se hvorfor det ikke skjer noe i denne saken. Det bunner i at diabetes type 1 er ikke en "fancy" nok sykdom det gir ingen prestisje for en politiker å "redde" en med diabetes. Det er ikke nok bobler i glasset, ikke et tåredryppende TV program, det er ikke dyrt nok til å vekke oppsikt....det er rett og slett ikke så mange som bryr seg.

Diabetes er ikke en sykdom man skal bruke penger på. Det er en diagnose hvor pasienten står for 99% av behandlingen selv. Går det galt så er det pasienten sin feil. Det er en diagnose hvor man må være sterk for å få hjelp. Det står alltid en prislapp i panna på deg. Det skal ikke brukes mer penger enn akkurat nødvendig. 

Kanskje de som ikke bryr seg fulgte med på helseministeren på verdens helsedag med diabetes som tema. Der fortalte han hele Norge at diabetes kunne unngås, bare man spiste sunt nok og beveget seg jevnlig. Kanskje de som helseministeren ikke vet at det finnes forskjellige typer diabetes og at selv type 2 kan komme av andre ting en livsstil, fedme og en dæsj med sukker. 

Helseministeren svarer fortsatt at han ikke vet hvilken gruppe Libre skal godkjennes for. Helseministeren lar fortsatt alt bare skure å gå. Tiden tikker sakte og ingen tar ansvar. Det å ikke ha kontroll på blodsukkeret er svært kostbart for Norge. I dag brukes 80% av alle midler til diabetes til behandling av senskader. Vi snakker om alvorlige skader som med kontroll på blodsukkeret kan reduseres og forskyves. Dette endrer seg ikke uten at noe blir gjort. De samme tallene har eksistert i mange år.

Vi sparer på krona, lar helsa ryke og bruker millioner på å rette opp.

Nå har de bestemt seg for å sende Libre ut i en anbudsrunde for at det skal bli tilgjengelig for barn/unge. De fleste senker skuldrene og tenker så bra. Selv skjønner jeg ingenting av den bestemmelsen. Anbudsrunder inneholder vel mer enn et apparat? Hvordan har de tenkt å foreta dette anbudet? Det finnes i dag bare en leverandør som leverer et apparat som Libre....og hvorfor til barn, de bør jo ha alarmer og mulighet for å dele informasjon...det har ikke Libre. Det er det cgm som har.

Det er svært uvanlig å bruke barn/unge som første som får et produkt. Det eneste jeg klarer å "lese" ut av det er at de er sikre på at Libre er et sikkert og bra produkt. I tillegg til og at helseministeren da slipper mer mas. Det som bekymrer meg er at det er ingen som vet når dette anbudet skal være. Det er ingen dato....Nok en boks man kan putte Libre i så det blir stille en stund til. Libre er en måler som må scannes for å få opp resultater, den gir ingen alarmer om høyt eller lavt blodsukker og brukeren må selv sørge for å gjøre jobben. Hvem er det som har kommet frem til at det er en bra løsning for barn?

Er det ingen som har fortalt han at barn bør ha cgm og at det allerede finnes på behandlingshjelpemidler. Problemet er at det er svært få som får denne (det finne i dag bare en type i Norge). Problem to er at Norge ikke tar i bruk ny teknologi på cgm heller. Jeg vil minne vår helseminister om at vi er det eneste landet i Europa som ikke har tatt i bruk Dexcom G5. Svenskene har som mål at alle diabeteikere med type 1 enten skal ha cgm eller Libre. I Norge er vi kun 34% som er så heldige.

Som diabetiker er jeg veldig klar over hvor mange ganger i døgnet jeg bør måle blodsukkeret for å ha kontroll. Jeg er også veldig klar over hva helsemyndighetene mener at jeg (og alle andre med diabetes type 1) skal gjøre. Vi skal måle før og etter måltid. Vi skal måle før vi kjører, før vi trener og etter trening. Vi skal også måle når man er usikker, føler seg dårlig, før man legger seg og når man står opp.

Det blir (uten å ta i) 8 ganger om dagen. Kostnader som i dag blir dekket av blå resept ordningen er pr stick ca 6,- kroner i 14 dager blir det en kostnad på 675,-. En Libre sensor som varer i 14 dager koster 599,- . Da har vi ikke tatt med bytte av lancett eller vask av hud. Dette er priser som vi med diabetes type 1, altså forbruker har. Det vil vel si at dersom HELFO hadde gått inn med en avtale med leverandøren av Libre så ville det mest sansynlig blitt billigere med Libre enn blodsukkermåling fra 80-tallet. Når ble billigere og bedre feil? Når ble bedre blodsukkerkontroll feil? 

Det å stikke seg i fingeren er noe selv de uten diabetes kan forholde seg til. Det er noe de fleste ser på som vondt. Det er det som blir brukt som argument for å få forståelse for at vi med diabetes ønsker andre metoder. Det er ikke vanskelig å forstå for de fleste at det å stikke sitt 2 år gamle barn i fingeren flere ganger i døgnet er en vond opplevelse.

Det er likevel ikke det viktigste argumentet. En blodsukkermåling med vanlig blodsukkerapparat gir bare en liten prosent informasjon i forhold til det en cgm eller en Libre gjør. Med cgm og Libre kan man se hva man har hatt i blodsukker hele døgnet. Man kan lettere gjøre endringer utifra statistikker og man forhindrer lave og høye verdier på en helt annen måte enn et blodsukkerapparat. CGM og Libre gir også en indikasjon hvor blodsukkeret er på vei slik at man kan agere på en helt annen måte. Med cgm eller Libre ser man hele bildet ikke bare sekunder av det. Et blodsukker beveger seg hele tiden og det å ikke vite hvor gjør det ekstra vanskelig å være diabetiker. Diabetesen blir mindre synlig og forstyrrende. Hindringene for å måle er ikke der lenger. 

Som mamma til en gutt med diabetes type 1 og med diabetes selv så klarer jeg ikke å se hvorfor vi ikke selv kan velge hva vi vil bruke så lenge prisen er lik. Jeg klarer ikke å se hvordan helseministeren kan rettferdiggjøre at vi skal bruke masse penger på senskader uten å ha vilje til å forsøke å gjøre noe med det. Jeg ser at mine innlegg om diabetes type 1 og hjelpemidler blir delt og lest tusenvis av ganger. Jeg ser at min ene setning på helseminister Høie sin side ga over tusen liker klikk og ingen reaksjon fra helseministeren. Han svarer aldri noen.

Jeg vet at 300 tillitsvalgte fra diabetesforbundet har skrevet til helseministeren og jeg vet at det er lagt ned tusenvis av timer fra diabetesforbundets side. Ingenting skjer. Helseministerens nestleder Stensland skrev til oss som har fulgt saken at "Libre aldri burde vært sendt til metodevurdering". Morten Wold (FrP) gikk ut før valget og lovet Libre til alle diabetikere. Det ror jeg han har glemt han sitter nå i HOD og man har ikke hørt noe fra han siden. Kjetil Kjenseth (V) og Ingvild Kjerkhol (Ap) har støttet kampen og gjort en fantastisk jobb, de blir heller ikke hørt. Leger i alle varianter forsøker å nå frem men det kommer aldri noe mer en det vanlige standard svaret. 

Standard svaret er personvern. Hvem er det de forsøker å lure? I dag kan man med HELFO's velsignelse velge blodsukkerapparater med APP man kan velge minnepinne varianten og da er det INGEN som nevner personvern. Disse har eksistert i flere år. Libre har ingen APP (om man da ikke velger det selv), den sender ikke signaler og har egen mottaker. Den eneste gangen man deler data er når man er på sykehus og bruker Diasend. Så personvern er ikke engang et tema med Libre.

Dexcom G5 sender signaler og man kan bruke mobilenhet....MEN vet dere at DET er akkurat det vi ønsker. Vi føler oss tryggere når vi kan vite hva barnas verdier er. Vi som har diabetes selv ønsker å få litt hjelp innimellom det kan redd oss fra sykehusinnleggelse og faktisk død. Det er snakk om tall....hvem har interesse av det annet en de som lever midt i det? 

Før var diabetesbehandling i Norge et av verdens beste NÅ har vi blitt hengende etter og det med helseministerens velsignelse. Jeg lar meg ikke stoppe av ord som anbudsrunder til barn og unge. Jobben for hjelpemidler stopper ikke av den grunn. Ikke før vi får en bestemmelse som sier at målet er 100% av alle som bruker insulin skal ha tilgang til cgm eller Libre. Eller for å si det på en annen måte....alle som har behov skal ha rett til å ha kontroll på sitt blodsukker. Vi skal være best i klassen. I Sverige har 88% av alle med diabetes type 1 enten CGM eller Libre med litt innsats kan vi bli bedre enn søta bror eller ihvertfall like bra. 

Sverige er ikke alene om å tilby Libre til sine diabetes pasienter. Finland, Danmark, Belgia, Frankrike, Tyskland, Sveits, Østerrike og UK.Så snart er Norge alene om å ikke tilby Libre, og som nevnt er G5 Dexcom tatt i bruk i alle de landene i Europa som har fått tilbudet, uten om Norge. I Norge skal vi bare snakke om det i noen år først. 

 

 Dia er ikke for pingler! (kan følges på Facebook siden https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

Jeg håper neste generasjon med diabetes blir behandlet med respekt for en vanskelig sykdom. Jeg håper de skal slippe å kjempe om retten til en bra hverdag. Jeg har valgt å gi et bidrag direkte knyttet til barn. Jeg håper at barn med diabetes type 1 møtes og blir sterke sammen. Slik at de ikke går med diagnosen alene. Jeg har derfor valgt å gi et bidrag til Diabetesforbundet sin sommerleir for barn....Jeg håper du kan gjøre det samme....

VIPPS til 02160 MERKET Dia er ikke for pingler/sommerleir!

 

 

#helse #diabetes #type1 #helseminister #høie #diabetesplanen #måpåblå #G5nå #jul #gave #sommerleir #diaerikkeforpingler

 

Diabetesplanen en stor skuffelse - terningkast 1

Diabetesplanen 2017 er ute. 

Jeg hadde gledet meg til denne planen og jeg ble rett og slett ufattelig skuffet. Jeg har lest planen og kommet frem til at dette er en plan for alle de med diabetes type 2. Denne planen handler om fastleger, forbygging, fedme, livsstil og tobakk. Type 1 er flettet inn med små bisetninger og det som er viktig for oss er ikke engang med. Jeg er glad for at man tar tak i problemene med type 2, men da kan man kalle det type 2 og ikke kun skrive diabetes. 

Type 1 og type 2 diabetes er to forskjellige sykdommer. 

Jeg har siden jeg startet bloggen blitt mer og mer oppmerksom på hvor mange som surrer type 1 og type 2 sammen i en eneste stor suppe. At mannen i gata ikke vet forskjellen er jo en ting, og veldig normalt. MEN at et dokument og en plan for diabetes skal ha så mange setninger med direkte feil er rett og slett bare trist.

Det er feil på feil fra første linje. Hele planen sklir rundt med ordet diabetes til høyre og venstre og der det burde vært fem tastetrykk til (type 2) er det utelatt. Det begynner med  "Det overordnede målet med Nasjonal diabetesplan er å forbedre helse- og omsorgstjenestens arbeid med å forebygge, følge opp og behandle personer med diabetes." Punkt en: type 1 kan ikke forebygges, punkt to vi behandles ikke i helse - og omsorgstjenesten. Vi behandles av spesialisthelsetjenesten. 

Så har vi: "Bedre arbeid med å endre levevaner både hos personer som har diabetes, og i grupper av befolkningen med høy risiko for å utvikle diabetes" Type 1 skyldes ikke levevaner og det er i dag ingen som vet hvorfor man får type 1 diabetes så risikogruppe må man da se langt etter.

Det er så mange setninger å ta av men denne synes jeg var en av de drøyeste: "....nyoppdaget diabetes er i ferd med å flate ut. Samtidig lever folk lenger med sykdommen. Overvekt og fedme, usunne kostvaner, for lite fysisk aktivitet og for mye stillesitting i befolkningen generelt utgjør likevel risikofaktorer for sykdomsutvikling" Det er kanskje ikke så rart at mange tror diabetes handler om livsstil, fedme og en dæsj med sukker, når de som utfører handlingsplan ikke engang klarer å skille på type 1 og type 2. At man i dag ikke vet hvorfor man utvikler type 1 diabetes står i en liten bisetning lenger nede i avsnittet men det hjelper svært lite. 

...og suppa fortsetter "Det er fortsatt mange som har diabetes uten at det er stilt en diagnose". Da lurer jeg litt for om man har diabetes type 1 uten å vite om det så dør man. Er det mange som dør av type 1 diabetes i Norge uten at de har fått diagnosen? Da må jeg si vi har et alvorlig problem. Type 1 rammer akutt og får man ikke insulin så dør man raskt. Så igjen....hvorfor har man ikke skrevet type 2?

Jeg leser videre og jeg kunne egentlig ha klippet og limt inn mange setninger men dere har sikkert forstått hva jeg mener nå men jeg tar med meg litt til: " Behandling av diabetes skal hindre eller utsette senkomplikasjoner .....Bedre kontroll av blodsukker skjer ved hjelp av riktig ernæring, økt fysisk aktivitet, røykeslutt og vektreduksjon og riktig bruk av medisiner" Selv en liten vektreduksjon kan hindre utvikling av disse komplikasjonene ". Ååååhhhhh jeg blir så frustrert. Dette gjelder IKKE type 1. Vi kan ikke kontrollere blodsukkeret vårt med dette!! Satser vi på denne type behandling så dør vi, enkelt og greit, og veldig raskt. Målet kan da ikke være å drepe oss eller??? Riktig bruk av medisiner er jo for så vidt riktig, men medisiner alene er jo langt unna nok for å klare å håndtere ett blodsukker.

Så fortsetter det med "Mer forebygging av diabetes Endring av levevaner innen fysisk aktivitet, tobakk og kosthold".....akkurat...gjelder det barn under tre år også... eller? Gjelder det i det hele tatt type 1...NEI... det gjør ikke det. Hvor mange ganger i en plan skal disse faktorene nevnes? Gjelder ikke dette alle nordmenn? Er ikke dette helsepolitikk generelt??

Så har vi "Nasjonal diabetesplan har i hovedsak tiltak rettet mot personer som har fått diagnosen diabetes, eller har høy risiko for å utvikle sykdommen" Igjen..kan noen fortelle meg hva risikofaktorene for type 1 diabetes er? Jeg vet at det er til en liten grad arvelig men hva slags tiltak har de egentlig tenkt å sette inn mot det....kondomer? Om det gjelder kun type 2, hvorfor står ikke det?

Jeg er ikke overrasket men skuffa er jeg. Jeg trodde faktisk at helseministeren hadde lært litt etter verdens helsedag med diabetes i fokus. Da blandet han sammen type 1 og type 2, det var rett og slett et mareritt å se på. Jeg skrev et innlegg som ble delt over 2000 ganger og det var flere enn meg som reagerte http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1460121018_helseministeren_dela_.html.

Det kan jo være Høie ikke har lest diabetesplanen, men noen burde reagert og noen burde sagt ifra. For her går han i samme "livsstil, fedme, kostholds fella" som han gjorde sist. 

Om vi ser bort i fra at det skal legges vekt på overgang fra barn til voksen og hjelp til foreldre, er planen for oss med type 1 lite verdt. Den er også med på å holde liv i alle myter om diabetes type 1. Det er og lagt liten vekt på type 2 som skyldes alt annet en livsstil, fedme, kosthold og en dæsj med sukker. For det er faktisk slik at diabetes type 2 er så mye mer enn bare det. 

Både type 1 og type 2 er avhengig av å holde blodsukkeret sitt i vater og for å kunne gjøre det er det et stort behov for hjelpemidler. Det er ikke nevnt i diabetesplanen annet enn med noen få setninger. Her har man bare nevnt diabetes type 1 og sist jeg sjekket var det mange type 2'ere som bruker insulin og har stort behov for å ha kontroll på blodsukkeret...."Helse- og omsorgstjenesten må arbeide for å skape et bedre tilbud til barn og unge med diabetes type 1. Den teknologiske og medisinske utviklingen har stor betydning både for personer som lever med diabetes, og for helse- og omsorgstjenesten. Ett eksempel på dette er apparater som måler blodsukkernivået og gir pasienten bedre muligheter til å følge med selv og dele opplysninger fra slike målinger med helsepersonell ved behov." 

Det er bra man ønsker å skape et bedre tilbud til barn og unge med type 1 men hva mener de egentlig med dette? Det står ingenting om at man skal øke bruken av tekniske hjelpemidler eller at man skal ta i bruk nye hjelpemidler. Man kan ønske så mye man vil men det skjer jo ingenting og det står ingenting i planen om hva som skal gjøres. Dele opplysninger fra målinger ved behov står det. La meg si det enkelt det er ikke så mange som får delt ved behov for det er svært få som får disse hjelpemidlene.

Så når helseministeren bruker et klipp hvor man viser frem det beste av det beste innen hjelpemidler med følgende tekst over: "Diabetesplan 2017 Jeg har møtt Marie (10), som fortalte meg om hvordan det er å leve med diabetes. Med en ny nasjonal diabetesplan skal barn og unge få tettere oppfølging, slik at de kan leve aktive og gode liv med diabetes" Kjære helseminister....hvor i planen står dette? 

https://www.facebook.com/BentHoie/videos/10156100360784474/

Jeg er så skuffet over at Høie bruker et klipp som viser hjelpemidler som svært få barn får. Han bruker det til "se så flinke vi er, vi tar vare på barn og unge med diabetes". Da blir jeg rett og slett forbanna. Det er nettopp disse helseministeren glemmer sammen med alle oss 24.000 voksne (over 18 år) med type 1 diabetes. Norge er det eneste landet i Europa som ikke har tatt i bruk Dexcom G5. Vi tar ikke engang i bruk Libre som er samme pris som et apparat fra 80-tallet. Vi står på stedet hvil, og der ser det ut som vi skal stå en stund. Vi står her med stemplet: "skyldes livsstil, fedme, kosthold" midt i panna, helt ufortjent. 

Som mamma til en gutt med type 1 diabetes og som type 1 diabetiker selv har jeg et ønske til jul det er at vår helseminister åpner øynene og begynner å se. At han innser at diabetes type 1 er en alvorlig diagnose. Vi styrer et organ selv 24/7 365 dager i året. Uten pause, ferie og betalt. Jeg håper han kan lære seg forskjellen på type 1 og type 2. For barnas skyld og for alle oss som lever med dette. Jeg håper han kan innse at for å gjøre den jobben som kreves for å ha et bra blodsukker trenger vi hjelpemidler i tillegg til en fungerende spesialisthelsetjeneste. 

Dia er ikke for pingler uansett type - og NÅ er det nok! Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook siden https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

Bildet er fra Høie's Facebook side....bildet viser Omnipod pumpe og Dexcom sensor en kombinasjon svært få diabetikere får og det gjelder barn, unge og voksne med diabetes type 1. 

 

#helse #helseminister #høie #diabetesplan #skuffa #hverdag #jul #ønske #diaerikkeforpingler #flyforbanna #g5nå #måpåblå #type1 

 

 

 

Sressa hetterotte - uten telefon!

Da var det på'n igjen og dagen var kommet for nok en kontroll på Haukeland sykehus, Bergen neste stopp. Jeg kjenner jeg gruer meg og er redd for hva legen skal si. Gastroparensen har etter en lang periode med "ikke så verst" oppførsel begynt å krangle igjen. Gastroparese er kort fortalt forsinket magetømming og jeg har som en av noen få i Norge fått operert inn en pacemaker som holder magen igang: Så det jeg håper på er at den er tom for batteri og at jeg bare trenger å bytte batterier eller stå til lading eller et eller annet sted. For slik det er nå er jeg tilbake til start og er kvalm stort sett hele døgnet.....

Så da er det bare å ta den lange turen fra Flateby til Bergen....

Jeg har bestilt taxi til klokken 8.00 og da har jeg for en gangs skyld ikke beregnet gooood tid. Flyet går 10.40 det skal gå helt fint...Da ringer taxi sjåføren "jeg reiser fra Ski nå" sier han. Jeg ser stressa på klokken og regner fort ut at han vil da komme en halvtime etter bestilt. "Hvordan har du tenkt at jeg skal rekke flyet mitt da?" sier jeg, "vet ikke" svarer han. 

Det piper iltert i sensoren min som sier at blodsukker nivået er på full fart oppover noen ganger så tror kroppen min at jeg spiser sukkerspinn når jeg blir stresset. Jeg liker ikke engang sukkerspinn. Jeg regner på tiden så det nesten tikker i øra og finner ut at om alt klaffer skal det likevel være mulig å rekke flyet. Jeg får satt litt insulin og tar med meg hunden ut en tur for å roe ned meg og blodsukkeret. 

Sjåføren kommer og jeg tenker dette går fint. Jeg har booket inn begge veier og jeg har ikke bagasje. Sjåføren er super koselig og vi skravler og ler og vips er jeg på Gardermoen.

Jeg er reisevant så jeg strener bort til sikkerhetskontrollen. Har billett på telefonen så det går fort.. Jeg har kledd meg godt for jeg er ikke helt i slaget så jeg fryser lett. Så mitt vanlige reiseantrekk kåpe og høye sko er byttet ut med fleecegenser. parkas og foret tursko. Jeg har på forhånd lagt insulin og alt flytende i pose så jeg legger den med mobil, veske og jakke i plastkassen. Det er mange mennesker på reise denne dagen og jeg tenkte at jeg skulle hjelpe litt til så mens jeg stod der og fiklet med veske og jakke og alt det andre ryddet jeg litt plastkasser unna i samme slengen...

Jeg tar veske og jakke og strener bort til Narvesen for å få kjøpt meg noe å drikke. Betaler og finner riktig gate og setter meg pent ned. Det er da jeg oppdager det utenkelige. Telefonen min er borte. Jeg har "dameveske" og den kan man ved et uhell gå seg bort i. Den inneholder ikke mye men er som et mørkt hull når du skal finne noe. Jeg kjenner svetten pipler frem og det piper iltert i sensoren nok en gang. Det er max 10 minutter siden jeg hadde telefonen i hånda så jeg løper tilbake til Narvesen og så til sikkerhetskontrollen for å spørre etter tlf....sånn passe desperat og svett. Ingen har sett tlf min...

Tankene spinner avgårde og blodsukkeret er med og lager et leven uten sidestykke og det hjelper ingenting at jeg har stemmen til mamma i hodet.."du burde ha billetten på papir vettu, det er mye bedre". Grafen kan fortelle at blodsukkeret er på Tusenfryd og kjører berg og dalbane. Jeg som har spist t knekkebrød og trukket en kopp te har nå et blodsukker som tilsier flere sjokolader uten innholdsfortegnelse og insulin...her er det bare å sette opp pumpa på fult....

Alle hjelper til og alle leter. En dame fra Nokas jobber raskt og effektivt men tlf er sporløst forsvunnet. De sjekket også vesken min en gang til i tilfelle tlf hadde gjemt seg i den, noe som slettes ikke var utenkelig ....og da de sa at jeg hadde tlf i vesken ble jeg helt fra meg av glede..helt til det viste seg at det var insulinpumpa mi de så. Men jeg må si at jeg ble imponert over at hun forstod det var en insulinpumpe da jeg ikke har den vanlige sorten...

Så der stod jeg da uten telefon, uten billett til Bergen, uten referanse til Taxi på Flesland tur - retur, uten billett til flyreisa hjem, uten tilgang til innlegget jeg hadde laget på Facebook som jeg visste jeg burde endret, uten hentereferanser til alle julepresangene jeg har bestilt på nett, uten uten uten.....ååhhh herregud bildene mine. Helt uten avtalene mine som jeg er så avhengig av da hukommelsen lider av sometimers..Jeg kjente underleppa dirret som på en treåring som ikke har fått lørdagsgodt....mens Luciatoget gikk forbi meg og sang "snart senker natten seg"....

Puuhhh her er det bare å ta et skritt av gangen. Først få vrengt av seg parkas og fleecegenser,. På det tidspunktet er jeg så svett at jeg kunnet fylt et lite badekar..Andre skritt å komme seg på flyet. Jeg finner SAS - skranken og får forklart at jeg har mistet tlf min og at  jeg har ingen referanser. Jeg hører fortsatt mammas stemme i hodet om at det hadde vært lurt med papirbillett mens damen jobber effektivt med å skaffe meg boardingkort. Hun er hyggelig og grei og fikser både tur og retur boardingkort til meg :). Jeg setter nok en dose med insulin for å komme sånn passe i vater. Blodsukkeret hadde da rast avgårde til nye høyder. 

Jeg kom meg endelig på flyet og tenkte resten fikser seg men det var synd med bildene. Alt annet er jo egentlig uvesentlig alle har hjulpet meg alle har vært hyggelige og jeg rakk flyet. Jeg puster inn og prøver å roe ned. Jeg vet jo hvor taxien henter pasienter på Flessland. Jeg har god tid, dette er akkurat som det pleier bare uten telefon...ett skritt av gangen....jeg lukker øynene og småsover litt. 

Flyet lander og jeg går av og tenker..."i helvete heller hva har skjedd her?" Jeg har vært her en million ganger og jeg kjenner meg ikke igjen. Nå har det klikket for meg....flyet har kjørt feil og jeg ser ikke 7-Elven som jeg skal stå ved. Jeg leser på veggen "Velkommen til Bergen". Jeg er i Bergen....men hva har de gjort med flyplassen? Hvor skal jeg stå?.Veska begynner å vibrere og pipe igjen og jeg bare ser ned i den og roper JA JEG VET.....en fyr titter rart på meg i det jeg drar av meg parkasen og ser meg forvirret rundt til høyre og venstre. 

Jeg går ut og forsøker å huske hvilket selskap som har avtale med pasientreiser og kjenner igjen Christiania Taxi...Jeg går mot taxi sjåføren som står først og forsøker å forklare at jeg har en taxi ventede på meg men jeg har ikke telefon så jeg vet ikke hvilken taxi jeg skal ha eller hvor jeg skal stå. Han forstod ikke noe av hva jeg forsøkte å si så det var bare å jobbe seg videre bakover i køen....endelig var det en som ville hjelpe meg. Jeg fikk låne tlf og fikk tak i pasientreiser og de sendt meg tlf nummer til Taxien mens jeg gikk ved siden av taxien til han som hadde lånt meg telefonen sin....

Så om noen lurer så skal man nå stå utenfor Deli De Luca om man reiser til Bergen med pasientreiser :) og den nye flyplassen på Flesland åpnet i august i 2017., jeg var ikke invitert på åpningen så det hadde jeg ikke fått med meg. Jeg kom meg til Haukeland og tenkte at det går sikkert fint å komme hjem også. Vær positiv, pust ut og få noe mat i kroppen.

Jeg hadde god tid så jeg tenkte at det var lurt å få varslet de hjemme om at jeg ikke hadde tlf. Jeg husket ikke et eneste tnummer så jeg var litt flau da jeg gikk bort til skranken....men han husket heller aldri et nummer (ha ha) så det gikk helt fint. Neste skritt var biblioteket...jeg tenkte der kan jeg sikkert låne en pc og sjekke om de har funnet telefonen min...sjekke Facebook og sende noen mailer. 

Mannen på biblioteket var like hyggelig og hjelpsom som alle de andre jeg møtte denne dagen. Jeg logget meg inn på mailen min og fikk da opp kontroll spørsmålet "du bruker ikke din vanlige pc så...vi sender deg en kode til din telefon..og det samme svaret fikk jeg på Facebook, og hvem har bestemt det...jo det er det jeg som har gjort. Akkurat da ble jeg litt frustrert hvor mange ganger i løpet av en dag er det mulig å bli minnet på hvor avhengig jeg er av telefon? 

Jeg søkte opp hittegods på Gardermoen og fikk følgende beskjed, din tlf er ikke registrert som funnet og det kan ta opptil 24 timer før den blir registrert om den blir funnet. 24 timer uten tlf....kan man dø av det tro? 

Jeg bestemte meg for å gi opp prosjektet finn telefon på Gardermoen fra Bergen. Satt meg nede på venterommet hvor jeg vanligvis sitter med nesa i telefonen frem til det er min tur. Nå så jeg på TV...eller NRK som det kalles. Jeg tror jeg duppet av et lite øyeblikk. 

Så var det endelig min tur en time forsinket. Pacemakeren gikk som den skulle og jeg kjente at verden raste litt sammen. Sist time sa han at hastigheten var skrudd kraftig opp så trodde jeg at det ikke var mer å hente. Jeg så for meg....still deg bakerst i køen for nye utredninger enda en gang. Men hastigheten kunne skrus opp  enda et hakk så da er det bare å krysse fingrene for at det virker. Så kanskje....det hjelper med litt flaks...jeg fortjener litt flaks nå synes jeg. 

Så var timen over blodsukkeret var i vater og neste utfordring var å komme seg hjem. 

Jeg tok heisen ned...og gikk mot pasientreiser. I det jeg går inn ser og føler jeg at det er amper stemning. Jeg går bort til damen i skranken og sier navnet mitt. Hun sier at de har forsøkt å få tak i meg. Hun hadde ringt og sendt sms. Jeg forteller historien om telefonen en gang til og hun smiler og nikker og sier jeg skal få bli med i neste bil. 

Jeg setter meg ved siden av en eldre herre. Han ser staselig ut og har stokk. Han spør om jeg fikk noen beskjed om når jeg skal få reise hjem. Ja svarer jeg..de skulle hente meg om 30 minutter sier jeg, Jeg har vært her i fire timer sier han. Jeg hører flere og flere sinte stemmer og det er det samme alle snakker om. Det kommer ingen taxier. Dette er pasienter som venter. Gamle, svake og syke mennesker. Jeg henter litt vann og frukt til mannen ved siden av og forsøker å få med meg hva som skjer. 

Han forteller at på to timer har det ikke kommet en eneste taxi, jeg ser på klokka og tenker....jeg MÅ rekke flyet mitt. Jeg får helt vondt inni meg da navnet mitt blir ropt opp og jeg å to andre blir plassert i privat bilen til en av Haukelands ansatte. De må kjøre pasientene med privatbiler ihvertfall de som skal med fly. Mannen på 90 var ikke så heldig da han bodde så nærme at han ikke ble prioritert kunne sjåføren min fortelle. 

Endelig på vei hjem tenkte jeg da jeg gikk ut av bilen...noe mer kan ikke skje nå..eller? Vel inne på den ukjente flyplassen fikk jeg raskt orientert meg og gikk gjennom sikkerhetskontrollen sjekket tavla og fant ut at flyet mitt gikk om 1.5 time. Det er lenge det tenkte jeg og satte meg ned ved gaten. Siden jeg ikke hadde tlf å glane på så satt jeg bare å lyttet til alt surret rundt. Da snappet jeg opp en som sa..."å nei....nå er flyet mitt kanselert". ....og gjett hva... det var det flyet jeg skulle med. Da hadde jeg vært på reise i noen timer og begynte å bli litt sliten. Er det mulig .....

Nok engang så måtte jeg bort til skranken...jeg gikk bare til det flyet som hadde avgang raskest og spurte. På tavla hadde mitt fly bare blitt endret til kansellert og jeg ante ingenting. Damen forklarte at de hadde sendt sms og man måtte booke om via app....da var det på'n igjen med forklaring om telefon og jeg kjente at om jeg gjentar meg selv en gang til nå så blir jeg beskyldt for å ha drukket....

Jeg fikk takk og lov bli med...ikke første fly men andre til Gardermoen ....juuhuuu SNART hjemme! Trodde jeg....

Jeg hadde ringt til pasientreiser fra biblioteket på Haukeland og forklarte at jeg ikke hadde telefon og at jeg kom til å stå ved transport/taxi området inne på Gardermoen. Hun skulle gi beskjed til sjåføren så det regnet jeg med at var i orden...jeg satt på flyet og gledet meg til å komme hjem og med litt flaks så kom jeg til å rekke håndballkampen på TV...

Jeg hadde vært så svett hele den dagen at da roen senket seg kjente jeg at jeg begynte å fryse. Flyvertinnen gikk rundt med kaffe og te og jeg gledet meg til en kopp te. Har dere sukketter, sa jeg....nei vi har ikke det lenger sa hun, det er nesten ingen som bruker det lenger. Jeg trakk pusten dypt og bestemte meg for at hun skulle få slippe å se en eksploderende diabetiker med en dårlig dag, pga sukketter...så jeg tok i mot sukkeret og skulle til å helle det i teen da hun fisket opp en pose sukketter som hun hadde rappet fra et at langdistanseflyene. Jeg takket og tenkte jeg har jammen møtt mange hyggelige mennesker i dag. Jeg slapp nok et høyt blodsukker. Jeg er så dårlig til å beregne insulin til sukker i drikke så jeg var glad for å slippe. To små hvite prikker forsvant i teen min og jeg smilte.

Flyet landet og jeg tittet på klokka og fant ut at det var 20 minutter til taxien skulle komme. Jeg spurte etter hittegods kontoret og fikk beskjed om at det var på andre siden av flyplassen. Helt i enden...slettes ikke overrasket gikk jeg bortover med jakka slepende etter meg, dette rekker jeg og det kan jo hende jeg har flaks, tenkte jeg. 

Nok et hyggelig menneske smilte mot meg. Historien ble fortalt nok engang og han spurte om jeg hadde flydd med SAS. Ja svarte jeg....og han gikk og hentet tlf min. Jeg ble så glad at jeg nesten ikke visste hvilket ben jeg skulle stå på. Takket en million ganger og gikk mot taxi området, siden det var der jeg hadde gitt beskjed om at jeg kom til å stå. Der var det ingen....

Jeg spurte hun som jobbet der om det var noen taxi til meg men hun hadde ikke sett noen.. Ikke stress, du har tlf din, du har alle bildene dine, avtalene dine og du er snart hjemme. Sensoren pep ikke og jeg pustet med magen. Så ringte taxi sjåføren....hvor er du, sier han? Jeg er der jeg har gitt beskjed om at jeg skal være svarte jeg...og hvor er det, sa han... Jeg forstod jo raskt at han ikke hadde fått eller ikke fått med seg den beskjed så jeg fikk vite hvor han stod...og kom meg ut og inn i taxien. 

Ja du skal til Flateby. Ja svarte jeg og sank ned i setet sånn passe sliten. Ok sa han og kjørte mens han pratet med en på telefon på et språk jeg ikke forstod men jeg kjente igjen noen ord og forstod raskt at han kjørte feil vei....ehhhh du...jeg bor på den andre siden av Enebakk. Du vet Lillestrøm...Rælingen ...Flateby....Han ble skikkelig imponert over at jeg forstod somalisk og lovet å kjøre riktig.. snart ...han skulle bare snu først. :)) Snu tenkte jeg og ga litt opp i det han svingte ned mot et taxi område og opp mot Gardermoen igjen mens han forsøkte å forklare hvorfor han gjorde det...men da var jeg i "kunne ikke brydd meg mindre modus" og svarte bare ok.

Jeg så på klokka....SNART hjemme og snart håndball på TV. DA stoppet trafikken det var glatt som et såpestykke og flere biler hadde kjørt i hverandre.....det gikk sakte fremover. Det kom sykebil og politibil...endelig fikk vi tatt av mot Lillestrøm og det gikk litt fortere. Jeg fikk ringt hjem og sagt at...jeg er hjemme om ti minutter og fortsatt hadde ikke kampen begynt...jeg la på og bilen snurrer.....sklir sidelengs tvers over hele veien rett mot en lyktestolpe. Det gikk helt fint sa jeg rolig til sjåføren da han endelig fikk kontroll på bilen og stoppet sånn delvis i riktig kjørebane.....han satt og ba en bønn til en gud jeg ikke kjenner til. Eller vet noe om....

Han ble sittende der helt til jeg sa at...."du jeg skulle så gjerne rukket den håndballkampen, kan du kjøre nå?". Han så på meg og spurte hvordan jeg kunne være så rolig.....Jeg måtte glise litt og så på sensoren min at rolig var vel ikke akkurat riktig betegnelse på dagen min i dag. Han fikk startet bilen igjen og mumlet "hellige" hellige" ...og jeg registrerte at jeg var......

ENDELIG hjemme.....og NORGE knuste motstanderen og jeg fikk det med meg og jeg har fortsatt alle minnene mine fra en regnfull men fin sommer på telefon. Snakk om bra dag <3 

 

Dia er ikke for pingler!!!...kan følges på Facebook http://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård

#helse #Haukeland #diaerikkeforpingler #måpåblå #G5nå #type1 #stress #jul #blogg 

Hagenveien 5 barndommens borg!

Jeg sitter i kirken og forsøker å huske Guttorm. Jeg husker at han og min far snakket og gjorde mye sammen. Jeg husker Guttorm som en skøyer. Det er det jeg husker. Jeg husker at han er pappa'n til Jørn, Jarle, Frode og Ragnhild. Jeg husker han. Jeg husker glimte i øynene, latteren og jeg husker stemmen. Jeg husker han som mannen til Sissel. Jeg husker at han var like lite hjemme som mine egne foreldre... Jeg husker musikken og jeg husker smilet. 

I går satt jeg i kirken og ble overveldet av minner fra barndommen. Jeg satt der med bøyd hodet og tenkte jeg er glad for at jeg kom. Det var så viktig for meg å komme. Det er full kirke med mange mennesker jeg husker. Jeg tenker det er fantastisk at det er så mange som har tatt turen for å ta det siste farvel. Jeg lurer litt om det er mange som meg der, mange som ikke har sett eller snakket med Guttorm på mange år. Jeg husker faktisk ikke sist. 

Jeg løfter hodet og ser grunnmuren i Hagenveien 5. Hun står der i all sin prakt men skinnende snille øyne som lyser kjærlighet. Kjærlighet over Guttorms minne. Hun snakker og mine tårer triller. Hun er stø i stemmen og jeg hører de samme ordene som jeg gjorde da jeg var liten "det går bra, det går alltid bra". Det var selvsagt ikke det hun sa...men det er det jeg hører når Sissel prater "det går bra, det går alltid bra". 

Jeg hører hun sier at barna ikke er hjemme men jeg får komme inn likevel. Jeg får to brødskiver som smaker så inderlig godt. Hun vet hva jeg trenger... en overdose med Donald blader. Jeg ser hun tar av røret når jeg ringer i panikk for at jeg har knust min mors italienske glassfigur. "Mamma blir ikke sint om du sier det som det er" sier hun, og stryker meg over kinnet. Håndballen min ligger midt i haugen av glasskår og jeg søker trøst...jeg hører det der jeg sitter i kirken "det går bra, det går alltid bra". Jeg ser for meg den statuen der den står skakk og rar på pianoet med Karlssons lim tytende ut av uendelig mange sprekker. Det hører jeg der jeg sitter i kirken. Ord som har blitt sagt for rundt 40 år siden... 

Det piper i lomma mi. Et flatt blodsukker har steget til uante høyder sorgen har tatt kontroll over blodsukkeret. Jeg slår den av å tenker "ikke nå". Jeg tenker at i dag har jeg ikke lyst til å være så "flink". I dag har jeg lyst til å bare vær lille bustete Kathrine som har så immari lyst på krem som blir laget på kjøkkenbenken til Sissel. Jeg har lyst til stikke fingrene i bollen uten å vaske hendene helt uten tilsnakk. I dag har jeg på meg plaster som kan fjerne alt det vonde. Sissel plasteret... det magiske plasteret.  I dag har jeg bare lyst til å vise verdens beste bonusmamma hva det plasteret har betydd for meg, og alle de andre barna som tråkket ned dørene til Hagenveien 5.

Jeg har lyst til å være der for henne i sorgen. 

Der står hun blant så mange mennesker og så ser jeg de utstrakte armene som er så inderlig gode. De som tok deg inn i favnen, og igjen kunne jeg bare forsvinne inn i godheten, og jeg kunne være 7 år igjen og alt ble bra - det ble bra. Jeg så på øynene dine at du er den du alltid har vært. Hjertet ditt rommer så ufattelig mye og selv om en del av deg er borte omfavner du livet og sier "det går bra - alt går bra".

Borgen i Hagenveien 5 står der enda selv om et lys er slukket. Sterk, magisk og med nok kjærlighet til alle. Jeg kjenner varmen iler gjennom hjerte og jeg sier: "Du er så vakker". Du er det kjære Sissel rett og slett vakker fra innerst til ytterst og alle barn skulle hatt en Sissel i livet sitt. Aldri glem hva du har betydd for så mange og fortsatt gjør - selv om jeg ikke sier det så ofte håper jeg du vet at jeg er ufattelig glad i deg <3 og det vet jeg at jeg ikke er alene om. Guttorm, barna og alle vi andre...

Hvil i fred Guttorm - takk for at du var den du var og delte din Sissel med alle oss <3  Deilig er jorden <3...og jeg vet du rocker i himmelen - høyest av alle sammen!

 

Dia er ikke for pingler!

 

Bildet er fra Marianne Lunds kunst på Raufoss Gård

#diabetes #sorg #diaerikkeforpingler #følelser #vennskap #deiligerjorden #blogg #livet 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook siden https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

Diabetes type 1 og juletips!

Du vet du har diabetes og at det er 1.desember når du starter dagen med føling og 24 små sjokoladebiter er borte....og barna ser på deg med tårer i øynene. Jeg skyldte på hunden, det var bare fillebiter igjen av kalenderen! 

Det er nemlig slik at når blodsukkeret forsvinner fra kroppen og synker fortere enn en båt uten bunn forsvinner hjernecellene i samme slengen. Alt som ser godt ut og som er tilgjengelig forsvinner fort. Blir det noe igjen er det som regel flaks. 

Så om du har noen med diabetes type 1 i hus så gjem det du har lyst skal vare helt frem til jul. Marsipangrisen kan fort miste et bein eller to eller rett og slett måtte bøte med livet. Pepperkakehus mangler ofte pynt og det er fort gjort at det kan mangle både vegger, pipe og tak, eller det rett og slett bli jevnet med jorden. Ikke engang Sinnasnekker'n kan redde et følingsrammet pepperkakehus.  

Ikke heng julegodis på treet, balansen er ikke helt innafor når man har lavt blodsukker så faren for at det kan velte er rett og slett for stor..når man med narkoknekk i knærne og svetten renner nedover øynene forsøker og nappe en polkastokk ned fra øverste gren...det er litt som å ha en katt. Det er også viktig at det som henges på treet ikke ser ut som godis det kan gi uante skader å tygge plast eller glass (har jeg hørt).

 Så dagens diabetestips....legg ut det du har lyst skal forsvinne, for eksempel de kakene du ikke var så heldig med....gjerne litt tørre som det tar litt tid å spise, slik at hjernen får startet før alt er borte. Legg de lett tilgjengelig i hofte høyde.

.......så har jeg en liten julebønn....Om du har et diabetesbarn i familien så er det ekstra viktig i julen å behandle de likt som alle andre barn. Stol på foreldrene når det kommer til hva og hvor mye de kan og skal spise <3 Jobber du sammen med en med diabetes type 1 så la de få lov til å spise det de vil uten at du påpeker det. Vi med diabetes type 1 bruker insulin og de fleste av oss vet hva vi skal og bør gjøre selv. 

Psssst  - 24 biter økte blodsukkeret fra 3-4 så perfekt "følingsmat" MEN veldig klønete innpakking!

Dia er ikke for pingler - ønsker alle en god juletid....og husk....sett pumpa på julebolus :) eller gi pennen en klikk eller to ekstra - det viktigste er riktig mengde insulin - ikke minst mulig!

 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#måpåblå #diaerikkeforpingler #jul #diabetes #type1 #julekalender #pepperkaker #1desember

Ragne Sønstebø's (15) tekst på verdens diabetesdag!

Dagen i dag!

Tirsdag 14.november 2017. I dag er en spesiell dag. For omtrent 7630 timer siden nyttårsrakettene smalt og lyste opp himmelen. Det er 736 709 dager siden Jesus ble født. For 37 år siden ledet João Bernardo Vieira et statskupp i Guinea-Bissau. Det er 110 år siden Astrid Lindgren ble født, og det er navnedagen til Fred og Fredric. I dag er det den 318. dagen i 2017. Bare 47 dager igjen til 2018 og 40 dager igjen til jul.

Før du kom til dette innlegget har du kanskje gratulert en venn med dagen, lest en artikkel eller to om SSB, bladd deg gjennom et hav av kattevideoer, folk som faller, og BuzzFeed artikler du ikke ante hva handlet om.

Og nå tenker du sikkert: hva er egentlig poenget med dette innlegget? Skal jeg fortsette å lese, eller skal jeg klikke meg ut og fortsette å bla nedover i det uendelige havet av matvideoer? Bare følg meg litt mer, jeg har noe viktig jeg vil si.

Dagen i dag er spesiell for blant annet meg, noen av vennene mine, den svenske skiløperen Robin Bryntesson og mange flere. I dag er det er vår dag.. Det er i dag vi skal få være stolte og glade over det vi ufrivillig fikk servert rett i fanget, for i dag er det verdens diabetesdag.

Rundt juletider i 2010 begynte det å skje noen endringer i kroppen min. Jeg begynte å gå ned i vekt, spise lite, gå mye på do og være sliten mye av tiden. Fra julen 2010 til juni 2011 gikk jeg ned flere kilo og jeg ble veldig slapp.

Den 30.juni dro mamma ned til legen med en urinprøve. Vi trodde jeg hadde blærekatarr, og men vi ville være sikre før vi gjorde noe. Hos legen fikk mamma beskjed om å dra hjem å hente meg, for så å komme tilbake. Jeg tok en blodprøve for å få bekreftet at det var diabetes type 1 jeg hadde fått.

Vi ble sendt direkte til Elverum for å ta en blodprøve før vi dro til Lillehammer Sykehus (grunnet sommerferie på barneavdelingen Elverum Sykehus). Der ble vi tatt imot med åpne armer og et ønske om å hjelpe. Vi fikk god opplæring, over en to ukers periode, i hvordan leve med diabetes og hvordan takle den i hverdagen. Vi ble utstyrt med blodsukkerapparat og sprøyter, og alt annet vi trengte. Jeg fikk prøve ut insulinpumpe i to dager, og i november dro vi tilbake for å gå på pumpekurs.

Så min historie er verken unik eller spesiell. Den er helt gjennomsnittlig. Men for 100-, 50- og bare 25 år siden hadde den vært helt annerledes. Da hadde jeg verken fått god opplæring, eget blodsukkerapparat eller muligheten til å spise og gjøre det jeg ville.

Det sies at insulinet ble funnet opp av Frederick Banting og Charles Best i Toronto i 1921 ? 22. Da var det bare ett type insulin som få personer fikk bruke. Siden den gang har forskere og leger funnet opp nye typer insulin, blant annet NovoRapid, Humulin, Insulatard, Lantus, Levemir og Novomix. Det har blitt utviklet insulinpumper, kontinuerlige blodsukkermålere (sensorer) og et helsevesen som hjelper deg med å mestre diabetesen.

Insulinpumper og sensorer, de beste hjelpemidlene en diabetiker kan få. I løpet av de siste årene har antallet med insulinpumper og sensorer økt betraktelig. Disse hjelpemidlene hjelper så mange diabetikere med å komme seg gjennom hverdagen.

Det forskes på diabetes, både 1 og 2, rundt om i hele verden. Etter revolusjonen i 1921-22 har det ikke blitt noe stort gjennombrudd innenfor diabetesforskning. Men nå har forskere, blant annet, klart å gjøre om hudceller hos diabetespasienter til insulinproduserende celler, lage nye medisiner som hjelper mennesker med type 2, og leger har klart å transplantere bukspyttkjertler.

Å leve med diabetes type 1 er ikke lett. Det er mye styr og det sliter på kroppen. Det å alltid måtte ha med seg en sekk/veske fylt med mat, blodsukkera parat og andre hjelpemidler er ikke gøy. Det å være den personen som gjør at resten av gruppa må vente fordi du har lavt eller høyt blodsukker er heller ikke gøy. Og kommentarene "du er heldig som får spise når du vil" eller "du er heldig som får spise sjokolade" er heller ikke morsomme å få. Vi med diabetes sytes ikke det er gøy å spise når vi har lavt blodsukker, vi spiser fordi vi må. Og det å måtte måle blodsukkeret dagen lang, sette insulin til hvert måltid, se på mat å prøve å finne ut hvor hye insulin en må sette, regne seg frem til riktig insulindose, våkne opp midt på natten med lavt blodsukker, sitte på skolen med vondt i hodet og høyt blodsukker og det å føle seg dritt på grunn av en sykdom er ikke morsomt. Vi som har diabetes 1 spurte ikke om vi kunne få den, vi fikk den lenket fast til kroppen for resten av livet.

Så alt jeg ber om er: vær så snill å ikke stopp med forskning og utvikling av hjelpemidler. Vær så snill å utdanne sykepleiere til å bli gode diabetessykepleiere. Vær så snill og hør på hvordan vi med diabetes har det i hverdagen og vær så snill å gi oss de hjelpemidlene vi trenger. Vi trenger også å leve ett godt liv.

Så nå har du kommet til slutten av dette innlegget. Kanskje du syntes det var bra, dårlig, helt passe eller informativt. Ikke alt er perfekt skrevet, alt er kanskje ikke skrevet 100% riktig, grammatisk sett, men det er ikke poenget med dette innlegget. Jeg ville bare informere dere litt.

Tusen takk for at du tok deg tiden til å lese dette!

Tekst er skrevet av RAGNE Sønstebø - (15 år, diabetes i 6,5 år, bruker OmniPod og Libre)

 

Denne teksten er så bra så DEL gjerne! Tekst og bildet er publisert med tillatelse fra Ragne og Kate 

 

#diabetes #verdensdiabetesdag #type1 #diaerikkeforpingler #måpåblå #G5nå 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

Halloween og diabetes type 1 .....Yes super kombo!!

Halloween den ene dagen i året da det er en "fordel" å ha diabetes type 1 folkens. Jeg kjører full føling, ligger på rundt 2-3 i blodsukker. Ser sånn passe zombie ut, har narkoknekk i knærne, med blanke fjerne øyne og med slepen skjelven stemme roper jeg desperat "treeeenger zzzuuukker"...og vifter litt med insulinsprøyta. Trenger ikke å kle meg ut engang og det er "følingsmat" i hvert hus. 

"Walking zombie low blood sugars" 

Jeg digger Halloween. Jeg har ikke gredd meg på 3 dager og er kledd i min skumleste pysj....støv, edderkopper og spindelvev i lange baner helt naturlig sådan. De største hybelkaninene du kan tenke deg...og Pepsi i angrepsposisjon.....klar....kan tru unga kommer til å dåne av skrekk.

Om det kommer et barn med diabetes type 1 på døra di i kveld...Gi han/hun det samme som du gir de andre barna! Barn med diabetes er akkurat som andre barn de må bare passe på litt ekstra :) 

Dia er ikke for pingler!! <3 kan du følge http://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

Benjamin Glad Pedersen 12 år har laget sin versjon av gresskarmannen og jeg har vært så heldig å få dele det!! Tusen takk - jeg synes det er så gøy at barn/ungdom finner på kule ting med sin diabetes!! Fortsett med det!!

 

#diabetes #type1 #diaerikkeforpingler #pumpe #halloween #barn #ungdom 

 

 

 

Trene og konkurrere med pumpe og blodsukker og sånt!!!

Trening generelt og blodsukker, insulin, mat osv. er som ALT annet som har med diabetes type 1 å gjøre ; sååååååååååå forbanna individuelt.

 

Skulle ønske det var en oppskrift som funka for alle. En eller annen formel som kunne regne ut hvor mye karbo man trenger både før, under og etter trening, hvor mye basaldosen må reduseres, hva som trengs av insulin etter trening. HVOR lenge treningen senker blodsukkeret blant mange andre ting man gjerne skulle visst i denne forbindelsen??.En resept fra legen hadde vært fint. x-antall enheter til hver mil :) 

Jeg har løpt mer eller mindre de siste 2 årene.. Til og begynne med mest mindre!!

Var en «av og på» løper.. Hovedsakelig av den grunn at blodsukkeret IKKE PÅ NOEN SOM HELST MÅTE VILLE SAMARBEIDE.  

Begynte å løpe og gav opp etter kort tid.. Blodsukkeret stupte bare jeg nevnte til samboeren i forbifarten at jeg hadde tenkt å løpe en tur.

Etter en del prøving og feiling kom jeg meg ut, eller på ei mølle. Hadde tross alt meldt meg på Berlin halvmaraton og hadde INGEN planer om å ikke gjennomføre. Tidligere hadde jeg løpt Sentrumsløpet (2 ganger) ..og det funka jo fint.

Skal sies at dette var 10km løp... Halvmaraton er jo 21,097,5 km. Men jeg tenkte at kan jeg løpe litt, er det sikkert ikke noe problem å løpe «litt» lengre?.

Noe av problemet når jeg trener er at blodsukker detter som en stein fra Eifeltårnet etter 30min.

Jeg har forresten Omnipod pumpe og Dexcom sensor som kanskje er vesentlig å nevne. Og jeg bruker Apidra insulin.

Når jeg løper prøver jeg ( er jo ikke alltid jeg klarer å planlegge) å spise ca 2 timer før. Da setter jeg ½ dose insulin til..Har ALLTID med karbo i dette måltidet. Trenger jeg korrigering av høyt blodsukker setter jeg også her ½ dose. Jeg personlig liker å ligge på ca 10 i blodsukker når jeg starter. Litt avhengig av hvor intens økt jeg kjører. Skrur ned basal på pumpa 30 min før trening og setter ned til -70 %..... 10 min før start spiser jeg 1/2 banan eller drikker 1-2 dl appelsinjuice som er blandet 50/50 med vann. Økter som er 1 time eller mindre drikker jeg stort sett bare vann. Selv om jeg alltid har med sportsdrikk eller solbærsirup og druesukker.

Som sagt tidligere er det fritt fall fall i blodsukker etter 30 min...tidligere har denne ofte endt opp på  LAVT samtidig som dexcom`n hyler alt den orker og alle andre på treningssenteret tror jeg dør. Med oppskriften over er det fortsatt fritt fall etter 30 min.. men med litt is i magen flater den ut på 4-5-6 tallet.. uten noe tilføring av karbo. Før fikk jeg jo panikk med 2 piler rett ned og dyttet innpå det jeg kom over... Aner ikke hvor mye penger jeg har lagt igjen på den teite automaten der nede hvor jeg har handlet sportsdrikk og proteinbarer fordi det jeg hadde med meg IKKE fristet.

Trener jeg over 1 time trenger jeg påfyll.. ca hver 1/2 time.. Da går jeg ofte for nøtter, bananer, protein gel eller barer.. og passer på at det blir ca 10g karbo pr halvtime.. Her ser jeg ann hvordan blodsukkeret er også. Blodsukkeret mitt stiger gjerne etter trening, og da setter jeg ca halvparten av de 70% jeg har «mistet» underveis.

 

Så var det denne maratongreia i Berlin da..

Tenkte at nå har jeg full kontroll på dette og kommer til å gå som en drøm. Husker ikke akkurat, men var vel drikke/matstasjoner på 6km, 9km ,12 km og 16 km (ca i alle fall) og la opp løpet mitt etter fritt fall på 30 min .. Gav på for å være på 6 km da.. Meeeeeeeeeeeen viser seg jo at konkurannse er noe HEEEEELT annet. Ville jo vært for dumt om man kunne fulgt samme oppskrift som man bruker 4x i uka HEEEEEEELE resten av året

Men tenkte som så at da er det jo bare å fortsette. Kanskje blodsukkeret for en gangs skyld skal oppføre seg eksemplarisk?? Men den gang ei.. etter 60 min, da jeg var MIDT mellom 2 drikke/matstasjoner tenkte blodsukkeret at det hadde oppført seg lenge nok, og raste i «fritt fall fra Eifeltårnet» tempo. Hadde druesukker men ikke mat siden jeg jo faktisk hadde planlagt å forhindre dette med stasjonen på 6 km.. Det var gudsjelov ikke langt til neste, men moralen er at blodsukkeret oppførere seg gjerne HELT annerledes under konkurranse enn «vanlig» trening. Pga adrenalinet stiger blodsukkeret ofte i forkant (jeg setter da 1/2  korrigeringsdose) og synker på de stedene det ellers IKKE gjør det.

Håper virkelig dette kan være til hjelp for noen av dere som er  glade i og gjerne vil fortsette å løpe .

Noen dager er det jo ingenting som stemmer, og alt er bare helt «dust» selv om det vanligvis fungerer.

Viktig å IKKE gi opp på sånne dager. Da gir jeg meg og tenker at vi prøver igjen om 1 dag eller 2.. Jeg trenger motivasjon for å løpe, og har derfor gjennom hele året MINST 1 konkurranser jeg melder meg på. Ellers så vet jeg at det ikke vil skje mye på treningsfronten. Så meld dere på løp folkens og kom dere ut. Prøv og feil litt så er jeg sikker på at der finner noe som funker for dere. 

Klem fra Silje (som er en av mange som vet hva sensor har å si for oss med DIA)

 

TAKK Silje fra Dia er ikke for pingler som kan følges på Facebook siden https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

U ROCK GIRL!!

Bilde og tekst er publisert med Siljes tillatelse <3 

#helse #diabetes #type1 #hverdag #trening #løping #pumpe #insulin #måpåblå #diaerikkeforpingler #G5nå 

God morgen Norge - svarer...

"Dia er ikke for pingler" er så mye mer enn bare meg (Kathrine). Dia er ikke for pingler er alle de som engasjerer seg og bryr seg. Det er alle de som vil dele sin historie og sørge for at det som kommer frem i media er riktig og viktig informasjon. 

Det er vanskelig å stå mot massene og si "dere vet ikke hva dere prater om, dere tar feil"....hver eneste gang media beskriver diabetes type 1 med livsstil, dietter og en stor dæsj med sukker. Som regel mumler vi bare "ja ja" og snakker om noe annet eller rister på hodet og går. 

Jeg hadde ikke klart å ha "Dia er ikke for pingler" alene. Jeg vet at om jeg skriver noe som provoserer eller setter diabetes på kartet har jeg en hel hær i ryggen. Jeg har ikke mulighet eller ork til å forsvare det jeg skriver i sosiale medier, jeg bare skriver. MEN jeg får det med meg og er så takknemlig. Tusen takk til alle de som deler og svarer og forklarer...DERE er best.

"Dia er ikke for pingler" har også en egen politisk- media- ansvarlig. Sissel Wahlberg jobber i kulissene hele tiden. Jeg skriver og hun tar det videre. Hun kontakter politikere og media. Hun ringer, sender mail, sms osv osv. Hun holder meg oppdatert og kommer med info som det hadde tatt vannvittig med krefter å finne ut av. Hun har fått min tillatelse til å bruke alt jeg skriver til hva hun vil, når hun vil. Vi har aldri møtt hverandre men det er mange jeg ikke har møtt som bidrar stort...

I går sendte hun mitt innlegg http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1508854092_god_morgen_norge__n_bommet_dere_stort.html rundt til alle sine kontakter, hvor hun som vanlig stilte de riktige spørsmålene. 

Resultatet av dette samarbeidet denne gang er at God morgen Norge har svart Sissel: "Hei, og takk for tilbakemelding! Vi burde ha formulert oss annerledes her, og skal rette opp i teksten som har blitt lagt ut på siden vår. Ha en fin dag videre!".....Så nå venter vi på at de endrer "Hadde diabetes - bønner ble redningen". For mange høres det kanskje smålig ut...men for oss som må forsvare det vi spiser hver eneste dag så betyr det MYE. Det finnes nemlig ikke en eneste matvare som kurerer diabetes hverken type 1 eller 2.

....så kom neste melding som gjorde dagen min enda litt bedre..:Sissel fortsetter å stille spørsmål til Tv2 og klarer til og med å lirke inn Libre saken og hun får da følgende svar... "Takk for tilbakemelding. Vi burde presisert at det var gjesten Patrik Olssons historie vi formidlet, og at han ikke snakket på vegne av alle med type 1 diabetes. Men vi ser at vi burde vært nøyere med hvordan vi vinklet videoinnslaget, og det har vi fikset på. Vi undersøker også muligheten for et nytt innslag om type 1 diabetes som skal være mer klargjørende. Takk for det viktige engasjementet ditt!"

Det gjør jeg også TAKK Sissel! Nå får vi bare håpe at Tv2 holder det de har lovet!

Kjære Tv2 vi setter stor pris på at vi ikke ble avfeid og at vi fikk et seriøst svar. 

 

Dia er ikke for pingler - "Mange bekker små gjør en hel å"

TAKK alle sammen!!

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook siden: 

 

Bildet er av Marianne Lund's kunst på Raufoss Gård!

 

 

 

God morgen Norge - Nå bommet dere stort!

I God Morgen Norge i dag var det et intervju med Patrik Olsson (diabetiker type 1 og blind). Første bommert TV2 gjør er å sette overskriften "HADDE diabetes, bønner ble redningen". Man blir ikke kvitt diabetes type 1 med tanker, bønner, kanel eller bønn...ALDRI. Neste bommert er å slå hendene sammen å si "fantastisk" når han sier han ikke bruker hurtigvirkende insulin. Det er INGENTING fantastisk med det. Patrik er helt overbevist at det er kostholdet som har gjort han blind. Han sier at kostrådene diabetikere får er farlige. Mel, pasta, poteter og brød er ikke farlig...MAN blir ikke blind av å ha disse matvarene i kostholdet sitt. Bare det å tro det gjør at jeg rett og slett blir lei meg. Man blir ikke overvektig av det heller, overvektig blir man av mengden man spiser. At TV2 tror at man får spesial kosthold når man er barn og har type 1 diabetes sier meg at man ikke har fulgt med utviklingen. Vi har kommet veldig mye lenger enn kål, fett og en klunk med sprit. 

Dessverre så gjør intervju som dette det litt vanskeligere å ha type 1 diabetes. Diabetes handler ikke om mat, om det bare hadde dreid seg om mat så hadde diabetes type 1 vært litt enklere. Det er mange faktorer som skal med for å regne ut en dose insulin (du kan lese om det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1505425111_det_er_bare__ta_litt_insulin_sant.html) Det at det finnes mennesker som vil selge sin diett som eneste rette til oss med en vanskelig diagnose gjør meg fortvilet. Det å tro at alle med type 1 burde spise bønner er like dumt som å tro at alle mennesker bør bruke 40 i sko. Jeg er redd for at dette blir nytt tema i familiesammenkoster fra de som ikke kan diabetes, fra de som tror det er om å gjøre å slippe å ta insulin fra de som tror diabetes type 1 kan fikses med mat. Tenk så fint når tante Olga nå kan servere bønner i stede for poteter til sitt 6 år gamle tantebarn med diabetes. "Spis bønnene nå ellers blir du blind"...

For barn som ofte bruker små doser kan et slikt kosthold faktisk bli farlig. Et slikt kosthold vil føre til at kroppen går i ketose og det dannes ketoner. Ketoner er ikke farlige før det blir mangel på insulin eller for lite insulin...og med det kostholdet kan det fort skje. Det holder med en magesjau eller infeksjon...og mye annet. Et barn trenger også karbohydrater og insulin for å vokse og utvikle seg. Jeg tror ikke TV2 vet hvor farlig det er å selge inn bønner som kosthold til f.eks barn. For om man følger norsk diabetes råd, de er nemlig like de svenske, om kosthold så kan man bli blind sant? Vet TV2 hvor stor prosent av barn og unge som lider av en eller annen form for spiseforstyrrelse nettopp pga fokuset rundt mat?

Jeg har fulgt med Patrik i sosiale medier lenge. Jeg føler med han for at han har blitt blind og at han har mistet sin kjæreste. Jeg er lei meg på hans vegne. MEN det blir likevel feil å skylde på kostholds rådene. Patrik har selv sagt at han har hatt en Hba1c på 13 (gjennomsnitt på 18) og et svært svingete blodsukker. Det er et så høyt blodsukker at det er utrolig at han lever i dag. DET er årsaken til at han i dag ikke ser. Det er ikke lett å være diabetiker og treffe på doseringer. MEN det er ikke umulig. Det går helt fint å ha et variert kosthold å spise både frukt og grønt som vokser under jorden. Kroppen trenger det! En HbA1c bør ligge under 7.5 (8) da reduseres sjansene for å få senskader. Det tar ikke bort mulighetene for senskader for det kan også handle om gener, uflaks og hvor lenge man gikk med diabetes før det ble oppdaget. 

Så hver så snill alle dere som møter en med type 1 diabetes la oss få spise i fred!!  http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1489698758_la_oss_f_spise_i_fred.html 

Ikke forsøk å få oss til å spise annet en det leger og forskere anbefaler oss. Diabetes er en balansekunst som er svært vanskelig og ikke en eneste bønne kan endre på det. At ikke Patrik fikk det til er synd og jeg er glad han har funnet SIN løsning men det er HANS løsning.

Det handler ALDRI om så LITE insulin som mulig DET handler om nok insulin til det kroppen trenger. 

Jeg har vurdert å lage kokebok med helt normalt vanlig kosthold siden jeg har HbA1c på 6.6 uten store svingninger... men jeg kan ikke lage mat og det er vel ikke så mange som har lyst til å lese om kjøttkaker i brunsaus med poteter, pannekaker, taco, gratinert fisk, fersk suppe, lasagne osv osv...men jeg kan tipse om Ingrid Espelid sin rutete kokebok den er veldig flott og perfekt for oss diabetikere og alle andre med et normalt kosthold. 

Jeg ønsker meg IKKE kokebok om bønner til jul - Jeg ønsker meg Jon Haug sin bok Diabetes Psykologi - samspillet mellom kropp og sinn.

Boken til Jon Haug er revet ut av hyllene og nytt opplag trykkes NÅ. Boken kan bestilles ved å sende DIABETES til 2030. Jeg har ikke lest den men abefaller den likevel for Jon Haug har jobbet en mannsalder med diabetes og vet at "Dia er ikke for pingler" . Den boken anbefaler jeg TV2 og ha med i God Morgen Norge. Da tror jeg de vil forstå at dette var bortebom. 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård!

 

#helse #godmorgennorge #diett #type1 #diabetes #insulin #diaerikkeforpingler #måpåblå #G5nå #minkamp 

 

 

Maraton med insulinpenn på innerlomma!

Hvem egner seg bedre til å skrive innlegg om trening og diabetes enn Marianne Årdalen? I år har hun løpt 2 maratonløp. I NM i Maraton vant hun sin klasse 40-44 år og fikk andre plass av alle!! Hun skal løpe et til 28 oktober i Fredrikstad og har planer om et den 19. november. I tillegg til maraton har hun I april løp Ultraløp i Kristiansand (6 mil). 2 september var det Telemark Tøffeste (81 km terrengløp) der fikk hun en fantastisk 4. plass. Løper også halvmaraton- konkurranser og 10 km. Hun skal løpe Hytteplanmila på Røyse på lørdag.

I mai syklet hun Vestfold rundt (165 km), Vetternrunden i Sverige (30 mil). Diabetes type 1 stopper ikke denne dama!! 

Hun bidrar i kampen for at alle skal få cgm og at Dexcom G5 skal bli tilgjengelig Nå #G5nå og Libre på blå resept #måpåblå. Hun vet hva det vil si å ha mulighet til å ha kontroll på blodsukkeret! Det å trene og konkurrere med type 1 diabetes er tøft og alle må gjennom opp og nedturer. Det viktigste er å finne sin vei å ikke gi opp. Dia er ikke for pingler!

Trening og diabetes type 1: tekst av Marianne Årdalen 

Ja, det er mulig. Det krever bare litt ekstra planlegging...

Hvor skal man begynne? Kunne skreven en lengre avhandling om emnet..

Husk at dette funker for meg...Er ikke sikkert alle er enig i hvordan jeg legger opp kostholdet mitt i forhold til trening. Men jeg har funnet noe som funker  for meg☺

Jeg har hatt diabetes siden julen 1998. Har brukt Freestyle Navigator de siste 2 og ½ åra, det er en cgm som måler blodsukkeret kontirnuerlig. Og med det har blodsukkeret  blitt mye enklere å holde kontroll på ved trening. (Nå venter man bare på Dexcom G5. Så det blir enda enklere). 

Jeg prøver å ligge på rundt 7-9 i blodsukker selv .

Jeg bruker Levemir som langtidsvirkende (9 ie kveld og 9 ie morgen) og Novo Rapid Penfill. Det betyr at jeg også har halve enheter. Hvor store/små doser jeg tar avhenger selvfølgelig av hvor mye karbo det er i maten jeg spiser og eventuell aktivitet i etterkant og forkant.

Jeg er forsiktig med inntak av karbo til måltidet før treningsøkt. Jeg spiser 2-3 skiver proteinbrød med syltetøy/ brunost og syltetøy/gulost. Er grusom kjedelig i matveien..Spiser gjerne 3 brødmåltider om dagen. Har jeg faste rutiner/spiser det samme er det lettere å vite hva jeg skal sette av insulin..Kan hende jeg varierer litt på pålegget innimellom da, om jeg har lyst til å være litt gal en dag :)...Prøver å spise 2 timer før trening..Skal jeg trene på ettermiddagen passer jeg ihvertfall på å ha spist middag 2 timer før aktivitet. (Er også litt forsiktig med karboinntaket ved middagsmåltidet). Da har blodsukkeret stabilisert seg. Passer ikke det så tar jeg et par brødskiver og spiser heller middagsrester når jeg er ferdig med trening..Viktig at gubbe og unger får middagen sin..

På korte turer, (under halvannen time) har jeg bare med drikkebelte. Da blander jeg litt tynnere saft. Og har med litt snacks til å få opp blodsukkeret hvis det er på vei nedover underveis i økta..

Skal jeg på lengre treningsøkter, det være seg halv annen time eller mer har jeg alltid med meg drikkevest. Spiser også her proteinbrødskiver i god tid før trening (da er det minst sjanse for at blodsukkeret stiger) og fyller heller på med karbo underveis..Da har jeg alltid med meg vann (i blæra), liten Imsdalflaske med sterk saft, Hval marsipanfigurer med sjokoladeovertrekk (har jeg funnet ut fungerer veldig bra.) Har brukt det på de siste lange konkurransene jeg har deltatt i. Jeg følger jevnlig  med på blodsukkeret. Har også brukt M, Seigmenn og Lion. Lion deler jeg da opp i mindre biter. Bruker en slik plastsak med «glidelås». Den har jeg i den ene brystlomma på drikkevesten.. Har også et slikt Flip Belt hvor jeg legger sprøyta og proteinbrødskiver. På de har jeg gjerne Nugatti og kaviar. Ikke sammen da...Hadde dette på Risør Maraton jeg løp på søndag. Funka fint det..Er jo mat/drikkestasjoner underveis men jeg tar ingen sjanser. Tar mat/drikke på stasjonene hvis behovet er der..Passer på å spise og drikke litt ca hvert 20 minutt...Viktig å fylle på jevnlig.. Man forbruker mye karbo unnder trening..

Jeg følger alltid nøye med på blodsukkeret i timene før konkurranser. Utfordringen kommer gjerne i forkant av konkurransene.. Da stiger gjerne blodsukkeret ..ikke alltid da selvfølgelig...hadde en dårlig opplevelse på et løp i fjor. Halvmaraton. Bls var 16 i halvtimen før. Satt 4 ie. Og gikk på en smell etter ca halvløpt løp. Da var bls på full fart ned..For et par uker siden løp jeg Tjøllingmila. Og da steg ikke blodsukkeret rett i forkant. Noen ganger er det ikke godt å vite. Spenning øker blodsukkeret og den faktoren er jo ikke målbar.

Neste gang delte jeg opp den dosen jeg hadde tenkt til å ta i 2. Så etter det så setter jeg kanskje 1 og ½ enhet. Venter 20 min og setter kanskje 1 enhet. Setter også litt insulin underveis i løpet dersom behovet er der.. Det ser jeg jo på Navigator`n..Vet av erfaring at så fort kroppen/nervene roer seg så synker bls på lengre turer.

På sykkelen har jeg en liten væske på rammen. Da er godsakene lett å få tak i..Har akkurat det samme med meg her. Men da har jeg jo 2 drikkeflasker. 1 med vann/sportsdrikk uten sukker og 1 flaske med saft..Og så er det brødskiver og annet snacks i lommene bak på sykkeltrøya..Har også med salte nøtter på varme sommerdager. Viktig å få i seg salt..Også på lengre løpeturer i varmen selvfølgelig.

Pga av inntak av en del karbo underveis kan bls fort stige i etterkant. Jeg setter gjerne flere små doser med insulin i etterkant hvis jeg ser at bls er på vei opp. Venter i ca 20 min og ser hva som skjjer med bls. Spiser også litt ekstra mat etter målgang og setter insulin etter hva jeg spiser..Følger nøye med på bls i etterkant..Er jo ikke alltid det stiger. Etter maratonnet i går var bls suverent.  Viktig å vite at ved trening så er behovet for insulin mindre...Setter alltid langtidsvirkende..

Ved kortere intervalltrening har jeg også erfart at bls kan stige i etterkant. Det er vel fordi musklene jobber mer intensivt. Men her også setter jeg litt insulin. Venter i vel 20 min og ser om jeg må sette litt til..

Når det gjelder løpesko så bruker jeg Hoka Bondi til asfalt. Vant et par Hoka Tracer 2 i går. Og skal prøve de etterhvert. Løper jeg på blandet underlag så har jeg nå Saucony Ride 8.

Og i mer eller mindre rent terreng bruker jeg Saucony Peregrine 5. I USA i sommer kjøpte jeg La Sportiva Bushido. Fikk et tips om at La Sportiva var en god terrengsko. Så de skal jeg prøve litt ut i tida framover..

Når det gjelder sykkelsko så bruker jeg det jeg mått like.. Kjøper ikke det dyreste...

Håper dette var litt nyttig!! 

Det er bare å sende mail(marianne.r.ardalen@porsgrunnskolen.no) dersom det dukker opp noen flere spørsmål. Kan hende jeg har glemt noe..

 

Med vennlig hilsen Marianne Årdalen

#trening #maraton #navigator #cgm #blodsukker #vinner #vm 

Dia er ikke for pingler kan du følge på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/ Neste innlegg blir om trening med pumpe av Silje Dammen! 

Blålys på tunet..(av en dia type 3)

"Hva var det?"  Jeg våkner brått, og skjønner ingenting. Ser på klokka, som viser 03...ettellerannet.. Sjekker sensoren til samboern, som har diabetes type 1.  

Det er høyt, jeg setter insulin og sovner igjen..  

Klokka ringer brått, og jeg drar meg opp.  Inn til guttungen, ned på badet, vi får på oss klær, vekker jentungen.... Morran går som normalt, men ett eller annet jeg ikke får tak i, gnager i bakhuet..  

Det er hektisk som vanlig, matpakkene er smørt, opp til samboer for å si hadet og sjekke sensor..

Det var høyt, hun skal sette selv, og jeg tenker: "alt bra." Jeg og guttungen kjører avgårde for å levere på SFO å dra på jobb.

Det gnager fremdeles i bakhuet.. "Har jeg glemt noe?" Jeg prøver å få igang hjernen... Matpakker er med.. skiftetøy har vi.. Jentungen har svømming til torsdag.. i dag er det mandag..   Jeg får ikke tak i det, men noe er feil.. eller glemt..     Som småbarnsfar vet jeg at jeg ikke har stålkontroll på alt. I huet mitt befinner det seg motorsager, fiskeutstyr, den neste skauturen med familen , og ikke skiftetøy og lapper som skulle vært fylt ut til lærern, bursdager osv...  

Jeg slår meg til ro med at det sikkert er en bagatell jeg har glemt, og kjører på jobb. Men den gnagende følelsen har spredd seg til magen, og slipper ikke taket... Så ringer tlf... "Kjæresten min" står det på displayet. Plutselig våkner hjernen til liv, og det går opp for meg hva jeg har oversett allerede før jeg tar av røret

Stemmen til kjærsten er grøtete og slepende. "Jeg tror jeg er veldig syk" hører jeg bare.  "Ring 113" sier jeg. 

Jeg hiver meg i bilen og vet at jeg har 40 min. hjem.  Det føles uendelig langt. Jeg kjører så fort jeg kan, med varselblinken på.

Hvordan kunne jeg overse alle tegna? Jeg våknet av den tunge pusten hennes i natt.. Da var blodsukkeret høyt. Jeg sjekka det før jeg dro, og da var det høyt. Selvfølgelig har det liggi høyt i hele natt. 

Jeg må bremse ned igjennom Spydeberg der skolen snart starter. Fartsdumper, fotgjengeroverganger, unger på vei til skole. Det går ufattelig tregt. 

Jeg begynner å tenke på ketoacedose, hjerneskader, død......Folk dør av dette her.. FAEN!!!!!! Tårene renner når jeg kommer ut av sentrum og endelig kan gi gass... Prøver å ringe hjem for 21. gang.. opptatt... Hva betyr det.? Er hun død? Prater hun med en venninne? Gjør hun det siste ,får hun seriøst kjøpe en ny bil til meg.. En camaro.. Minst! Eller kanskje en jakthund..

Jeg må slakke av litt, det står unger å venter på bussen, og jeg vil ikke drepe noen. Tankene sklir inn på død, lavt og høyt blodsukker, ikke sex under seks og leger som ikke vet ett døyt om diabetes.  Og der var tårene igjen. En bil stopper og slipper meg frem, når han ser varselblinken..Jeg blåser forbi. Jeg prøver tlf igjen, og en mann svarer.  " vi er her" Så ble det lagt på.. Det var alt.. Magan er i fullt opprør, ett vell av vonde følelser, og tanken på å plutselig skulle bli alene, gjør at jeg har mest lyst til å bare legge meg ned i grøfta.

MØKKA VEI! MØKKASJUKDOM! MØKKADAG!! Hadde jeg bare vært våken nok, kunne jeg forhindret dette.. Hvordan kunne jeg overse det? Plutselig møter jeg en ambulanse med blålys ...  Jeg finner veien til akutten  Må stå i kø. Tia står stille. En sykepleier tar meg med, for å finne rommet hun ligger på. Der ligger ho med ett blekt smil.. Det gikk bra denne gangen, noe det som oftest gjør. Heldigvis..Men enda en gang, fikk jeg en liten påminnelse om at denne sykdommen er ingen spøk. Hverken for diabetikere eller pårørende...

Dia er ikke for pingler - uansett type!

Skrevet av Lars Erik Helmersen dia type 3. 

Hendelsen kan du lese om her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1507679663_overlevde_denne_gangen_ogs_ukrutt_forgr_ikke_s_lett.html

 

#helse #diabetes #diaerikkeforpingler #måpåblå #G5nå #hverdag #ketoacidose #syreforgifning 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebooks siden https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

 

 

 

 

 

 

 

Overlevde denne gangen også! Ukrutt forgår ikke så lett!!

Jeg byttet pod (jeg bruker pumpe) klokken 22.00 rett før jeg skulle legge meg. Det var første feil på en lang liste. Jeg vet at man egentlig skal sjekke at pumpa går som den skal og at alt er ok. Det gjorde jeg ikke. Det går jo alltid bra, jeg har aldri hatt pumpesvikt med den pumpa jeg har nå. Jeg hadde 5 i blodsukker da jeg gikk å la meg. Rett og slett perfekt for meg. Så da skrur jeg av alarmen som varsler høyt på sensoren. Det var feil nummer to. 

Feil nummer tre var at jeg ikke byttet pod engang til, for jeg følte at noe var feil. Jeg hadde satt den litt for langt ut på siden og jeg tror kanylen lå i klem mellom mine digre armmuskler...eller skinn om du vil. Jeg vet hvor dyrt det er og terskelen for å bytte er høy. Den har blitt lavere nå.

Jeg våkner på natten sikkert fordi blodsukkeret er for høyt. Jeg setter insulin i halvsøvne snur meg rundt og sover videre. Det er feil nummer fire. Jeg kan dette. Jeg har gjort dette tusen ganger før. Det pleier å virke. Om jeg skulle vært våken om natten hver gang blodsukkeret enten er det ene eller det andre så hadde jeg ikke fått sovet stort. Samboer våkner av at jeg puster hurtig og tungt så han gjør det samme som meg sjekker sensor og setter insulin, det pleier jo å hjelpe. 

Min samboer sjekker alltid blodsukker før han drar på jobb, jeg elsker han for akkurat det (og mye annet). Han ser det er høyt og vekker meg, jeg svarer jeg har satt insulin. Han har fått det svaret mange ganger og det pleier jo å gå så bra. Det han ikke sjekket var hvor lenge det hadde vært høyt. I etterpå klokskapens navn så angrer han på det. Normalt så sover jeg videre når han drar, han reiser jo før fuglene i det hele tatt har tenkt tanken på å stå opp. 

Jeg kjenner jo at det er noe som ikke stemmer. Men da er allerede hjernen full av sirup og jeg setter bare en trippel dose. Jeg tar et stort glass vann hyler det ned og må på do med en gang. Et tydelig tegn på at noe er galt. Jeg overser tegnet, det er feil nummer.... Jeg har time på Ullevål sykehus litt over 11.00 så jeg forsøker å sove. Jeg hører jentungen roper "ha en fin dag"...jeg svarer og snur meg rundt. NÅ må det snart synke. Ingenting skjer....absolutt ingenting. Jeg kjenner at kroppen ikke er med i det hele tatt. Begynner å bli engstelig. Blodsukkeret beveger seg ikke en millimeter. Langt bak i bakhodet husker jeg setningen "sett med penn om blodsukkeret ikke går ned ved hjelp av pumpa". Det er hundre år siden jeg satt med penn. Jeg klarer faktisk å sjekke om pennen har gått ut på dato. det hadde den men den neste jeg tar er innen for holdbarhet. Jeg setter en dose som tilsvarer 1/4 av det jeg bruker totalt i døgnet. Langt bak i hodet ligger også lærdom at blodsukkeret skal senkes sakte på grunn av fare for hjerneødem (hva nå i helvete det er) så må ikke sette for mye. Etter en stund så innbiller jeg meg at det må ha gått ned litt så jeg måler blodsukkeret i blod for å sjekke om det jeg har gjort hittil kanskje har virket. Blodsukkerapparatet viser høyere enn sensor og det er da jeg forstår at jeg er i trøbbel. 

Jeg begynner å bli desorientert jeg går rundt meg selv....ingenting virker og jeg er urolig. Jeg tar tlf og ringer samboer. Jeg sier "jeg tror jeg er skikkelig dårlig". Han koblet da den raske tunge pusten, at jeg snakket med slepende stemme og kom frem til...ring 113. Jeg legger på og ringer. Jeg har en litt for høy terskel til å ringe men er flink til å gjøre som jeg får beskjed om når jeg forstår at jeg selv ikke virker. Jeg ringer...jeg er lei meg. Jeg forstår ikke at jeg har havnet i denne situasjonen. Jeg gråter. Jeg kaster opp. Jeg er klam på huden...Jeg puster tungt og jeg snakker. Jeg snakker sent, forsøker å overbevise hun som tar tlf at jeg egentlig klarer dette selv, jeg er egentlig veldig flink (jeg hater det ordet flink). Hun sier ambulansen er på vei og jeg vil legge på men hun vil fortsette å prate og det er da jeg forstår hvor dårlig jeg er og jeg dunker hodet i flisene for jeg er på vei bort...

Ambulanse kommer og de jobber raskt. Jeg har ingen ideè om hvor lang tid det tar men de får satt veske intravenøst og spør om en masse spørsmål. De sier at de antagelig kommer til å kjøre meg til sykehus og ikke til legevakt. Det var da jeg fant igjen litt av mitt vanlige kjeftament. Jeg sa klart i fra at om de skulle kjøre meg til legevakt så ville jeg heller dø hjemme. "Jeg orker ikke å lære opp en lege til på legevakten om forskjellen mellom type 1 og type 2 diabetes, ikke i dag" sa jeg med usedvanlig kraftig stemme. "Litt dårlig erfaring med legevakt?" spør han. Jeg svarer..."det har alle med type 1".

Vesken jeg får gjør underverker og endelig tar insulinet tak. De måler blodsukkeret og det hadde sunket med to på ganske kort tid. Jeg kommer inn og kroppen er sur. PH er lav. Ketoner er på 5+. Jeg sier jeg ikke har spist. Legen titter over brillene og sier "ketoner er ketoner uansett". Da viste jeg at jeg var på rett sted. Jeg kommer meg fort. Nettopp fordi jeg har en som vet hva et høyt blodsukker er. Jeg kjente igjen symptomene og jeg gjorde litt riktig når jeg først forstod at jeg var dårlig. Det er mye jeg kunne gjort annerledes og sikkert bedre. MEN jeg har hatt ketoacidose 2 ganger tidligere og den største feilen jeg gjorde da gjorde jeg ikke nå.....Jeg trodde ikke det skulle gå¨over av seg selv. Jeg ringte etter hjelp. 

Hvem kan få ketoacidose svaret er ALLE med type 1 diabetes. Det er sjelden en med type 2 og en med svangerskapsdiabetes får det , men det kan skje. Ketoacidose er dødelig og MÅ behandles. Man blir dehydrert og da fungerer ikke insulinet og man må ha i seg veske. Årsaker til ketoacidose er mange. Det kan være pumpe svikt, oppkast/diare, infeksjon, sykdom, for lite mat, for lite karbo, for lite insulin, dårlig/ødelagt insulin, høyt blodsukker over tid og opphopning av insulin. Det kan gå raskt og det kan gå sent. Du kan også få ketoacidose på lave/normale blodsukkerverdier, men mest vanlig er at det høyt. 

Det er mange som spør i diabetes grupper som f.eks på gruppen "For oss med diabetes" på Facebook om de har ketocidose. For å si det enkelt så klarer man ikke å stille det spørsmålet om man har ketoacidose. Det tydeligste tegnet er at hjernen er ufattelig treg, pusten er tung, lukter aceton av ånden, munnen er tørr, leppene er tørre...og det siste tegnet er oppkast eller ønske om det. Det kan skje alle! Selv blir jeg desorientert og har en million maur i kroppen som kjemper om plassen. ,

Om du er pårørende så vær obs ved sløvhet, trøtt, urolig, pust, blek hud, tørste og hyppig vannlating og sist men ikke minst adferdsendring. Bor du sammen med en som er litt over gjennomsnittet sta (som meg). Så stol på dine egne mistanker og ikke hør på "det går bra".

Det er bedre å ringe en gang for mye enn for lite og jo raskere jo bedre. Jeg er allerede hjemme igjen. Føler meg sånn passe overkjørt men dia er ikke for pingler så vi får ta det på strak arm og lære av våre feil.

Take Care alle sammen!!

Flere innlegg om ketoacidose kommer! .....men uten selvopplevd hendelse håper jeg :) 

Dia er ikke for pingler kan du følge på Facebook her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/notifications/

 

 

#ketoacidose #syreforgiftning #type1 #diabetes #ambulanse #symptomer #shithappens 

 

Solveig (9 år) med diabetes type 1 forklarer...

 

Solveig på 9 år har tegnet om det å ha diabetes type 1. 3 flotte tegninger om hvordan det oppleves å ha lavt og høyt blodsukker. 

Mitt første innlegg som ikke inneholder over 500 ord. Solveig forklarer enkelt og greit! Alle reagerer ikke som Solveig, men oppførsel og humør blir hos mange endret ved lave eller høye blodsukkerverdier. Det kan være alt fra likegyldighet, hissig, kranglete, sinte til fnisete, dramatiske, fjerne....og mye mye mer. Vi er forskjellige og reagerer forskjellig. Endring i personlighet er et tegn på at blodsukkeret ikke er som det skal. 

 

Tusen takk for at jeg fikk lov til å dele tegningene dine Solveig <3 

 

Ønsker du å lese om hvordan jeg opplever en kraftig føling kan du gjøre det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1487199574_panserfling.html

 

Dia er ikke for pingler! Ønsker du å følge Dia er ikke for pingler kan du gjøre det her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/ 

 

#måpåblå #G5nå #diabetes #type1 #hverdag 

Politisk sirup!

Erna sier at vi er på verdenstoppen når det gjelder diabetesbehandling. Det kan godt hende hun har fått den beskjeden av Bent Høie. Problemet er at vi er ikke det. Ikke nå lenger. Vi har vært det men det begynner å bli noen år siden. Vi ligger etter med resultater og vi ligger etter i å ta i bruk nye hjelpemidler. Vi er parkert av en rekke land. For FØRSTE gang på 30 år tar vi ikke i bruk ny teknologi når det kommer til egenbehandling av diabetes. 

Nå begynner det å bli mange som reagerer på hvor lang tid det tar før helsevesenet tar i bruk hjelpemidler. På Bent Høie's Facebookside er det side opp og side ned, fra diabetikere og pårørende. Jeg har valgt ut et av innleggene. Som er skrevet av pappaen til en gutt på 4 år.

Innlegget har over 500 "liker" klikk, over 50 kommentarer og 97 delinger bare fra Høie sin side. Ikke et eneste svar fra Høie.

Hei Bent!

Som far til en fantastisk gutt på snart 4 år med diabetes, må jeg få spørre deg:
Hvordan kan et hjelpemiddel  som skal kunne forenkle livet hans, forenkle hverdagen vår, forenkle hverdagen til de som passer på ham i barnehagen, der vi kan ha full kontroll på blodsukkeret, et hjelpemiddel som er godkjent i Norge, ikke være tilgjengelig for folk med diabetes?
Jeg snakker om Dexcom G5, en kontinuerlig glukosemåler.

Nå siterer jeg vår diabetessykepleier:
"G5 er godkjent i Norge, men Helseforetakene (i hvert fall Helseforetak SørØst) har sagt nei på grunn av personvern."

Sagt nei på grunn av personvern? I alle dager...
Hvem er det som skal vernes?
Ikke de med diabetes i hvert fall, for de er jo tjent med å ha full kontroll på sitt eget blodsukker.
Min gutt som fikk diabetes i en alder av 2,5 år kan ikke sjekke blodsukkeret sitt selv, så hvorfor skal da Helseforetakene gjøre det vanskelig for oss foreldre å ha kontroll på vegne av våre barn?
Sitter det virkelig mennesker i Helseforetakene, i regjeringen, i Datatilsynet og sier:
"Oi, dette kan vi ikke tillate! Tenk om noen utenforstående får tak på blodsukkermålingene til Ola og Kari Normann, det kan jo misbrukes på det groveste!"
Er det virkelig noen som tror og mener dette?

Et raskt nettsøk om Dexcom G5, finner vi dette svaret på Dexcom sine nettsider:

Q: Er Dexcom G5 Mobile tilgjengelig for barn?

A: Dexcom G5 Mobile er godkjent for pediatriske og voksne pasienter fra 2 år.

Det er rett og slett fantastisk for min sønn å slippe å bli stukket rundt 10 ganger daglig i fingrene.
Jeg og kona kan sove trygt om natten, og blir nå vekket av alarmer dersom blodsukkeret hans er høyt eller lavt.
Problemet med Dexcom G4 er rekkevidden.
Den har en rekkevidde på 6 meter, noe som betyr at vi fortsatt må henge i hælene på ham, ellers risikerer vi å oppleve hypoglykemi eller hyperglykemi uten å få en eneste alarm.
Det betyr igjen at vi aldri kan sove mer enn 6 meter unna ham dersom vi ønsker å sove trygt, vel vitende om at blodsukkeret hans er bra.

Med Dexcom G5, trenger vi ikke ha "rekkeviddeangst", det er fantastisk.
Jeg trenger ikke pakke ryggsekken med diabetesting fordi sønnen min vil leke med nabogutten, da kan jeg passe på fra sofaen hjemme.

Da spør jeg deg, som en pårørende, som en diabetespappa:
Skal de med diabetes vernes mot å kunne leve et tilsvarende liv som oss andre?
Hvorfor skal Norge, som er så fremoverlente, være så på etterskudd når det gjelder å ta vare på helsen til tusenvis av mennesker?
Et dypt hjertesukk her altså...

Nå kan vi også lese at Dexcom G6 kommer ut på markedet i løpet av neste år, eller om 10 år i Norge?

Mvh - En oppgitt pappa 

Marius Haugen som er oppgitt pappa har startet Facebooksiden "Dexcom G5 til våre barn"...https://www.facebook.com/groups/317247532080768/?fref=ts! Der får du oversikt over hva som har blitt gjort og hva som gjøres for å få tilgang til Dexcom G5. Alle kan være med på denne siden. Jo flere jo bedre. Det er selvsagt en gruppe for oss som ikke er barn også :) Jeg er i hvertfall ikke for gammel!!

Du finner flere innlegg på Bent Høie's side. Ingen er besvart: 

NRK Hordaland har følgende bidrag....

https://www.nrk.no/hordaland/mobilapp-kan-hjelpe-diabetessyke-oliver-_12_-_-helseregionene-sier-nei-til-a-bruke-den-1.13685969 

En sak som har pågått enda lenger er Libre saken. En sensor som koster like mye som blodsukkermålinger. Libre har blitt dyttet rundt fra det ene budsjettet til det andre og ingen tar ansvar. Tusenvis av diabetikere venter og venter. Det er MANGE som engasjerer seg. Libre har vært på TV, radio, i aviser og utallige spørsmål på Høie sin side. Et Lite eksempel er denne....på et bitte lite notis på Høie's FB side, som man må lete etter for å finne har over 1000 klikk. Innlegget har engasjert over 3000 mennesker. Det er over 10% av alle som har type 1 diabetes. VI får vi ikke svar...ikke et eneste svar.

Angående saken om Libre så kan dere lese her fra A til Å hva som har skjedd og all jobb Diabetesforbundet har lagt ned her... https://www.diabetes.no/nyheter/nyheter-2017/politisk-uvilje-forsinker-ny-teknologi/ 

 SISSEL Wahlberg (som er en av de som har sendt utallige forespørsler i over et år til alle i HOD og politikere i øst og vest). Hun burde fått medalje for den jobben hun har gjort og fortsatt gjør. Selv har jeg mange innlegg som er delt i øst og vest. De kan leses på bloggen diaerikkeforpingler.blogg.no.

FrP har lovet diabetikere Libre, det gjorde de 2 dager før valgethttps://www.frp.no/aktuelt/2017/09/vil-sikre-nye-hjelpemidler-for-diabetikere Nestlederen til Høie har skriftlig sagt at "Libre skulle aldri vært metodevurdert" . Ketil Kjenseth i venstre har stilt Høie en rekke spørsmål uten å få annet en "klipp og lim" svar. Her kan dere lese noe av det Venstre mener https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/15/-pa-tide-at-helseministeren-griper-inn/ AP fikk samme svar...osv osv osv. 

Politikk er politikk men det er nå snart bare Høie igjen som ikke ser. Det er nok av eksperter som er meget klare på hva som vil være det riktige..https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/09/diabetesleger-ut-mot-blodige-malinger/

LIBRE sitter fast i Metodevurderingen som skulle vært en hurtigmetodevurdering på 180 dager. Snart er det et år siden metodevurderingen startet. Det er helt utrolig at det ikke var bestemt om Libre skulle på HELFO eller sykehusinnkjøp, før metodevurderingen startet. Det er IKKE vanlig. Det blir det ene møtet etter det andre og ingen avgjørelse. I mellomtiden betaler diabetikerne selv (de som har råd). Vi sparer HelseNorge for millioner ved at vi ikke tar ut utstyr på blå-resept lenger, og samtidig lager man et skjevt bilde av hvor mye penger som går til diabetes. I tillegg legger vi igjen en god slant i kassa til Norge i form av mva. 

Erna tror vi er på verdenstoppen når det gjelder behandling og teknologi. Det har hun svart ved flere anledninger. De fleste er uenige i det...Sverige, England, Danmark, Spania, Belgia, Italia, Tyskland osv osv osv....har tatt dette i bruk. 

25 september er det nytt møte ang. Libre. 

Disse skal kanskje denne gangen bestemme om Libre skal på HELFO (blå-resept eller på behandlingshjelpemidler):

baard-christian.schem@helse-vest.no;  

geir.tollali@helse-nord.no;

henrik.andreas.sandbu@helse-midt.no;

Geir.bohler@helse-sorost.no

Dia er ikke for pingler fortsetter - Følg gjerne med videre: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#måpåblå (Libre) #G5nå (Dexcom) ..... bli med....tagg alle diabetes bilder du legger ut du også :) 

Takk til alle som engasjerer seg - en spesiell takk til alle som deler. Ingen nevnt ingen glemt - dere vet hvem dere er <3 

Det er bare å ta litt insulin sant?

For mange med diabetes er det vanskeligste å beregne riktig dose med insulin, det er så mange faktorer som må tas med . Mange av faktorene er ikke målbare derfor sier jeg "om diabetes type 1 hadde handlet om mat hadde det vært lett (eller lettere)". De fleste som spør meg om diabetes blir overrasket når jeg forteller at vi må hele tiden beregne dosene selv hver dag/natt. Kroppen må ha insulin hele døgnet så det nytter ikke å ta en pause. Det er ikke avspasering eller ferie.

Type 1 diabetikere styrer et organ selv. Blodsukkeret står aldri stille det er i bevegelse hele tiden og vi forsøker å henge med. Hver eneste dose må beregnes utifra faktorene under. Vi regner og beregner og noen ganger går det bra og noen ganger går det rett opp eller rett ned.

Dette påvirker blodsukkeret:

Karbohydrater ↑ (sakte eller rask stigning) eller →
Fett  ↑ (sakte stigning) eller →
Protein → (noen ganger liten stigning)
Sammensetningene av faktorene over gir forskjellige resultater.
Andre medisiner ↑ eller →
Lett aktivitet ↓
Intensiv aktivitet først ↑ så ↓
Aktivitet uten aktivt insulin ↑↑
Søvn ↑ eller →
Innjeksjonssted → eller ↓ eller ↑
Menstruasjon ↑ eller ↓
Stress ↑ eller ↓
Infeksjon/virus ↑
Gammelt eller ødelagt insulin ↑
Alkohol først ↑ så ↓
Varme i huden ↓
Varmt vær ↓

Pubertet/vekst hormoner ↑↑ og litt ¤Ýζ℘∴Δ og kanskje ↓↓
Snus/røyk ↑ (senker insulinfølsomhet)

Insulinet redder livet til oss med type 1 diabetes hver eneste dag, men kan også skape trøbbel. Det beste vi kan klare er uavgjort. For mye insulin gir trøbbel og for lite insulin gir trøbbel, på kort og langt sikt. Diabetes type 1 er en balansekunst. Diagnosen kommer helt uten fasit. I tillegg til dette må man huske på at vi er alle forskjellige så alle reagerer ikke likt. Så faktorene og pilene over er bare teori som ikke alltid stemmer for alle.

Bildet viser 0,23ml med insulin det er det jeg bruker av insulin hver dag (ca) men noen ganger tar jeg mindre og andre ganger mer. Denne dosen skal spres utover hele døgnet! Det er ikke en enkel jobb men det går på et vis. 

Med teknologi som Libre og sensor så blir denne jobben mye lettere. Så nå fortsetter kampen om nye og bedre hjelpemidler. Jeg synes vi fortjener det. Hva synes du? 

Dia er ikke for pingler - kan du følge her https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/notifications/

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

#måpåblå #G5nå #sensor #diabetes #blodsukker #type1 #hverdag #høie #erna 

Ønsker du å lese om en hverdag med bruk av Libre og tanker rundt dosering kan du lese det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1456403341_det_er_bare__ta_insul.html
Innlegg og bildet er inspirert av Hans Jönsson tidligere Diabethics! 

Blir dere med? Mitt bidrag til #måpåblå

I Norge ligger vi langt bak Sverige når det gjelder resultater av HbA1c (gjennomsnitt blodsukker) hos de med type 1 diabetes. De slår oss rett og slett langt ned i støvlene. De har bedre resultater i alle aldersgrupper. 

I Sverige har de som mål at alle med type 1 diabetes skal ha sensor. Enten CGM eller Libre. I Norge så er det kun noen få som får. Det er over dobbelt så mange i Sverige med sensor enn i Norge. De ser og har sett at Libre og CGM (de bruker Dexcom G5 den er heller ikke tilgjengelig i Norge) gir bedre resultater og gir diabetikere et bedre liv.

Sverige tok i bruk Libre for 2 år siden. I Norge venter vi. Vi venter på at noen skal forstå at Libre må på blå resept . Det diskuteres i hjel og for andre gang har de kommet frem til at det må bestemmes hvem som skal betale for innføringen av Libre. Skal den på blå resept eller skal den i spesiallistehelsetjenesten, eller skal vi få tilbud om Libre i det hele tatt? De har holdt på med dette siden 2014. Libre dyttes rundt og ingen tar ansvar. I mellomtiden har Sverige, Belgia, Frankrike, Danmark, Finland, Luxembourg og England  (med flere for alt jeg vet) forstått og tatt i bruk Libre.

Hvorfor får vi ikke lov til å velge? Kostnadene er de samme ved bruk av blodsukkerapparat eller sensor. Om vi sammenligner prisene på sticks som vi får på resept og sensorer (og da bruker jeg prisen vi må betale selv.) så er det billigere med sensor. 

Helseministeren vår er usikker på hvilken gruppe som trenger Libre. Kjære Høie, alle som bruker insulin trenger å vite hva blodsukkeret er til en hver tid. Grunnen til at vi har så dårlige resultater er at man ikke tar i bruk bedre/nyere teknologi like tidlig som andre land. Det som er "litt" komisk i dette er at om vi bruker Helsedirektoratet sine egne anbefalinger om hvor ofte vi bør måle blodsukkeret så blir kostnadene MYE høyere med å måle seg i finger kontra å ha sensor.

Dette sier helsedirektoratet at vi med diabetes skal gjøre når det kommer til egenmåling av blodsukkeret: 

"Målet om god blodsukkerregulering har både langsiktige (færre diabetiske senkomplikasjoner og mindre hjerte-/karsykdom) og kortsiktige (færre akutte komplikasjoner) mål. Kunnskap om blodglukose i ulike situasjoner er informasjon som kan gi grunnlag for hensiktsmessig adferd med hensyn til insulindosering, inntak av karbohydrater, trening, bilkjøring, søvn og andre gjøremål. 

Så om vi måler når vi står opp, før hvert måltid, etter måltid, før trening, under trening, etter trening, ved aktiviteter, før man kjører, før man legger seg og tar kontroll målinger om natt for å finne riktig dose. Hvor mange målinger får vi da? Selv med bare halvparten av disse målingene så vil det være billigere med Libre. En boks med 50 sticks koster rundt 500 kroner. En Libre sensor som varer i 14 dager koster rundt 600 kroner. Man trenger ikke å være blåruss for å regne ut hva som lønner seg.

INGEN HØRER ! Så kanskje de vil se? DETTE ER MITT BIDRAG I #måpåblåJeg håper mange blir med. Ta bildet av din hverdag! Oppstukne fingre, lave og høye verdier, forbedringer....hva som helst!! Merk bildet med #måpåblå. Er du en av de heldige som har cgm bli gjerne med, dere vet hva hverdag med og uten sensor er! 

Vil du heller skrive så ligger ballen hos disse for øyeblikket: 

baard-christian.schem@helse-vest.no;  

geir.tollali@helse-nord.no;

henrik.andreas.sandbu@helse-midt.no;

Geir.bohler@helse-sorost.no

Dia er ikke for pingler - og sammen er vi sterke!

Dia er ikke for pingler kan du følge på Facebook https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/

#diaerikkeforpingler #diabetes #type1 #libre #benthøie #hverdag 

 


 

 

 

Til det partiet som ønsker mange tusen stemmer les dette....

Dere trenger ikke å forstå første avsnitt. Det er HELT naturlig å ikke forstå...dessuten er det ufyselig kjedelig så hopp over om du ikke gidder. 

La meg oppsummere Libre saken på en "enkel" måte. Libre blir CE godkjent i 2014. Leverandøren søker om å bli lagt til som et tillegg til listene  i spesialisthelsetjenesten. Det blir avvist da HINAS mente dette ikke var en CGM til tross for at den måler blodsukkeret på samme måte. Leverandøren søker så om å få inn sitt produkt på HELFO...som sier nei for at det ikke er et blodsukkerapparat. Puuhh...altså Libre måler på samme måte som en CGM og kan vise til samme eller bedre resultater som de CGM'ene som er på HINAS sine lister i dag + at Libre i TILLEGG har integrert blodsukkerapparat. (Lurer du på hva Libre er kan du lese om det her: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1454628515_freestyle_libre__tern.html )

Sånn hver så god å bli svimmel, JA jeg vet dette er kjedelig men please les videre....for dette er et godt eksempel på trenering på høyt nivå.

For å ta av for presset fra diabetesforbundet og fra oss med diabetes så bestemmes det i hui og hast at JAA vi sender Libre til metodevurdering så får de bestemme hva man skal gjøre. Det skal ta 180 dager. I 180 dager sitter det en gruppe mennesker og ser på leverandørens innsendte papirer, og i juni har de knotet sammen en rapport. En rapport som da blir sendt til de som bestilte rapporten. Ting tar tid....og rapporten blir sett på som ufullstendig og blir sendt tilbake...tammmaaattaara og sånn går no dagan. 21 august kommer rapporten tilbake til bestillerforum. Jeg har lest begge rapportene og har ikke peiling på hva som er endret så jeg gjetter...INGENTING er endret.?

Sånn nå skal du få en pause, strekk litt på kroppen....og jeg forstår at du ikke vil lese videre for dette er bare for dumt. MEN følg med i neste episode av uthaling av tid...og trenering! 

Jeg skulle ønske jeg kunne si...MEN nå har det kommet en løsning...MEN neida for bestillerforum/besluttningsforum har nå bestemt at de ikke kan bestemme noen ting FOR finansieringen er IKKE avklart på forhånd. Jeg vrir meg av latter men jeg har mest lyst til å gråte. Det er nemlig slik at jeg ringte metodevurdering som skulle skrive rapporten, før de startet dette sirkuset, og spurte om det var vanlig at man testet 1) et produkt som allerede var å få tak i (les måling i underhud har eksistert i 10 år og 2) et produkt hvor finansieringen IKKE var avklart på forhånd. SVARET var NEI...det er ikke vanlig og det har aldri tidligere vært gjort. 

Gjesp....ja det er kjedelig MEN.....det kommer mer....For rapporten speiler ikke det diabetesforbundet, mange politikere, overleger, Libre brukere og diabetikere mener. Ikke det andre land som har tatt dett i bruk mener heller. Helse Norge med Høie i spissen er SINKER når det gjelder ny teknologi og hjelpemidler til diabetikere. Det gjelder ikke bare Libre....men for at du ikke skal sovne helt tar vi bare Libre i denne omgang. Kort oppsummert så har 75% av alle svenske diabetiker Libre eller CGM og målet er 100%.+ en 5-6 andre land...men hvem teller??

 I Rapporten nevnes det at bedring av HbA1c (gjennomsnittlig blodsukker over tid) gir liten endring. Hva er liten endring for dere? Endring fra 8.5 til 8 er en stor endring for en med diabetes og faren for senskader. Min sønn gikk fra 9-10-11 til 7.5 på 6 mnd det er forskjellen mellom farlig og kontroll. Dere sier i samme rapport at det er bedringer i lave blodsukkerverdier (følinger) og høye blodsukkerverdier. Så om det er færre lave og høye verdier, som er bra, og likevel lite endring i HbA1c så betyr det vel at MANGE har fått et jevnere blodsukker? Det er enkel matte! Jevnere blodsukker er det ingen som taper på...eller er det noe jeg ikke har fått med meg i mine 21 år som diabetiker?

Det er også enkel matte at dette IKKE kommer til å koste en krone om vi tar med besparelsene på tvers av alle budsjett. Det er nemlig slik at i dag får vi sticks til mange tusen kroner og de kostnadene blir faktisk så og si borte. DET er da for f.... ingen som går med en knapp på kroppen for moro skyld? Så om rapporten stemmer "at det ikke bedrer livskvalitet eller Hba1c" så er det da INGEN som vil bruke dette eller?? I dag hover Norge inn penger i bøtter og spann på diabetikere som betaler selv. Diabetikere som sparer samfunnet for penger da de ikke lenger tar ut dyre blodsukker strimler og de betaler i tillegg mva til statskassa. Vi blir mindre syke, trenger mindre hjelp og havner ikke i livsfarlige situasjoner. I tillegg vil vi få færre senskader for man får faktisk det av å ha et blodsukker under kontroll. 

TILBAKE til start tenkte jeg i dag når jeg leste Dagens Medisin i dag https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/25/ny-blodsukkermaler-kan-koste-94-millioner-kroner-arlig/ Hvem skal betale for alle de millionene det påståes at det koster å tilby Libre? Hvorfor har de ikke trukket i fra det man sparer? 

MEN ER VI DET? NEI. Vi er ikke tilbake til start.! NÅ kan politikerne gå inn å ta over saken. Her kan enhver politiker med respekt for seg selv og ønske om å vinne et valg skåre stort hos en stor gruppe mennesker. En gruppe som er vant til å måtte sloss for å bli hørt. En gruppe som har blitt totalt oversett av Høie siden 2014. Vi har en 24 timers sykdom hvor vi styrer et organ selv. SE oss HØR oss NÅ!! La oss ha muligheten til å kontrollere vårt blodsukker på best mulig måte enten med CGM eller FGM. La oss få den hjelpen vi trenger og fortjener. La barn få lov til å leke og ha en trygg hverdag. La foreldre få puste litt. La ungdom få lov til å være så like alle andre som mulig. La voksne få konsentrere seg om jobb. La oss i det minste få velge. 

Høie har ikke svart på Kjetil Kjenseth sitt spørsmål fra 11/8-2017. Kanskje han kan ta en avgjørelse NÅ? NÅ Høie kan du gjøre som du har blitt anbefalt av mange. Tilby Libre gjennom HELFO til alle som bruker insulin. 

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/08/15/-pa-tide-at-helseministeren-griper-inn/ 

Høie har fått mange spørsmål og mange har etterspurt handling men han har hver gang gjemt seg bak at han venter på metodevurderingen NÅ har de kastet ballen tilbake så nå Høie er det vinn eller forsvinn. Vi (oss med diabetes og pårørende) hadde over 1000 engasjerte diabetikere på Høie sin side i juni. Ingen fikk svar, så om du er politiker og trenger noen hundretusen stemmer så vet du hva du har å gjøre. Det som er beste med denne dealen er at at det koster ikke en krone :) 

Dia er ikke for pingler eller trege politikere! Vi vil ikke vente lenger!...og om du hang med helt til slutten i dette marerittet av en historie så er jeg evig takknemlig! Kan du dele også så takker jeg ydmykt!

 

Dia er ikke for pingler kan følges på Facebook siden https://www.facebook.com/pg/diaerikkeforpingler/photos/?tab=album&album_id=795967083909993

#helg #snartvalg #diabetes #diaerikkeforpingler #politikk #høie #høyre #helse #trenering 

Vinglete hønemor eller "diamor" om du vil...


Skal jeg blåse på, det gror best uten plaster og det går over. Så utrolige enkle ord. Min sønns smerteterskel var så høy at vi måtte si i fra til både barnehage og skole. Den lille røveren bare smilte og gliste hver eneste gang han slo seg uansett hvor ille det var. Jeg holdt pusten da han badet i saltvann med tredjegradsforbrenning og da han stupte kråke ned den svarteste bakken på Trysil. Jeg ble etterhvert ganske god på å holde pusten. 

Så ble han 11 år og fikk diagnosen diabetes type 1.

Det finnes ikke et eneste plaster, det hjelper ikke å blåse og det går ikke over. Det blir heller ikke bedre i morgen. Det er det vanskeligste med denne diagnosen den har kommet for å bli. Man får ikke pause og det finnes ikke en eneste fasit. 

Den før så tøffe mammaen ble over natten ei litt vinglete hønemor.

Jeg innså raskt at jeg hadde laget ris til egen bak og det noe så skikkelig. Da guttungen fikk diabetes så hadde jeg selv hatt diagnosen i 14 år. I 14 år har alle rundt meg fått beskjed om at diabetes er som en enkel tur i parken man må bare måle litt å ta insulin. Så hvem kunne jeg snakke med hvordan skulle jeg få noen til å forstå. 

Barnet ditt ser normalt og frisk ut for omverdenen, selv om hver eneste lille mikroting påvirkes av denne diagnosen 

Hvordan skal noen forstå at blodsukkeret påvirkes av hver minste lille faktor. Det kan være temperatur, hormoner, en krangel, prøver på skolen, mat, gymtime. Alt man skal gjøre skal vurderes og vurderes en liten gang til. Fortvilelsen til et barn når de ikke får det til og trøsten du kan gi er så fattig. Når blodsukkeret lever sitt eget liv og er på konstant fest med sine venner hormonene midt i vekst og pubertets tiden. Denne tiden er ekstremt vanskelig. Vi hadde en regel hos oss som hjalp veldig og det var: Ikke lur på hvorfor blodsukkeret er som det er bare gjør noe med det....og jeg holdt pusten..

Det er ikke alltid mulig å forstå et blodsukker.

Hvem andre en diabetesforeldere forstår redselen for badeland, bursdagsfest med paintbal eller overnatting midt i skauen. Det eneste vi er redd for er blodsukkeret. Vi er ikke redd for vannet, blåmerkene eller ekorn. Vi er redd for hvordan dette påvirkninger blodsukkeret. Problemet er at om vi sier noe vil barnet kanskje ikke få være med eller det du som foreldre vil få følgende spørsmål: "Har han ikke kontroll, er det ikke stabilt eller tar han ikke var på seg selv?"

Så lenge media alltid knytter diabetes opp mot: Mat, livsstil og en dæsj med sukker vil det alltid være vanskelig å forklare for andre at en susende painballkule vil kunne gi samme blodsukker som en sjokolade. Et diabetesbarn (og deres foreldre) har behov for at de rundt forstår at det er ikke så enkelt som å ikke spise godis. Grunnen til at vi er redde er rett og slett for at akkurat vårt barn bruker en medisin som redder livet deres hver dag og samme medisin kan gjøre at de mister livet. 

Det er ikke en fast dose insulin.

Vi må tilføre insulin selv kroppen krever insulin 24/7 uten så dør vi. De aller minste barna har foreldre som jobber som administrerende direktør for et organ som ikke virker og de har døgnvakt. En aktiv dag i barnehagen eller en sliten unge kan velte en god plan om et godt blodsukker. En ungdom skal styre dette selv med alle de utfordringer det gir og om han/hun bommer litt innimellom så er ikke det rart eller uansvarlig. De har utfordringer veldig få forstår. Hver alder NY utfordring.

Jeg klarer selv har min sønn sagt siden han var 3 år. 

"Jada jada", svarer jeg....og balanserer videre på den tynneste lina du kan tenke deg. Ikke gjør han forbanna på sin egen sykdom, pass på så han ikke blir lei, ikke la sykdommen hindre han i noe, forsøk å ha de samme holdningen som om han var frisk. Ikke mas... Samtidig må jeg forsikre meg om at han har det bra. Snike inn litt informasjon sånn helt tilfeldig. Støtte, dytte og passe på helt uten at han merker det. Jeg har blitt ganske god men om jeg blir litt "too much" så unnskylder jeg meg at jeg er mamma og det er min rett..

Jeg holder fortsatt pusten, jeg har gjort det i 7 år nå. Når blodsukkeret er bra puster jeg ut. Tankene om senskader kan dyttes litt unna, kanskje han slipper. Når hverdagen hans er bra og natten brukes til å sove. Når han kan gå på jobb hver dag med et digert glis, står jeg i bakgrunn og jubler helt lydløst for hver eneste seier! Jeg vet nemlig at diabetes ikke er en enkel tur i parken og nå sier jeg det også høyt.

Jeg håper at jeg har gitt han verktøy nok til å klare å håndtere sin diabetes slik at den holder litt avstand. Det er mitt høyeste ønske. Jeg håper jeg har klart å balansere på den tynneste lina du kan tenke deg! 

Klem fra stolt hønemor eller diamamma om du vil...og jeg brøler like høyt som en løvemamma når det passer seg sånn!!

 

 

Dia er ikke for pingler har fått Facebook side som du kan følge her: https://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

Bildet er laget av Julie Narum på Raufoss Gård 

#helse #helg #diabetes #type1 #ungdom #barn #diaerikkeforpingler #insulin 

Kjære lege, vi velger ingenting!

Sist gang jeg reagerte på en lege var for en stund siden. I en artikkel, sier barnelegen, som har de beste HbA1c (gjennomsnittlig blodsukker over tid) resultatene på landsbasis, at insulinpumpe og cgm (kontinuerlig blodsukkermåler) hadde liten betydning for et bra resultat. All forskning sier det motsatte, så jeg måtte uttale meg: Det ble slik: http://diaerikkeforpingler.blogg.no/1493932735_kjre_leger_og_sykepleiere.html. Det var mange som var enig med meg og innlegget ble delt over 500 ganger og lest av flere tusen. Til og med legen det gjaldt svarte. 

De som har fulgt meg en stund vet at jeg brenner for hjelpemidler til alle som vil ha. Det er besparende i forhold til senskader, sykehusinnleggelser, uføretrygdede og sykemeldinger. For de aller fleste diabetikere gir det en bedre og enklere hverdag.

Så kommer det et innlegg hvor det er en lege som er enig med meg. Da blir jeg sikkert fornøyd?? Joda, men det er noe som skurrer veldig i innlegget. Hele innlegget peker på pasientens uvilje til å bruke det beste utstyret. 

I innlegget står det kort fortalt at vi med diabetes velger om vi vil bruke CGM og pumpe. Det var nesten så jeg forventet å se at vi velger om vi vil ha pumpe uten slange. Kjære barnelege Hans Jacob Bangstad, vi velger ikke. Man må fylle en masse kriterier for å få pumpe og/eller CGM. Vi må treffe en som deg, som er positiv til pumpe og sensor. Vi må bo på det stede som har penger nok på budsjettet osv osv....vi velger ingenting. 

Siden 80-tallet har pumpe vært på markedet og siden 90-tallet har sensor eksistert. Fortsatt må vi slåss for å få det utstyret diabetesdiagnosen fortjener og trenger. Så kan jeg få be om at du som ser hvor viktig det er med pumpe og sensor, ikke gjemmer deg bak at vi med diabetes diagnosen ikke vil ha utstyret? Kan du sette deg inn i hvor vanskelig det er å få? Før du lanserer closed Loop som det hotteste og det nyeste kan du vær så snill å få de hjelpemidlene som faktisk er på markedet ut til bruker? 

G5 Dexcom, Eversense og Libre er hjelpemiddler mange venter på. De er der! Det er bare å gjøre som Sverige! Ta de i bruk!  Klokken tikker.....tikk takk tikk takk og før vi får hjelpemidlene ut til brukerne (som du kaller oss) har det kommet noe nytt, noe bedre. Vi trenger din hjelp! I dag raser teknologien forbi oss, og helsevesenet henger ikke med! De som bestemmer hvor mye penger som skal brukes har stengt lommeboka. 

Innlegget til barnelege Hans Jacob Bangstad kan du lese her: Jeg ser at han forstår diabetes men jeg tror ikke han vet hvor vanskelig det er å få hjelpemidler.

https://ekspertsykehusetblog.wordpress.com/2017/08/07/diabetes-hos-barn-fra-sproyter-til-insulinpumper/

 

Som vanlig er jeg ikke alene om å reagere. Mona Vabø har svart legen dette

Takk for god informasjon! Det er bare noen ting som får meg til å reagere litt. Som tillitsvalgt i Diabetesforbundet og som medlem i en gruppe på Facebook «for oss med diabetes», er det min personlige oppfatning at årsaken til at ikke flere bruker pumpe ikke nødvendigvis henger sammen med ulyst hos pasienten, men hva som faktisk tilbys av de enkelte sykehusene. Uten at jeg har sikre tall å vise til, virker det som om det er mer mangelen på tilgang til pumpe som hindrer bruk, enn lite motivasjon til å «ha en dings hengende på kroppen».

Selv om det i helsedirektoratet sine retningslinjer til diabetesbehandling sies at diabetikere som er motivert til det, bør få prøve insulinpumpe, er det dessverre mange som ikke får det. Så økonomi bør nevnes som en forklaring for manglende pumpebruk i like stor grad som at noen ikke ønsker å ha en dings på kroppen. Det høres ut som om vi er en gjeng uansvarlige mennesker når det er personlige årsaker som framheves i artikkelen.

Det å bruke pumpe er flott, det å ha tilgang til både pumpe og CGM er noe som virkelig gjør det lettere å ha et jevnt blodsukker. Jeg fikk min første pumpe i 1988, og har hatt ulike CGM-systemer i bruk siden 2010. Man kan forebygge på en helt annen måte enn ved å bruke penn, fordi man kan ta høyde for uforutsette hendelser f.eks en fjelltur som ble lengre enn planlagt. Ved å bruke CGM man har varsler på hvilken retning blodsukkeret er på vei, og kan forebygge de store svingningene som er så farlig for utviklingen av senskader.

Hvorfor er det da ikke flere som får tilbud om CGM? Hvorfor er ikke Libre godkjent for blå resept? Igjen, pengene styrer. Det er en korttenkt styring av samfunnets midler når man bruker mest penger på å reparere seinskader enn på å forebygge dem med å gi alle søm ønsker det den beste behandlingen.

Hadde det vært mulig for alle med type 1 diabetes som ønsker det å få bruke insulinpumpe i kombinasjon med CGM, ville nok og antall som bruker insulinpumpe økt. Bare en så enkel kjensgjerning at faren for syreforgiftning er høyere for de som bruker insulinpumpe, nettopp på grunn av stadig tilføring av hurtigvirkende insulin og ingen lagre i kroppen, enn ved andre behandlingsmåter, viser det. Skjer det noe med pumpa tar det kort tid før kroppen er tom. Derfor må man ha sikkerhetsnett som virker. CGM kan være det.

Jeg må si at jeg gleder meg til vi får tilgang til pumper med «closed loop»! Jeg håper og myndighetene snart innser at det er viktigere å bruke penger på å forebygge enn å reparere, både i et samfunnsøkonomisk perspektiv og ikke minst fordi det gir hver enkelt diabetiker bedre livskvalitet.

 

Dia er ikke for pingler!!

Om du ønsker mer info om closed loop og fremskritt anbefaler jeg Facebook gruppen : Nightscout Norge #WeAreNotWaiting https://www.facebook.com/groups/570007149819431/?fref=ts Det er i dag tre (litt usikker på antallet) diabetikere som allerede har tatt i bruk closed loop. Dette har de gjort selv! De vil ikke vente! Det er det ingen som vil! 

 

Bildet er fra Marianne Lund's kunst på Raufoss Gård!

 

 

DIA ER IKKE FOR PINGLER HAR EGEN FACEBOOK-SIDE DEN KAN DU FØLGE HERhttps://www.facebook.com/diaerikkeforpingler/?fref=ts

 

 

#helse #diaerikkeforpingler #lege #type1 #barnelege #cgm #pumpe #hverdag #blogg #closeloop #wearenotwaiting #nightscout 

Les mer i arkivet » September 2018 » Juli 2018 » Juni 2018
Kathrine

Kathrine

48, Enebakk

147cm lav med diabetes type 1. Liten og søt for bestandig! Noen fordeler skal man ha. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1996, og har en sønn som har hatt diagnosen siden 2010. I denne bloggen håper jeg at jeg kan gi litt glede og humor rundt det å ha diabetes, og samtidig komme med tips, erfaringer og tanker.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker